今年もやっぱり24時間テレビです。

毎年恒例のお知らせになりつつある「24時間テレビ」への会員さん出演のお知らせですが、今年もかわいい（*^_^*）方のご出演です。

先日、会員専用ＭＬへご家族よりお知らせを頂きましたのでご紹介します。

今日は、お知らせがあり、メールさせていただきました。今週末の日本テレビの24時間テレビで、私たち家族のことが放送されます。

取材を受けるに当たっては、テレビの影響の大きさや怖さもあり、非常に悩みました。しかし、呼吸器と車椅子をパートナーに生活している子どもの存在を多くの方に知っていただければと思い、取材を受けました。どのような内容になるのか、詳細は私たちにも分からないのですが、お兄ちゃんと明奈の日常や、お兄ちゃんから明奈へのプレゼントがメインになると思います。
お時間が合いましたらご覧いただけたらと思います。


日本テレビ　24時間テレビ33　2010年8月29日（日）午前7時50分頃～　（15分くらい）



一人でも多くの方にご覧頂き、呼吸器や車椅子を使い生活している子ども達の日常やその家族の日常を知っていただき、よりいっそうのご理解を深めていただけたら・・・と、同じＳＭＡの子どもを持つ親として願っております。

±20ｃｍH２O

本日もまたカフアシストの話。

昨日に引き続き、圧をあげての挑戦。もちろん、私の話です。看護師さんに立ち会ってもらい、「私に過換気などの副作用がでて倒れたら処置お願いしますね。」と入念にお願いをして、いざスイッチ、オン。

機械から出る空気量、また機械が吸い込む空気量がハンパない(-_-;)

それを口に当て、「吸って～」「吐いて～」・・・・・2回目で感覚が分かる。痰を吐くときの「カ～ッ、ペッツ！！」の「カ～ッ」を口を開けているだけで、機械が勝手にやってくれるんだ＼(^o^)／

・・・・その感覚が分かったときには目がチカチカして、頭の中には自分の体の断面図が写りのその中心、気管の部分には呼吸器の蛇腹ホース（回路）が浮かび、その中を痰が勢いよく吸い上げられるというイメージ図が浮かぶ。


これって、過換気に足突っ込んでる？と思い看護師さんに聞いてみると「そうかも知れませんねぇ～それにしてもカフアシスト苦しくないですか？お母さん、よう、やりはりますねぇ・・・。」と感心されました。


えっ？？？「医術を施したるものは・・・・・」皆、やっているんじゃないの？？？
ふっふっふっ・・・・・・・また、騙されたか(-_-;)

医術を施したる者は・・・

「医術を施したる者は己から・・・・」ということを昨日、主治医に言われた。そのシチュエーションとは？

現在、娘がカフアシスト導入のため入院中名なのですが、どうも副作用についての感覚が私には分からない。カフアシスト1クールの使用回数を多くすることで過換気症状が表れるという。

ところでカフアシストって何？

カフアシストを使う人はSMAなど呼吸機能低下を伴う疾患の患者さんは普段から人工呼吸器を使用している人も多く、呼吸が浅い。健康な人なら当たり前のように吸って吐いてを問題なく行えるが、慢性呼吸不全の人は、その吸って吐いてが不十分である。普段の呼吸がそのような状態だから、喉がイガイガしたり痰などが絡んだときに

「カーッツ！！ペッ！！」 (゜o゜)

なんて男前に痰を吐き出せることなく、弱い咳を「コホッ」と繰り返すだけで不快感は解消されず、挙句の果てに咳で疲れ果ててしまう。そんなときの強い味方がカフアシスト。大きく息が吸えないなら機械がそれを代用し口鼻に専用のマスクを当て、強い風圧で肺に空気を送り込み、その後にそれを一気に機械が 掃除機のように吸い込む。そうすると気道にある痰はもちろんの事、その先の気管支にある痰も動き出す。後は上気道にあがってきた痰を吸引機で吸いだすだけで・・・・スッキリ＼(^o^)／ ・・・というわけです。


まぁそんなこんなでこのカフアシストいったいどれぐらいの頻度ででどれぐらいの回数使えばいいのだろうか？？？？？大体は本を読めばわかる。後は実践なのだが。

そこで主治医がタイトルの一言「医術を施したる者は己から・・・」を呟いた。それは自分以外の人に医術を施すときにはまずは自分自身で試してみろ･･というわけですね(-_-;)　隣で看護師さんも大きく頷く。

