補装具に関するパブリックコメント その２

補装具に関するパブコメをですね、只今作成中です。どんなことを書こうか？会としてこれでいいのか・・と悶々としながらPCに向かっています。事務局には若年齢での電動車椅子の交付が安全性を理由に交付されないといった会員さんからの声が多く寄せられています。そのたびに、健常な子どもであれば1歳前後から歩き出します・・でもSMAの子ども達は歩けない、行きたい場所にいけない、そのために車椅子が必要。でも自分の力で漕ぐことはできない。自分の力で行きたいところに移動する足の機能の代替が電動車椅子なんですよね。役所が言う安全性っていったいなんなんだ？？？と思います。ウチの娘が学校の養護学級の教師に言われたことですが「廊下で電動車椅子に乗って移動していると走っている子がぶつかったら走ってぶつかった子どもが怪我をする。」といわれ簡易電動のバッテリーを抜かれました。手動だから安全、電動だから危険という発想も理解できません。しかしながらこういった発想をする人は数多くいるのが現状です。こういった現状に時には嫌気がさすときもありますが
黙っちゃいられません。皆さんもこういったパブコメなどを利用し、ご自分の意見を直接中央に届けてください。

会としては次の意見を用意しています。まだまだ修正しなくてはならない箇所も多いです。
皆さんのご意見も反映させたいのでご意見がございましたら、事務局宛にお寄せください。

（会の意見）
SMA(脊髄性筋萎縮症）は乳幼児から成人と発症の時期が大変幅広くまた重度の肢体不自由は伴いますが知的障害を伴わない疾患です。
多くの乳幼児期発症のＳＭＡの子どもは生涯歩行が出来ません。また重度の四肢機能障害を伴うため自身の腕の力で車椅子を操作することはできません。そのため幼少時から電動車椅子での移動が必要となります。自力での移動手段を確保し、また知的活動を保証し自立に向け社会から隔離させることが無いよう幼少期からの電動車椅子での移動手段の確保は必須です。
またSMAは成長にともない脊柱側わんも発症し、側わんの進行が呼吸器に多大な影響を及ぼします。そのため1日のほとんどの時間を車椅子で過ごすＳＭＡの子ども達にとっては体に合わない車椅子ではその命も脅かしかねません。現状の補装具の基準価格設定では体にあった車椅子の交付を受けることは非常に困難です。座位がしっかりとることが出来る程度の障がいであれば基準内で車椅子が選べるかも知れません。しかしながら多くのＳＭＡ児は自身の力で座位を長時間とることも困難です。
また上肢をあげることが出来ないため日常・学校などでの社会生活を送るにあたっては車椅子にリフト機能が無ければ授業などへの参加が困難になるなど大きな支障が出ます。
SMAのように重度の四肢機能障害児・者が社会生活を送るにはやはり特別な補装具が必要です。また言い換えれば特別な補装具を使用することにより多くの場面で社会生活が可能となるのです。それには引き続き特例補装具制度を運用し補装具によって各人が抱える障がいを少しでも軽減させ、また残存機能を十分に活用することが出来る補装具が速やかに交付されるよう国として取り組みをお願い申し上げます。

補装具に関するパブリックコメント

公費負担による補装具の種類や価格を事実上決めている厚生労働省告示案に関するパプコメがただいま行われています。
特殊な補装具が必要なことの多いＳＭＡには大きく関係しますのでぜひとも目を通して必要な意見を提出していただければと思います。

○障害者自立支援法に基づく「補装具の種目、購入又は修理に要する費用の額の算定等に関する基準の一部を改正する告示案」に関する意見募集
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=Pcm1010&BID=495070312&OBJCD=100495&GROUP

なおパプコメの〆切は３月２８日となっています。

■今回の改正案でＳＭＡと大きく関係するところ
　　新しく品目に追加をされるもの
１．ティルト式普通型車いす　148,000円（別添１／６９頁）
２．リクライニング・ティルト式普通型車いす　173,000円（別添１／７０頁）
３．ティルト式手押し型車いす　128,000円（別添１／７１頁）
４．リクライニング・ティルト式手押し型車いす　153,000円（別添１／７１頁）
５．電動ティルト式普通型電動車いす　580,000円（別添１／７３頁）
６．電動リクライニング・ティルト式普通型電動車いす　982,000円（別添１／７３頁）

※意見の例

○～のタイプも品目として追加する必要がある。
○この価格設定では低すぎて障害特性に合ったものの購入ができない。
○特例補装具の制度も引き続き柔軟に運用する必要がある。
○‥‥

