エア・ウォーター社 様より

先日、会員さんより八雲病院のHPを見て「医療機関に持っていくのでMACを用いた排痰介助・咳介助」の資料を入手したい・・との連絡を頂きました。以前、八雲の石川先生より資料等はいただいていて
SMA家族の会からは貸し出しは出来るのですが、配布は・・と思い、発行元のエア・ウォーター社に問い合わせたところ２０セット頂きました＼(^o^)／　ご希望の方は事務局宛にご連絡をお願いいたします。配布はSMA家族の会会員のみとさせていただきます。あしからずご了承ください。

「傷ついた言葉」を聞かせてください。

只今、ＮＰＯ難病のこども支援全国ネットワーク様からの呼びかけにより今まで受けた「傷ついた言葉」を会員の皆さんから募集しています。


（難病ネットからのメールをご紹介します）
病気や障害のある子を育てていると、偏見や誤解にみちた言葉、待遇を得ることが少なくありませんね。「その病気うつらないんですか？」なんていうのはまだ良いほうで、以前七夕キャンプでは宿舎でボランティアが病児をお風呂に入れていたら、同宿だったほかの女性客から「あらいやだ、きたならしい・・」と言われたと泣きながら報告してきました。かくいう私も近所の診療所で妻が息子を連れて待合室に居たら、言うことを聞かない自分の子どもに「いいかげんにしないとあんな子みたいになっちゃうよ！」なんて言われて女房は悔しがっていました。他にだって、石を投げられたとか、こんな話は枚挙に暇がありません。きっと無知だったり誤解が元になっていると思うのです。
先日当会の最大のスポンサーである小学館の相賀社長とお話しているときこの話になり、それらをまとめて出版しようと言うことになりました。今のところでは、絵本になるかもしれないし、ドキュメンタリーみたいなものになるかもしれませんが、皆さんからそんな話をたくさん集めたいのです。集まったものを見てどのようにするのか専門家に判断してもらいます。このことで、子ども達への誤解や偏見が少しでもなくなることを願っています。


・・・・ここ数日、会員の皆さんの投稿を見ていましたら、いろいろなところで「傷つく言葉」を受けていたんだなぁ。と胸が痛くなりました。とある会員さんは「SMAの3才の子を抱っこしていたら、こんなに大きいのに甘えて・・」なんていわれたそうです。私も同じ経験がありました。SMAの娘がちょうど４才になるころベビーカーに乗せ、１才になったばかり息子を歩かせていたところ、「あらあら、お姉ちゃんなのにベビーカーに乗って。」と。その晩、娘から「私、車椅子が欲しい。車椅子なら私がたくさん歩けないのが皆にわかるから。」・・子どもながらに傷ついたんでしょう。

そんな娘も今では「ジロジロ見てんじゃねえよ！！」なんて捨て台詞を吐き電動車椅子で走り去っていきます。(-_-;)　実は私もですが、子どもとともに図太くなり「傷つく言葉」が、いつの間にか「奮い立たせる言葉」に聞こえるようになってきているようです。

非会員の方もこれはどうしても他の人にも知ってもらいたい・・という「傷ついた言葉」がありましたらコメントを入れてくださるか事務局宛にご連絡ください。

講演会のお知らせ（CILくにたち様より）

SMA家族の会に講演会のお知らせを頂きましたのでご紹介いたします。

こんにちは。はじめまして。ＣＩＬくにたちの多田と申します。
ＣＩＬくにたちとは、重い障害を持つ人の地域生活を支援している団体です。
東京都国立市より委託を受けて、相談支援事業を行っています。 このたび、下記のような講演会を企画しました。元気になれるお話が必ず聞けることと思いますので、ぜひご参加ください。お気軽にお問い合わせください。

～佐藤きみよさん講演会～　佐藤きみよさんは、進行性脊髄性筋萎縮症で、12才から31年間人口呼吸器（ベンチレーター）を使って生活されています。1990年から札幌で自立生活を始め、「ベンチレーター使用者ネットワーク」を設立。96年には、重いしょうがいを持つ人の地域生活を支援する「自立生活センターさっぽろ」を設立。2002年にはフィリピンから養子として女の子をひきとりました。　「ベンチレーター」をつけてまで生きていたくはない。生きる意味さえない。」と言う人達をこの社会から少しでもなくしたいという思いで、活動を続けられています。　ベンチレーターは、「生命維持装置」ではなく、メガネや補聴器、車椅子と同じように「生活のための道具」と考えるきみよさんが、たくさんのヘルパーの手をかりながら、子育てとさまざまな活動をどのように楽しんでいるのか、たっぷりとお話を伺います。

