祇園祭 Part 2

7月22日(火)、祇園祭の後（あと）祭りの見物に行ってきました。

Part 1で書いたとおり、1864年の「蛤御門の変」で焼失した大船鉾が150年ぶりに復興したのを機に、17日の「前（さき）祭り」と24日の「後祭り」という古式通りの形での祭も復活となりました。

前祭りは大きな鉾が多く、露店も並んで賑やかな感じですが、この後祭りは露店の出店が禁止されていて、本当に「伝統的な」祭りの形式に戻した感じです。
建てられる山鉾は全部で10基。長刀鉾や菊水鉾、月鉾などよく知られた鉾はもうありません。17日の前祭りの巡行が終わればその日のうちに解体されてしまいます。祇園祭自体は31日まで続いていて、後祭りに出る10基の山鉾にもそれぞれのいわれがあり、見るべき点はありますが、絢爛豪華な鉾を期待しても17日以降は見られない、もう手遅れという意味で「あとのまつり」という言葉ができたと言われています。

150年ぶりに復興の大船鉾

とは言っても、やはり150年ぶりに復興された新しい鉾があるということで、かなり人出はありました｡大船鉾は、前祭りに出た船鉾と同じで船の形をしていますが、サイズが一回り大きい感じです。全体像がカメラに収まり切りませんでした。

安産の守り神であり、腹帯が人気

復興はしても、これで完成というわけではなく、装飾品などはまだこれからも長い年月をかけて少しずつそろえていくそうです。
後祭りの鉾はこの大船鉾だけで、あとは全部山です。山といっても、鉾と違わないくらいの規模があるのが、南観音山と北観音山です。

こちら黒主（くろぬし）山といい、珍しく桜が飾られています。

橋弁慶山は、五条大橋での牛若丸と弁慶の出会いを描いたもの。止まっている時の山は、木の枠組みに布がかけられているだけです。ご神体やお飾りは、山鉾町の飾り席でお披露目されています。これは通りからよく見える町屋の2階に飾られています。巡行ではこれらを一式載せて動くわけです。

橋弁慶山の本体

飾り席にある橋弁慶山のお飾り

祇園祭は別名「屏風祭り」ともいい、山鉾町にある呉服商などが代々受け継いでいる屏風や掛け軸などを通りから見える場所に出して、みんなに見てもらう習わしがあります。露店が立ってしまうと町屋の前がふさがってしまうこともありますが、後祭りは露店がでないので、山鉾見物以外にもそうした民間文化財を見る機会にもなります。

また、建つ山鉾が10基、歩いて2時間以内で全部見て回れる範囲にあることから、スタンプラリーという趣向もありました。残念ながら私は今回は参加しませんでしたが、10個のスタンプを集めると限定手ぬぐいがもらえたらしい。来年もあればチャレンジしたいと思います。

あまり知られていませんが、祭りなので、17日と24日の巡行の後には御神輿もでます。17日は八坂神社から四条通りの御旅所へ来る神幸祭、24日は反対に八坂神社へ帰る還幸祭で3つの神輿が各町内を練り歩きます。

また、祇園祭の山鉾巡行には女性は参加できないのですが、24日の「花傘（はなかさ）巡行」には京都の花街の舞妓さんや芸妓さんも加わり、山鉾巡行とはまた違った行列を楽しむこともできます。

車いすの人もたっくさん見物にいらしてました。さすがに、宵山の夜は無理ですが（いっても何も見えない、鉾にも近づけない）、昼間なら、周辺のオフィスの冷房の余り風を時折感じつつ、耐えられなくなったら営業中のデパートに駆け込んでほっと一息もつけますのでおすすめ。確かに暑いですが、暑くないと祇園祭でないのも事実で……

みなさんもチャンスがあれば是非お運びください。私でよろしければご案内致しますです。

祇園祭 Part 1

7月15日(火)、京都・祇園祭を見てきました。
祇園祭というと、17日に行われる「山鉾（やまほこ)巡行」のイメージをお持ちの方が多いと思いますが、実際には7月1日～31日まで続くお祭りで、ほぼ毎日のように何かの神事が行われます｡山鉾巡行もそうした神事のひとつで、「動く美術館」といわれる山鉾が京都の中心部を移動していく（八坂神社に向かって参拝し、元の位置に戻る）非常に華やかな行事です。

山や鉾はとても大きいものなので、巡行の前、7月11日くらいから各鉾町で組み立てが始まり、17日の午前中に巡行が終わるとすぐに解体されてしまいます。

巡行当日は、山鉾が動く姿は見られますが、近くによって美しい装飾を見ることはできないため、私は毎年、宵々山や宵山（15日か16日）の日中に各町内を回って鉾見物をします。