とりあえずはいきなりの高い圧には耐えられないのでまずは±10cmH2Oから・・・
「おおおっ！！今日はここで辞めておこう。明日は±20cmH2O　だ」(T_T)/~~~

熟練医術者の道は果てしなく遠い・・・・・・・・・・・・。

外泊をして行った先は

今回の入院は主に検査がメイン。通常土曜日と日曜日は検査室もお休みですので、体調も申し分ないし、1泊2日で一時帰宅する事に。なぜなら、毎週土曜日に10年間通い続けている場所に行くという目的があった。主治医にも目的を話すと「それは大事やなぁ。行ってきぃ。外泊許可書いたるわ」

行き先それは・・・・音楽教室。画像は自宅の楽器。向かって左が娘のエレクトーン、右が息子の電子ピアノ。エレクトーンはYAMAHA製のいわゆる電子オルガン。ピアノに比べて格段に鍵盤が軽く音を出しやすいし、電子楽器なので音量もつまみで自由に設定できる。右手左手両手で・・と演奏にはちょっと忙しく足が動かない、それ以前に足鍵盤に足がとどかない娘はどのように曲を演奏するか、それは電子楽器のいいところをフル活用で前もって足鍵盤で演奏するパートを記憶媒体に記憶させ自動演奏させそれに自分が弾ける両手パートを合わせ完成。

まぁそんなこんなで10年ほどエレクトーンを弾きつづけている。コンクールに出るとか検定試験を積極的に受ける・・・とか、そんな大そうな目標は無く、自分の弾きたい曲をコツコツ弾いている。親としても

「継続は力なり、音楽を聴く喜び、演奏する喜びを知ってほしい」を胸に送り迎えをしている。

以前、息子の担当の講師が「音楽は心の支えになるときが必ず来る」と言っていたことが印象的でした。娘も息子も私も色々なジャンルの曲を聴き、心の栄養剤にしています。

入院準備

先週の火曜日より、娘はカフアシスト導入と検査のため専門病院に入院しています。我が家から車で1時間弱のところにある病院ですが、基本的には付き添いが要らないのでカフアシストの指導を受けない夜だけ、私は家に帰ってきています。それだけでも、かなり負担が減ります。

しかし、通勤時間帯に車を運転するので運転嫌いの私の心にはかなりの負担です。今朝も起きたら心臓が何だか痛いし、気持ち悪いし、口内炎も出来ている(-_-;)　毎朝、口から心臓が出そうです・・・。

ぐぇ～～～～・・・・・・・・・・(T_T)　ボロッ・・・・・・と。

いつも肺炎等で入院する病院はいわゆる救急病院ですので、看護師さんの配置も専門病院よりも少なく介助の面では全く期待できず、表向きは完全看護を謳っているのですが、実際のところは「お母さん、針仕事（点滴などの注射等）以外すべてお願いしますね。」といった具合です。今回入院の専門病院は神経筋疾患の専門病院ですので看護師さんだけでなく、介助担当の方や、保育士の方も配置されています。

今回の入院は1週間を予定していますが、なにせ初めての病院でテレビ以外の娯楽は？？ということで

入院の数日前、CDレンタル店へ行き、入院生活を乗り切れそうなCDを借り、娘のミュージックプレーヤーにダビング。ついでに私と息子のプレーヤーにもダビング。

3人とも違うメーカーのプレーヤーを使っているので、それぞれのソフトに入れてからの編集作業なので

毎度ダビングは1日仕事です。(^_^;)

出来上がりました

婦人物MサイズのTシャツが130センチサイズのワンピースに変わりました。＼(^o^)／

こんな小技の利いたことは私には出来ないのですが、色々と出来る人って世の中には沢山います。

さぁ、これを着てSMA仲間の桃ちゃんと梅田でショッピングする日を夢見ている夏休み中の娘です。

DO-it 相談会にて

またまたDO-itの報告です。本当に得るものが多かったので、しばらくこの話、続きます。

最初のプログラムで、小児科医でもある熊谷晋一郎さんの講演。

熊谷さんは脳性麻痺で手と足が不自由です。幼少期から今までについて、親とのかかわりについてのお話でした。

とかく印象的だったのは母親との関係。母親はなんとか健常者に近づけるようリハビリに一生懸命になるわけです。それを熊谷さんは「ガンバリハビリ」と名づけていました。健常者を目指すから→目標が高過ぎる→目標通りに動けない→焦り　　といった悪循環に陥ったそうです。

また母親は常に子どもに付きまとい、子どもが言う前に「欲求」かなえてしまいます。子どもは社会と直接つながることなく、いつも「ゼリー状の親」に包まれて生活していた・・ということでした。

