コミュニケーション機器＆ホスピタル・プレイ 体験・相談会 in 鹿児島

毎度ながら遅ればせの行事報告を……
2017年9月3日(日)、姶良市文化会館にて、『コミュニケーション機器＆ホスピタル・プレイ 体験・相談会 in 鹿児島』（SMA家族の会関西支部第29回定例会）を開催いたしました。
同企画は今年で4年目。これまで関東（東京）、関西（京都）、中国・四国（広島）、東北・北海道（札幌）と回ってきて、ついに九州上陸です。青空をバックに雄大な桜島が私を迎えてくれました。

そして今回は、会の主催行事としては過去最高の168人（講師・業者・ボランティアを含む）が集まる大盛会となりました。

入場門を作っているところ

第一部（10:00～11:30）では松平千佳先生（静岡県立大学短期大学部 准教授、SMA家族の会アドバイザー）による講演『病児・障がい児とホスピタル・プレイ』が行われ、60人近い方が参加されました（用意した資料が足りなくて、2回もコピーに走られたそうです）。

昼休みをはさんで続く第二部（13:00～16:00）は、開会の挨拶に続き、ICT救助隊とHPSによるコラボ企画を通じて「スイッチ適合」と「遊び」の融合を体験していただきました。

その後は思い思いに遊びやスイッチ、福祉機器の体験やコミュニケーション相談へと。

アドバイザーにコミュニケーションの相談

さまざまな福祉機器やスイッチを体験したり説明を聞いたりする参加者

遊び体験

スイッチによるiPad操作

パソコンにチャレンジ

HALの単関節モデルの体験も…
https://drive.google.com/file/d/0B7_OU0gIP9hbcVR1TGpDclJrem8/view

スイッチを使った手作りの投球台が人気でした｡
https://drive.google.com/file/d/0B7_OU0gIP9hbRVVxOTQ0MGVlbTA/view

行事主催団体の役員としては、講師・業者のみなさんはもちろん、会員・一般を問わず参加者全員とできる限りお話ししたかったのですが、この日はとにかく人数が多かった！！ 2つの会場を往復しているうちに、どなたに声をおかけしてどなたがまだだったか、完全にわからなくなり…(@_@)　失礼が多々あったことと思いますが、この場を借りてお詫び申し上げます。
例年、どのブースも人の波が途切れる瞬間が必ずあって、そのすきに担当者に飲み物やお菓子を差し入れるのですが、今回はそのタイミングも見つからないくらい、すべてのブースの前に常に行列があるような状態で、毎年参加してくださる講師・業者も「今年はすごいですねぇ」と。みなさんが存分に体験や相談ができたかしら？　と心配な部分もありましたが、会場のあちらこちらから子どもたちの歓声が聞こえて、すれ違う方がみな笑顔で、一安心でした。
体験会後の懇親会も、いつもの倍くらいの参加希望があり、自己紹介のマイクを回すのも時間がかかりましたが、仕出し料理に加えて、いろんな方からお菓子の差し入れも頂戴し、講師・業者の方たちと体験会とはまた違うお話もでき、食べて喋って笑って、あっという間に時間が過ぎていきました。

ご協力くださった共催団体のみなさま、出展してくださった講師の先生方に業者さま、お手伝いくださったボランティアのみなさん、そして参加してくださったみなさん、ありがとうございました！

第18回定例総会

2017年（平成29年）5月13日（土）、京都テルサ（京都市南区）東館3F　Ｂ・Ｃ会議室にて、『SMA家族の会』第18回定例総会を開催致しました。
西日本は前日夜から雨模様で、当日朝も一部地域には警報が出ていたのですが、みなさんが集まる頃にはうっすら日がさすようにもなりました。
第1部の総会では、まず2016年度事業報告＆2016年度決算発表と監査報告を行い、続いて2017年度事業計画案＆予算案の提案が行われ、全会一致で承認されました。