日時：11月１日（土）　１：３０～４：３０

会場：くにたち市民総合体育館　会議室（最寄り駅ＪＲ南武線谷保駅。わからない方は、お問い合わせください。）

お問い合わせ：ＣＩＬくにたち　tel．042－572-3767

★ＡＡＣ機器基礎セミナーのご案内★広島開催～その２

ファンコム㈱　松尾さまより、追加のご案内をいただきましたのでお知らせいたします。


●セミナーの詳細については、パシフィックサプライ（株）http://www.p-supply.co.jp/のＨＰにも紹介さているとのことです。是非ご覧ください。

●「セミナーは不要だけど、展示機器だけみたい！」という方はお昼休みにお越し頂ければ、無料でご覧頂けるとのことです。　エーブルネット社のＶＯＣＡも春にモデルチェンジされ、より使いやすくなったようです。　是非多くの方に触れて頂ければ・・・とのことですので、みなさんどうぞ・・・　


●ファンコム㈱の最近の活動を紹介したホームページのご紹介です。
「これらからも感じられるかと思いますが、ようやく弊社の活動がパナソニックに評価されるようになりました。これから製品開発をどんどん加速していきます！」

■レッツ・サウンド　開発ストーリー（茜吏ちゃんのお話も出てきます！）　　　http://panasonic.co.jp/ism/koremo/01_letssound/index.html

■レッツ・サウンド　福祉機器コンテスト２００８　特別賞受賞　　　http://www.resja.gr.jp/contest/index.html

■パナソニック　日経新聞　２４日　１面広告http://panasonic.co.jp/ad/printed/hcr2008/index.html

■パナソニック　日経産業新聞　９月２４～２６日　１面・３日間シリーズ広告http://panasonic.co.jp/ad/printed/self-support/index.html

■入力支援型リモコン　ニュースリリース
　http://www.funcom.co.jp/dl-data/AT-remo-con-NR.pdf

■入力支援型リモコン　HCR会場配布パンフレット
　http://www.funcom.co.jp/dl-data/AT-remo-com-panf.pdf　

みなさん、是非ご覧になってくださいね。(^_^)v

SMA,MAC....って？？？

巷を見回してもいろいろなものがアルファベットで表示されていますが、最近こんなことが・・。

基本的に会と外部への連絡はメールと郵便を利用しているのですが、どうしても急ぎのときは電話を使うときもあるんです。先日とある会員さんに電話で連絡をと思いご自宅に電話をかけたのですが、あいにく会員さんはいらっしゃらなかったので、ご家族の方に名乗り後日また電話をかけることを伝えました。

後日、その会員さんと無事お話することが出来たのですが、いきなり会員さんに謝られまして・・
「この間、電話に出たのがおばあちゃんでSMA（エスエムエー）ときいて、証券会社かなにかと勘違いしていたみたいで・・」と。あ～UFJと勘違いされたんですね・・・

またこんなこともありました。
MAC（Mechanically Assisted Coughing　カフアシストやカフマシーンのこと）の資料請求を某会社にしたのですが・・・・
「MACを用いた排痰介助・咳介助のDVDと導入にあたっての手引書が欲しいのですが。」と
言ったところ・・・

「MACでしたらマッキントッシュのDVDの手引書ですね。」・・・と。
＼(◎o◎)／！

「えっ！！医療機器の会社にそれは問い合わせないだろう
・・・・・・(-_-;)」　

と心で思いつつ、
そっかぁ～マックという表現じゃいけないんだ・・カフアシストとかカフマシンと言えばわかるんだ・・と 言い直したところ無事通じました。

・・で、最近ではいろいろな場面でアルファベットを使わずSMAを脊髄性筋萎縮症と言うようにしていますが非常に言いづらいなぁ、と感じています。

★ＡＡＣ機器基礎セミナーのご案内★広島開催

ファンコム㈱の松尾さまより、広島開催セミナーのご案内をいただきましたのでお知らせします。
地方では、なかなか情報の届きにくいと思いますが近隣の方、ご都合が付けば、参加されてみてはいかがでしょうか？
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★ＡＡＣ機器基礎セミナーのご案内★