山鉾巡行では、各山鉾が事前にくじ引きをして巡行の順番を決めます（昔は順番を争ってもめ事が起こったそうです）が、なかに「くじとらず」といい、毎年同じ順番で参加する山鉾がいくつかあります。「長刀（なぎなた)鉾」はそのくじとらずのひとつで、必ず先頭を行く決まり。長刀で災厄を切り裂く、という意味です。



四条通りに立つ長刀鉾

鉾は平均して10トンを超える重量があり、てっぺんまでの高さはビルの7～8階くらいです。長刀鉾がある場所は市内のメインストリートの1つですが、その他は多くが一方通行の路地に建てられています。私が好きなのは「菊水鉾」ですが、これも両側に呉服の卸問屋などが並ぶ狭い道路にあります。

菊水鉾 　周りには露天が並ぶ



数ある鉾の中にはユニークな形をしたものも。これは、文字通り船の形をした「船鉾（ふねほこ)｣です。

 

 

こうして止まっている山鉾の装飾ももちろん美しいのですが、これは真の姿ではありません。巡行当日はそれぞれの山鉾にご神体が載せられ、さらに巡行当日にしかつけない前掛け・見返り（後ろの飾り）といった絢爛豪華なお飾りがあり、それらは山鉾町で別に披露されています。「ウナギの寝床」と言われる、間口が狭く奥に細長い伝統的家屋の奥の方で公開されていて、山鉾そのもののほかに、各町内がもっている屏風なども一緒に展示されています｡

霰天神山のご神体がこの奥に…

各山鉾は厄除け粽というものを授けてくれます。この粽（中に餅は入っておらず、飾るためのもの）を買うと、鉾の上に上げてくれます。残念ながら車いすでは無理ですが…どっちみち、長刀鉾だけは現在も女人禁制で上がることはできません。山鉾はそれぞれ言われやご神体が違うので、粽の御利益も違います。私はベタに長刀鉾の粽を買いますが、学問成就、安産、恋愛成就など、色々あります。

どこの粽にも「我は蘇民将来の子孫なり」と書いたお札がついています。旅をしていたスサノオノミコトが蘇民将来という男の家に泊めてもらったとき、この蘇民将来が貧しいにもかかわらず手厚いもてなしをしたことへの感謝として、この男の子孫を一切の災いからずっと守ってやるという約束をし、証拠として「茅の輪」を家の前に掲げよ、と言ったことが起源だそうです。で、今も自宅の玄関先に厄除けとしてつけます。

我が家の玄関に付けた厄除け粽

15日の京都の最高気温は34度。暑さ対策もあり、いろいろなところでうちわが無料で配られています。特に地元ラジオ局が配るものは毎年違うデザインで、もらえると嬉しい♪

宵々山、宵山の夕方には関西地方のテレビ局が必ずどこかの鉾の前から中継をします｡私が行ったときも、読売テレビ（日テレ系）の夕方のニュースでお天気コーナーを担当しているお兄さんの気象予報士がいました。たまたま通りがかったときに、一緒に行ったヘルパーさんが「ほら、あの人、テレビ出てはる人」と言うのでキョロキョロしていたら目が合って、「あっ！ ○○さん！！」と思わず…そしたら近寄ってきてくれて握手してくれました（誰のことか、わかる人にはわかる話、ですね）。

山鉾は全部で33基あり、鉾が10基、その他は山です。車輪がついたものを鉾といい、担ぐものを山という、と聞いたことがありますが、山の中にも車輪があり鉾と違わないくらい大きいものもあります。去年までは合計32基（鉾9基）でしたが、今年は「大船（おおふね）鉾」が復興されて1つ増えました。

巡行は元々、2回に分かれた形が正式でしたが、市内の交通規制の問題など色々あって、昭和40年からは17日の1回にまとめられ、32基の山鉾がその日に合わせて一斉に建てられてきましたが、今年からは大船鉾の復興を機に、巡行も17日の「前の祭り」と24日の「後の祭り」にわけて行われることとなり、建てられる山鉾も先の祭りで23基、後の祭りで10基となりました。

つまり2回楽しめることに。ということで、来週は大船鉾を見に、また出かけてみる予定です。


講演会のご案内

おはようございます。kanaです。
会員さんより講演会のご案内をいただきました。

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名古屋で今年も「はるよこい　川本道代さん」主催、人工呼吸器を付けた親の会「バクバクの会」共催で小学校就学に向けた集会を開きます。ぜひぜひ名古屋に集まりましょう。

「どんなに重い障害を持っていても輝いて生きる、地域で共に生き、学ぶ」それができることを知っていただく機会です。

就学前のご家族、地域の方々、福祉職、 インクルーシブ教育に疑問や不安を感じている方々、特に医療職、教育関係者の方など是非ご参加いただき、質問してほしいと思います。