報告を行う役員

第2部は関西支部第28回定例会として、製薬会社の方を行使にお招きし『薬ができるまで』というテーマで約2時間の講演＆質疑応答を行いました。

｢くすり」ができるまでの説明をする製薬会社の方

★★★SMA治療薬の一刻も早い承認を待ちつつ、今年度も力を合わせて進んでいきたいと思いますので、ご支援・ご協力をお願い申し上げます★★★







北海道で『コミュニケーション機器＆ホスピタル・プレイ 体験・相談会』開催しました

2016年8月20日(土)、札幌市教育文化会館 4Fの研修室403をメイン会場に『コミュニケーション機器＆ホスピタル・プレイ 体験・相談会 in 北海道』（SMA家族の会第37回定例会）を開催しました……と、気づけば開催からもう1ヶ月も過ぎてる……毎度毎度、更新遅くてすみませんm(_ _)m

改めまして…会として北海道で定例会を開催するのは初めてのことです｡私は前日に北海道入りしました。広い広い北海道、同じ道内でも1カ所に集まるのは大変、という話でしたので、参加していただけるか心配でしたが、事前の申し込みも順調に増え、準備万端、当日を迎えました。

今年も例年通り、ICT救助隊や業者による機器体験や展示と、ホスピタル・プレイ協会のHPSさんによる遊び体験を用意したほか、地元の支援団体「iCareほっかいどう｣と国立病院機構八雲病院の田中栄一先生（OT）にもご協力ただきました。また北海道大学、北海道文教大学の学生さんがボランティアとしてお手伝いくださいました。

体験会に先駆け、松平千佳先生（静岡県立大学短期大学部 准教授・SMA家族の会アドバイザー）による講演『子どもにやさしい医療とは』も別室にて行われました。

講演も終わりに近づき、そろそろ体験会参加のみなさんが来られるかなぁという頃、ふと窓の外を見ると真っ白になるくらいの大雨！！台風が近づきつつあると聞いてはいましたが、当日現地入り予定の役員からも特に遅れるとか、行けないとかいう連絡はなかったので安心していたのですが、まさかの土砂降りです。会場と駐車場は少し離れているようなので、みなさんにご不便をおかけするなぁ、こんな天候では当日キャンセルが出ても仕方ないなぁと、開始前にちょっとブルーに。

どうやら、この大雨の原因は当会会長にあった模様。私は自称「晴れ人間」。旅行でもあまり困ったことがないのですが、会長は会場へ着くなり「ごめん、この雨、僕のせい…」と。北海道大好きで、今回で5回目だが、晴れた北海道見たことない、と。北海道だけでなく、箱根に行っても、沖縄に行っても雨だったという、超雨男だったことが判明。そういえば、雨降り出したの、会長の乗った飛行機がこっちに着いた頃から？

しかし終わってみると、お申し込みいただいた方全員と、飛び入り参加まである盛会となりました。



会場入場門

段ボール滑り台

スヌーズレン

スイッチ体験1

ロボットアームの体験もありました｡

スイッチによるPC操作を体験。

締めは、皆で料理を囲んでの懇親会です｡

余談：会長は都合で早めに帰りましたが、帰り際に「僕帰るんで、雨もつれて帰るので、もう大丈夫です」と言った言葉通り、懇親会がお開きになる頃には傘もいらないくらいになっていた。恐るべし……

関西支部第24回定例会

2015年も残すところあと半月ほどとなってしまいました。月日の流れがホントに早い……年のせいかなぁ？


11月29日(日)、広島市民病院を会場に『コミュニケーション機器＆ホスピタル・プレイ体験・相談会 in 広島』（SMA家族の会関西支部第24回定例会）を開催しました！　行事終わってから2週間もたっての更新となり申し訳ありませんm(_ _)m


広島で定例会を開催するのはなんと10年ぶり。久しぶりに行事に参加する方、会員になって初めて参加する方に加え、病院に通院・入院している方も参加しての賑やかな会になりました。


