スピンラザ、遅発型への適応承認

2017年9月22日、新薬『スピンラザ®髄注12mg』が、乳児型以外（Ⅱ型・Ⅲ型以降）の脊髄性筋萎縮症（SMA）にも適応が承認されました。

今後はすべての型のSMA患者にスピンラザの使用が可能となります。
これに伴い『スピンラザ髄注12mg』の添付文書が一部変更されました。
新しい添付文書はこちらからご覧ください。
http://www.info.pmda.go.jp/downfiles/ph/PDF/630499_1190403A1022_1_02.pdf
詳細はバイオジェン・ジャパンのプレスリリースにも記載されています。
https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2017-09-22-news.html
使用を希望・検討する際は、添付文書を各医療機関や主治医に提示の上、ご相談ください。
添付文書の内容について不明点がある場合は、主治医からバイオジェン・ジャパン株式会社にお問い合わせ頂きますようお願いいたします。

また、バイオジェン・ジャパンのホームページに
スピンラザを使用される患者さんへ
https://www.pat.spinraza.jp/content/commercial-jp/specialty/spinraza/pat/ja-jp/home/material/download.html
というコーナーができています（会員からの情報提供）。
齋藤加世子先生監修の患者向けパンフレット（PDFファイル）がありますので、あわせてご活用ください。

記者セミナー

2015年10月28日(水)、バイオジェンによる｢記者セミナー｣に参加しました。バイオジェンは難病治療薬の開発に取り組む製薬会社です。今後、治験などの動きを加速させるためにも、SMAという疾患について正しい知識を広めること、患者やその家族が今どのような状況に置かれているかを知っていただくことがセミナーの目的で、数は決して多くはなかったものの、大手新聞社や業界紙の記者さんが集まってくださいました。


熱心に資料に目を通す記者のみなさん

SMAについて東京女子医科大学の齋藤加代子先生が、SMA家族の会の活動や患者・家族の生活については私を含む役員代表2人が、それぞれにスライド資料を使いながら説明をしました。

齋藤先生によるプレゼン

役員代表によるプレゼン

規定により治験のことを書くことはできませんが、近い将来にいいニュースが入りそうな予感のする、貴重な時間を過ごさせていただきましたし､そうなることを切に願います。
日本橋にあるバイオジェンのオフィスからは、きれいな青空を背景にしたスカイツリーの姿も…なんか縁起がいい！

そして、日本橋には映画版『新参者』の舞台にもなった麒麟像があります。この麒麟は翼があることで知られていますが、日本の道路の起点となる日本橋から｢飛び立つ」という意味が込められてるとか。希望も飛び立つような1日でした。



申請はお済みですか？

先週の金曜日、東京女子医大にてSMA研究班の第1回　班会議が行わました。

さて、今回の発表でとても気になる箇所が・・・。

それはSMAの小児の特定疾患申請の件数が極めて低いということです。
脊髄性筋萎縮症は2009年の10月に国の特定疾患に指定を受け、特定疾患の申請は保健所で行っています。障害者手帳や障害者医療証などのサービスとは異なるため、新たに保健所での申請が必要です。特定疾患指定の恩恵は医療費助成だけではなく、特有の福祉サービスも利用でき今まで役所の障害福祉課しかつながりがなかった人も新たに保健所とも繋がり、社会からの孤立を防ぐあらたなセーフティーネットが広がります。

一部、医療関係者からは特定疾患医療証を取得するには有料での診断書も必要なので乳幼児医療証や障害者医療証があれば申請は必要ないという見解の方も居られますがそれは大いに間違っています。

特定疾患には医療費助成だけではなく治療研究の役割もあります。治療研究に必要なものは病態のデータです。それは申請時に提出する個人調査票がデータとなりその蓄積によって新たな発見や治療法や生活改善等に結びつきます。ですから医療費がかからないから申請は必要ない・・・私一人申請しなくても何も変わらないなんて思われている方、ぐずぐず言わず、うじうじせずに、とっとと1日も早く申請を行ってください。あなたの申請がSMAの新たな発見を生むかも知れません！！