普通学級で生活している子たちの報告ですが、普通学級、支援学級、支援学校、訪問教育､それぞれの環境が良い、悪いという狭い議論ではなく、地域で育つ、学ぶ、生きる環境を整える事を目指し実例を報告します。

会発足10周年記念集会
障害者差別解消法｢教育｣　

記念講演
≪障害者差別解消法と｢教育｣≫
講演　大谷恭子 さん
弁護士・内閣府障害者政策委員会委員

大阪から　医療的ケアもみんな一緒　
≪共に学び、成長しあえる学校
～みんなの中の康裕～≫
講演　巽　康裕くん・奈歩さん
（人工呼吸器ユーザー・小2）

愛知･名古屋から　医療的ケアもみんな一緒
≪共に学んだたくましさと、今後の課題≫
林　京香ちゃん・智宏さん
(人工呼吸器ユーザー・小2)

≪三人一緒に小学生～地域で育ち、学び合う中で得たもの～≫
近藤精哉くん・正子さん
(気管切開・小1)

≪普通学級に進学　～たくさんの友達と共に～≫
川瀬圭悟くん・典子さん
(気管切開・小1)

来年度　就学予定　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
本田成美ちゃん(6歳)　
≪姉兄と共に、当たり前に入学を≫
本田成美・芳和さん
(人工呼吸器ユーザー・年長)

日　時　2013年 11月17日(日)13:00～17:00　受付12:30～
場　所　名古屋市立大学病院　病棟・中央診療棟　三階　病院大ホール
参加費　500円　(資料代含)　
託 児　500円(一人)　申し込み10月31日まで
問合せ　harukoi_mk@yahoo.co.jp
主催：名古屋「障害児･者」生活と教育を考える会
共催：人工呼吸器をつけた子の親の会｢バクバクの会｣
　　　  西尾・地域で共に生きる会
　　　  稲沢・地域で共に生きる会

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お断り：
こちらは情報提供です。ＳＭＡ家族の会はこの集会の企画・運営には関係しておりませんので、お問い合わせやお申込は上記連絡先までお願い致します。

グロっ・・・・・と絶句

下校途中に車椅子から聞きなれない音が・・・・おっ！！変な液体も出ている・・・なんじゃこりゃ？？
ボコボコ、ベコベコいいながら、なんとか家に到着。パンクですな。早速、業者に電話すると、「急ぎでしたら近所の自転車屋に持ち込んで下さい。」といわれるも、80キロもある巨体を動かす気力は全く無く、「月曜日に乗るので土日で来てください。」とタイヤ交換をお願いしました。

体育の授業もこの車椅子で受けていて、球技大会の次の日にパンクだから、なにかやっちゃったかな？と色々な心配はありますが、まぁ、パンクしてしまった事実だけを受け止めよう。

・・・というわけで、「グロっ」と言った本人は土日の移動手段が無く、自動的に音楽教室も欠席となり、喜んで撮り貯めたバラエティー番組やドラマを満喫する素敵な週末になりました。(-_-;)

喜びもつかの間

無事に大学に合格し、なけなしのへそくりをはたいて入学金を振り込んだが、後援会や同窓会などの任意加入ものにはお金が足りず入会は見送り・・・というか、とりわけ今のところ入会の必要性が感じられなかった。入学手続きに行くと、結構、皆さん、任意加入ってするんですね＼(◎o◎)／！

大学側も「絶対入るでしょ。えっ？なんで、あんた入らへんの？？？」というオーラを撒き散らしながら書類を前に笑顔で入会のメリットを説明してくる。「入会すると3年のときに就職のサポートも受けられますよ。」・・・と。「私、社会人入試で入ってきているので歳も歳ですし、通常の就職活動の波には乗れないと思うのですが。」と返すとさすがにあきらめた様子で勧誘から開放をしてくれます。(^_^;)

学生生協の説明窓口では「下宿はご必要ありませんか？」・・・と。えっ！！！これって私、若く見られてる？・・・・なんてちょっと良い気分になってしまいました。（*^_^*）

さて、そんなこんなで手続きが済み、家に帰ると市役所から電話が。それも衝撃的過ぎてぶっ倒れそうになりました。

「実はお母さんの通学ではお子さんは支援費を使うことが出来ません。あくまでも就労でないと。」なんて言いやがる。「市立保育園の入園に関しては通学も就労扱いでしたが、今回の件は国の指針で親の通学では支援費の使用を認めない・・ということですか？」と聞くと、「市の規定です。」と。
本当にあれやこれやと市の中でも基準が違いすぎて、もはや市民は理解できません(-_-;)　
せっかく合格したのに「専門学校や夜間の大学や通信制ではダメなのですか？」なんて言いやがる。

