ドラマ「介助犬ムサシ」～学校へ行こう～ のご案内

当会会員のドキュメンタリー童話「介助犬武蔵と学校へ行こう」（ハート出版社）が２時間のフィクションドラマになります。

3月16日（金）午後9時～10時45分放送予定です。フジテレビ系列のチャンネルなので、各地方でチャンネルが違いますね。大阪は８チャンネルで放送です。

皆さん、見てくださいね。。。。(*^_^*)

特定疾患認定に向けて その５

じゃじゃ～ぁ～ん！！２月１５日、広島県でも、①県単位でＳＭＡを特定疾患に認定すること②広島県から国に対して、SMAを特定疾患として指定するよう働きかけてほしい…という要望書を提出しました。

人工呼吸器をつけた子どもさんも同行する予定でしたので、前日までの雨天を気にしていましたが、日ごろの行いの成果でしょうか？…(^^ゞ…当日はポカポカ暖かい晴天で、やっぱり天も私たちを応援してくれてるのね～♪(^o^)丿などとつぶやきながら、会員３家族・当会アドバイザーの鈴木真知子先生と、県会議会館公明党控え室前に集合！！今回の要望書提出に熱心に耳を傾けてくださいました、公明党 日下（くさか）美香県会議員に同伴していただき、広島県庁保健福祉課を訪問しました。

エレベータを降りたところまで出迎えてくださった保健福祉課のかたたちは人工呼吸器を見るやいなや、「バッテリーはどのくらいもつのですか？」など興味津々の様子…
席についてからも、医療費のこと、日ごろから困っていること、在宅者の訪問看護の対応を柔軟にしてほしい、通勤通学の移動支援がほしいなどの要望をお話させていただいたところ、熱心にメモを取りながら聞いて頂きました。
議会の間のほんの30分でしたが、お忙しい時に訪問したにもかかわらず「こういう話し合いは大変重要ですし、今日来られた方のことは忘れないです・・・、是非、また来てください。」と、暖かいお言葉も頂きました。
( ＼(^o^)／わ～い！ )

その後別室で、保健医療局のかたがたが引き続きお話を聞いてくださって、広大に難病対策センターがあるとのことで、そちらへの参加も勧めていただきました。

日下議員にも、「議会にかけてください」とお願いしたところ、「ＳＭＡのことをもっと勉強しますし、当選したら議会にかけます」といった心強いお返事を頂きました。(…当選、祈っています…)

ホッとしたらお腹もすいて、みんなで県庁の食堂で昼ごはん…!(^^)!
「あれも言えばよかった。これも言えばよかった・・」と話は尽きませんでしたが、「また来ていいって言ってもらったので、また、来ようね！」と、意気投合して解散しました。(^_^)v

読売新聞記事はこちら・・・ 　　公明党新聞記事はこちら・・・


会員の皆さんも、お住まいの県で要望書を提出しませんか？

特定疾患認定に向けて その４

２月１３日大阪府に府単独でSMAを特定疾患指定すること、大阪府が国にSMAを特定疾患として指定するよう働きかける要望書を提出しました。この日の大阪はとても暖かく、春の陽気さえ感じとても気分が良かった・・・。大阪府庁訪問の約束の時間は午前１１時。子どもを学校に送って、その足で府庁に向かおう・・と予定を立てていたのですが、予定は未定、何が起こるかわからないが私の日常。案の定、子どもの具合が良くない・・学校に行けない。日常生活に全介助が必要とする子どもを一人置いては出かけられない。え～い！！社会勉強だ！！一緒に大阪府庁へ行くぞ！！お母さんの姿を見るがいい！！と意気込んで二人、電車に乗り込み「いざ出陣」。地図を片手に地下鉄の駅から地上に上がるとそこは坂道。電動車いすに乗って一人坂を下って居る子どもを見て、靴磨きのおじさんが「お～っ危ない！！」方向転換し坂を上る姿に　(;O;)　おじさん、口をポカーンとあっけにとられていました・・・電動車いす、この町には浸透していないようですな・・。前会長親子と待ち合わせをしていざ府庁へ。実は私、大阪府庁へこの度初めて行ったのですが、なんともクラシカルな建物で大正時代の建築だそうです。担当者とも開口一番、この建物について話をして、「今話題のテレビドラマ「華麗なる一族」の中で大蔵省として府庁の正面玄関が登場しているんですよ。」と教えていただきしばし、特定疾患とは全く関係ない話で盛り上がりました。もちろん、キチンと特定疾患に向けての活動もしましたよ。
いろいろとアドバイスや大阪府の意向も聞くことが出来ましたし、とても和やかな一時間でした。
大阪府庁の目の前が大阪城。せっかくここまで来たんだから・・と子どもと二人大阪城公園を散歩。
体調だんだん良くなってきたのか子どもも吐き気などが収まって春の陽気の中、久しぶりに親子二人の外出を満喫しました。すれ違う高齢のご夫婦が「うわぁ～自動の車椅子やで～なぁ、お父さん、あんなんええなぁ～」普段は介助用の車椅子を使い自操はむつかしそうなご婦人も、車椅子から身を乗り出し目を輝かせて電動車いすを見ていました。途中、豊臣家が祭られている豊国神社でおみくじを引くと・・「小吉」だったのですが、「今日は　よき願ひの日なり　心をば　かげひなたなく　もて守るらん」
「真心でお祈りすれば、神様はかわることなくお守りくださいます。あなたもお祈りしたことはあきらめず、変わることなく努めはげまねばなりませぬ。」・・と、もはや天まで励ましてくれているのかとちょっと涙したのですが、家にかえり、おみくじをよ～くみますとおみくじ番号、第９番。私、十番引いたんだけど・・巫女さん、間違えて渡してんじゃ～～～ん！！なんとも複雑な心境に陥っております。