申請に関して詳しくはSMA家族の会HP→　http://www.sma.gr.jp/toku-pro-ok.htm

そのほかご質問等がございましたら事務局にお気軽にお問い合わせください。

保健所に行ってきました

特定疾患の更新時期ですので、手続きのため保健所に行ってきました。必要な書類は事前に周到に用意して行ったので提出するだけで、すぐ終わる･･･と思っていたら、

「保健師さんがお話したいことがあるそうなので・・・。」　　と、別室に案内される。

特定疾患に認定されるまで、保健所には1度も足を運んだこともない。いや、数年前に来た事があった・・・・・。そのときは別件で役所に行ったときに障害福祉課の担当者が

「脊髄性筋萎縮症は特定疾患だから保健所で手続きをしてください。」と、自信満々に強く言ってきたので、その足で保健所に行き、障害福祉課の担当者に保健師さんから「特定疾患じゃないですよ～。」との電話をしてもらいました。

その程度でしか保健所に行っていないので、実は保健所の仕事も役割もなんだかよく分かっていない(^_^.)　せっかくだから、保健師さんにいろいろ聞いちゃおう！！！

昨年の申請の時に、保健師さんから
「実はお宅の情報はぜんぜんこちらで掴めていなくて・・・いろいろと大変だったでしょう？」と聞かれたのでした。我が家はいろいろな機関に関わっているのに、各機関の横のつながりが無いため、保健所からはノーマークだったのです。

それはなぜか？

まずは我が家は娘が3才10ヶ月の時に転入してきているので、この地で乳幼児健診というものを受けていない･･･ということは母子担当の保健師さんの間での「要支援の親子」から漏れている。そこで療育というルートから保健師さんに私たちの存在が知られていたかというと・・・療育での措置通園に該当しなかったため、そこからも漏れている。1年間保育園に通っていたので、そのルートではどうか・・というと、そこからも見事に漏れて。(-_-;)　それでは人工呼吸器を使い始めて病院の医療ソーシャルワーカーから保健所に･･というルートも見事に漏れていて。

もう、穴だらけのセーフティーネット＼(◎o◎)／だったのですが、特定疾患の申請で見事、保健所とつながることが出来ました。

保健所は在宅での機能訓練やら、訪問看護の相談など病気を抱えた人が安心して在宅生活が送れるようにいろいろな機関にも連絡を取ってくれるそうです。今回、いろいろと教えてくれた方は感じがよかったなぁ・・・ああいう人が、我が家の地区の担当だったらいいなぁ・・と思いました。

些細なことでも一人で、家族で溜め込んでしまうと思わぬ大ごとになったりします。少しでも在宅で不安を感じたときや何かの調整が上手く行かないときなど、保健所に連絡を取る・・という手段もあることを知っておいたほうがいいな・・と思いました。私たち家族のように、要支援なのに存在自体に気が付いていない場合がありますよ。

もう来た(-_-;)

昨年末に申請をして4月のはじめに届いた特定疾患医療受給者証ですが・・・もう継続申請の案内が来た。文書を読むと、「継続受付日から交付までおおむね3ヶ月程度を要します。」と。

新規でも3ヶ月、継続でも3ヶ月なんですね。それも新規のときより記入しなくてはならない用紙が多い。

3月の確定申告に始まり、4月の新学期の学校への提出書類、校外学習のための提出書類、そして継続申請の書類・・・なんだか年がら年中、書類書いている気がする。(-_-;)

再来週は定期健診があるのだが、きっと主治医も
「もう来たか・・・。この間、書いたばかりなんだけどなぁ。(^_^;)」・・・と、言うことでしょう。

医療費証明書

昨年の10月1日より、SMAとSBMAが国の特定疾患になり、特定疾患医療受給者証の交付を受けた方も多いかとます。

昨年の12月末までに医療証の申請をされて交付された方は昨年の10月1日～交付をされた日までに発生したSMA、SBMAに関する医療費が戻ってきます。

還付には医療機関での証明が必要になります。医療証明書などのお問い合わせは保健所、もしくは医療者証の裏面の各自治体の担当部署にお願いします。ただし、証明に必要な費用は自己負担になります。