たしかハイテク車椅子の昇降機能をつけるかどうかでもめた時にも市は「車椅子に付加機能望むのならば支援費でヘルパーを使ってその機能を補えば良い。」とかいくらでもどんな理由でも支援費が使えますよなんて羽振りのいい事を言ってたっけ。こんないつも七変化をする役所の対応に不信感を持った市民は困って私費を投じて一念発起をして、大学で、それも大阪府の福祉の研究中枢機関の大学で学ぶのになぁ・・・・。

あ～また戦いが始まる。(-_-;)

入院中の楽しみ

先月は実に月の半分は親子ともども病院にて入院生活を送っていたのですが、そんな生活にもひそかな楽しみってあるんですよ。

まずは7時過ぎに起床して、洗面等を済ましてコーヒーを入れに給湯室へ・・・その廊下の窓から、ちょうど息子が通う小学校の校庭がよ～く見えるので、サッカー部の朝練をしばし見学。おうおう、今日も豪快にボールに向かうが、ちょっとタイミングがずれてるよ・・などと心でツッコミをいれつつ、目を細める。
夕方、帰宅した祭に「今日の練習は～～が良かったよね。」とさりげなく、病院に居ても、あんたのこと気にかけているよ・・をアピール。息子は嬉しい反面、最近ではちょっとこんな母がウザいらしい(^_^;)

さぁ、次は病室での楽しみ。小児科への入院と言えば多いのがやはり乳幼児。娘は14歳なので、身体は小さいけれど態度はデカイです。入院歴もほぼ毎年ですからね・・・病院はちょっとした別荘感覚です。(-_-;)

乳幼児が入院してくるので、子どものお母さんも若い。先日は、おばあちゃんと私が10歳ほどしか変わらない・・といったケースも。私も年とったなぁ・・と病室で勤務歴が長い看護師さんとしばし談笑。若いお母さんとお話しするのもこの上なく、楽しい♪　ここ最近、意図的に仕組まれているかのように同室になるのは、基礎疾患や障害をもった子どもばかり・・・お母さんたちも、それぞれ私が昔に経験した悩みを抱えています。そういったお母さん達の話に耳を傾け、自分が出来る限りの援助技術を実践できる場でもあるのが病室。毎回、勉強させていただいています。

そんなこんなで数日も経過するとすっかり打ち解け、先日も同室の若いお母さんから「なぁ、一緒にテレビの歌謡祭見ながら、歌おうや～。」・・・と親子で誘われる。それは年末ならではの病室での楽しみ方だ・・と感心する。

次の日、東京での研究班班会議に出席するために、歌謡祭を病室のテレビで見ることなく、退院してしまいましたが、入院のたび、若いお母さんから病室での楽しみ方の刺激を受け、悲壮感無く入院生活を送るこのごろです。

皆さんはどのように入院生活を送っていますか？

低血糖にはコレがベストなのか？！

先月の2回目の入院時、とても痰も多く、咳も多く、かなりの体力を消耗しているにも関わらず、血中のグルコース１３１でhighマークさえ付いています。（ちなみに上限は１０９mg/dl）

その要因は、エース級の清涼飲料水に秘密が・・・といっても、最近の清涼飲料水はカロリーオフ、糖分オフで果汁多め・・が多いんですね。だから使いづらい。「果汁が多いジュースは何だか重いんだよね」と娘は言うのですが、その表現の意味が分からず、「まぁ、薄けりゃいいんでしょ。」とこれまたわけの分からない表現をしてスーパーへ。

しかし昔ながらの果汁10％以下のうそくさ～いオレンジジュースを手に入れようと思ってもなかなか手に入らない。スーパーで思わず、「日本も豊かになったものだ」なんて呟きましたよ。(^_^;)

私が子どもの頃なんて町内会のお祭りではカキ氷シロップを水で薄めたものが「はい、ジュースだよ」と配られていましたから(-_-;)

あきらめかけていた時にスーパーでコレだ！！というエース級の飲み物を発見。

実は今回は体調を崩したとき、水分補給にお茶の代わりに清涼飲料水を与えていました。それも6倍希釈するものをあえて4倍希釈にして氷を多く入れて飲ませる・・・・コレは低血糖予防には効きます。（あくまでも私個人の意見です）今のところ、ぶどう味しか発売されていませんが、オレンジやはちみつレモン味とかも欲しいなぁ・・と思いました。機会があればお客様相談室にでも要望をしようかなぁ。

前々回に書いたコーンスターチ療法ですが、なんと生で使わないと意味が無いそう(-_-;)あの粉をなにかの液体で溶きドロドロを直接頂くということです。加熱すると吸収力が落ちるので生が基本なのだそう。「まぁ、肝型糖原病の家族会にでもレシピを聞くといいよ。」との事でしたので、機会がありましたら聞いておきます。

