涼しくなってきましたが・・。

もう少しで秋のお彼岸ですが、「暑さ寒さも彼岸まで・・・」ということで、すっかり秋モードに入ってきましたね。この季節の変わり目、体調を崩しやすいのですが皆さんはいかがでしょうか。

我が家では早速、秋到来・・で娘が体調を崩し昨日より学校を休んでいます。私は専業主婦ですので、突然体調を崩されても対応は取れますが、お仕事をされているお母さんは本当に困りますよね・・・私もどうしても会の仕事で外出しなくてはならないときは、数日前から子どもの体調管理に神経を尖らせます(~_~;)　早めに抗生剤を飲ませたり、疲労がたまらないよう横になる時間を増やしたり、食事にも気をつかいます。「元気が無いときは餃子を食べよう！！」が我が家の定番ですが・・。

でもね・・これも贅沢な悩みなんですよね。1型のお子さんのお母さん達は夜も吸引のため何回も起きて
そして、そのまま学校へも付き添って。。という方もいらっしゃいますし、そんなお母さん達に比べれば「ウチの介護負担なんて鼻くそみたいなもの。」って以前　hiroさんが言ってたっけ。

生涯子育てが生きがい・・という気持ちが持てればいいのですが、そうではなく他にもやりたいことがあるお母さんっているんだけど、介護が足かせになってなかなか踏み出せない方も多いのかなぁ・・と思ったりもします。事実、私は「子育てが生きがい派」ではないので、どうやって介護負担を減らそうばかり考えています。(^_^;)　子育て支援もいろいろあるけれど、SMAの子ども達やその家族が使えそうな支援ってあまりない気がするんです。それとも私が知らないだけなのかなぁ・・と。

またもや呟いてみました(~_~;)　今日は郵便局に会の郵便物を取りに行く予定でしたが、行けなくなったのでぽっかりと時間が空いてしまいました。中学校へのエレベーター設置に向けての請願書でも作成するか・・その前に、トイレ掃除だな。

おケツから3番目やで・・・

なんというタイトルですかね。(^_^;)　

これは全国学力調査での大阪の順位をあらわした子ども達の表現です。我が家の子どももこの調査を受け、先日結果を頂きました。・・・・えっ、この両面印刷の紙だけですか？

朝ごはんをキチンと食べて学校へ行く子どものほうが正解率が高い・・などといった調査結果は紙でもらえないの？？それとも後でもらえるの？？・・というわけで文部科学省のHPを覗いてみました。
国立教育政策研究所のページに調査結果が掲載されていました。

http://www.nier.go.jp/08chousakekka/index.htm

大阪の子どもはこの結果どう捉えているの？調査結果が配られたときですが・・

先生「あんたら、大阪、おケツから3番目やで・・」
生徒「去年は何番やったん？」
先生「去年はおケツから2番やった。」
生徒「イェ～イ！！去年よりあがってるやん！！」

・・といった前向きな感じの大阪の子ども達です。
さて、SMAの子どもは一般的に知的レベルが高いといわれています。はたしてそれは本当なのか？

我が家の子どもに聞いてみました。
母「全国の状況がグラフに出ていますが、自分の位置はわかりますか？」
うちの子「はい。めっちゃ微妙な位置です中の上、上の下といったところです。」

ｾﾝﾀｰを走り続けた母にしてみれば、母より知的レベルは高いようです(^_^;)　皆さんのご家庭ではいかがでしょうか？

日本クリニクラウン協会より

SMA家族の会に日本クリニクラウン協会様より次のご連絡を頂きました。

明日のNHKの朝のニュース内で、インターネットクリニクラウンのことが紹介されることとなりました。
放送範囲が関西圏のエリアのみでの放送になりますがもしよろしければ、貴団体のネットワークの中で関西圏在住の方にご連絡・ご紹介いただけたらと思いご連絡させていただきました。
どうぞよろしくお願いします。

番組名：「おはよう関西」放送日：2008年9月11日（木）時間：7：45～8：00　
　　　（番組の中で4分ほど）放送局：ＮＨＫ総合テレビ

番組ホームページ(放送予定のページで紹介されています)http://www.nhk.or.jp/osaka/ohayou/

地道な活動（特定疾患プロジェクト）

そういえば特定疾患プロジェクトって進んでるの？・・と関心をお持ちの方。はい、非常に地道にチャンスがあればそのチャンスを最大限に生かし日々、いろいろなところに資料片手に名刺片手に出没しております。(^_^;)