・・・・というわけで、昨日は証明書発行のため、かかりつけの病院へ行って来ました。あまり、対応をしたことが無い書類だったためか事務の方が数名出てきて、30分ほど待たされて、無事発行。
さて、3710円の還付を受けるための書類発行費用はいったい、いくらになるのか？

「今回の分は無料で結構ですよ。」・・・と、ラッキー＼(^o^)／

さぁ、来月は別の病院への発行の依頼だぁ。無料だといいなぁ・・・。文書料は医療機関によってまちまちですからね(^_^;)　還付金を超えない文書料の金額だったら、発行してもらいますけど、その逆だったら・・とりあえずは発行までに「おいくらですか？」と受付に聞いたほうが無難ですね。

小児科学会 in 奈良

４月１６・１７・１８日の３日間、奈良県にて小児科学会が開催されました。　SMA家族の会でも３日間のべ４名の会員が展示参加を行いました。展示お手伝いいただいた会員さん、遠方から、また、日々の忙しい合間を縫ってのご参加、誠にありがとうございました。今回の会場は奈良公園のすぐ近く、思わず写真を撮ってしまいました。(*^。^*)

小児科学会では展示ブースから通り行くお医者さんに声を掛けると「専門外だから・・・」なんて冷たいことをおっしゃる方も・・(T_T)

でも時に真剣にポスターを見る先生もいらっしゃいますので、そのときは「先生のところにSMAの患者さんいらっしゃいますか？」と勇気を持って話しかけると「２～３人いるね。」とか「以前はいたよ。」なんて、その一言をきっかけに意外にも話が膨らんじゃったりします。＼(^o^)／

そこで「新しいDVDも出したんですよ～♪」とさりげなく勧めてみると・・・十中八九、購入いただいています。小児科学会を皮切りに秋まで月１回ペースで学会参加を予定しております。メルマガなどで展示お手伝いのお願いを呼びかけますので、是非とも皆さんのご協力をお願い申し上げます。

最近、SMA家族の会もメジャーな家族会になったのか、様々な学会事務局から展示のお誘いを頂きます。可能な限り出席して今以上にSMAの知名度をUP出来たらなぁ・・と思っています。

地道な活動（特定疾患プロジェクト）

そういえば特定疾患プロジェクトって進んでるの？・・と関心をお持ちの方。はい、非常に地道にチャンスがあればそのチャンスを最大限に生かし日々、いろいろなところに資料片手に名刺片手に出没しております。(^_^;)

先週末、私が住む近所に前文部科学副大臣　池坊保子数議員議員がいらっしゃるので資料を渡すチャンスですよ！！といつもお世話になっている六島久子市議会議員より連絡を頂き、いそいそと出掛けてまいりました。

いつもは特定疾患がらみオンリーの資料ですが、今回はSMAの子ども達が抱える教育問題や若年齢での電動車いす交付問題などを織り交ぜた資料を作成し、届けてまいりました。ほんの少しの時間だけお話しすることが出来ましたが、今回もまた名刺を頂きましたので事あるごとに連絡を取らせていただこう・・とほくそ笑んでおります。(*^_^*)

参議院 山本かなえ議員より

ここ数日、PCに向かい一人でも多くの方にSMAを知っていただきたく、日ごろお世話になっている方々に「24時間テレビ」にてSMAの子ども達の日常の姿を見ることが出来ますよ～とお知らせしています。

この日常・・って言うのが、なかなか想像できない、と私も友人からたびたび言われます。日常生活でどのような支障があるのか回りの人はどのような支援が出来るのかよくわからない・・と。そして、あなた達の手助けをしたい・・と。