結論、低血糖への対応は手っ取り早いのは清涼飲料水ですね。（*^_^*）子どもを育てるのも日々、実験の連続だぁ！！

またしても救急搬送

低血糖と気管支炎での4泊5日の入院をして、2日間在宅療養し、学校に通い始めたのもつかの間・・・咳が止まらず、24時間呼吸器が手放せず、抗生剤を服用するも回復の兆しもみえず、放っておいたら間違いなく肺炎だろうなぁ・・このゴボゴボ感は無気肺までいくだろうなぁ。

というわけでまたしても救急搬送。前回に比べたら格段に状態は良かったのですが、我が家にはストレッチャーも無いので一人で、搬送は無理と判断。救急車の適正利用に該当するかどうか非常に微妙だが、しょうがない・・と自分に言い聞かせ、今回も3人の救急隊員さんの助けを受け病院へ。

呼吸器さえ装着していれば、まぁ処置の急を要するわけではないので病院のストレッチャーでしばし、放っておかれる(^_^;)　前回のお出迎えとはエライ違いである。

この日は満員御礼の小児科病棟であったため、午前中に処置を受け始めるもベッドが空かず入院の決定は夕方。「在宅で点滴で抗生剤が入れられれば、つれて帰ってもいいのですが。」と毎回、本気で思う。我が家の隣のマンションに小児科医院があるので、私が看護師免許を取って、小児科医院の協力が得られればなんとかなるものなのかしら・・・と少し本気で考えた、11月でした。

情報提供について考える

5日間の入院生活を終え、ざっと事務局に入っている連絡の対応をして、ふと考える。いったいSMA家族の会では会員の必要な情報は提供できているのか・・・・。

私自身、低血糖の話は仲の良い会員同士で時折話題に上がっていたが、そんな会員同士のつながりさえなければ知りえない情報でもあった。また、入院したときに低血糖入院の先輩、Hさんに電話をしたところ「あんた、低血糖にはコーンスターチだよ」とコーンスターチ療法を教えてくれた。これは、SMA関連の書籍では見たことも無い情報であるし、会のHPにも見当たらない。

コーンスターチはいったい何が良いのか・・・。
とても大雑把に説明すると、コーンスターチに含まれる糖分は他の穀物と比べて体内での吸収がゆっくりである・・・ということは、他の食べ物と一緒に摂取すると糖の吸収が時間差で効いてくるので、突然の急激な低血糖には陥りにくい・・・という事になる。特に寝る前がお勧め。

使い方は、普段とろみ食を食べている方には、片栗粉ではなくコーンスターチでとろみをつける。バリバリ肉食の人には鳥のから揚げなどの衣はコーンスターチで。昨晩、試してみたのがピザ。粉の1割ほどをコーンスターチにしてみた・・・けっこう「パリッ」としたクリスピーピザに仕上がる。きっと粉もの全般に使えるはずである。

実際に身体への効果はどれぐらいあるか分からない。ネットでもコーンスターチ療法についてしらべたが、どれぐらいの割合で使用したら効果が出るのか・・・結局、見つからなかった。詳しい人がいらっしゃいましたら是非、教えてください。

病院到着

血圧も測れたのか測れなかったのか分からないまま「多分・・・・です」という数値を救急隊員が告げ病院到着。

「お母さん、お子さんを抱っこで下ろしてください。」

んんん・・・・こういったときってドラマでは、救急車を降りると医師や看護師が待っていてくれて、病院のストレッチャーに乗って移動するんじゃないの？？？私は子どもを抱えてどこへ行けば良いのさ？

・・・・と思っていたら、救急隊員の方が「私の後についてきてください！！！」

子ども抱えて走りましたよ。(^_^;)　ひとたびゴールを目指すと元陸上部の足が光りますね。着いた先はいつもの小児科外来。そこでは小児科外来の医師全員でのお出迎え、まずは心臓だろう・・ということで小児の心臓心電図、心エコー、血液検査、ウィルス検査が流れるように進みます。

心拍数は依然衰えず２００も間近のときに血液検査で原因が分かる。

なんと低血糖が頻拍の原因。一同、拍子抜け・・・・・「お母さんグルコース３５だって。そりゃ、こうなるって(^_^;)」

私達は筋肉中のグリコーゲンに糖を蓄えていて少しずつ血液に出しながら血液中の糖濃度を保っています。SMAのほっそりさんは、その糖の蓄え先でもある筋肉自体が少ないので、感染症や疲労などちょっとした身体への負の要素で簡単に低血糖に陥りやすいのです・・・・って説明をこの日は、何度も聞いた。(-_-;)

いつかは来るかと思っていた低血糖。ついに来たか低血糖。前日まで調子よく普段どおりの食生活を送っていてもこうなるのか・・・・新たなステージに突入です。ちなみに尿検査でケトン３＋でした。これも
新記録更新です(~_~;)

銀座に住んでいます？！

実は私達家族は、銀座に住んでいます。今日、初めてその事実を知りました。

銀座と言っても東京の数寄屋橋がある銀座ではありません。人が集まるところ、建物が集まるところを「～～銀座」と昭和の人たちは好んで命名しました。私達家族が住む地域は「医療銀座」なのです。

