外来小児科学会に参加しました

お久しぶりです。kanaです。 まだまだ毎日暑いですが、みなさん、いかがお過ごしですか？

8月27日(土)～28日(日)、神戸国際会議場で開催された『第21回日本外来小児科学会学会年次集会』に、患者・家族会として展示参加してまいりました。

私自身、学会応援は久しぶり（たぶん5年ぶりくらい？）で、会としてもこちらの学会に参加するのは初めてだったので緊張もしましたが、みなさんのご協力と、運営側のご配慮もあり、なんとか無事に乗り切ることができました。

「学会に行って何するの？」というご質問をいただくことがあります。

参加した各団体に長テーブル1個分くらいのスペースが与えられ、そこで入会案内のパンフレットを配ったり、会の活動を紹介したり、場合によっては質問にお答えしたり、対象疾患（うちの場合はSMA）についての認知度を上げたり、会の活動への支援や協力を呼びかけたりします。

ときには「患者がいる」と言って情報を求めて来られる医師もいらっしゃいますし、会員さんの主治医が応援に立ち寄ってくださることもあります。

←← 今回のブースはこんな感じでした。 後方のパネル中央に貼ってあるのは、いつも使っている会の紹介用ポスターです。（写っているのは、お手伝いに来てくださった会員の稲岡さんです。稲岡さん、ご協力ありがとうございました。）

周囲は、tomoさん手作りのかわいい花飾り♪が彩ってくれました。

テーブルの上はこんな感じです →→

今回はノートパソコンを使って、呼吸リハDVDと電動車椅子DVDを流しました。『ななちゃん』絵本のチラシや『SMAってなに？』も見本を並べています。

今回、患者会のブースが設置されたところは人通りが少な目でしたが、それでも足を止めて声をかけてくださる方もいらして、短い時間でしたが、PRのお役に立てたかなと思います。

会の事務局には、毎年、こうした学会へのお誘いが数件届きます。開催地や開催時期、参加にかかる費用、応援要員の確保などの問題で、すべてに参加することはかないませんが、1～2回は条件のあうものに参加しています。

2011年はあと1回、9月2日(金)～3日(土)に名古屋で開催される小児保健学会に参加します。

これからも引き続き同じような活動を続けていきたいと考えます。みなさんのお住まいの地域での開催の場合は、お時間が許すようでしたら、是非をお力をお貸しください。よろしくお願い申し上げます。

お盆休み

tomoです。

お盆休み！！と言ってもナギの療育は毎日あります。
お盆の一日、徳島の阿波踊りに行ってきました。
一昨年初めて行ってからハマってます♪♪

今年は赤ちゃんがいるからやめておこうかと思ったけど
祖父母があずかってくれることに(*^^)v
やったー！

日帰りで行ってきました！

昼間は海で遊んで。
ナギは高い波で泣きまくり。
そんなナギは主人に任せて私は久しぶりにBodybordを楽しみました♪♪


そして夜は阿波踊り！！
『にわか連』　と言って誰でも練習してから参加できる連に入って踊ってきました。
今年から　『にわか連』　のはっぴもレンタルできてなかなかいい感じ。


『にわか連』　には他にも電動車いすに乗って参加している女の子がいました。
ナギよりだいぶお姉さん。

ナギを見てすごく嬉しそうで　「ついておいで！！」　と言って何度も声をかけてくれたけど　ナギはまったく知らんぷり……　　
ひと言だけ挨拶して終わり。

確かに…同じ電動車いすに乗っているからって仲間意識感じるのは親だけ(^_^;)
ナギにしたら知らないお友達。興味なし…　今興味があるのは踊りだけ。
４歳の当たり前の姿だった。