PCの普及により、国会議員の方にも私たちの声を届けやすくなりました。そして、いつも私たちの言葉に耳を傾けてくれる山本かなえ議員です。

山本かなえ議員ブログより　http://kanae-yamamoto.blog.so-net.ne.jp/
（8月26日をチェック！！）

研究班より

久しぶりの特プロからの報告です。昨年の３月に特定疾患に新たな動き・・としてXPとFOPの２疾患が難治性疾患克服研究事業に追加されましたが、新たに先月の平成２０年度第３回特定疾患懇談会で
この難治性・・・に７疾患が追加指定され１３０疾患になりました。国の難病対策の予算も年々増え、次はいよいよ特定疾患に編入があるか・・・と期待に胸を膨らます特プロです。

そういえば・・・４月に研究班の代表者が日本神経学会の理事長、葛原茂樹先生から自治医科大学の中野今治先生にバトンタッチされました。そのときに特プロにお手紙を頂きました。そこには今後の研究班の目標なども書かれていましたので紹介させていただきます。

（中野先生からのお手紙、一部挨拶など省略）
この度、葛原茂樹先生の後を受けて厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患克服研究事業）「神経変性疾患に関する調査研究」班の研究代表者を務めることになりました。当研究班は、運動ニューロン病関連疾患（筋萎縮性側索硬化症、球脊髄性筋萎縮症、脊髄性筋萎縮症）、パーキンソン病関連疾患（パーキンソン病、進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症）、ハンチントン病および脊髄空洞症の８疾患の調査研究を担当いたします。

これらの病気はいずれも難病です。当研究班の最終目標はその根治療法の開発ですが、これは一朝一夕に達成できるとは考えがたく、地道な研究の積み重ねが求められます。この点を踏まえまして、次の諸点を目指したいと思っております。

１．病気の原因やメカニズムを明らかにするための研究：根治療法の開発には欠かせないステップです。

２．病気の実態把握：患者数、自然経過、機能・生命予後などの実態を知って初めて治療薬の正確な効果判定が可能ですし、行政への働きかけにも説得力が出てきます。

３．様々の対症療法の開発：根治療法ではなくても神経細胞死を遅らせる薬の開発、運動機能の衰えを遅くする方法、また症状を軽くする治療法の開発は重要です。

４．ADL、QOLの向上支援：病気について情報を患者と介護者に性格に伝え、生活上の支障を減らす手だてを講じる手助けをし、医療・福祉資源の活用方法の周知を図ります。

貴会とも手を携えて難病の克服し向けて力を尽くしたく存じます。


・・・・・というように、研究班というか国はSMAについてどこまで研究が進んでいるのだろうか。と皆さんは思っていることでしょう。SMAは決して置いてきぼりにされた疾患ではなく、研究班の皆さんもこのように研究に取り組んでおられます。なかなかこういった情報は一般的に目に触れるものではないのですよね。特プロでは今後はこういった情報も皆さんにお伝えできれば・・と思っております。

久々の特定疾患プロジェクト！！

そういえば特プロ（特定疾患プロジェクト）ってどうなってるの？？とご心配されている方も多い？！と思いますが、ご安心を！！一気に事を推し進めているわけではございませんが、ぼちぼち・・と進めています。

先月の２月２２日の午後２時、厚生労働省健康局疾病対策課にＳＭＡ、ＳＢＭＡを特定疾患へ追加指定要望書を提出しました。私が特プロに参加してから厚生労働省に足を運ぶのは２回目です。今年の冬は寒さがきつかったため子どもも体調を崩す日が多く、案の定、この日も９：４９発の新幹線に乗らなくてはならないのに朝から子どもの体調が優れない様子・・。幸い主人が会社の休みを取ってくれたので

なんとか出かけることが出来ましたが、こういった活動も家族の助けが無ければ実現が不可能なんですね・・。

肝心の厚生労働省では・・

昨年はおっかなびっくり、緊張しっぱなしの訪問と提出でしたがこの１年でだいぶ場数を踏んだか？！かなり和やかに話し合いを進めることが出来ました。結論から言えば今年も指定は見送り。なぜならば現在指定を受けている疾患の患者数も増え、本来ならば国と自治体が1/2ずつお金を出し合っての事業が今までは、国が1/3しか負担していなかったためその是正で今回上乗せになった予算（３６億円）は全て遣われてしますとの事です。