今日は地域の障害児親の会主催の医ケアに関する勉強会に出席しました。

そこで市内の生活介護のショートステイの施設長が大阪府の豊中市、吹田市には阪大病院、循環器病センター、市立豊中病院、吹田市民病院、淀川キリスト教病院などがありNICUも備えている大病院が殆どのため、医療的ケアが必要な子どもが多く、その子ども達が成長して大人になり、市内で医療的ケアを必要としている人口そのものが増えているといった話でした。

・・・というわけで、豊中、吹田は医療銀座なんです。

医療的ケアが必要な子どもが希望すれば地域の学校に行くことができる。それは医療銀座では当たり前です。私の住む地域ではH18年度より医ケアが必要な子どもが地域の学校に通う場合、アルバイト介助員としての位置づけですが、生徒1名に付き2名の看護師を曜日交代で配置しています。費用は
大阪府と市町村が１/２ずつの負担です。これは大阪だけの制度だそうです。

全国的にも普及すれば良いのになぁ・・介助員制度もそうだけど、義務教育なのに地域差が大きいよなぁ・・と、話を聞きながら思った次第です。

体調を崩して病院に行けず・・・

週に何度か会員さんのブログを見て、皆さんの様子を興味深く拝見しています。気圧の微妙な変化に体調を崩す子どもが多いこと多いこと・・・。

ウチの娘も例外でなく、先週の金曜日から体調を崩し、本日は学校を欠席しています。本日は月に1度の訓練もあったのですが、もちろんキャンセル。まぁ、来週専門病院でもストレッチは受けられるから、まぁいいだろう。本日の夕方は月に1度の小児科への定期検診があるのですが、「体調不良でキャンセル」・・・・って、体調が悪い時に行くのが病院であって、さすがに、そんな理由でキャンセルはできないよなぁ。(^_^;)

病院に電話してそんなこと言ったら「あんた何、言うてんの？さっさと連れて来なさい。」といわれるのがオチである。

ははは・・・バカな話では無い！！会員さんのブログで同じ内容を発見！！

ちょっと体調を崩したときに病院に連れて行くだけで、親子ともどもえらく体力と気力を消耗する。それならば自宅で常備薬とこまめな排痰で乗り切ってしまえ・・・と思ってしまう。こんな考え私だけではなかった・・・と人様のブログを見て知ってしまうと、妙に親近感を覚えてしまう。

パラリンピック選手と

実は意外に身近に居るものなんですねぇ・・・。まずは車椅子テニスの選手の話。

私は今でも週1回程度テニスをしているのですが、その知り合いの一人にとてもキレイな方が居ます。すごく美人なのだけど大阪の下町育ちなので、中身が本当に下町の人。東京の下町に生まれ育った私とは、何だか同じ匂いがする。いや、それだけじゃない・・聞けばご主人が車椅子テニスのパラリンピックの選手だそう。車椅子の話もなんだかすぐ出来る。乗っている車椅子はやはり、クイッキー。

今は競技も行っているけれども子どものための車椅子テニスの指導やイベントの責任者も自身の仕事の傍ら取り組んでいらっしゃいます。先日もイベントがあり、声を掛けてもらったのですが、子どもの運動会と重なってしまい参加できず・・・(>_<)　何でも東北に電動車椅子のテニスプレーヤーも居るそう。チャンスが合えば是非、イベントに参加させてもらおうと思っています。 さて、次は車椅子バスケの選手の話。

先日、娘の学校に車椅子バスケの選手が特別授業のため来校しました。普段、支援学級として使用されている教室が、選手達の控え室となっていたのですが、その連絡を先生が生徒に伝え忘れ、娘が車椅子で教室に入ると、教室に車椅子のお兄ちゃんがいっぱい・・・・＼(◎o◎)／どうしよう・・。

「こんにちは。一緒に話そうよ。車椅子見せて」の言葉に選手の輪の中に入り、おしゃべりを楽しむ。自己紹介と自分達の車椅子の機能紹介を済ませて、色々と生きていくうえでのアドバイスを受けたらしい・・・「明るい感じやし、友達も多いみたいやし、それやったら車椅子に乗っていても、これからもなんとかなんでぇ。大人になると、もっと仲間も助けてくれるようになるから。」とお墨付きをもらい、すっかり打ち解け、授業の後も言葉をかわしていたようです。

体調管理が難しいですね(^_^;)

急に秋が深まって、えっ？冬？・・と思ってしまう朝もありますね。おまけに台風まで近づいて来たり、秋特有の雨模様だったり、SMAの子ども達は気圧の変化に敏感ではないでしょうか。娘いわく、低気圧が近づくと体が重く、呼吸がしづらくなる・・・そうです。

