難病の小４、オセロで才能開花

こんにちは。tomoです。

先日、茨城県の北村桃奈さんの記事が東京新聞一面トップで紹介されました。SMAっ子の活躍はうれしいですね！
めざせ！オセロ全国大会8強入り！がんばれ桃奈さん！！！


東京新聞より



体がほとんど動かせなくなる難病「脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）」に負けず、オセロに打ち込む少女がいる。茨城県石岡市に住む小学４年生の北村桃奈（ももな）さん（１０）。全国大会に出場した実績を持ち、８月に開かれた水戸市長杯で優勝を飾った。

心掛けているのは「一手一手を大切にする」。さらなる高みを目指し、家族に支えられながら、ひたむきに努力を重ねている。　（越田普之）

　昨年に続く二度目の挑戦となった水戸市長杯で、桃奈さんは鋭い目つきでオセロ盤を見つめていた。病気で全身を動かせないため、身を起こして自力でオセロ石を盤上に置くことはできない。指す手を思い付くと、隣でサポートする母親の幸（みゆき）さん（３８）に口頭で伝える。対局中はずっと表情を崩さなかったが、優勝が決まると笑みを浮かべた。

 

　幸さんによると、桃奈さんは一歳になるころにＳＭＡと診断された。ＳＭＡは筋萎縮によって体が動かせなくなるほか、呼吸器系にも深刻な影響を及ぼす。気管を切開して挿管しなければ、９５％という極めて高い確率で死亡する恐れがあるという。

　桃奈さんの治療では、声が出せなくなる気管切開は避け、二十四時間態勢で手厚く看護する方法を選んだ。三歳ごろまでは入退院を繰り返したが、五歳ごろから体調が落ち着いたという。ただ、現在も人工呼吸器が手放せない。
 

　オセロは、五歳ごろに父親の雅也さん（３９）から教わった。体が動かなくてもできる新たな楽しみとの出合いに、瞬く間にのめり込んだ。その魅力を「介助があれば、誰でもできるから」と桃奈さん。努力した分、強くなれるところにもやりがいを感じるという。

　覚えたてのころ、雅也さんとの対戦やゲームソフトで腕を磨いた。家では敵無しの桃奈さんだったが、小学二年の時に二つの大会で予選落ちを経験。もっと強くなろうと、日本オセロ連盟の門をたたいた。
 

　入会後、月一回程度開かれる水戸市内での定例会などに参加し、飛躍的に力を伸ばしていった。今や定例会だけでは飽き足らず、ネットで対戦したり、解説動画に見入ったりと毎日一～二時間はオセロに没頭している。
 

　桃奈さんを指導し、「師匠」と慕われる連盟茨城ブロック長の和泉貴士さん（３７）は「最初はゼロから教え直すレベルだった」と振り返る。しかし、今では桃奈さんに敗れることもあるといい、「熱心で成長のスピードも速い。小学生のうちにどれだけ強くなるか楽しみ」と期待を寄せる。

 

　目標は、今年届かなかった小学生の全国大会に出場し、八強に入ること。八強になれば、年代や性別を超えて日本一を決める王座戦の出場権を手にすることができる。「トッププレーヤーに胸を借りたい」と、夢の舞台を思い描いている。

 

 

 

 

 

 

檀上へスロープ！！

 

今春、高校卒業された油田さんの卒業証書授与式の写真を

 

油田さんに許可を得て、紹介させていただきます。

 

 

 

 

 

 

油田さんは、卒業生代表で卒業証書を頂きに壇上に上がりました。

 

そのために、先生方が他校からスロープを借りてきてくださったそうです。

 

 

 

 

油田さんのお母様のお話では、

このようなことは、入学時には考えられなかったことだそうです。

 

車いすの油田さんが初めて、他の学生と同じように考えてもらえたことを、

 

大変喜ばれていらっしゃいました。
 

 

 

 

 

何よりも最高の卒業プレゼントですね！！

 