しかしながら私たちの活動は無駄・・というわけでなく昨年の要望書提出後に研究班に女子医大の斎藤先生が加わっていまいます。今までよりは光があたるようにはなってきているようです。具体的にＳＭＡの治療方法などもこういった方法で進むだろう・・といった話もあり「じゃあ今の進度はどれぐらい？」と聞くと「新幹線でゴールを新大阪だとすれば今は小田原ぐらいですねぇ。」とのこと。「まだ、そこかよ～～～～！！」なんて突っ込みをいれたり出来るぐらい和やかな話の場でした。
新情報としては１型の介護負担を例にあげると、気管切開で人工呼吸器を使用している方のための痰の自動吸引機が近々医療機器の承認が受けられ販売がされるそうです。それを使えば介護負担は減るとは思うのですが、在宅医療として健康保険の適用になるのかどうか・・ですね。また、今度聞いてみます。

議員事務所も秘書の方の紹介もあり当初の予定よりも多くの事務所（８事務所）を訪問することが出来ました。今回同行したhiroさんの活躍もすばらしく、補装具として給付を受けられる紙おむつは脳原生の障がいの方にのみ支給されるその障がいの限定はおかしい！！」と発言。

衆議院議員　古屋範子議員にも同意頂き、早速厚生労働省に働きかけていただけるそうです。また今回の訪問に関しては古屋議員のブログにも早速掲載されています。

http://www.furuya-noriko.com/diary/index_frame.html　

古屋議員はとても物腰は柔らかく、しかしながらＳＭＡ児の子育ての大変さなどの話題には熱心に耳を傾けなんとか力になろうという頼もしさを感じました。また、大変おしゃれな方です。ジャケットの薄緑と

アイシャドーが同色でした。特定疾患とは全く関係はありませんが、日本人にあう今年のトレンドカラーがこの色です・・と美容家ＩＫＫＯがテレビで言っていました・・・・。

当日の様子は参議院　山本かなえ議員のＨＰにも掲載されています

http://kanae-yamamoto.blog.so-net.ne.jp/archive/20080228

約束時間を過ぎても山本議員も委員会が始まる直前まで私たちを待っていてくれました。書類を受け取り写真を撮り、ちょっと世間話をして疾風のごとく議員会館を走り委員会会場に向かわれました。その時間、５分間。今回の訪問に当たっても他の議員の紹介をしていただき、そのアレンジのスピードもとにかく早い！！本当に頭の回転が早い人だな・・と毎回感じています。私と同年代ですが、この頭の回転の差はなんなんだ・・と。勉強の大切さを感じています。(>_<)　秘書の方の対応もすばらしく、大荷物やコートを抱えた私たちを見て、「議員会館を回られるなら荷物置いていってください。」と、この一言には一同、大感動でした。

特プロも今後も、ぼちぼち進めていきますので皆さんのご支援ご協力をお願い申し上げます。

研究班ワークショップに参加しました！！

８月２４日（金）東京行われた「神経変性疾患に関する調査研究班」の平成１９年度ワークショップに参加しました。参加者は現役員２名、当会ご意見番２名、１型家族１組の計７名で参加しました。

研究班のＨＰはこちら　http://plaza.umin.ac.jp/neuro/

プログラムにも記載されていますが今回は「特定疾患への新疾患追加を目指して」ということで、まさに只今指定に向けての活動真っ最中のＳＭＡ家族の会には非常に大きなチャンスでした。だって、研究班の先生方と直接お会いできるんですよ・・そしてそのワークショップには専門家がたくさん来ているんですよ。そして厚生労働省の担当の方まで。でもね、正直このような大きなチャンスをどう活かしたらいいんだろう・・と悶々としていました。ここで大きく流れを起こしたのが１型家族の「京ちゃん」。

京ちゃんのところには何度も研究班班長の三重大学　葛原茂樹教授が足を運んでくれました。「まさか

小児の患者さん本人が参加されるなんて。」ととても歓迎してくれました。すかさずチャンス！！とばかりに葛原教授と京ちゃん家族の画像をカメラに収め、研究班の意向なども伺い、機関紙や家族の声の書類を渡すことにも成功、事務局まさに「漁夫の利」です。そして葛原教授からも大変心強いお言葉も頂きました。