この度ＡＡＣ機器、なかでも携帯用会話補助装置『レッツ・チャット』、『ボイスキャリーペチャラ』についての体験型説明会を開催いたします。何かと注目される機会が多いコミュニケーション機器ですが、実際に機器に触れる機会が少ない、といったお声を頂戴いたします。そういった機器について、商品の紹介と実際に操作を体験していただくセミナーを開催いします。この機会に、是非ご参加ください。
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【日　時】　２００８年１０月２５日（土）１０：００～１６：００
【場　所】　広島県健康福祉センター　
　　　　　　　広島市南区皆賀町１－６－２９　（ＴＥＬ：０８２-２５４-７１１１）
【定　員】　２０名
【参加費】　１０００円（資料、昼食付）
【連絡・お問い合わせ先】　　　　　　　
　　　　　　　パシフィックサプライ㈱マーケティング本部
　　　　　　　担当：中村、藤田
　　　　　　　ＴＥＬ：０７２－８７５－８０１３
　　　　　　　ＦＡＸ：０７２－８７５－８０１７
　　　　　　　Ｅ-maiｌ：info@p-supply.co.jp）
　　　　　　　

■プログラム■

１０：００～１０：４５　様々なＡＡＣ機器の紹介
　　　　　　　　　　　　パシフィックサプライ㈱　中村　内彦　
　　　　　　　　　　　　・様々に種類のＡＡＣ機器の紹介
１０：４５～１１：３０　携帯用会話補助装置『ボイスキャリー・ぺチャラ』昨日と特徴について
　　　　　　　　　　　　パシフィックサプライ㈱　中村　内彦
　　　　　　　　　　　　・ボイスキャリー・ぺチャラの特徴と基本的な操作方法について
１１：３０～１２：１０　『レッツ・サウンド』の機能と特徴について
　　　　　　　　　　　　ファンコム㈱代表取締役　松尾　光晴氏
　　　　　　　　　　　　・レッツ・サウンドの特徴と基本的な操作方法
１２：１０～１３：００　休憩
１３：００～１４：３０　携帯用会話補助装置『レッツ・チャット』機能と特徴について
　　　　　　　　　　　　ファンコム㈱代表取締役　松尾　光晴氏　
　　　　　　　　　　　　・レッツ・チャットの特徴と基本的な操作方法
１４：４０～１５：５０　スイッチの適合について事例紹介
　　　　　　　　　　　　パシフィックサプライ㈱　中村　内彦
　　　　　　　　　　　　・スイッチの種類と事例の紹介
１５：５０～１６：００　質疑応答
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だって呼吸が・・

さわやかな秋晴れの今日この頃ですが、先週の土曜日無事、我が家の子ども達の通う小学校の運動会が終わりました。＼(^o^)／　

娘も小学校最後の運動会、毎年六年生は組体操に挑戦し、会場の感動を誘っています。そして・・組体操が終わると担任を胴上げして、皆で泣く訳だ・・これが毎年の恒例です。しかし本人は泣くのを我慢し鼻がツーン！！となっても泣くのをひたすら我慢。何故だろう？？感動して泣きまくって一体感に酔いしれてくれよ・・と私は思うのだが。

その理由というのは・・・「だってさぁ～泣くとさ、呼吸が苦しくなって鼻水も出て、呼吸を整えるのに時間がかなりかかるから、これでさぁ気持ち悪くでもなって呼吸状態が悪化したら、運動会最後まで参加できないよ。」

ごもっともでございます。　先日、運動会の振り替え休日で映画に行ったのですが、その作品の最後の部分が泣けるんだぁ！！でも娘はひたすら我慢。

「だってさぁ～映画で泣くとその後、お昼のケンタッキーのチキンがおいしく食べられなくなるじゃんよ～！！ 何よりも大切なのは肉を食べることだよ肉・肉・肉！！！」

結構、SMAの人って大変なのね。(^_^;)

アンビューバックでも持っていったら安心して泣けるのかなぁ・・。「いらねぇ！！」とかあっさり言われちゃいそうですが。(-_-;)

秋晴れですね。

ここ数日、今は何月かしら？？と思うほど肌寒い日が続いていましたが、やっと気持ちのいい秋晴れになりましたね。先日納車された車椅子をフルスピードで試したい・・ということで、近所の大きな公園にいって来ました！！(^.^)/~~~　

公道ではスピードは出せないのですが、私道では・・ということで、公園内では、こんな風に弟を乗せて走り回りました。公園はかなりの広さがあるので、ちょっと人気のないところでは私も後ろにのったりしました。耐荷重量は120キロあるのでお父さんが乗っても大丈夫！！

園内は電気機関車が走っていたりするので、小さな子ども達は「あれはなんの車なの？？(;O;)どこで乗れるの？？」という顔で見ていました。

お尻が痛くなる限界まで走り回りヘロヘロになって、でも得意顔で秋の公園を満喫していました。