スイッチの神様と呼吸ケアの神様が・・・。

八雲病院の石川先生よりＡＴＡＣカンファレンスについての情報を頂きました。＼(^o^)／

（事務局）ＡＴＡＣカンファレンスって何ですか？

（石川先生より）
京都国際会議場で例年開催されるATACカンファレンスは福祉機器～工学の会議です。
そこで今年はNPPVとカフアシストなどを使った神経筋疾患の生活について、話して欲しいと言われました。主催は東大先端科学技術研究所の中邑賢龍教授、クロージングは、もと神奈川リハにいた臨床工学者で、4月から早稲田大学の健康福祉科の畠山卓朗教授です。1000人くらい集まる会だそうです。いろいろな機器の開発や普及につながりますことを期待しています。

皆さんの中にはどのようなスイッチを使ったらいいか悩まれている方もいらっしゃいます。またご自分でスイッチをおつくりになる頼もしい方もいらっしゃいますよね。参加費はかかりますが非常に興味深い会議だと思いますのでご興味お持ちの方は参加されてみてはいかがでしょうか。
ＡＴＡＣカンファレンスＨＰ　http://www.e-at.org/atac/2007_12/index.html

（事務局）ちなみに一般の人でも参加できるんですか、それと参加費用が気になるのですが？

（石川先生より）
参加者に限定はないそうです。毎年出席している当院OTが、患者さんやご家族が発表したり、懇親会もありますということです。ホームページでは、プログラムが公開されています。私は、１２月2日の9時半から10時半と、11時から12時の２コマが講義でした。同時進行の講義は数種類あります。1日のみ参加で、事前申し込みで9000円、2日間参加では1万5000円ということです。

スイッチの神様と呼吸ケアの神様の講義・・・皆さん、いかがですか。
ちなみにこの時期の京都は例年、紅葉が見ごろです。会場は山に囲まれていますので講義はもちろんですが景色を見ても「あ～来てよかった！！」と思うことでしょう。

SMA家族の会 各メーリングリスト復旧のお知らせ

各メーリングリストのメンバーのみなさん、大変お騒がせいたしました。
昨夜（２７日）遅く、各メーリングリストは復旧し、使用可能になりました。

これからも近況報告や情報交換の場として、各メーリングリストを盛り上げてくださいね。(^_^)v

不具合などありましたら、HP・ML担当までご連絡ください。
よろしくお願いしま～す。

SMA家族の会 メーリングリスト トラブルのご案内

各メーリングリストメンバーのみなさん、こんばんは・・・
昼間はまだ日焼け止めが手放せませんが、朝晩は虫の音も聞こえてきて、秋らしさも感じられるようになりました。今夜はフルムーン♪(*^_^*)中秋の名月ってヤツですね。綺麗なお月さんです。

とかなんとか・・・悠長な事を言っている場合ではありません。(ToT)/~~~

ここ最近、メーリングリストメンバーのみなさんには、各メーリングリストを通じて添付ファイルの制限や設定変更についてのご案内をさせていただいておりましたが、根本の原因解決の為、プロバイダーにサーバー内での作業をお願いし、本日作業が完了いたしました。
その作業に伴い、本日お昼前より、「各メーリングリストに送信はできるけれども、配信されない」というトラブルが発生しております。

リストメンバーのみなさんには、大変ご迷惑をおかけして申し訳ありません。
現在、プロバイダー問い合わせとともに、原因を究明中です。なるだけ早く復旧させたいと思いますので、しばらくお待ちくださいますようよろしくお願いいたします。m(__)m

６月のHPトラブルに引き続き、本当に申し訳りません。。。。。。汗・・・汗・・・

暑いぜ！！痛いぜ！！これは夏の疲れか？？

９月も半ばを過ぎたのにも関わらず、我が家の気温は午前７時で、すでに３２度過。「暑さ寒さも彼岸まで」という言葉を胸にあと一週間で本当に涼しくなるのか？(-_-;)　と疑いたくもなります。秋晴れと呼ぶには日差しがまぶしすぎる今日この頃です。

さて、お子さんがいらっしゃるご家庭では２学期が始まり、給食のありがたみを実感している頃ではないでしょうか・・・。しかしながら、夏の疲れが出やすい時期、体調に十分気をつけてくださいね。・・・と申すのは私にこんな事態が。

今年の夏は本当に激動の１ヶ月でした。隣の県に住む親戚（姪っ子）が、初めての出産のために我が家にやって来ました。ご主人の立会い出産を希望していること、もし何かあった場合すぐに対応が取れる病院が近所に複数あることが我が家を選んだ理由でした。８月の初旬に出産も無事済み、２週間ほど我が家でゆっくりし、帰っていきました。９月に入り母子共に１ヶ月検診なので、「またお邪魔するね。」と、とある日曜日に来たのですが、姪っ子は顔面蒼白、咳が止まらない、聞けば痰に血が混じっている(;O;)　と言うじゃありませんか！！この呼吸状態はおかしい・・・すぐに娘のパルスオキシメーターで計ると酸素飽和度は９０％・・・尋常ではありません。夜が明けるのを待って、すぐに病院へ連れて行ったところ、肺炎にかかっていました。この咳の仕方はマイコプラズマ肺炎かも？！ということで、うちのＳＭＡ２型の娘も急遽、症状が出始める前に抗生剤の投与を始めました。しかしその夜、姪っ子は
心臓発作を起こしたのです。ニトロを投与して一命を取り留めたのですが、病院への搬送が遅れていたら乳飲み子を残し、旅立っていたことでしょう。今、思い出すだけで恐ろしいです。今まで心臓の検査など一度も引っかかったことがないそうです。病名は心不全でした。そのとき私はどうして、「こんなに苦しかったのに近くの病院で受診しなかったの！！」と言うと

「だって、赤ちゃんを預けるところがなかったから・・・。」と。

そうだよねぇ・・・核家族は、よほど強いご近所付き合いがないと乳飲み子を預けられないよね。転勤族の私は痛いほど彼女の胸のうちが分かります(>_<)　「赤ちゃんは叔母ちゃんが世話するから。」と連れて帰ったはいいが、その晩、私を襲う猛烈な腹痛。「うわぁ～～～～～来た！！」と思ったとたん意識も遠のく、吐き気も襲う、迫る夜中の授乳時間。もうろうとしながら洗面器を抱えトイレの住人に。以前からこのような状態は繰り返していたものの、出しきったら終わる・・と思い、病院などにいかず放置していました。ところが今回は明らかにおかしい。血便だ・・・・。それも切れた時の鮮血じゃない。私も 「病院で検査していたら何時間拘束されるか分からないし、子どものお迎えや介助があるし
検査の後、すぐ動けるか分からないし・・・・」

などの理由をつけて自分の体調管理なんて二の次になっていました。

先日、このブログの投稿者でもおなじみのhiroさんにこの話をしたら、「私もそうだったんよ～。それで手術したんよ。」と。hiroさんも私も歳の割には運動もするし、健康人？！と思っていたのですが、それがお互いこんな状態です。
このブログを読んでいる皆さんも、子どもの健康管理には人一倍気を使っていることと思いますが自分が元気でないとどうしようもありませんよ。今、いちばん疲れが出やすい時期です。私は子どもの預け先でどうしようもなくなったら、「なんとかしてよ～～～(ToT)」と役所で泣くか・・なんて開き直りさえも出てきました。　

取り返しがつかなくなる前に秋は健康診断に出かけてくださいね。(^.^)/~~~

私もまだまだ取り返しがつく状態だといいのですが(；一_一)　ちと心配です。