そして今回のワークショップでのキーマン。われらが斉藤加代子先生＼(^o^)／の登場！！

「脊髄性筋萎縮症について：臨床、遺伝子、日本の現状」についての発表では、随所に出るわ出るわ

ＳＭＡ家族の会の名称。最後の最後に「ＳＭＡを特定疾患に！！」と一言。思わず、カッコいい・・(・。・)

と心底思ったひと時でした。

じゃあ、今回のワークショップの参加で特定疾患活動はどう動くの？と思っていらっしゃる皆さん、きっといい方向に向かっていますよ。また、なにか動きがありましたらブログにて報告をさせていただきますね。今週一週間は子どもの宿題のお手伝いです・・おっと、雑巾も縫わなきゃ。早いもので８月もあと４日のこすだけです。

特定疾患認定に向けて その13

久しぶりに特定疾患認定に向けてシリーズをお送りすることが出来ます ＼(^o^)／

７月１０日京都府庁に特定疾患認定への要望書を京都府在住３家族と共に提出いたしました。

京都府での提出までの道のりは途中、関西地区でもはしかの流行などで延期を余儀なくされましたが

提出にあたり、衆議院議員・医学博士の清水こういちろう議員と秘書の森澤正秋氏の多大なる協力を得て実現しました。（以前、清水議員の事務所を訪ねたときの森澤氏です。）

府庁では受領していただく方も大変なお偉いさんがお出ましになり・・・緊張の極致でした。(>_<)

私も今回の提出で３度目になり、手を替え品を替え説明してまいりました。今回は紙芝居方式で

説明しました。質問が想定されるものの回答を厚紙に印刷し、質問が出たら差し出す・・というものです。記者の方にも口頭で言うよりも文章になっているので分かりやすいようです。

これが完成すれば全国で使えるのでは・・・とひそかに考えています。そうしたら皆さんも楽ですよねぇ。

まあ、なんやかんや言うても、とても緊張していまして要望書提出のときの画像も取り忘れているし・・

それに気づいたのが打ち上げ昼食会？！の府庁地下食堂でした。(^_^;)

特定疾患認定に向けて その１２

３月１２日に開催された第４回特定疾患対策懇談会の配付資料が厚生労働省ＨＰに公開されました。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/03/s0312-10.html

配布資料のうち参考資料１に脊髄性進行性筋萎縮症（脊髄性筋萎縮症含む）と球脊髄性筋萎縮症の名称が掲載されています。

今回の配付資料には、当会役員による厚生労働省訪問（１月）によってＳＭＡの名称を見つけることができますが、今回の検討会では医療費の公費負担対象疾患（現在４５疾患）の見直しについてはいっさい検討が行われずに先送りとなりました。

これらの問題を取り上げている委員も、特定疾患についての知識と情報を収集している段階なのだと思われます。そうした中で質問に取り上げるときの材料として要望のあった２４疾患のリストが使われています。懇談会のリストに正式に記載があったというのは前進かなと思います。次の懇談会で病名の記載がはずれてしまわないように、さらなる特定疾患指定に向けてのプロジェクトの前進が必要のようです。

特定疾患認定に向けて その１１ ～難病研究事業

昨日平成１８年度第４回特定疾患対策懇談会が開かれました。その中で研究費補助を受ける「難治性疾患克服研究事業」に来年度から進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）と色素性乾皮症（ＸＰ）を加えることが決まりました。

治療費の補助を受けられる特定疾患４５疾患への追加決定はありませんでした。

候補に挙がった２４疾患が具体的にどの疾患かは議事録の公開を待って資料等を見る必要があると思います。

来るべき治療品補助が受けられる特定疾患４５疾患への追加指定を受けるには配付資料の中にとにかく記載されておく必要があるように思われます。

記事ここから・・・
厚生労働省は１２日、治療法が確立していない難病のうち、生活への支障などが特に大きいなどの理由から研究費補助を受ける「難治性疾患克服研究事業」に来年度から進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）と色素性乾皮症（ＸＰ）を加えることを決めた。同日開かれた同省の特定疾患対策懇談会で候補に挙がった２４疾患の中から選んだ。