私は初めてこのようなスロープを見ましたので、

ブログにアップさせていただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

チェアスキー

ご無沙汰しています。tomoです🎵

我が家のウインターシーズンのお楽しみは昨年から始めたチェアスキーです！

今年は暖冬だっのでスタートが遅れましたが、一回目は友だちファミリーと、二回目はチェアスキー仲間と一緒に楽しんできました🎵

娘が使用しているのは、チェアスキーの中のバイスキーという種類です。

娘用にヘルメットを背面に固定しているので、頭が倒れません！！

二年前までは、父親手作りの座椅子をつけたソリで雪遊びをしていましたが、年齢的に物足りなくなり…(T_T)
家族でゲレンデに来ることも最後かな。。。と限界を感じていたところに出会ったのがチェアスキーだったのです！！


チェアスキーのおかげで、家族と友人とスキー&スノボを楽しめるようになりました。


私たち夫婦の趣味を家族で一緒に楽しめる日が来るなんて！
諦めてはいけませんね＼(^o^)／

もちろんリフトに乗って山頂まで行けますよ‼

大切な仲間も増えました🎵

いつか父親に変わって、弟がチェアスキーを扱えるようになれば…
もっと楽しくなること間違いなしです🎵



ちなみに、座椅子をつけたソリですが、よかったらどなたかお譲りします！


tomoでした。

研修会のご案内

遅ればせながら、あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願い申し上げます。


……と言っても、もう1月14日。古風に言うとまだ「松の内」なんですが、最近ではお正月なんて遠い昔みたいですね。週末にはセンター試験もあり、暖冬と言われながら、センター試験が近づくとしっかり寒くなってきました。受験のみなさん、風邪引かないようにして頑張ってください。
SMA家族の会のアドバイザーである鈴木真知子教授（京都大学大学院 医学研究科）より、研修会のお知らせをいただきました。↓

重度障がい児者コミュニケーション力育成支援者研修会
～サポーター養成を目指しています～

■ 関西会場（京都）
　日時；2016年２月７日（日）9：30～17：00
　場所；京都大学医学研究科人間健康　杉浦地域医療研究センター
　協力団体；訪問看護ステーションアドナース/訪問介護まごのて洛西
　定員；６０名

内容； 

１）コミュニケーションデザイン研究から考える「伝えると伝わるのちがい」

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（講義　６０分） 　

　　　　講師：塩瀬　隆之先生
　　　　　　　　　　　　京都大学総合博物館／京都大学デザイン学ユニット

２）　支援機器でこんなふうに世界が拡がる！（講義　６０分）

　　　　 講師：　中村　内彦さん
　　　　　　　　　 パシフィックサプライ株式会社　事業開発本部

　　　　　　　　　　　　　　　事業推進部　施設・在宅ケア事業グループ

３）　昼休憩　＆　機器展示　８０分

４）　看取り経験を通じて支援を考える　（家族のお話　３０分） 　

　　　　　講師：村瀬　晴美さん

５）　新たな技術によるコミュニケーション
　　　　　　　　　　視線入力装置マイトビー紹介（講義　３０分）

　　　 　講師：伊藤　直弥さん　株式会社クレアクト営業部長

６）　視線入力装置の有用性　（講義　３０分） 　

　　　　講師：高松　崇さん　　　　NPO法人支援機器普及促進協会（ATDS）　

７）　トビーコミュニケーター編集方法（実習　１００分）

　　　　講師：　伊藤直弥さん　株式会社クレアクト営業部長

記者セミナー

2015年10月28日(水)、バイオジェンによる｢記者セミナー｣に参加しました。バイオジェンは難病治療薬の開発に取り組む製薬会社です。今後、治験などの動きを加速させるためにも、SMAという疾患について正しい知識を広めること、患者やその家族が今どのような状況に置かれているかを知っていただくことがセミナーの目的で、数は決して多くはなかったものの、大手新聞社や業界紙の記者さんが集まってくださいました。


熱心に資料に目を通す記者のみなさん

SMAについて東京女子医科大学の齋藤加代子先生が、SMA家族の会の活動や患者・家族の生活については私を含む役員代表2人が、それぞれにスライド資料を使いながら説明をしました。

齋藤先生によるプレゼン

役員代表によるプレゼン

規定により治験のことを書くことはできませんが、近い将来にいいニュースが入りそうな予感のする、貴重な時間を過ごさせていただきましたし､そうなることを切に願います。
日本橋にあるバイオジェンのオフィスからは、きれいな青空を背景にしたスカイツリーの姿も…なんか縁起がいい！