今回もICT救助隊のスイッチ適合相談、HPSの趣向を凝らした遊び、そしてロボットスーツ『HAL』や腕の動きをサポートする『MOMO』など、普段は見る機会の少ない機器類がそろい、参加者はそれぞれに、心ゆくまで相談や体験をしました。

会場全景

風船を布団圧縮袋に詰めた「ふうせんいかだ」　フワフワいい気持ちです♪

スライム作り



クリスマスリースをつくります

ストレッチャーに寝たままでもお魚は釣れるよ

1スイッチで『太鼓の達人』に挑戦だ！

上：1スイッチのPCゲーム／下：視線入力装置

OTによるスイッチ適合

単関節モデルの『HAL』体験中

腕の動きをサポートする『MOMO』体験中

相談・体験会のあとは、もう一つのお楽しみ、懇親会です。短い時間ではありましたが、お料理を囲みつつ講師たちも交えて交流をしました。

ご協力いただいたICT救助隊、HPSのみなさん、機器を出展してくださった業者の方々、ボランティアのみなさん、心より感謝申し上げます。ありがとうございました！！
さて……片付けも済ませ会場を後にした私は、宿泊先に荷物を置いてから、ちょうど市内で開催中だった『ひろしまドリミネーション』へ。普段、足元が見えにくいので夜は滅多に出かけませんが、年末のイルミネーションだけは別物。宿泊先で場所を聞くと徒歩で10分程度だというので、懇親会のお料理でおなかもいい具合に満たされ、暖かい夜でもあったので、行ってみました。

行き帰りの道中、原爆ドームの横を通りました。華やかなイルミネーションを見ていると70年前の惨劇が嘘のようです……
一夜明けるとピカピカの好天。そのまま帰っちゃうのはやっぱりもったいないねぇぇ、と宮島まで足を伸ばしました。今年は9月に松島にも行けたので、日本三景のうち2つに1年でいけることに。

厳島神社にお参りして、昼は何食べようかなぁなんて考えながら参道をブラブラしていると、後ろから「kanaさん」と呼ぶ声がします。こんなところに知り合いないのにと振り返ると、前日お世話になった市民病院HPSのMさんでした。HPSのみなさんは全国各地から体験会のために駆けつけてくださっていて、お仕事の都合がついた方たちが残って広島観光するので、案内されているとか。Mさんは地元の方なので「この辺でおすすめの店は？」とちゃっかり情報を聞き出し、広島来たら「カキ」だね、と生ガキをいただき､ついでに穴子飯のおいしいところも教えてもらい、お土産に買って帰途につきました。

上は生ガキ、下は焼ガキ

『コミュニケーション機器＆ホスピタル・プレイ 体験・相談会 in 広島』にご参加ください

『SMA家族の会』では関西支部第24回定例会（『コミュニケーション機器＆ホスピタル・プレイ 体験・相談会 in 広島』）を下記要領で開催致します。


家族の会会員以外の難病の方、障害をお持ちの方もご参加いただけます！
友人・知人などお誘いください！


・人工呼吸器の使用により発声・発話が困難で困っている……　　　　　　　　　　　　　　　
・力が弱いためスイッチ操作がうまくできない……
・市販の玩具で遊ぶことが難しい……　　
・パソコンのキーボードやマウスが使いづらい、使えない……
・タブレットやスマホを使いたいけれど、手指の機能障害によりうまくいかない……など


首都圏や京阪神までは遠くていけない…という中国・四国・九州在住のみなさん、コミュニケーションや情報機器に関するお悩みをお持ちの方、お子さんの「知育」や「遊び」についてアイデアを求めている方、是非ご参加ください。


★日時：2015年11月29日(日)　12時～16時（受付開始は11:30）
★会場：広島市民病院
 　　　　〒730-8518　広島市中区基町７番３３号
 　　　　（http://www.city-hosp.naka.hiroshima.jp/）