詳しくはこちらから・・・
毎日新聞記事　（ウェブ魚拓に移動します）
読売新聞記事　（ウェブ魚拓に移動します）

特定疾患認定に向けて その１０ ～難病議連の厚労省への申し入れ

先日の谷ひろゆき議員のメルマガの一節にありました、厚労省への申し入れが行われたようです。

記事ここから・・・
難病対策議員連盟は９日、厚生労働省を訪れ、柳澤厚生労働大臣宛の申し入れ（ダウンロード参照）を外口健康局長に手渡した。昨年１２月１５日に行った申し入れに続く２回目となる。　

厚労省は１２日に専門家の会合を開き、研究（難治性疾患克服研究事業）の対象疾患のみを１～数疾患追加するだけで、医療費補助（特定疾患治療研究事業）の対象疾患は一切追加しないかまえだが、同議員連盟ではこれまで多くの難病患者、家族の方から、一刻も早く研究及び医療費補助の対象とすることの要望（ダウンロード参照）をいただいているので、上記懇談会の開催にあたり、政府に対し、別紙の通り申し入れた。

詳しくはこちらから・・・
申し入れ内容のファイルはこちら・・・

特定疾患認定に向けて その９

特定疾患シリーズも早いもので「その９」まで進めることが出来ました。このブログにて議員への働きかけなどを中心に、ご紹介してまいりましたが、実は最近では並行してマスコミ各社への働きかけも行っているんです。SMAは知名度がいまいちの疾患ですので、専門病院以外では感染症などでの一時的な呼吸不全などを起こした場合の対応が不十分であったりなど、いまいちの知名度が故に治療面で少なからず影響が出ていると感じています。どのような形であれSMAを一人でも多くの方に知っていただく・・ということは、医療、教育、福祉、生活全般などで私たち患者家族への理解者が増えるということにつながっていくのではないでしょうか。

今回は３月８日（木）午後１時に兵庫県庁に特定疾患指定への要望書を提出しました。事前に兵庫県庁の記者クラブへ今回の活動の連絡を入れたところ、当日は驚くほど多くの記者の方がいらしてくださり私と兵庫県在住の会員さんは(~o~)嬉しいやら驚くやら・・。兵庫のサンテレビ、NHK、読売新聞、産経新聞。それでテレビ局では夕方のニュースでキチンと取り上げてくださるわ、新聞各社も次の日の朝刊に載せて下さるわ・・・で、本当に嬉しかったです。午後２時ぐらいの取材で夕方のニュースで放映されているんですよ・・まさに編集作業も時間との戦いですよね。いやいや、私たち難病患者だって時間との戦いですよ。

SMAが「難治性疾患克服研究事業１２１疾患」に指定されてどれぐらいの年月がたったのでしょうか。その長い年月の中、心が浮き立つような根本的治療に向けたニュースがあったでしょうか。治療に向けた研究はどこまで進んでいるのでしょうか。きっと、私たちがわからないところで「そっと」進んでいることでしょう・・。でもね、こういったことはね、当事者が声を出さなければ進んでいかないんですよね。

待っているだけではダメなんです。声を出さなければ誰も気が付かないんです。

「SMAを治してください！！！」　とね。

NHK神戸　web記事はこちら・・・ （ウェブ魚拓に移動します）

特定疾患認定に向けて その８

特定疾患治療研究事業（４５疾患）の疾患追加は今回は議題とならないようです。下記ｐｄｆファイルには１月のＳＭＡ家族の会の陳情が入ってます。

谷ひろゆき議員のメルマガからです。（先日、参議院本会議の代表質問で脊髄性筋萎縮症を取り上げていただきました。）

◆民主党難病対策推進議員連盟◆
昨年末の議連による大臣への申し入れに対する回答の一つとして、厚労省は３月１２日に第４回特定疾患対策懇談会↓を開くと発言。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/03/s0312-5.html

