第16回定例総会

ご無沙汰しています。kanaです｡
前回の更新からまた半年もブランクをつくってしまいました。


2015年初の投稿は総会報告です。


4月25日(土)、13時～16時45分、京都テルサ（京都市）にて「SMA（脊髄性筋萎縮）家族の会 第16回定例総会」を開催致しました。
今年の総会は、21家族（大人・子ども合わせて42人）が集まり、会議室に入りきれないくらいの盛会となりました。
第1部では、役員による昨年度事業報告と今年度事業計画案の発表、ならびに会計報告・予算案提示を行い、すべて出席者の満場一致で承認されました。

事業報告等をする会長と事務局

第2部はアドバイザーである西尾久英先生（神戸大学）のご紹介により、粟野宏之先生（神戸大学）に「SMAの呼吸管理」についてご講演いただきました。参加者の関心が強いテーマでもあり、公演後は熱のこもった質疑応答が続きました。

粟野先生による講演

質問する参加者

会う機会が少ない会員同士。会場は17時で終了でしたが、そのあとも1～2時間、廊下での情報交換が続きました。
今年度も様々な企画を用意しています。是非ご参加ください。