HP担当もつぶやいてみます。

皆さん、こんにちは・・・
いつもHPを見ていただいてありがとうございます。
6月のHPトラブルでは、大変ご迷惑をおかけいたしました。<(_ _)>

事務局が時々つぶやいているので、HP担当もたまにはつぶやいてみます。。。。。(^_^)v

事務局が、「辞めてやるぅ～～」 と独り言のように叫んたりするみたいですが、HP担当も、たまに・・・
「今日こそ、メールチェック、サボってやるぅ～～～」って心境に陥る事はあったりもします。ヽ(^o^)丿

だけど、あんまりサボると対応が間に合わなかったり、作業が溜まって 自分の首を絞める事になるだけだし・・・大事な用件が迷宮入りしてご迷惑をかけてしまうと困るので、なるだけサボらないように心がけています。（実はアバウトな性格ですみません）

とはいっても、外部連絡を含め、すべての把握を求められている事務局よりは広報担当のメール数は実は少ないです。事務局、本当にお疲れ様です。

最近では、会員さんのマスコミ登場などにより 当会HPのアクセス件数も、１日の訪問件数が260件から390件・・・ 介助犬ムサシのドラマ放映時には 1日で、1300件を超えていました。責任重大です。

帰郷先で体調をくづして、SMAの担当医がいないときは、ドクターに当会HPを紹介して、SMAの病状、情報を提供して理解してもらったとか・・・
今回のように、和歌山県の林さん・・・
当会のHPを見て、子どもたちに共感を持っていただいた・・・などの投稿は本当に励まされますね。。。。ありがとうございます。

事務局もですが、HP担当も、実はSMAの子どもを持っているだけのただの主婦・・・家事に育児（は・・・私の場合、終盤に差し掛かっています。事務局は、まだ現役遂行中です）に介助にパートタイマーにと、自分の生活をまわしながらの お仕事なので、色々不手際もあるかと思います。ごめんなさいね。

でも、でも、でも・・・
難病でありながら特定疾患に認定されていない現状では当事者が声を上げなければ、誰も気づいてくれませんよね。。。 私たちが困っている事は、自分たちで声にしないと何も変りません。できる範囲でかまわないと思います。皆さんのお力、借りれたら嬉しいです。。。。。。。☆

よろしくお願いします。

本日の事務局のつぶやき

暑いですねぇ・・・セミがうるさいぐらい鳴いています。我が家の鈴虫も鳴いています・・いい音です。さて、事務局をしていますと時には落ち込んで「こんな仕事辞めてやる～」と言いたくなる時もあります
(-_-;)

でも、そんな時こういった暖かいお便りを頂くと落ち込んだ気持ちもパーッとどこかへ飛んで行き、嬉しい気持ちで満たされます。明日への活力でしょうか・・・とにかく 元気を頂きました。ありがとう。

（和歌山市にお住まいの林さんより）
初めまして、私は和歌山市在住のＡＬＳ患者で林といいます。呼吸器はつけてませんが、気管切開はしています。今回、このＨＰを見せていただき、こども達のパワーと明るさに驚き感動をもらいました。早く治療薬(法)が見つかって欲しいと思います。未来あるこども達のために。

その後、頂いたメールをブログに掲載したい旨、林さんに伝えたところ次のメールが・・・

私は思うのですが今の医学の進歩は凄いものですよ。だから決して諦めないで下さいね。寝たきりの私だって諦めてませんから。大阪の久美子ちゃんの話テレビのドラマでやりませんでしたか？

そうです。あきらめちゃいけませんよ。今、特定疾患指定に向けて大きく動いています。私が役員研修会で掲げた目標は「治療研究のためのＳＭＡ研究班を作ってもらうこと」でした。それから数年で、この目標にはもしかしたら手が届くかも・・・・あきらめません。ＳＭＡ本人、その家族だって一生懸命生きているんですから。

そして林さんも一緒にがんばっていきましょう（*^_^*）また、メールお待ちしています(^.^)/~~~

貸し出し書籍ってご存知ですか？

皆さんこんにちは。台風が各地で猛威を振るっておりますが、皆さんのお住まいの地域ではいかがでしょうか。電気や水、などのライフラインが止まることは本当に困ります。私も昨年、子どもが入院中に病院の近くで落雷があり停電し人工呼吸器のアラームがなりっぱなし・・という経験をしました。病院などは自家発電システムがあるらしいのですが、それも上手く稼動しているのかどうか・・・点いては消えての繰り返しで、あまりにもけたたましくアラームがなるので、子どもも「もぅ、呼吸器はずすわ・・。」と言っておりました(-_-;)　それが２４時間呼吸管理の必要なお子さんでしたら、本当に命に関わる・・・いつなんどき、どんなことが起こっても大丈夫なよう、準備が必要ですね・・・と毎回、自然災害のたびに思うのですが過ぎたら忘れるのが現状です。