★プログラム
（１）ICT救助隊による「スイッチ」「コミュニケーション機器」の適応相談
　　　たとえば…視線入力装置『tobii』、意思伝達装置『話想』、など
（２）ホスピタル・プレイ・スペシャリストによる「遊び」体験
　　　たとえば…さかなつり、クリスマスリースつくり、など
（３）最新のコミュニケーション・福祉機器展示
　　　たとえば…ロボットスーツ『HAL』、腕の動きをサポートする『MOMO』、など
★参加費：無料（当日の資料代として一家族500円）
 　　
★お申し込み
参加申込用紙（Wordファイル）をhttp://www.sma-kazoku.net/kansai/2015teirei-kansai%20.htmよりダウンロードし、 必要事項を入力の上、 【関西参加】とタイトルをつけたメールにファイルを添付して、SMA家族の会事務局までお送りください。ダウンロードが難しい方も事務局にご連絡ください。
スイッチやコミュニケーション機器について個別相談ご希望の方は相談用紙（Wordファイル）もご提出ください。


※体験会後は懇親会も計画しています。
 　会費制：大人（中学生以上）1人500円
 　　　　　子ども（3歳～小学生）1人300円
 　　　　　3歳未満と経管栄養（胃瘻）の方は無料


 主 催：SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会
 共 催：NPO法人 ICT救助隊、NPO法人 日本ホスピタル・プレイ協会
 後 援：広島市民病院


この行事の開催には、
 田辺三菱製薬『手のひらパートナープログラム』による助成金を使わせていただきます。

『スイッチ＆機器の相談会 in 仙台』を開催しました

 

2015年9月13日(日)13時～16時、仙台市障害者総合支援センターにて、NPO法人 ICT救助隊主催の『難病コミュニケーション支援講座・仙台』 （同時開催：『ＳＭＡ(脊髄性筋萎縮症)家族の会関東支部第36回定例会』）を行いました。

宮城県内では開催直前に大雨による河川決壊があり、お申し込みされたみなさんはご無事だろうか、予定通り開催しても大丈夫か、と一時は気をもみましたが、SMA家族の会会員5家族のほか、一般からも参加され、さらに熊本から会アドバイザーの佐々木千穂先生もお越しくださり、有意義な体験をさせいただきました。

 

参加人数は決して多くはありませんでしたが、幼児から成人まで、1人1人が多種多様な悩みをゆっくり相談でき､時間をかけてきめ細かな対応をしていただけたので、少ないことがプラスに働いた側面もありました。

また、SMA家族の会として東北地方で行事を開催できたのも初めてでしたので、機会を提供してくださったICT救助隊のみなさまに心からお礼を申し上げます。


スイッチや機器の体験・相談をする参加者たち

全員で記念撮影

懇親会

せっかく仙台まできたので、すこしは観光もしたいよね～～、ということで、日程を1日のばし、宮城在住の会員Tさんにつきあっていただいて松島までいってみました。

船で松島を遊覧し、瑞巌寺へ

忘れてはいけない仙台グルメ♪　宿泊したホテルの隣に有名な牛タン屋さんがあったので、ディナーへ。

そうそう、帰りの新幹線にはビックリしました。「はやぶさ」の指定席を取ってあるのに、掲示板には「はやぶさ・こまち」と表示されています。なんで2つ？と思いつつ、緑色の車体の「はやぶさ」の5号車に乗り、終点の東京駅で乗り継ぎのエレベーターに乗るために後ろへ移動すると…

写真だとわかりにくいのですが、新幹線同士がつながってるのです！　新幹線は年に1回は必ず乗っていますが、こんなの、東海道・山陽新幹線、九州新幹線では見たことがない！！！　案内の駅員さんによると、1～10号（？）が東北新幹線の「はやぶさ」で、そこから後ろは秋田新幹線の「こまち」が連結されているそうで、盛岡からこの形で走ってきた（このまま折り返し運転）って。乗ったのが5号車だったので、待っている間も前の方でしたから、後ろがわからなかったのね……まるで事故で衝突したような姿に、思わず写メしてしまいました。