そして、日本橋には映画版『新参者』の舞台にもなった麒麟像があります。この麒麟は翼があることで知られていますが、日本の道路の起点となる日本橋から｢飛び立つ」という意味が込められてるとか。希望も飛び立つような1日でした。



祇園祭 Part 1

7月15日(火)、京都・祇園祭を見てきました。
祇園祭というと、17日に行われる「山鉾（やまほこ)巡行」のイメージをお持ちの方が多いと思いますが、実際には7月1日～31日まで続くお祭りで、ほぼ毎日のように何かの神事が行われます｡山鉾巡行もそうした神事のひとつで、「動く美術館」といわれる山鉾が京都の中心部を移動していく（八坂神社に向かって参拝し、元の位置に戻る）非常に華やかな行事です。

山や鉾はとても大きいものなので、巡行の前、7月11日くらいから各鉾町で組み立てが始まり、17日の午前中に巡行が終わるとすぐに解体されてしまいます。

巡行当日は、山鉾が動く姿は見られますが、近くによって美しい装飾を見ることはできないため、私は毎年、宵々山や宵山（15日か16日）の日中に各町内を回って鉾見物をします。

山鉾巡行では、各山鉾が事前にくじ引きをして巡行の順番を決めます（昔は順番を争ってもめ事が起こったそうです）が、なかに「くじとらず」といい、毎年同じ順番で参加する山鉾がいくつかあります。「長刀（なぎなた)鉾」はそのくじとらずのひとつで、必ず先頭を行く決まり。長刀で災厄を切り裂く、という意味です。



四条通りに立つ長刀鉾

鉾は平均して10トンを超える重量があり、てっぺんまでの高さはビルの7～8階くらいです。長刀鉾がある場所は市内のメインストリートの1つですが、その他は多くが一方通行の路地に建てられています。私が好きなのは「菊水鉾」ですが、これも両側に呉服の卸問屋などが並ぶ狭い道路にあります。

菊水鉾 　周りには露天が並ぶ



数ある鉾の中にはユニークな形をしたものも。これは、文字通り船の形をした「船鉾（ふねほこ)｣です。

 

 

こうして止まっている山鉾の装飾ももちろん美しいのですが、これは真の姿ではありません。巡行当日はそれぞれの山鉾にご神体が載せられ、さらに巡行当日にしかつけない前掛け・見返り（後ろの飾り）といった絢爛豪華なお飾りがあり、それらは山鉾町で別に披露されています。「ウナギの寝床」と言われる、間口が狭く奥に細長い伝統的家屋の奥の方で公開されていて、山鉾そのもののほかに、各町内がもっている屏風なども一緒に展示されています｡

霰天神山のご神体がこの奥に…

各山鉾は厄除け粽というものを授けてくれます。この粽（中に餅は入っておらず、飾るためのもの）を買うと、鉾の上に上げてくれます。残念ながら車いすでは無理ですが…どっちみち、長刀鉾だけは現在も女人禁制で上がることはできません。山鉾はそれぞれ言われやご神体が違うので、粽の御利益も違います。私はベタに長刀鉾の粽を買いますが、学問成就、安産、恋愛成就など、色々あります。

どこの粽にも「我は蘇民将来の子孫なり」と書いたお札がついています。旅をしていたスサノオノミコトが蘇民将来という男の家に泊めてもらったとき、この蘇民将来が貧しいにもかかわらず手厚いもてなしをしたことへの感謝として、この男の子孫を一切の災いからずっと守ってやるという約束をし、証拠として「茅の輪」を家の前に掲げよ、と言ったことが起源だそうです。で、今も自宅の玄関先に厄除けとしてつけます。

我が家の玄関に付けた厄除け粽

15日の京都の最高気温は34度。暑さ対策もあり、いろいろなところでうちわが無料で配られています。特に地元ラジオ局が配るものは毎年違うデザインで、もらえると嬉しい♪

宵々山、宵山の夕方には関西地方のテレビ局が必ずどこかの鉾の前から中継をします｡私が行ったときも、読売テレビ（日テレ系）の夕方のニュースでお天気コーナーを担当しているお兄さんの気象予報士がいました。たまたま通りがかったときに、一緒に行ったヘルパーさんが「ほら、あの人、テレビ出てはる人」と言うのでキョロキョロしていたら目が合って、「あっ！ ○○さん！！」と思わず…そしたら近寄ってきてくれて握手してくれました（誰のことか、わかる人にはわかる話、ですね）。