今回は難治性疾患克服研究事業の対象疾患（現在１２１）に来年度どの疾患を追加するかの議論を行うとのこと。また医療費補助のある特定疾患治療研究事業（４５疾患）の追加については来年度は行わないことも明らかにしました。

これに対し、参加議員から「研究予算２５．７億円は少なすぎる」「難病の研究は国が主体的に行うべき」「がん同様、難病対策の法制化を」「自治体単独指定難病の削減も憂慮すべき」等の意見が出ました。これを受け、今週中にも再度大臣への申し入れを行うこととしました。これまで議連に寄せられた新規指定要望↓
http://www.tani-hiroyuki.com/pdf/nanbyoyobolist.pdf

特定疾患認定に向けて その７

お天気な昨日とは打って変わって、今日は嵐かよ・・と思うほど大阪は雨風が強かった。でも、雨でも雪でもなんでもかんでも特定疾患に向けての活動はしなくてはいけないんですよ・・誰のため？私もあなたも、これから生まれてくるSMAの子どもたちのためかな。

今日はこの雨の中、参議院文教科学委員会、少子高齢に関する調査会、に所属の山本かなえ参議院議員と面会をしました・・というより堅苦しい表現よりもなんだか「昼食べて茶～した・・・」という表現が正しいかも知れません。私の住む隣の市への企業視察がメインで忙しい合間を縫って、吹田市議会の六島久子議員がこれまた絶妙なタイミングでアポをとってくださり面会が実現しました。山本議員は私よりも若い議員さんで綺麗だし、頭はいいし、気さくだし、新婚さんだし、なんだかキラキラ☆彡していました。新婚さんだから結婚指輪も新しいしメレダイヤいっぱいで指も☆彡。六島議員はですねぇ、子どもの学校へエレベーターを設置するために強大なお力をお貸しいただいたことをきっかけにお付き合いをさせていただいております。二人ともキラキラ☆彡ですよ。女性の歳を話題にすると結構嫌がられますが、六島議員は山本議員と私から見たらお母さん世代なんですよ。3人の息子さんのお母さんで一番上の息子さんは山本議員と同い年で歌手なんです。「３０も半ばいろんな人生があるわよね・・。」
なんてノリで会話はスタート。私だって茶～飲んでただ見とれていたわけではありませんよ。SMAの子どもを育てる大変さ、きょうだいだって育てている場合は地域や学校行事だって参加しなきゃいけない、地方では医療格差もある、これから年老いた親の介護もある・・などなど皆さんから戴いたご意見を代弁し、一番は治療法の確立を待っているんだ！！医療格差をなくすためにもSMAの知名度を
あげなくてはならない・・だから特定疾患指定が必要なんだぁ・・・・と今回も熱く語ってきました。（*^_^*）・・だから、一人だけ熱い顔しています。

●山本かなえ議員のブログはこちら・・・

特定疾患認定に向けて その６

3月2日、兵庫県在住会員により、神戸市役所地域保健課へ要望書が提出されました。

地域保健課の職員3名の方に、要望書の説明と家族の会に寄せられた会員の声、家族の会の説明、ＳＭＡ患者と介助犬のドラマが放映されること、先の参議院本会議で代表質問で取り上げられたことなど数１０分ほど面談されたようです。

昨年秋あたりから、神戸市に対していろいろな難病団体からの要望は多いようです。大阪市、京都市、神戸市の難病対策担当者の会議が年に１回くらいは開かれており、その会合でもＳＭＡ家族の会から要望があったことを伝えて、国への要望として、他の団体からの要望と併せて上げていくことになるようですし、県へも要望として伝えるとのことでした。

市議会への働きかけもしてはどうかということで、地域保健課の職員さんも同行いただいて、神戸市議会事務局調査課の職員さんともお話されたそうです。市議会ではすでに昨年の９月２７日に市議会議長および市議会議員全員で「特定疾患研究事業に関する意見書提出」が行われいたようです。一定の間隔を開けて繰り返し各難病団体から要望が出されているようです。

当会では、引き続き3月8日兵庫県庁に要望書が提出される予定です。