『スイッチ＆機器の相談会 in 仙台』開催のご案内

【『スイッチ＆機器の相談会 in 仙台』開催のご案内】
　　　　　　　　　　　　　（同時開催：SMA家族の会関東支部第36回定例会）


・人工呼吸器の使用により発声・発話が困難で困っている……　　　
・力が弱いためスイッチ操作がうまくできない……　　　　　　　　　　　　　
・パソコンのキーボードやマウスが使いづらい、使えない……　　　　
・タブレットやスマホを使いたいけれど、 手指の機能障害によりうまくいかない……など


人工呼吸器を使用する難病患者（特にお子さんたち）は、コミュニケーションの確保が大変難しいという現状があります。そこで、支援者に十分な知識を持ってもらうための支援者向け講座と、スイッチやコミュニケーション機器の操作に悩む難病患者さんとご家族への相談会を開催します。


『レッツチャット』や『伝の心』など患者さんがよく使われている機器だけでなく、視線入力や最新の機器の体験、おもちゃの工夫やスイッチの適合などの内容です。


佐々木千穂先生（熊本保健科学大学准教授、SMA家族の会アドバイザー）がご参加くださることに
なりましたので、鉛筆がうまく握れない、教科書が扱いづらいなど、学習面での支援が必要なお子さんのご相談にも対応致します。


お子さんに限らず、パソコンやスマートフォン、タブレットの操作にお困りの成人の方のお悩みも承ります。スイッチをつけたいおもちゃなど持ってきてくだされば、スイッチのつけ方を教えたり、その場でつけたりします。パソコン操作の相談も受け付けます。


情報機器の操作性や利用法に関するお悩みをお持ちの方、お子さんの「知育」やコミュニケーションについてアイデアを求めている方、是非ご参加ください。


スイッチ操作やコミュニケーション機器に関して悩みをお持ちの難病患者やそのご家族なら、年齢・疾患の種類を問わずどなたでもご参加いただけます。

１．日　時：2015年9月13日(日)　12:00～16:00（受付開始は11:30）
２．会　場：仙台市障害者総合支援センター
　　　　　　〒981-3133　仙台市泉区泉中央2-24-1
　　　　　　（→ http://www.city.sendai.jp/d01/wellport.html ）
３．プログラム
　（１）ICT救助隊による「スイッチ」「コミュニケーション機器」の適応相談
　（２）最新のコミュニケーション機器展示


※懇親会
　相談会終了後、施設内のレストランにて16時30分より2時間程度の予定です。
　会費制：お一人500円（ケーキとドリンクバーがつきます）
　　　　　　 経管栄養の方、3歳未満は無料


お申し込み方法
氏名、参加人数（大人○人、子ども○人）、連絡先アドレスまたは電話番号、所属（ＳＭＡ家族の会会員、その他） 相談の有無（※）、懇親会の参加・不参加
を記載し、【仙台参加】とタイトルをつけたメールをＳＭＡ家族の会事務（mailto:smajimkyoku@sma-kazoku.net ）にお送りください。

※ICT救助隊による個別相談をご希望の方は別途、相談用紙のご提出をお願い致します。


相談用紙はこちらからダウンロードしてください
→　http://www.sma-kazoku.net/kantou/2015teirei-kanto%20.htm

関西支部第23回定例会

2014年11月1日(土)、京都大学医学研究科人間健康科学科（京都市左京区）にてSMA家族の会関西支部第23回定例会（コミュニケーション機器＆ホスピタルプレイ体験・相談会）を開催致しました。
雑事に追われてブログ投稿が遅れ、気がつけば開催から10日以上も経ってしまった……m(_ _)m

当日は朝からあいにくの冷たい雨となってしまいましたが、会員・一般合わせて24組が参加してくださいました。
NPO法人 ICT救助隊による「スイッチ適合相談」、業者による最新コミュニケーション機器展示＆体験、そしてNPO法人 日本ホスピタル・プレイ協会所属のHPSによる「遊び」体験を、時間と体力が許す限りしていただきました。