そんな秋ですが、中学生は行事がいっぱい。総合文化発表会や体育大会、中間テストに、校外学習、そのほかに学校での人権講演会のほかに市内中学合同の発表会など、下校時間がまちまちの日々です。

昨日は京都への校外学習。地元の駅から班行動で、目的地へ向かいます。介助の先生はこっそり後ろからついていき、どうしても生徒間で解決できないときに限り、携帯電話で連絡を取る･･という形を
とります。車椅子は神社仏閣と相当相性が悪い・・・と思っていましたが、最近はそうでもないらしく、
まぁ、それなりに場所を選べばなんとか車椅子に乗ったままでもなんとかなるそう(^_^;)　逆に車椅子に乗っているからこそ、きっと誰も知らないと思われる道を通り、何百体もの仏像に囲まれて、いい気分だったそうです。

見学地の中でも知恩院は案内のおっちゃんがスゴイ！！・・・との事でした。常に娘達の班に気を払い、一緒に班行動が出来るよう、「こっちに車椅子用の通路があんでぇ」と絶妙なタイミングで教えてくれ、調べ学習用に先生方も見たことが無いような資料を「これもって帰り。」と手渡されたそう。もちろんそんな資料をもらった班は娘の班だけで、歴代、中学でもそのような資料をもらった班は無いそう。
先生方も「なんや、めっちゃ高そうな資料やなぁ。ちょっと調べてみるわ。」・・・・・って何しらべるの？
値段ですかぁ・・・大阪のおばちゃん、丸出しやん・・・と心の中で思った娘。

京都での移動はすべて市営バス。ステップの間からスロープが出てくるタイプなので、車椅子のままでも乗り込めます。もちろんゴツイ電動でもOKでした。これから、紅葉の季節です。皆さんも車椅子での秋の京都をお楽しみください。結構、いろいろな人が助けてくれる京都・・・だそうです。

そうそう、娘が動くと何かがもらえる・・・は資料だけでなく、行きの電車の中でもあったそうで、見知らぬ おじいさんが「これ、食べぇ。」とハッピーターンと飴などをくれようとしたそう・・担任が、「今日は校外学習なので。」と丁寧にお断りを入れる場面が。ちょっと目を離すと、娘がお菓子をいっぱいもらってお地蔵さん状態のときが過去、数えられないぐらいありました。

・・・・ここまで、詳細に書くと、お母さんも同行？と思われてしまいそうですが、私は行っていません。行こうとも思わない母です。そして絶対に来るな！！と言い放つ娘です。

医ケア話で盛り上がる

本日は地元の障害児者家族会での打ち合わせ。来週、医ケアの行政の関係各所の担当者をお招きしての勉強会があるため資料を持ち寄り最後の確認を行う。

みな子どもの年齢こそは違うけれど、共通点は医ケアが必要な子どもを持つ親。
地域の医療情報やら実際のケアの話で盛り上がる。

まずは「胃ろう」の話で盛り上がる。「ココアを注入すると便秘が改善される」とか、「ある程度とろみをつけたほうが胃がやせなくて良いらしい・・・」とか、「エンシュア専用のとろみ剤はどこで買っても95円」などなど「チューブに詰まらない粘度に作るのが難しいねん。」「夜間の注入途中で注入している自分が寝てしまって注射器の中で固まっていたんだけど、自動の注入機ってないの？」

その後、パルスオキシメーターの低温やけどの話で盛り上がる。

「もう、えらい水ぶくれになんねん。」「医療用のビニールテープみたいなのを巻いてから使うと少しはましやなぁ」「まぁ、まめにセンサーをはめる指を変えることやなぁ・・・・って分かっているけど、できひんねん！！」

・・・・・私、パルスオキシメーターでやけどするって初めて知りました。(^_^;)

腹をくくって挑む・・・書類

なんとも大げさなタイトルですが、書類を作成する時々は「腹をくくる」といった心境になります。(>_<)
事務局業を7年もしているのだから、いつかは慣れてヒョヒョイのヒョーイって書けるときが来るのだろうと思っていましたが、未だにそのような時は訪れず・・・。まだまだです。

朝からすったもんだして出願理由書を書き上げ、先ほど入学願書を提出。後は野となれ山となれ。昨日返送されてきた小論文の添削は今までに無いひく～い点数。もう、すっかり書くのが嫌になります。(T_T)

追い討ちをかけるように昨年頂いた助成金の報告書の提出が今月末。いまだ手付かずなんて・・・。
あ～なんて、だらしない事務局なんでしょう。
そういえば、来年度の申請募集も届いていたっけ・・。申請書を書かないと。

京都にて役員会

昨日は京都にて役員会が開催されました・・・・と言っても、毎週土曜日は子ども達の習い事があるので私は途中からの参加でした。主な議題は12月5日（日）に開催の関西定例会について。しっかりと関西支部長さんが開催場所を押さえていました・・・これで一安心。お子さんを横に座らせて熱心にメモを取る姿に頼もしさを感じました。

