日本クリニクラウン協会をご存知ですか？

日本クリニクラウン協会より次のお知らせを頂きました。＼(^o^)／梅雨のこの時期、SMAっ子にとっては外出もままならないですよね。でも、こういった楽しみ方もあるんですねぇ・・・どなたか、試して感想をお聞かせいただけたら嬉しいです(^.^)/~~~

（日本クリニクラウン協会より）
当協会では、これまでクリニクラウン（臨床道化師）を全国各地の小児病棟に派遣し、入院しているこどもたちがこども本来のチカラを取り戻しながら、笑顔になれる環境を創るために活動しています。

活動を通じて、退院後も感染へのケアなどのために外出や友だちと遊ぶ機会の制限を受けながら自宅療養して過ごしているこどもたちの存在に触れてきました。 そこで、自宅療養しているこどものもとにこどもの成長に大切な、創造力を刺激する「遊び」や自主性・能動性を育む「発見」の機会を創造することを目的として「インターネットクリニクラウン for children」の活動を開始いたしました。

インターネットを介したリアルタイムの映像と音声を通じてこどもとクリニクラウンが同じ部屋にいるみたいに遊ぶことができるようになりました。
(ＷＥＢカメラは無料貸出。登録などの費用もかかりません）
現在、協会では、ひとりでも多くのこどもやそのご家族にこの活動の存在を知ってもらい、自宅療養して過ごすこどもの成長をサポートする活動として、活用していただきたいと思っています。

プロモーション映像では、クリニクラウンとこどもが実際に遊んでいる様子や活動の内容を紹介しています。下記ホームページの「インターネットクリニクラウン for children」のページにて活動の詳細と映像を掲載しています。日本クリニクラウン協会http://www.cliniclowns.jp/

支援学校ではじめての交流！！

こんにちは。普段は地域の小学校へ通う娘ですが、教育委員会から案内をもらい、初めて、支援学校主催のパソコン交流会へ参加しました。内容は「FLASH」を使い、顔イラストの動画を作成するというものでした。

行き先の支援学校はもう８年も通っている神経筋疾患児者の専門病院に併設されている学校ですが足を踏み入れたのは、今回が初めて。交流会の参加者は在校生６名、娘を含む外部生の２名の計８名でした。

娘を除く７名は筋ジスのお兄ちゃん達で、娘は紅一点だったため、何かにつけて「レディーファースト」もう、お姫様状態でした。普段だったら、「ちょっと皆が行くまで待っとこうな。」と車椅子の子どもは後回しになりがちですが、ここでは全員が車椅子を使用しています。だからレディーファースト。(;O;)　校舎もバリアなんて全く無く、体育館にはエアコンまでついています。親子ともどもバリアだらけの学校生活に慣れているためか「快適すぎる・・・」と心で呟いてしまいました。先生方の対応もみなが笑顔での（*^_^*）介助。娘も「また、行きたくなっちゃうね～。」と言っていました。

今回お邪魔した刀根山支援学校（大阪）では年に数回、在校生と地域の神経筋疾患児との交流会を開催しているそうです。来月は生徒、保護者、教師を対象にした交流会が開催されます。
詳しくは　http://www.osaka-c.ed.jp/toneyama-y/honkou/honkou-idx.htm　まで。

青い鳥葉書

SMA家族の会に青い鳥葉書をご寄付いただきました皆様に御礼申し上げます。

本日までに会員、非会員の皆様より１６名３２３枚のご寄付を頂きました。頂きましたご寄付は会と会員をつなぐ連絡手段として、また会へのご寄付頂いた方へのお礼状として使わせていただきます。

今年は申込忘れた方でも、毎年行われている事業ですので来年は是非お申込みをしてみては いかがでしょうか。(#^.^#)　何事も試してみましょう！！＼(^o^)／

初めての・・・・日常編

久しぶりの書き込みです。「最近、ブログ更新が無いねぇ～。」と友人から突然の指摘を受け焦って(~_~;)書き込んでいる次第です。会員の方だけがチェックしているのかなぁ・・と思いきや実はSMAには全く関係の無い方にもチェックされていたんですね。関心持ってくれてありがとう！！と心底思いました。・・・というわけで、今日はSMA児の日常編をお送りします。

ウチの娘も（２型・１１歳）も気づけば小学校の最終学年となり、身長も若干伸びましたが、見た目はまだまだ３～４年生。でも中身は立派な６年生なんですね。おしゃれにも興味があり、先日も図書館でファッション雑誌を借りていました(^_^;)　それで今回、何が初めて・・かというと、昨日初めて、美容院で髪を切りました。生まれてから今までずっと私が切っていたのです(~_~;)　「へぇ～髪切るの上手なんですか？」と聞かれそうですが、はっきり言ってヘタ！！です。娘を担当している理学療法士は髪を切るのが上手で、訓練に行くたび「お母さん、これはアカンやろ」とダメだしを受け続け早８年、娘の髪を切って８年・・よく我慢してくれた娘でした。我が家は髪の毛はお風呂場で切っていたのですが、最近では車いす以外で座位を取るのも難しくなってきたし、要求も「志田未来ちゃんみたいな髪形がいい。」などとエスカレートしてきたので 美容院を探していました。探してみると・・結構入り口に階段（２～３段）があるところが多いんですね。

ある日のこと、通学路で本当に小さな小さな美容院の入り口を車いすのおばあちゃんが入っていくところを親子で発見！！ここなら車いすに乗ったままで切ってくれるかもと、店に入ると入り口とは全く別世界といえるぐらいの空間が広がっていました。「まさにマジックハウスや～！！」と心の中で叫び、車いすのままでカットが可能か確認をするとお店の人から「ぜんぜんOKですよ～。」と。すぐに週末の予約を入れました。

お店の方も感じが非常によくこの８年間お風呂場で親子で悪戦苦闘していたのはなんだったんだぁ！！と思うぐらい親子にとって心地いいものでした。娘は髪を切ってもらいながら美容師さんと会話を
楽しみ、母は離れたところで週刊誌を読みまくる・・・という夢のひと時でした。