山鉾は全部で33基あり、鉾が10基、その他は山です。車輪がついたものを鉾といい、担ぐものを山という、と聞いたことがありますが、山の中にも車輪があり鉾と違わないくらい大きいものもあります。去年までは合計32基（鉾9基）でしたが、今年は「大船（おおふね）鉾」が復興されて1つ増えました。

巡行は元々、2回に分かれた形が正式でしたが、市内の交通規制の問題など色々あって、昭和40年からは17日の1回にまとめられ、32基の山鉾がその日に合わせて一斉に建てられてきましたが、今年からは大船鉾の復興を機に、巡行も17日の「前の祭り」と24日の「後の祭り」にわけて行われることとなり、建てられる山鉾も先の祭りで23基、後の祭りで10基となりました。

つまり2回楽しめることに。ということで、来週は大船鉾を見に、また出かけてみる予定です。


新学期☆

tomoです。

今日から新学期がスタートしました。
いよいよ娘も幼稚園年長組♪♪

加配の先生も新しく変わりました。
去年の加配の先生は本当に娘のことを考えて下さって、上手く補助してくれていたので、とても残念だったのですが…
娘の為にはならないのでガマン。

ですが、新しい先生も一生懸命なところがとても伝わってきて、安心してスタートできそうです。



今日は保育後に担任、保健、加配の先生方と話し合いの時間を作ってもらいました。

娘のことを説明するのは本当に難しいです。一度にたくさん話してしまったり、曖昧な言い方をしてしまうと先生方が混乱するといけないので…


とはいえ…なんとかなるかな！(^_^;)という気持ちで
幼稚園生活最後の一年！
私も娘と一緒に楽しもうと思っています☆

修了！

tomoです。

先週、娘が無事に年中組を修了しました！


あっという間の一年、がんばりました☆


冬には肺炎で入院したものの、一年を通して考えると
本当に毎日元気に登園することができました。

入園前はこんなに休まずに登園できるなんて思ってもいませんでした。


なによりも！！！
娘が　「幼稚園に行きたくない！」　　とか一度も言わなかったこと。
これが一番嬉しかったことです。



幼稚園生活では楽しいことだけではなく、辛いこともいっぱいあったみたいですが…　それでも幼稚園＆お友達大好き♪♪　でいてくれたことは本当にひと安心です。

つい最近も「悲しいことがあった…」って家に帰ってからシクシク泣いていましたが、たくさん泣いても、自分の力でなんとか乗り越えていってほしいと思っています。



４月からは年長組です！！
そして、いよいよ就学準備が始まります。


新しいお友達たくさん作って楽しい一年になりますように…

入院

tomoです。


雪遊び後。。。


娘は熱を出して風邪をひいてしまいました(>_<)
４０度の熱が上がったり下がったり。

熱が下がったと思って、ひと安心したら次の日再び高熱。


そんな繰り返しが一週間。
サチュレーションも９０前後をウロウロして、痰もからみ…
マイコプラズマ肺炎の可能性を考えて、マイコプラズマに効くと言われている抗生剤を飲んでも熱は下がらず、家ではもう限界だと思って入院することになりました。


入院後は抗生剤を飲み薬から点滴に変えても効かないので、他の抗生剤に変えてみるとあっと言う間に熱は下がりました。



もっと早く抗生剤を変えていれば、早く治ったかもしれないのに…
その判断は難しかったのかもしれません。


今回も咳と痰がひどく、カフアシストに助けられました。
病院では使い方を知らない先生がほとんどなくらい、まだカフアシストは珍しいようですが…。



夜、寝る前にサチュレーションが８０台まで落ちてしまった時のこと。
カフアシストをして、バイパップをつけて、酸素を入れて、何をしてみても90にならず…

このまま心配で寝させれない…と思っていた矢先、もう一度カフアシストをしてみると
スッと奥の方に詰まっていた痰が取れたようで、あっと言う間に９０台をキープできるようになりました。


