今年も。。。

tomoです。

残すところあと一日！！
早いですね。

我が家では１２月中旬から娘の体調がイマイチで
痰が絡み始めたと思ったら、とうとう高熱。肺炎になりかけているということで、クリスマス直前に入院となりました。


幸いＣＲＰ(炎症反応)の値も平常通りだったので、抗生剤投与の必要もなく
病院にいても、家でもできることは同じということで、熱が下がったクリスマスイブに退院できました。


今回の風邪は驚くほど呼吸状態が悪く咳が続き、ＳpＯ2も８０台まで落ちました。
食欲はあるけど、咳が出て思うように食べれず、風邪としては大したことはないのですが、体力がどんどん落ちていく様子でした。

ここまで、咳が止まらなというか、痰が絡み続けた状態が続いたのは初めてでびっくりしました。

こんな時に助けてもらったのはＳＭＡのお友達ママ。
酸素マスクだけでは、喚起ができないから余計にしんどくなってしまうこと、カフアシストの使い方、などなどいろいろと対処方法を教えてもらいました。
そして、一度は読んだＳＭＡ診察マニュアルを読み直してみると、同じことが書いてありました。
ちゃんと読んだハズなのに、頭に入っていなかったようです(>_<)


娘は、呼吸リハビリと、胸郭の成長を促す為に日常的にＢｉＰＡＰとカフアシストを導入していましたが、今回初めて本来の目的で使用して効果を目のあたりにしました。

特にカフアシスト！！
『吸って～吐いて～』の要領で『ゴホン』　とすると、痰が見事に取れるんです。
これはすごい。


お友達ママの話しを聞いて、病院にカフアシストを持って行こうと思った矢先にもう退院だったので、一番しんどい時にカフアシストは自宅。。。だったのですが、退院後は自宅で吸入、カフアシスト、ＢｉＰＡＰでなんとかＳｐＯ2も落ち着いてきました。

ＳＭＡっ子の呼吸管理は本当に難しいようですね。
病院の先生方の知識もそれぞれで、時間薬のような治療になってしまいがちのようです。
ＳＭＡの患者さんが少ないのでしょうがないことでもありますが。。。

娘が入院した時期に、仲良しのＳＭＡのお友達もＲＳウイルスにかかって入院したそうですが、
そのお友達も、あちらこちらからの情報を得て、病院にカフアシストの導入をお願いしてやっとのことで用意してもらえたそうです。


そんなこんなで、気がつけば年末(^_^;)
年賀状も今日やっと出来上がりました。


まだまだ冬はこれから！！
寒さに負けずに、来年もいっぱい遊べますように…



皆さま、今年一年間ブログを読んで下さってありがとうございました。
来年もどうぞよろしくお願いいたします。

関西支部懇親会

2012年12月15日(土)午後1時30分~4時30分、京都テルサ西館３Fの第2会議室にて、関西支部懇親会（クリスマス会）を開催しました。

開催の1週間前に厳しい寒波がやってきた影響か、風邪を引いてしまった、大流行中のノロウイルスにかかった、雪で家から出られない…などなど、申し込みの時点ではみなさんが来られるかどうかとても心配しましたが、ふたを開けてみると初参加の方も含めて8家族、計21人が集まりました。

最初に子どもたちが自己紹介をして、それから画用紙でクリスマスの赤いトンガリ帽子作りをしながら、普段はちょっと出番の少ない（？）パパたち、そしていろんなことをおしゃべりしたくてウズウズしているママたちが話に花を咲かせました。

自信作です♥

思い思いに飾り付けをした帽子をかぶって絵本を読んでもらっていると、どこからともなく鈴の音が…

お待ちかねのサンタさんが一足早くやってきて、よい子たちにお菓子のプレゼントをくれました！！

❖サンタさんと一緒に記念撮影❖

最後のお楽しみは松ぼっくりのツリー作りです。こちらも力作揃い。子どもたちよりパパ・ママの方が夢中になっていたかも？






これが材料



飾り付けをすると…



ジャーン！こうなります！！

 

さらに今回は、パナソニック・ヘルスケアの松尾さんが特別ゲストとして参加してくださり、コミニュケーション・エイド『レッツ・チャット』をはじめ、いろいろなスイッチを紹介してくださるほか、「タブレットがうまく使えないんだけど…」「親が介助しなくても自力で使えるトラックボールってありませんか…？」など、デジタル機器を使う上で各自が日頃不便に感じていることにも、参考になるアドバイスをたくさ～んしていただきました。松尾さん、お忙しい中、ありがとうございました。

盛り沢山の3時間、あっという間に過ぎてしまいました(*^_^*)(*^_^*)(*^_^*)

家族の会での2012年の行事開催はこれが最後となりました。ご参加くださったみなさま、どうもありがとうございました。

来年もまた、いろいろ考えたいと思いますので、是非ご参加ください。お目にかかれる日を楽しみにしています。　　　by kana

嬉しいこと☆

tomoです。


もう２週間前になってしまうのですが…
嬉しい知らせが届きました！！

近所に住むＳＭＡ１型のお友達、マユちゃんの電動車いすの交付が決定しました♪♪


マユちゃんは来春からいよいよ小学校入学です。
それなのに、なかなか話が進まなくて…
ママもパパも本当にがんばっていて、たくさん役所の方と話し合いをして…

ママから交付決定の連絡をもらった時は本当にうれしかったです。


娘が２歳の時に交付されていたので、２年前に引っ越ししてきたマユちゃんもすぐに交付決定すると思っていたのですが…なかなか難しく、時間がかかりました。


その理由というのも、納得できず…私もとても悔しい思いをしました。


交付が決まったら、公園でたくさん遊ぼうね♪  という夢がやっと叶いそうです


これから冬本番ではあるものの
春が待ち遠しいです♡