あ～耳が痛い！！講演の後の相談会で、子どもの高校や大学を先走りして決めてしまう私に、講師から散々「お前がゼリー状の親だ！」なんて言われてしまいました。(T_T)　
「SMAだったら、一人暮らしだってなんだって出来るだろ！！家から出せ。」と、SMAに関してはこのようなことがこの世界の常識のようです。

それと介助に関しては
「自分の譲れない部分を明確化すると回りは手助けがしやすくなる」とのことでした。学校介助研究会でも介助方法ついて、よく問題に挙げられますが、やはりこの「明確化」は必要だと改めて思いました。
それを聞き入れてくれる介助者の質も当然必要ですが・・・。

最後に
「人生とは試験ではなく実験です」
これには思わず納得。実験だから何事にも失敗は無い。失敗だと思えることはデータの蓄積だと思えばいい・・と。

初めての二人旅です

先週の土曜日、東京大学駒場キャンパスで開催されたDO-it Japan　小中学生プログラムに参加しました。開始時刻は11時でしたので、余裕を持って東京に前泊しました。毎度、人工呼吸器を持参での移動ですので、どうしても荷物が多くなります(^_^;)　そのほかに補助便座等も持ち歩きます。

以前は人工呼吸器も宿泊地でレンタルできたようですが、今はカフアシストだけのようです。さすがにカフアシストは持ち運べないよなぁ・・・。

さて、Do-it ですが、参加して本当によかった！！高校に入ったら絶対にもう一度参加する！！と意気込んでいます。様々な障害の学生達が一同に集まっています。交流プログラムでは親子は、もちろん別々に過ごします。子ども達は自分の意思をまわりに伝えないと事が進みません。お弁当一つ、食べられません。でも、一言声を発すれば、それを聞く人は回りに沢山います。その環境の中、短い時間ではありましたが、沢山の仲間達と過ごし、互いの障害の違いや日常の悩みを話し合ったようです。

娘が「家に引きこもっている子が多いのが不思議」と言っていたことが胸にズシッと響きました。
それを聞いたアドバイザーの先生は「君達はまず一人でダイソーに行きなさい。そこで自分が一人で出来るテクノロジーを探しなさい。」

アドバイザーの先生方と話したときにあきれた様子でおっしゃられていたことが
「最近の高校生は、携帯電話を持っているのに首から提げず自分で取り出せないかばんの中に入れている、それではだめだ使いこなせてこそ意味があるのだ。」

やはり、物を考えれば自分で出来ることも増える。物との対話も必要だ・・・と。

とかく私たちはSMAをどう治すに情熱が傾きがちだが、今の状態で生きる術を身に着けるためのテクノロジーを見つけ、使いこなす事にもう少し情熱を傾けてもいいのでは、と個人的に感じました。

15年ぶりに長時間働いた

その昔、私は化学品メーカーのOLでした。仕事は化学品を輸出する仕事をしていました。外国から注文を受け工場に在庫の問い合わせをして出荷日を決め、船の予定を確認して、船積書類やらなんやらを作成して各機関に申請して、代金の決済方法の確認をとって船積みの依頼をする・・・という仕事でした。

子どもが生まれる2週間前まで働いていました。会社は出産のため辞めましたが、またすぐに別の会社で同じような仕事で働ける・・と思っていました。

しかし、子どもが生まれ筋性斜頚が見つかり手術、そのあとはフロッピーインファント、SMAと分かった頃にはすでに子どもが生まれて3年ほど経過していました。

その後すぐに下の子も生まれて、病院やら幼稚園探しやら習い事やら、ついでに車の免許も取りに行くやら、家族の会の仕事もやりつつ、学研のおばちゃんもやってつい最近まで小金を稼いでいました。

そんなこんなの日常で大学で本格的に学びたい・・と思い、貯めた小金を使い受験するも見事失敗。今年も受験するのだけれど、受験にはお金がかかるんですよ(T_T)　それも福沢諭吉3枚ほど。だから、今年は短期で稼ぐ！！

・・・というわけで、4日間大学に缶詰で、某国家試験の試験業務のバイトに行って稼いできました。
朝7時過ぎから夕方6時まで休憩1時間のびっちり10時間労働。おかげさまで目標金額に到達できましたが、派遣労働はやっぱり安くて過酷だ。シングルマザーでこの働き方は体壊すぞ・・と社会問題になっているワーキングプアー問題をひしひしと感じた4日間でした。