これが無ければどうなっていたのか…
本当にホッとしました。




退院後は本当に体力が落ちてしまって、大事をとって幼稚園をしばらくお休みしましたが
思っていたより快復が早く、先週末から元気に幼稚園に通えるようになりました。


今年度もあと１か月！！！
欠席無しで幼稚園に通えますよぅに（*^_^*）♪

雪遊び☆

tomoです。

３連休の日曜日。
家から車で３時間ほどのところにあるゲレンデに行ってきました！！


大阪はほとんど雪が降らないので、娘は雪山で遊ぶことをとても楽しみにしていました。
現地に到着するまでに、薄っすらと積もった雪を見て　「大雪！！！」　と興奮するくらいです(^_^;)


早朝から出発したのに、渋滞や混雑に巻き込まれて遊び始めたのは午後になってから…
三連休の人出にかなり参りました(>_<)


けど娘は思う存分ソリで滑れて大満足！！
主人も娘の為に終始抱っこで頑張ってくれました。


そして！！！
なんと。なんと。


同じSMAっ子のお友達と偶然同じゲレンデで遊んでいたのです＼(^o^)／♪♪

これには本当にびっくりです☆


テンションあがって↑↑　記念撮影♪

次は計画を立てて一緒に行けるといいなぁぁ♡

今年も。。。

tomoです。

残すところあと一日！！
早いですね。

我が家では１２月中旬から娘の体調がイマイチで
痰が絡み始めたと思ったら、とうとう高熱。肺炎になりかけているということで、クリスマス直前に入院となりました。


幸いＣＲＰ(炎症反応)の値も平常通りだったので、抗生剤投与の必要もなく
病院にいても、家でもできることは同じということで、熱が下がったクリスマスイブに退院できました。


今回の風邪は驚くほど呼吸状態が悪く咳が続き、ＳpＯ2も８０台まで落ちました。
食欲はあるけど、咳が出て思うように食べれず、風邪としては大したことはないのですが、体力がどんどん落ちていく様子でした。

ここまで、咳が止まらなというか、痰が絡み続けた状態が続いたのは初めてでびっくりしました。

こんな時に助けてもらったのはＳＭＡのお友達ママ。
酸素マスクだけでは、喚起ができないから余計にしんどくなってしまうこと、カフアシストの使い方、などなどいろいろと対処方法を教えてもらいました。
そして、一度は読んだＳＭＡ診察マニュアルを読み直してみると、同じことが書いてありました。
ちゃんと読んだハズなのに、頭に入っていなかったようです(>_<)


娘は、呼吸リハビリと、胸郭の成長を促す為に日常的にＢｉＰＡＰとカフアシストを導入していましたが、今回初めて本来の目的で使用して効果を目のあたりにしました。

特にカフアシスト！！
『吸って～吐いて～』の要領で『ゴホン』　とすると、痰が見事に取れるんです。
これはすごい。


お友達ママの話しを聞いて、病院にカフアシストを持って行こうと思った矢先にもう退院だったので、一番しんどい時にカフアシストは自宅。。。だったのですが、退院後は自宅で吸入、カフアシスト、ＢｉＰＡＰでなんとかＳｐＯ2も落ち着いてきました。

ＳＭＡっ子の呼吸管理は本当に難しいようですね。
病院の先生方の知識もそれぞれで、時間薬のような治療になってしまいがちのようです。
ＳＭＡの患者さんが少ないのでしょうがないことでもありますが。。。

娘が入院した時期に、仲良しのＳＭＡのお友達もＲＳウイルスにかかって入院したそうですが、
そのお友達も、あちらこちらからの情報を得て、病院にカフアシストの導入をお願いしてやっとのことで用意してもらえたそうです。


そんなこんなで、気がつけば年末(^_^;)
年賀状も今日やっと出来上がりました。


まだまだ冬はこれから！！
寒さに負けずに、来年もいっぱい遊べますように…



皆さま、今年一年間ブログを読んで下さってありがとうございました。
来年もどうぞよろしくお願いいたします。

キッズバリアフリーフェスティバル

tomoです。

先週の話しになりますが(^_^;)
高知で開催されたキッズバリアフリーフェスティバルに行ってきました！！

大阪から車で５時間☆日帰り＼(◎o◎)／！往復１０時間☆


それだけ行く価値はありました♪♪
たいていの福祉機器展では、車イスや福祉器具などを展示しているだけですが、このキッズバリアフリーフェスティバルは遊びの要素がたくさん詰まった展示会でした！