さすがに電動運転しながらだと踊れないから私が押して。
でも、家で乗ってる車いすは肘で運転して両手動かして踊れるんです！！
勝手に身に着いたナギの工夫。

まぁ。外用の車いすのハンドルが例え柔らかかったとしても
緊張でそこまではできなかったと思うけど。


実際、めっちゃ緊張してました。

でも踊りマイブームなナギは大満足。
AKBもプリキュアも阿波踊りもすべて踊り。
テレビで誰かが踊っていたらすぐ反応するくらい。

というわけで阿波踊りと夜店を堪能して
車に乗った瞬間から爆睡…


親子で満足なお盆休みでしたー♪♪

歩道

tomo です。

先月、電動車いす申請以来の役所との交渉をしてきました。
交渉と言うよりも要望？お願い？

歩道のことです。
１年ちょっと前にナギの生活しやすい場所、今のニーズに合わせた家を探して今の家に引っ越ししてきました。
でも、いざ生活を始めるとなかなか危険な歩道が多く。

毎日通う療育のバス停までの道のりはほんの５分ほどですが
道幅が狭いし傾いてるし、溝はあるし、微妙な段差で車いすはグラグラで。
赤ちゃんを抱っこして、車いすのナギに気を付けて、けっこう必至です。


肝心のところが抜けていた(>_<)　でもしょうがない。
なので先日、役所の道路維持課に行ってとても危険だという現状を話してきました。

返事は「とりあえず現地を見てからお返事します。」ということで。


それで2週間ほどしてやっとお返事がありました。
返事は予想できたけど…
まぁ　もっともらしい返事というか、とりあえずどうしようもありませんという内容で
何を質問しても延々と、「道路工事には優先順位と予算があって、優先順位を早める努力をします。」ということでした。

石畳がガタガタになっている歩道もあったのですが、そこは「応急的な処置をしました。」という返事。
でも実際に見に行ってみると…ホントに応急的…なんの意味もない。

残念(>_<)

一見バリアフリーに見える歩道でもほんのわずかな段差。これは車いすにとってとても高い！
車いすに乗るナギと一緒に歩くことで初めて気が付いたことです。
だから役所の人に理解しがたいとは思いますが…

理解してもらわないと困る。もちろん諦めらめることでもないし。
バギーだって、お年寄りだって不便なのは間違い無し。


次は主人に役所に行ってもらおう！と思いましたが仕事が忙しい(>_<)
以前からですが、こういう交渉ごとで行き詰まった時は男にいってもらう！！そうすると相手の態度は間違いなく変わる。
なんて理不尽なと思いますが…前に先輩ママのアドバイスで、そこは割り切って切り札に使えばいいと教えてもらってからはいつもそうしています(*^^)v

が、今回は断念して昨日、地域の市会議員に電話をしました。
「ぜひ、お力になってくださいm(__)m」と。
もちろん今日さっそく歩道を見に来てくれました。

「車いすの方が不便ということは全ての人が不便なんです。」っといってもらって。
なるほど。その通り！
その議員さんのお子さんも以前ナギと同じ療育に通っていたこともあったらしく少しご縁が♪
「いつも通っているところですが気が付きませんでした。」と一応は理解してもらえたみたいです。


だからと言って市がすぐに動いてくれるわけでは無いと思いますが
その議員さんのお力を信じて。まずはどんな返事がくるか待ってみることにします。

もっと地域の人の声を集めるのも一つの方法だとは思いますが、そこまでの行動力はなく(>_<)
少し情けないですが。何かいいアドバイスがあったら教えてください。

サッカー？！

tomoです。

いよいよ夏休み☆と思ってたらあっという間にもう８月(^_^;)

ナギはお盆も療育があるのであまり夏休みは関係ないですが。

夏休みに入ってすぐにナギのいとこが遊びに来ました。

たまにしか会えない大好きないとこなのでナギのテンション↑↑↑

サッカー大好きのいとこ兄弟にナギも負けずについて行きます！

もちろんナギ相手に小学生は手加減の手加減でフワフワボールで。

でも車いすではちょっと無理があって…(>_<)

思いついた！！

私は持ってたうちわをガムテープでつけて☆　　オッケー！

これが意外にボールがうまく当たって

ナギも一緒にサッカー？！　ボール蹴りを楽しめました。

次は固いサッカーボールでもできるように何か考えようっと！！