「ＳＭＡ家族の会」ＨＰ リンク集 更新

ＨＰのリンク集に、新しいリンク先が増えましたので、ご案内いたします。

●医療情報に関するサイト
　　・『お薬辞典・お薬検索』　
　　　病院で出されたお薬のこと、調べてみる？

　　・神経変性疾患に関する調査研究班
　　　特定疾患拡大のための疫学調査が行われるようです。どうぞご覧ください。

●福祉機器に関するサイト
　　　・・・個人の要望も聞いてもらえそうです・・・(*^_^*)
　　・(有)岩田陽商会

　　・川端鉄工所　テクニカルエイド部　

　　・ダブル技研㈱

「自立するための電動車いす」DVDの予告編

特定疾患認定に向けて 谷議員の代表質問

先日お知らせした通り、2007年1月31日水曜日に民主党　谷博之議員の参議院代表質問の中で特定疾患の指定を受けていない難病の例としてSMAが取り上げられました。谷議員、安倍総理、柳沢厚生労働大臣の間、以下のやりとりがありました。（全文は谷議員のホームページに掲載されています。）

谷博之議員　・・・そもそも、数ある難病のうち、どの疾患を公費負担の対象とするのかは医師だけで決めるべきものではありません。一方、患者や家族の代表や行政代表も含む難病対策委員会は、五年間に一度も開かれないまま、この一月に任期が切れ、改選手続に入っています。これは行政の不作為ではありませんか。医師以外の委員枠を維持し、早期にこれを開催するよう強く求めるものでありますが、厚労大臣の御答弁をお聞かせください。私は、先日、ＳＭＡ、脊髄性筋萎縮症という難病団体の方々から陳情を受けました。ＳＭＡは、難病中の難病と言われるＡＬＳの類縁疾患でありながら、医療費の公費負担対象には該当せず、高額の医療費に苦しんでいます。先日テレビで放映された、筋肉が骨になってしまうＦＯＰという病気も難病中の難病であります。ほかにも多くの希少疾患の患者、家族が医療費の公費負担を求めて一日千秋の思いで運動を続けています。医療保険や介護保険、障害福祉が軒並み給付減、負担増となる中で、こうした疾患に光を当てられないで何が選択と集中なのでしょうか。こうした希少疾患の早期指定について、総理並びに厚労大臣の明確な御答弁を求めます。・・・
安倍総理　・・・難病患者に対する医療費の公費負担制度についてのお尋ねがありました。難病患者の方々の医療費については、現在、予算事業として公費負担を行っておりますが、御指摘の法制化に関しては、難病患者の方々の中にも賛否両論の意見があることから、更に関係者の御意見をよく聞きながら検討してまいります。希少患者の早期指定についてお尋ねがありました。難病のうち医療費の公費負担等の対象となる特定疾患については、医学、医療の専門家から成る懇談会において選定しております。患者、御家族の実情を把握しながら、また科学的な見地を大事にしながら、公正な議論を行い適切に対応してまいります。・・・
柳澤厚生労働大臣　・・・希少疾患の特定疾患への早期指定についてのお尋ねがありました。現在、特定疾患治療研究事業及び難治性疾患克服研究事業の対象疾患は、医学、医療の専門家から成る特定疾患対策懇談会におきまして選定することとなっております。昨年十二月に開催されました同懇談会では、今年度中に疾患の選定について議論を行うとの意見も示されたところでございまして、これを踏まえまして新たな難病指定についての検討を進めてまいりたい、このように考えております。 ・・・

特定疾患認定に向けて 歴史的瞬間！！

2007年1月31日水曜日、民主党　谷博之議員の参議院代表質問にて・・・。歴史的瞬間でした。
SMAがですよ、SMA脊髄性筋萎縮症が、ですよ。あの国外にも配信されているNHKの国会中継のなかで谷議員の質問の中に出てきたんですよ。
＼(^o^)／　事前にご連絡をいただいたとはいえ、いつかいつか・・と洗濯物を干しながらドキドキしましたよ。そしてその瞬間が！！！なんだか涙が出そうでした。ビデオにとって何度も見ちゃいましたよ。でも、いまはビデオにとらなくてもネットで見られるんですねぇ・・見逃した、そこのあなた！！こちらで見られますのでご安心を。　http://www.webtv.sangiin.go.jp/webtv/today/index.php　SMA脊髄性筋萎縮症という名称が国会で取り上げられたことは今回が初めてだそうです。PCに詳しい役員に教えていただいた国会議事録を検索してみました。http://kokkai.ndl.go.jp/　名前は似ているけどSMAPはさすがに何度も取り上げられているんですねぇ・・・と妙に感心しながら検索してみました。「おおっ！！ニュースJAPANなどでも何度も特集でお顔を拝見するSMAの看板娘、えXちゃんの名前が！！」　・・と、しばし検索を楽しみました。
皆さんの耳に少しでもSMA脊髄性筋萎縮症という名称が残り、なんとかしよう！！という春一番のような風が世間に吹き、春の日差しのような暖かい光が私達に照らされる日を心待ちにしている今日この頃です。(^.^)/~~~