一番のお目当ては『スパイダー』です。






無重力な感じで立つことができます！
お友達はこれで立ちながらボール投げを楽しんでいました。


↓　これはお馬さんです♪♪会場内を散歩できました！






↓　これはトーマスの汽車です♪♪

電動車いすに乗った運転手さんが運転してくれています。
トンネルや踏切もありました！






子どもたちも長距離で疲れたと思いますが
帰ってから「今日はたくさんタッチ(立てた)できたね！！」と嬉しそうに話してくれました。
普段、家でプロンボードをして立つのとは全然違う感覚だったようです。

「今度、スパイダーで何かしてみたいことはある？」と聞いてみると
「たまごっちがしたい！！」「スーパーに行ってみたい！」と答える娘(^_^;)

５歳の子どもらしい答えでした☆
それだけ楽しかったということが伝わってきて、私も本当にうれしかったです。

 

トライク体験

tomoです。


土曜日はハンドサイクル＆トライクの体験教室に行ってきました！
エイムトライクは、手漕ぎ足漕ぎが連動している自転車☆三輪車のことです。
娘は自分の力で動けることがすごく嬉しいようで
毎回　「行ってみる？」って聞いたら迷わず「行きたい！！」って答えます☆





娘の欲しい自転車とはぜんぜん違いますが、これはこれでまた別！
大好きな乗り物です♡


今回は３回目☆


作業療法士の先生も来ていて、娘の最大限の力を出せるように
シーティングもチェックしてくれて、一番ベストな状態で乗せてもらえます。



乗れるといっても、ほんとうに微々たる力で、なんとか乗ってる感じですが
今回は３回目だけあって、乗ってる時間が長くなってきました！！！
初めて乗った時はすぐに疲れてしまって…すぐに乗れなくなってたのに



コーチからも最後にみんなの前でも褒めてもらえて
ナギめちゃくちゃ嬉しかったみたいです。


やっぱり子どもは褒めて育てないと…　実感しました。



そして、今回はたくさんの車いすのデモもあり、いろいろと乗ってみました。
いつも電動車イスに乗っているけど、やっぱり手動車イスが好きなようでした。


同じ移動する手段ですが、電動よりも手動☆
自分の力で動くのはやっぱり別格。すごく自信が持てるみたいです。

いつも娘が参加してる体験教室は障害者スポーツの体験教室をたくさん開催しています。
今年はスキーに挑戦してみたいです☆



絶対無理と思っていた、　娘と一緒にゲレンデすべること。
やっぱり　『できない』　ことなんて何もないですね。
諦めてしまったらそこで終わり。


頂上から滑ってくることも可能だそうです☆

バスチェア

tomoです。


娘は週に３日、訪問看護でお風呂に入れてもらっています。
私が２人目を妊娠中から始めたのでもう１年半くらい経ちます。


ずっと気になっていた、お風呂の椅子。
もう限界なので、購入しました。

成長期だけに、すぐにサイズが合わなくなってはいけないので
いつ購入しようか？と悩んでいるうちに、購入するタイミングを逃していました。

写真の左のイスが今まで使用していたベビーのバスチェアです。
これを５歳まで使えていたというのもスゴイですが(^_^;)


右が新しく購入したものです。
どこにでもあるバスチェアです☆
大人用の一番小さいのを選びました。

肘置きもも上がる為、身体を動かすときに邪魔にならず、自分で身体を洗う練習もしています！
念のため、ウエットスーツの生地でベルトを作ってもらいました。あまり使いませんが。

折りたためるのも便利です。


これで看護師さんも抱き上げるのが少し楽になったようです♪

甥っ子からのお下がりのベビーバスチェアは１０年物。
長い間ありがとう☆　

お盆休み

tomoです。

定例会に続いて、夏休みを少しづつさかのぼって書かせていただきます！
お盆休みは、毎年恒例になっている、徳島の阿波踊りに行ってきました。


途中、淡路島のPAで、休憩を兼ねて、PAの中にある観覧車に乗りました。
娘は5歳にして初めての観覧車です。
今まで乗ったことがない理由は、娘ではなく、高所恐怖症の主人です(^_^;)

 

ココの観覧車は、車イスのまま乗り込めるボックスが2つあります。
観覧車を一旦停めて、スロープを付けてくださいます。
以前、他団体の会報誌で見かけましたが、ストレッチャーでも乗っていらっしゃいました。

