『コミュニケーション機器＆ホスピタル・プレイ 体験・相談会 in 広島』にご参加ください

『SMA家族の会』では関西支部第24回定例会（『コミュニケーション機器＆ホスピタル・プレイ 体験・相談会 in 広島』）を下記要領で開催致します。


家族の会会員以外の難病の方、障害をお持ちの方もご参加いただけます！
友人・知人などお誘いください！


・人工呼吸器の使用により発声・発話が困難で困っている……　　　　　　　　　　　　　　　
・力が弱いためスイッチ操作がうまくできない……
・市販の玩具で遊ぶことが難しい……　　
・パソコンのキーボードやマウスが使いづらい、使えない……
・タブレットやスマホを使いたいけれど、手指の機能障害によりうまくいかない……など


首都圏や京阪神までは遠くていけない…という中国・四国・九州在住のみなさん、コミュニケーションや情報機器に関するお悩みをお持ちの方、お子さんの「知育」や「遊び」についてアイデアを求めている方、是非ご参加ください。


★日時：2015年11月29日(日)　12時～16時（受付開始は11:30）
★会場：広島市民病院
 　　　　〒730-8518　広島市中区基町７番３３号
 　　　　（http://www.city-hosp.naka.hiroshima.jp/）


★プログラム
（１）ICT救助隊による「スイッチ」「コミュニケーション機器」の適応相談
　　　たとえば…視線入力装置『tobii』、意思伝達装置『話想』、など
（２）ホスピタル・プレイ・スペシャリストによる「遊び」体験
　　　たとえば…さかなつり、クリスマスリースつくり、など
（３）最新のコミュニケーション・福祉機器展示
　　　たとえば…ロボットスーツ『HAL』、腕の動きをサポートする『MOMO』、など
★参加費：無料（当日の資料代として一家族500円）
 　　
★お申し込み
参加申込用紙（Wordファイル）をhttp://www.sma-kazoku.net/kansai/2015teirei-kansai%20.htmよりダウンロードし、 必要事項を入力の上、 【関西参加】とタイトルをつけたメールにファイルを添付して、SMA家族の会事務局までお送りください。ダウンロードが難しい方も事務局にご連絡ください。
スイッチやコミュニケーション機器について個別相談ご希望の方は相談用紙（Wordファイル）もご提出ください。


※体験会後は懇親会も計画しています。
 　会費制：大人（中学生以上）1人500円
 　　　　　子ども（3歳～小学生）1人300円
 　　　　　3歳未満と経管栄養（胃瘻）の方は無料


 主 催：SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会
 共 催：NPO法人 ICT救助隊、NPO法人 日本ホスピタル・プレイ協会
 後 援：広島市民病院


この行事の開催には、
 田辺三菱製薬『手のひらパートナープログラム』による助成金を使わせていただきます。

記者セミナー

2015年10月28日(水)、バイオジェンによる｢記者セミナー｣に参加しました。バイオジェンは難病治療薬の開発に取り組む製薬会社です。今後、治験などの動きを加速させるためにも、SMAという疾患について正しい知識を広めること、患者やその家族が今どのような状況に置かれているかを知っていただくことがセミナーの目的で、数は決して多くはなかったものの、大手新聞社や業界紙の記者さんが集まってくださいました。


熱心に資料に目を通す記者のみなさん

SMAについて東京女子医科大学の齋藤加代子先生が、SMA家族の会の活動や患者・家族の生活については私を含む役員代表2人が、それぞれにスライド資料を使いながら説明をしました。

齋藤先生によるプレゼン

役員代表によるプレゼン

規定により治験のことを書くことはできませんが、近い将来にいいニュースが入りそうな予感のする、貴重な時間を過ごさせていただきましたし､そうなることを切に願います。
日本橋にあるバイオジェンのオフィスからは、きれいな青空を背景にしたスカイツリーの姿も…なんか縁起がいい！

そして、日本橋には映画版『新参者』の舞台にもなった麒麟像があります。この麒麟は翼があることで知られていますが、日本の道路の起点となる日本橋から｢飛び立つ」という意味が込められてるとか。希望も飛び立つような1日でした。