スイッチと機器体験

関西定例会の目玉のひとつは、ロボットスーツ『ＨＡＬ』の展示と体験です。

もうひとつのお楽しみは、ICT救助隊からのご提案で、『太鼓の達人コンテスト』を開催したことでした。iPadアプリをスイッチで操作して、得点を競います。

スイッチ操作で『太鼓の達人』にチャレンジ

遊びコーナーは午後からスタート。今回も趣向を凝らした楽しい「遊び」をたくさんご提案いただき、子どもたちの元気な声が会場内にひびきました。

遊び会場入り口と中の様子

相談・体験会終了後は恒例の懇親会を開きました。ICT救助隊、業者、HPSのみなさんとともに、自己紹介を交え、お料理を囲んで話に花が咲きます。

懇親会の中では『太鼓の達人コンテスト』の表彰式も。ハイスコアを記録した3人に賞状と記念の賞品が贈呈されました。

表彰状を贈られる優勝者











『スイッチ＆機器の相談会 in 九州』開催しました

2014年9月14日(日）、国立病院機構 大牟田病院（福岡県大牟田市）にて『スイッチ＆機器の相談会 in 九州』を開催しました。ICT救助隊主催の「NEC難病コミュニケーション支援講座」にお呼ばれしたかたちです。役員を代表して九州まで行って参りました。

支援講座は同じ会場で2日間にわたって行われ、9月13日(土)には支援者（理学療法士、作業療法士、看護師など）を対象に、熊本保健科学大学の佐々木千穂先生（言語聴覚士、家族の会アドバイザー）による講義とスイッチの自作実習がありました。14日にはその経験を踏まえた事例研究として、会員から寄せられた相談内容について、支援者と参加者でディスカッションを行ったり、ICT救助隊が用意された機器類を体験したりしました。

スイッチの自作方法を説明するICT救助隊の方

iPadを1スイッチで操作する体験

簡易移動遊具を体験

 体験会の後は懇親会も開催しました。普段なかなかあう機会がないみなさんと、短い時間ではありましたが近況報告などをして、交流を深めました。

 

大牟田は、福岡でも熊本に近い地域で、関西から行くにはちょっと遠い…ような気もしましたが、今は新幹線ができているので、思ったよりは楽に移動できました（それでも片道5時間弱ですが）。博多までは「のぞみ」で行き、そこから九州新幹線「つばめ」に乗り継ぎます。

実は私は、親の仕事の関係で中学から高校にかけて3年間、九州に住んでいたことがあります。数少ない友達の1人は今も九州にいて、「患者・家族会の用事でそっちに行くことになった」と電話をしたら、宿泊先（さすがに日帰りは老体にはきつく…）まで会いに来てくれて、久しぶりに再会もできました。

せっかく博多に来たんだから、やっぱ、中洲の屋台行きたいよね～、ラーメン食べたいよね～、と思ったものの、15時過ぎの新幹線に乗らなければいけないため、屋台は断念。友人の案内で博多駅前のレストラン街で見つけた店（家で調べてみたら、結構有名店だったらしい）に入り、地元グルメも満喫♪

帰りは、東海道・山陽新幹線ではなく、九州新幹線「さくら」にしました。どこが違う、ということはないのですが、根がミーハーなもんで(^_^;)、どうせならそこからしか乗れないものにしようということで。「のぞみ」は座席が3-2（車いす対応のところは2-2）なのに対し、「さくら」は2-2（車いす対応のところは2-1）なので、ゆったりした感じでしょうか。「つばめ」と「さくら」は内装が全然違いました。

時間的にはどうなんだろう？ 停車駅が「のぞみ」より少し多いかな？ あとは、新大阪止まりなのでそこからは在来線乗り換えになりますが、ここまで戻ってくればもう地元なので、エレベーターの場所もホームと列車の扉の位置関係も心得たものです。

 

★今年、会ではもう一度、『コミュニケーション機器とホスピタル・プレイの体験・相談会』を11月に関西（京都）で開催することになっています。みなさんのご参加をお待ちしています。★