そんなこんなでボヤ～っと役員会に参加し、家に帰って、メールのチェック。本日も、医療アドバイザーの佐々木先生からメールが。内容はさておき文末に「それにしても伊達は強い」

最近の佐々木先生と私の合言葉です。伊達と言えばテニスのクルム伊達さん。佐々木先生と私、伊達さん、皆、昭和45年の9月生まれなんです。そして3人ともまだテニスに情熱がある・・・といういささか強引な共通点。

クルム伊達さんのここ数ヶ月の試合がなんともスゴイ。はずは先月の東レパンパシフィックでパワーテニスのシャラポワに勝ち、この時点で「まだまだいけるぞ４０代」と思いきや今、大阪で開催されているHPオープンではシングルス決勝進出ですよ。あ～試合、見に行きてぇ！！！！！！

・・・でも、先週の水曜日に見に行ってきた。しかし伊達さんの試合は人気があるのでいつも夕方開始なのです。(>_<)子どものお迎えもあるので、後ろ髪ひかれる思いで試合会場を後にしました。１日居ても飽きない。

今日の決勝戦は自由席なんて売り切れているんだろうなぁ・・・そうだ！確か車椅子席があった。早速、娘に「明日のテニスの試合見に行かない？アイス買ってあげるよ。」と聞いたところ、「私、テスト一週間前なの。何言ってるの？！」と当然のように怒られてしまいました。

試合が開催されている場所が大阪の「うつぼ公園」というところで、毎日うつぼに行くか悩んでいる私に
家族は私を「うつぼ女」と呼んでいます。(~_~;)

私バカよね～♪

「私バカよねぇ～♪おバカさんよねぇ～♪」・・・・なんて思わず歌っちゃうときが、それが年に数回ある。まさに今朝。

来週提出の試験の申請書類をチェックしていると、取り寄せを忘れている書類が・・・・・。しばし、血の気が引く。(~_~;)　でも、こういう経験を何度もしているせいか、すぐに対処を思いつく。なんとかギリギリ提出期日に間に合う算段。はは・・・・綱渡り人生さ。注意力散漫さ。^_^;　と朝から自己反省。

そして試験一ヶ月前を切ると、「幸せは歩いてこない、だ～から、歩いていくんだねぇ～♪」・・・と365歩のマーチを歌い自分を奮い立たせる？

試験が終わると「奮闘、努力の甲斐も無く今日も～明日も～♪」・・・と男はつらいよのテーマ曲を歌う。

なんでしょうねぇ・・・歌を歌っていると気持ちが落ち着きます。

あと急いで用事を片付けるときや急がなきゃならないときは運動会でおなじみの「天国と地獄」や「クシコス・ポスト」を口ずさむと意外に気分が乗ってきます。先日、子どもの運動会があったのですが、流れる曲は今はやりの歌謡曲ですよ。(~_~;)　ううう～～～～ん。あの競争をあおる曲調が好きなのになぁ・・。

さすがだ！八雲だ！北海道だ！

初めて見ました。床上のスポーツ「フロアカーリング」。今まで「フロアゴルフ」「フロアホッケー」「フロアベースボール」は見たことがある。

しかし、八雲、さすが北海道。カーリングですよ！！道具はすべて手作り・・・・その証拠に、木工室は先生方のアイデアあふれる作品の作りかけが、いたるところに。

目標とする円はこれまたカラーテープを上手く円にして制作。体育館のみならず、校舎のエレベーターホールにも設置されていて、休み時間にも楽しめるようになっているそう。カーリングは「氷上のチェス」とも呼ばれているので、SMAの子ども達も夢中になるのでは？！それよりも、車椅子に乗ったまま、体験できるスポーツですからね・・・電動車椅子サッカーよりも危険ではないし。是非、全国で普及してもらいたいものです。

すごいぞ！！八雲の設備

平成19年に立て替えられた八雲養護学校、とにかくその設備の充実に驚くことばかり。可動式の手洗いはもちろんのこと児童、生徒一人に一室あるのでは・・・と思われる車椅子用トイレもちろんベッド付きでベッドには布団付き。 シャワーが付いているトイレもある。

寒々しいタイル張りのトイレに生徒用机を2台並べ、クッションマットにバスタオルを敷いた脱衣台と呼ばれている娘が学校のトイレで使うものとは雲泥の差があり、もはや「すげぇ～なぁ～」しか言葉が出ない。

冬は雪深く、外出もままならない八雲では学校そのものが、レクリエーション施設も兼ね備えている気がした。

その証拠に「レクリエーション室」にはミラーボールが・・・・・(~_~;)　とにかく何見ても驚きの連発。