さて、前置きが非常に長くなりましたが、

ＳＭＡ家族の会ではＳＭＡや人工呼吸療法などの専門書籍をはじめいろいろな貸し出し書籍があることをご存知でしょうか？（これはＳＭＡ家族の会の会員のみのサービスとなりますので会員以外の方への貸し出しは行っておりませんのであしからずご了承ください。）

最近では書籍の数もグ～ッと増えています。また送料は負担していただきますが宅配便業者のメール便を利用すれば全国８０円の送料ですみます。書籍の種類はＳＭＡ家族の会ＨＰ会員コーナーより見ることが出来ます。是非、ご活用ください。

特定疾患認定に向けて その13

久しぶりに特定疾患認定に向けてシリーズをお送りすることが出来ます ＼(^o^)／

７月１０日京都府庁に特定疾患認定への要望書を京都府在住３家族と共に提出いたしました。

京都府での提出までの道のりは途中、関西地区でもはしかの流行などで延期を余儀なくされましたが

提出にあたり、衆議院議員・医学博士の清水こういちろう議員と秘書の森澤正秋氏の多大なる協力を得て実現しました。（以前、清水議員の事務所を訪ねたときの森澤氏です。）

府庁では受領していただく方も大変なお偉いさんがお出ましになり・・・緊張の極致でした。(>_<)

私も今回の提出で３度目になり、手を替え品を替え説明してまいりました。今回は紙芝居方式で

説明しました。質問が想定されるものの回答を厚紙に印刷し、質問が出たら差し出す・・というものです。記者の方にも口頭で言うよりも文章になっているので分かりやすいようです。

これが完成すれば全国で使えるのでは・・・とひそかに考えています。そうしたら皆さんも楽ですよねぇ。

まあ、なんやかんや言うても、とても緊張していまして要望書提出のときの画像も取り忘れているし・・

それに気づいたのが打ち上げ昼食会？！の府庁地下食堂でした。(^_^;)

小児神経学会にて・・・

７月５日～７日、大阪国際会議場にて第４９回小児神経学会総会が行われました。当会、医療アドバイザーの斉藤加代子先生に総会事務局をご紹介いただき、ＳＭＡ家族の会も患者団体として展示参加してまいりました。４月の小児科学会での反省を踏まえ展示をしてきましたところ、ほかの患者団体からはたくさんのお褒めの言葉を頂きました。＼(^o^)／「パンフレットが綺麗だよね～」「このＤＶＤ購入したいんだけど。絵もかわいいし。」思いっきり、くぼさんのイラスト効果で売り上げていました。

「くぼさん、ありがとう！！イラストのおかげで売れてます！！」　(^.^)/~~~　ｂｙ　事務局

今回はＨＰでも公開していますＳＭＡ家族の会の都道府県別の会員数の表をＡ１サイズに引き伸ばし壁に貼りました。これには通られる先生も「うちの県は何人ぐらい？」と聞いてこられたりと、会話のきっかけになりました。それと今回、熱心に患者ブースを訪れていらっしゃいましたのは、全国各地の教育大学の先生方です。なんとな～く医師の皆さんとは雰囲気が違います・・私の直感ですが(^_^;)。　今回の展示をきっかけに特別支援教育でもなんとな～く対象に入っていない狭間のＳＭＡの子ども達への教育へ関心を持っていただけたら・・・なんて淡い気持ちを込めて「よろしかったらお持ちください！！」とパンフレットなどを配りました。来年は就学特集のバックナンバーの機関紙を配ろう・・と思いました。

さて、今回も役員を含め５人の展示要員で３日フルに働きました。・・・と言っても、展示場所に人が通らなければ仕事にはなりません。講演中は通る人も少ないですし・・・そういった時間帯は展示している家族会同士で情報交換会です。疾患の説明や、助成金の獲得方法などなど。ＳＭＡ家族の会はなんだか小児神経学会では毎回、「バクバクの会」の隣なんです。別にいいとか悪いとかじゃなくて、それとな～く展示が一体化するんです。気管切開しているお子さんの人工呼吸器などの質問はバクバクの方が答え、ＢＩＰＡＰの質問等はＳＭＡ家族の会で答える・・・立ち寄った先生方もバクバクとＳＭＡの展示の中間で話をしています。私も「それでしたら、バクバクの生活便利帳に載っていますよ。」なんてお互いで役割分担が出来たりしています(^_^;)

今回、展示要員で参加された方々も、前回の小児科学会でコツをつかんだのかすばらしいタイミングでパンフレットを配っていました。私も試しにやってみましたがタイミングがつかめない・・・難しいです。

毎年、こういった学会は全国各地で開催されます。私たちも地道に毎年、展示を続けているおかげか

じわじわとＳＭＡ家族の会の知名度は上がってきています。１０の仕事を一人でこなすより、１０の仕事を１０人でこなすと、短時間でとても楽にこなせます。ぜひ、こういった機会に皆さんのお力をお貸しください。　

　　　　　　　　

　「みんなで運営、ＳＭＡ家族の会！！」