《《 Ⅰ型懇親会 in 東京 》》

６月２４日の日曜日 東京・品川で一型懇親会が行われました。 関東での一型懇親会はこれまで、子連れOKのイベントばかりでしたが 今回は敢えてパパママのみ参加でお願いしました。

いつも医療ケアにかかりきりになってる親御さんたちに 少しでも子供から離れる時間を持ってほしい、 そのきっかけにしてほしいという思いからでした。

当日は9家族10名の方が集まりました。 遠方から新幹線で参加の方もいましたが、 11時から18時まで最大7時間！！ とにかくおしゃべりしまくる会となりました😊😊
話題はもちろん全てⅠ型っ子にまつわること。 呼吸器の設定について
加温加湿機や人工鼻の種類について
吸引器や吸入器などの情報
バッテリーの種類や持ち運びのこと
胃ろうや栄養、逆流について 排便の問題、お風呂の問題
コミュニケーションや遊びの工夫
IT機器の取り入れ方や学習方法 ・・・・ 話題は尽きず、まだまだ時間が足りない感じでした😅😅 話していて感じたのは、在宅生活に慣れた方も 「知らないまま時間が経っていた」 「知らないということに気づいていなかった」 という内容がたくさんあるという事です。 Ⅰ型っ子はみんな工夫して暮らしていますが、 医療もITもどんどん進化しているので 新しい情報がどんどん出てきています。 情報交換をし合うことで、それぞれが有益な情報や 新しい課題を持ち帰ることができたようです。 また直接顔を合わせて話すことで 本当の問題点が浮きぼりになり、 知恵を出し合って解決策を考えることもできました。 こういった「おしゃべり会」の必要性を痛感しました。 一方で、行きたいけど行けない！ どうしても子供を預けられない！という方が とても多かったことも事実です。 医療的ケア児の預け先はまだまだ少ないようです。 次回は子連れでも参加できる企画も検討しています。
ＳＭＡ家族の会では、会員同士が交流を図り、 悩みを相談できる仲間を増やすお手伝いができたらと思います。
こんな企画をやってほしい！というご意見もお待ちしております😄😄

第60回日本小児神経学会学術集会

2018年5月31日（木）～6月2日（土）、

千葉県の幕張メッセ・国際会議場にて開催された

【第60回日本小児神経学会学術集会】に

患者・家族会として展示ブースを出展しました！

ブースには家族の会で発行している色々な広報物を並べ、

ＳＭＡの病状や治療についての説明を行いました👇👇

【展示ブースの様子】

今年は多くの演題やセミナーでＳＭＡが取り上げられ、

たくさんの先生方が最新治療についての発表を行ったようです。

治療薬スピンラザの投与状況や、評価について、

また、現在治験や研究開発が行われている新薬について、

お話が盛り上がったそうです😊😊

家族の会のブースにも、全国からＳＭＡの専門医やセラピスト、

研究者の方々、そして製薬会社の方々が多く訪ねて下さり、

ＳＭＡ治療をとりまく現状についてお話くださいました。

「いまのお薬よりも、もっと効くお薬を開発していますから、

期待していてください！」

という力強い言葉や、

「世界中でＳＭＡの患者さんが活躍されていますから、

日本の患者さんも世界へ出て頑張ってください！」

という励ましの言葉をかけて頂きました💖💖

また業者のブースには、最新型の人工呼吸器などが展示されており

新しい医療の時代の息吹を感じることができました。

展示のお手伝いに来てくださった方々、

どうもありがとうございました！
今後も学会等には積極的に参加して、

ＳＭＡの周知に取り組みたいと思います。

会員の皆さまのお力添えを

どうぞよろしくお願い致します🙏🙏