「駅員さんが居なくて電車から降りられない！！！」

普段なら軽量の簡易電動車椅子を使用している娘（11歳）と一緒に本格的な電動車椅子のデモ機を借りて定期診察のため病院へ・・・「カッコいい車椅子やなぁ。ホンマもんの車みたいやでぇ。」と道行く人からお褒めの言葉を頂き、親子で絶好調！！でした。我が家は福祉車両が来月納車のため電動車椅子は今の車に積めないので、今回は公共の交通機関を使っての移動でした。 ＼(^o^)／

行きは何の問題も無く移動が出来たのですが帰りの電車でトラブル発生！！阪急電車で降りるはずの駅にスロープを持った駅員さんが居ない・・・って事は降りられない。乗車駅で駅員さんが「降車駅の改札に近いから。」と前から3両目付近に乗せてくれたのですが、「車掌さんてどこに乗ってんの？」「私たちどうしたらいいの？このまま終点まで行っちゃうの？」と親子で不安がよぎったのですが、常に阪急電車、バスを利用している私たちは何かトラブルや対応に不満があるときは、降りてすぐ阪急の営業所に電話を入れるため携帯には営業所や駅の電話番号が登録してあります。これには子どもにも
「お母さんスゴ～イ！！」と褒められました・・と有頂天になっている場合ではない！！阪急はバリアフリーが進んでいないので乗り換えの駅をミスるととんでもない数の階段の上り下りをしなくてはならなくなるのです。 (-_-;)

すぐさまその路線の始発駅に電話をして

私：「電動車椅子の使用者ですが今、電車に乗っているんだけどY駅で乗ってS駅で降りるのでY駅でS駅でのスロープの手配をお願いしたのですが、S駅に駅員さんが居なくて降りられなくて今、K駅を通過中です。どこの駅だったらスロープの手配が間に合って反対側の電車に乗り継ぎがスムーズに行きますか？」

対応した駅員：「えーっ！！それじゃ、S駅で電車から降りられなかったわけですね？！」

私：「はい。私たちこのままどこまで行くのかしら？(ToT)/~~~」

駅員：物凄くあわてて「次のT駅にすぐ連絡します！！」

私：「じゃあ、次の駅でも駅員さんが間に合わなかったらまた連絡入れますね。」

この頃には車両中のお客さんがこの出来事に気づき、次のT駅では「駅員さん、いはったで～！！」と
教えてくれました。次、乗るときは車掌室の後ろに乗ろう・・・と思いました。でも、S駅はカーブしているからなぁ・・駅員一人しか居ないし。次回を考えるとちょっと恐怖です。皆さんももしものときのためにご利用駅の電話番号を控えておくと便利ですよ(^_^;)

第５２回日本音声言語医学会総会・学術講演会のご案内

急に肌寒くなりましたね。みなさん体調は大丈夫でしょうか？
いきなりですが・・・SMA家族の会アドバイザーの佐々木千穂先生（九州労災病院　言語聴覚士）からご案内をいただきました。

第５２回日本音声言語医学総会・学術講演　http://www.jslp52.org/
日時：１０月２６日（金）・２７日（土）
会場：国立身体障害者リハビリセンター（埼玉県所沢市）
プログラム：http://www.jslp52.org/program.html

佐々木先生は、「シンポジウム１・・・障害を持つ方のニーズを知る」の３番目で発表されます。プログラムをよ～く見てみると、「シンポジウム２・・・障害を持つ方のニーズに応える試み」の３番目で、以前呼吸器に問題のある障害者のダイビングに付いての会員の質問に答えていただいた伊佐地隆先生（茨木県立医療大学）も参加されるようです。びっくりです。

シンポジウムは有料で、少しお高いので（登録料１００００円）一般の方には声をかけにくいのですが、テーマ展示のところは無料で出入り自由だそうです。障害者乗馬とか、ピアノパラリンピックなどもあり、面白そうですよ。近くにお住まいの会員さんは是非遊びに来てくださいとの事です。身障センターなのでバリアフリーだしトイレも心配ないようです。

佐々木先生はシンポジウム発表時間以外はほとんどテーマ展示のコーナーにいるそうですので、是非声かけてくださいとのことです。。。(^_^)v・・・佐々木先生は北九州在住なので、なかなかお会いする事はできないと思いますが、１型会員の方は、嚥下やコミュニケーションに関する直接相談をするチャンスですよ～。もちろん飛び込みもOKなのですが、事前に相談の予約を取りたい方は、事務局かHP担当までご連絡ください。会場で確実に会えるようにご連絡を入れておくことができますよ。

毎年のことですが・・・。

毎年のことなんですが・・・事務局宛にはこの時期、就園、就学に関する相談がよせられます。現在ではSMAっ子と健常児の二人の子どもも同じ小学校に通っていますが、就園、就学でこんなにも手間が違うのか・・・と正直驚くというより怒りを覚えたこともあります。本当に交渉交渉の連続でそれが入学してからも続くんですからね。最近では、小学校の校長先生は私が口を開くとなんとなく逃げ腰です。(^_^;)　

表向きは文科省か？日本政府の考えか？統合教育という方針を掲げていますが、実際の現場では毎年、介助員が確保できない、校舎がバリアフリーでないなどの理由で就学委員会から「特別支援学校へ行ってください。」などと直球を投げられることがあるようです。時に「言っている意味がわかんない。」と返したくなるような変化球での就学先を指示されることもあるようです。そういえばこの間、文科省のHPを見たところ障がい児の就学のためバリアフリー工事が必要な教育機関には国から工事費の補助が出るらしいですね・・・そういった情報に関して各地域の教育委員会はどこまで把握しているのか疑問です。

事務局に次の就学に関する相談が寄せられました。何かいいお知恵をお持ちの方、是非お聞かせください。このブログへのコメントでも結構ですし。直接、事務局宛てにメールをお送りになられても結構です.たくさんのご意見お待ちしています＼(^o^)／

(相談文）Ⅱ型の6歳の娘を持つ親です。来年の普通小学校入学のために、昨年から教育委員会に働きかけていたのですがなかなかちゃんとした回答がもらえませんでした。先日要望書をもって教育委員会の方にかけあったのですが、今日会って話し合った結果設備面や介助員の不足から、遠まわしに特別支援学校を進められてしまいました。
普通学校の普通学級を切に希望したのですが、教育委員会の方では結局明後日に就学先が、決定してしまうそうです。このままでは、特別支援学級か特別支援学校に就学になりそうな感じです、自分としては、何としても普通学級に就学させたいのですが、何かいいｱﾄﾞﾊﾞｲｽがあればぜひ教えて頂きたいです。よろしくお願いします。

HP更新のお知らせ

みなさん、こんにちは・・・
まだお昼までには時間があるのに、なぜだかお腹が空きました。

★先日ブログで紹介いたしました、会員専用コーナー内「お譲りします・差し上げます」コーナー掲載の目玉商品（受付NO,01)はすでに交渉成立いたしました。ありがとうございます。ただ今、受付NO,０２の商品が掲載されています。会員のみなさん、チェックですよ～♪

★１１月３日、大阪南港ATCにで、成人部合同の関西定例会が開催されます。 詳しくは、「関西支部定例会のご案内」ページを見てくださいね。。。。

★８月２４日「神経変性疾患に関する調査研究班ワークショップ」にて、当会アドバイザーの斉藤加代子先生が発表されました「脊髄性筋萎縮症について：臨床・遺伝子・日本の現状」についての講演内容の資料を、「特定疾患経過報告｣内に掲載しています。どうぞ、ご覧ください。

それでは、またぁ～～　　(^.^)/~~~