おまけに、冷暖房完備なので、とても快適です。
明石大橋がキレイに見れます。

そして、お昼は海で遊んだ後、夕方から阿波踊りへ♪♪



阿波踊りにはたくさんの連があります！
娘のお気に入りは 『れれれの連』
あと、 『寝たきりになら連』 といって車いすに乗って踊っている連もあります。

踊りを見たり、一緒に踊ったり、暑さを忘れて楽しめました♪♪


けれども、お祭りで一番困るのは『トイレ』でしょうか。。。

阿波踊り会場は徳島駅周辺一帯なので、駅に行けば車いすで入れるトイレもありますが、
徳島駅近くでずっと踊っているわけにもいかないので、なかなか移動が大変です。

我が家のルートは、徳島駅で夕食を食べて、トイレを済まして阿波踊りへ。
帰りは、駐車場が駅から反対方向なので、これが困ります。

ところが、今回！某カラオケボックスの前を通りかかったら
なんと一階の受付の横に、車いすマークのついたトイレが見えました！

これは借りるしかない♪♪　　普段はコンビニの狭いトイレを借りていたので、今回はとても助かりました。




ということで。。。トイレ事情で終わる阿波踊り報告でした(^^♪

BBQ

tomoです。
久しぶりの更新となってしまいました(^^♪　
毎日バタバタ過ごしていて気付けばもう２週間ぶりです。。。

今日は久しぶりにお出かけしました。
車で２時間！
SMAのお友達のお家に集合して４家族でBBQです。

娘が幼稚園に入園してから、土日は休養で買い物程度のお出かけしかしていなかったので、久しぶりの遠出にテンション上がりました♪♪
すごく田舎で！！本当にいいところ。
癒されました(*^^)v

２歳＆３歳＆４歳(２人)　計４名のSMAっ子。
この年齢で電動車いす４台！！
なかなか珍しい光景でした☆



家の前の道は、まったく車の通行が無いので のびのび遊べました♪
４台集まってもぶつかることなく遊んで、本当に子ども達の電動車いすの運転にはびっくりです。

ボール投げもなんとか成立？！





大人は何度もボール拾いをさせられましたが。。。
とても楽しかったようです♪


今年の秋に予定している家族会のBBQも今度こそお天気になりますように。

トライク体験☆

tomoです。

先日、同じＳＭＡのお友達に教えていただき、　
トライク体験教室に参加してきました。


去年頃からお友達が自転車に乗っているのを見ていて、ずっと「乗りたい！」と言っていた娘。

いざ、申し込んだものの、私は娘のイメージしていた自転車と違っていたら…とか、力が足りずに漕げないのでは？と心配でしたが、娘はトライクを見た瞬間から「どれに乗ろう…」と目がキラキラでした☆

そんな娘を見てひと安心。

乗り方を教えてくれる先生も子ども目線で楽しませてくれました。

娘が乗ったのは、手漕ぎと足漕ぎが連動して動くエイムトライクです。

実際は娘の力では超スローにしか動きませんでしたが、主人が後ろから押した勢いでスイスイと進むことができて娘は大喜び！！　

１００パーセント自分の力で動いているわけではないのですが、自分で動かして乗ってることがすごく嬉しかったようです。

娘が乗りたがっていたのは、キャラクターのカワイイ自転車だったので、「三輪車は嫌だ！」と言われるかと思っていたのですが、こんなに喜んでくれて私も本当に嬉しかったです。

見た目にこだわっていた私はまたもや反省。

そして、全部自分で出来なくても満足できて、娘の自信につながることをあらためて実感しました。

そして、帰り道　「あの自転車ほしいなぁ。」　と何度もつぶやかれて…即買いできるお値段ではないので、秋に再びある体験教室に参加することを約束しました(^^♪

今日の体験教室には有名な作業療法士の先生も、座位保持相談会として参加されていて、すごくステキなイスに出会いました。

電動車いすのクッションと、家の食卓用のイスを早く作りたくなりました！！

4月

あっという間に新年度！
娘も来週は幼稚園の入園式です。

先週、無事に『座位保持イス』と『カーシート』が出来上がりました。
『電動車いす』は4月末になってしまうので、それまでは自宅用の簡易電動を幼稚園に置いておく予定です。