先週末、私が住む近所に前文部科学副大臣　池坊保子数議員議員がいらっしゃるので資料を渡すチャンスですよ！！といつもお世話になっている六島久子市議会議員より連絡を頂き、いそいそと出掛けてまいりました。

いつもは特定疾患がらみオンリーの資料ですが、今回はSMAの子ども達が抱える教育問題や若年齢での電動車いす交付問題などを織り交ぜた資料を作成し、届けてまいりました。ほんの少しの時間だけお話しすることが出来ましたが、今回もまた名刺を頂きましたので事あるごとに連絡を取らせていただこう・・とほくそ笑んでおります。(*^_^*)

講演会のお知らせ

会員さんより講演会のお知らせを頂きましたので紹介させていただきます。

バック先生による「神経難病の非侵襲呼吸ケア研究会　特別講演会」が東京で開催されます。

日時：平成20年10月4日（土）15：00～17：00　（受付14：30～）
会場：弘済会館　４F　菊・梅〒102-0083　東京都千代田区麹町5－1　TEL03－5276－0033
参加費：1000円（当日受付にて支払）定員：100名

申込・お問い合わせ先
フジ・レスピロニクス株式会社（担当：丹保）
〒101-0048　東京都千代田区神田司町2－6
TEL：03－5209－8322　FAX：03－5209－8370


10月5日には京都にて
「人工呼吸器など医療的ケアを必要とする子ども（成人）と家族へのケア検討会」が開催されます。

詳しくはSMA家族の会HP　講演会のお知らせをご覧ください。
http://www.sma.gr.jp/out-side/kouenkai-20081005.html

HP復帰しています。

報告が送れて申し訳ありません。
9月4日午前から5日午後にかけてＳＭＡ家族の会ＨＰが表示されなくなり、またＭＬも動かなくなっておりましたが、5日午後に復旧しております。
復旧のお知らせが遅くなりましたことをお詫びいたします。

今後とも、ＳＭＡ家族の会ＨＰをよろしくお願いします。

「ＳＭＡ家族の会」ＨＰ、メーリングリスト、メールアカウント トラブルのお知らせ

会員の皆さま、いつも「ＳＭＡ家族の会」ＨＰをご覧頂いているみなさんへ・・・m(__)m

みなさん、いつもＨＰをご覧いただきまして、ありがとうございます。
本日（９月４日）お昼前ごろより、ＳＭＡ家族の会のＨＰが閲覧できない状態になっております。
これに伴いまして、各メーリングリスト、また事務局をはじめとする担当メールアドレスも送受信不能となっております。
現在、プロバイダー側で、復旧作業をしていただいております。
会員の皆さまには大変ご迷惑をおかけしておりますが、復旧までしばらくお待ちください。

今後ともＳＭＡ家族の会ＨＰをよろしくお願いします。

もう閉店時間ですか・・・・

先日の夕方、SMAおふくろの会、関東支部長？からメールが届き「今、大阪に来てるから後で電話していい？」とのこと、後ほど電話をもらい早速次の日の晩、会うことに決定！！・・というわけで、久しぶりに夜、出掛けてまいりました。(^.^)/~~~

彼女と会うのはこれで2度目。前回は東京でおふくろの会を開催したときに会いました。彼女とは電話では何度か話したことがあるのですが、ついついいつも長くなってしまいます。お互い思ったことをポーンと口に出来るので、私としては非常に楽です。そして彼女と話した後は気持ちがとてもスッキリします。それは同じようにSMAの子どもを育てている者同士だからなのか・・いや、ただそれだけでもないような。まぁ、上手くは表現できませんが。

そんなこんなで7時半に入店して気がつけば閉店時間の11時。店員さんも何度も「あの～閉店時間ですが」と言いにきても話は尽きない。酔っ払っているけど頭は冴えている。いやぁ～当事者同士が抱える諸問題を熱く語る・・やっぱり必要だなぁ、SMAおふくろの会と再認識しました。