いままで特例補装具（旧基準外補装具）となっていたティルト機構が今後は認められやすくなる点については評価をしたいと思いますが、ティルト機能などにプラスしてリフトやスタンディング機能を付けることは却ってなかなか認められにくくなるのではないかと、感じます。この告示は、おそらく来年度初めあたりから適用になるものと推測されます。

久々の特定疾患プロジェクト！！

そういえば特プロ（特定疾患プロジェクト）ってどうなってるの？？とご心配されている方も多い？！と思いますが、ご安心を！！一気に事を推し進めているわけではございませんが、ぼちぼち・・と進めています。

先月の２月２２日の午後２時、厚生労働省健康局疾病対策課にＳＭＡ、ＳＢＭＡを特定疾患へ追加指定要望書を提出しました。私が特プロに参加してから厚生労働省に足を運ぶのは２回目です。今年の冬は寒さがきつかったため子どもも体調を崩す日が多く、案の定、この日も９：４９発の新幹線に乗らなくてはならないのに朝から子どもの体調が優れない様子・・。幸い主人が会社の休みを取ってくれたので

なんとか出かけることが出来ましたが、こういった活動も家族の助けが無ければ実現が不可能なんですね・・。

肝心の厚生労働省では・・

昨年はおっかなびっくり、緊張しっぱなしの訪問と提出でしたがこの１年でだいぶ場数を踏んだか？！かなり和やかに話し合いを進めることが出来ました。結論から言えば今年も指定は見送り。なぜならば現在指定を受けている疾患の患者数も増え、本来ならば国と自治体が1/2ずつお金を出し合っての事業が今までは、国が1/3しか負担していなかったためその是正で今回上乗せになった予算（３６億円）は全て遣われてしますとの事です。

しかしながら私たちの活動は無駄・・というわけでなく昨年の要望書提出後に研究班に女子医大の斎藤先生が加わっていまいます。今までよりは光があたるようにはなってきているようです。具体的にＳＭＡの治療方法などもこういった方法で進むだろう・・といった話もあり「じゃあ今の進度はどれぐらい？」と聞くと「新幹線でゴールを新大阪だとすれば今は小田原ぐらいですねぇ。」とのこと。「まだ、そこかよ～～～～！！」なんて突っ込みをいれたり出来るぐらい和やかな話の場でした。
新情報としては１型の介護負担を例にあげると、気管切開で人工呼吸器を使用している方のための痰の自動吸引機が近々医療機器の承認が受けられ販売がされるそうです。それを使えば介護負担は減るとは思うのですが、在宅医療として健康保険の適用になるのかどうか・・ですね。また、今度聞いてみます。

議員事務所も秘書の方の紹介もあり当初の予定よりも多くの事務所（８事務所）を訪問することが出来ました。今回同行したhiroさんの活躍もすばらしく、補装具として給付を受けられる紙おむつは脳原生の障がいの方にのみ支給されるその障がいの限定はおかしい！！」と発言。

衆議院議員　古屋範子議員にも同意頂き、早速厚生労働省に働きかけていただけるそうです。また今回の訪問に関しては古屋議員のブログにも早速掲載されています。

http://www.furuya-noriko.com/diary/index_frame.html　

古屋議員はとても物腰は柔らかく、しかしながらＳＭＡ児の子育ての大変さなどの話題には熱心に耳を傾けなんとか力になろうという頼もしさを感じました。また、大変おしゃれな方です。ジャケットの薄緑と

アイシャドーが同色でした。特定疾患とは全く関係はありませんが、日本人にあう今年のトレンドカラーがこの色です・・と美容家ＩＫＫＯがテレビで言っていました・・・・。

当日の様子は参議院　山本かなえ議員のＨＰにも掲載されています

http://kanae-yamamoto.blog.so-net.ne.jp/archive/20080228

約束時間を過ぎても山本議員も委員会が始まる直前まで私たちを待っていてくれました。書類を受け取り写真を撮り、ちょっと世間話をして疾風のごとく議員会館を走り委員会会場に向かわれました。その時間、５分間。今回の訪問に当たっても他の議員の紹介をしていただき、そのアレンジのスピードもとにかく早い！！本当に頭の回転が早い人だな・・と毎回感じています。私と同年代ですが、この頭の回転の差はなんなんだ・・と。勉強の大切さを感じています。(>_<)　秘書の方の対応もすばらしく、大荷物やコートを抱えた私たちを見て、「議員会館を回られるなら荷物置いていってください。」と、この一言には一同、大感動でした。

特プロも今後も、ぼちぼち進めていきますので皆さんのご支援ご協力をお願い申し上げます。