この4月からは娘の環境はガラりと変わってしまいました。
療育園を退園して、通園になりました。
毎日あった、訓練が週に一回になってしまいます。

おまけに…1歳半から診て頂いていたＰＴの先生の担当が変わってしまいました。
転勤とかではなく、ただの人員整理？
3年半ずっと訓練して頂いていた先生なのでとてもショックでした。


そして、通院している主治医は今まで通り診て下さるのですが、担当医が病院を開業の為に退職されました(T_T)

それなら！　他に娘が慕っている先生に担当医が変わるのか？と思いきや、その先生は関東の病院へ行くことに。
それなら！もう一人。娘の顔見知りの先生が担当医に？と思いきや…その先生は産休に(T_T)


これだけでなく…
娘が入園予定の園長先生は定年退職されました。
園長先生が電動車イスに乗っている娘を理解して受け入れて下さり、私は幼稚園を迷うことなく選択できた経緯があったので、とても残念でした。


これで終わるかと思っていたら、昨日電話がかかってきて
いつも何かとお世話をして下さっていた保健士さんの担当が変わるという連絡がありました(T_T)



幼稚園入園だけでも不安がいっぱいの私でしたが、ここまで環境が変わってしまったら、私は娘より先に5月病になるのでは…(>_<)
このドキドキが娘に伝わらないように。。。それだけで精一杯になりそうです。

お友達

今日は同じＳＭＡのお友達3、組の親子が家に遊びに来てくれました！！

電車を乗り継いで来ていただいて、すごく申し訳なかったのですが

楽しい一日でした☆

母達はいつものように集まると、薬や装具、車いす、リハビリ、病院のことなど、話は尽きません(^_^;)

子ども達はというと、5歳から2歳まで4人とも学年が違うせいか、緊張か？

それぞれがマイペースに遊んでいました。

昨日、弟の1歳の誕生日に購入したこのおもちゃ♪

みんな順番に乗って楽しんでいました☆

大人も一緒に乗れます。
足は台に乗せたままで、手でハンドルを動かすことで進みます。

弟にと思ったのですが、意外にも娘も体を支えずに一人で座ることができて大喜び！

動くと座位の安定はしませんが、おススメです。

けれども…楽しい時間って一瞬ですね(>_<)

あっと言う間に夕方になってしまいました。

子ども達は緊張がほぐれて、馴染んで来た頃にバイバイです。

次は4月の総会で会えるのを楽しみにお別れをしました。

ところで、母達がＳＭＡの話題で盛り上がるのを、子どもたちはどう感じているのかなぁ？

隠す話ではないと思うので、何も気にせずおしゃべりしていますが。

こんな環境の中で、いつか自然に病気を受け入れてほしいと思っています。

自転車

tomoです。

去年頃から、娘のお友達が自転車に乗り始めていて

娘も　「自転車を買ってほしい！」と言い出したことがあります

療育の先生に相談すると、自転車のサドルを箱椅子に改造したものに、以前乗せてくれました。

それで少しは満足したのか、普通の自転車には乗れないことに気付いたのか、しばらく「乗りたい。」とは言わなくなりました。

それが今日、弟の誕生日プレゼントを買いに行った時に

「そろそろ自転車に乗れると思うねん。だから買ってほしい。」と、
久しぶりに言い出しました。

イスに背もたれがないから、倒れてしまうことを伝えても納得せず(>_<)

実際に乗せれば諦めてくれるかと思い、おもちゃ屋さんに置いてあった自転車に試しに座らせてみました。

そしたら、すごく嬉しそうな娘！！！

「チリン♪」とベルを触って、目はハート♪

こんな嬉しそうな顔を見ると、思わず買ってあげたくなったけど

乗れないし…　けど乗せてあげたいし

娘にかける言葉が見つからず…
「また自転車屋さんに乗りに来ようね。」と言って帰りました。

自分で乗れなくても、何か娘が満足できる方法は無いでしょうか？

例えば、

前向きに抱っこひもで抱っこして、大人用自転車に一緒に乗るとか…

サドルを自転車のチャイルドシートに付け替えるとか…

三輪車みたいな、倒れるのを防止する柵を取り付けるとか…

自転車の話題からは話をそらして忘れさせるか…

乗れないからと諦めさせるのか…

それか…自転車屋さんの自転車に乗せて満足させるのか…

主人に相談すると、　「無理やな。」



悩みます(>_<)