おふくろの会（東京）

インフルエンザが猛威を振るっていますが、皆さんのお宅では大丈夫でしょうか？我が家の近所でも
「公園にスズメが大量に死んでいたらしいで～。」と嘘かホントかわからない噂までもが蔓延しています。(-_-;)

こんなんじゃ、不安も倍増です！！そんな不安を吹き飛ばす「おふくろの会」での企画をご紹介いたします。

★SMAおふくろの会★
おふくろの会では、SMA児の「おふくろ」たちが集まって子どものこと、家族のこと、生活のこと、学校のこと等々情報交換をしたり、議論をしたりしています。日頃の疑問、心配に思っていること（あるいは自慢も！）など、母親どうしで共有し、話し合ってみませんか？

日時：　3月15日（日）13：00～16：30

場所：　SMA家族の会事務局にお問い合わせください。

参加希望の方はSMA家族の会　事務局まで「おふくろの会参加希望」と明記の上、ご連絡ください。なお、当日はSMA家族の会　会員の「おふくろ」のみの参加でお願いします。

大阪府共同募金会

SMA家族の会では関西地区の活動に関して大阪府共同募金会から共同募金配分金を４年にわたり頂いています。配分金の申請にあたっては毎年、新たな事業を考え、その事業の配分金申請書を作成し募金会より認められると配分金が得られます。今日は事業実施にあたり書類を作成しました。募金会への提出書類の作成を始めてはや４年・・一向に慣れません(-_-;)　お恥ずかしい話、締め切りを過ぎることもしばしば・・・いや、締め切りに間に合ったことが実は一度も無い。

書類作成を忘れかけたとき、絶妙なタイミングで大阪府共同募金会のKさんより電話がかかってくる。
先日も久しぶりに電話を頂いた。

Kさん：「お元気ですか？あの～配分金事業実施計画概要が提出されていないんですが。」
私もいつものごとく「あっ！！すみません。事業はこれから実施しますので３月中には提出します。」
Kさん：「実施計画なんで、実施前に提出するんですよ(^_^;)」
私：「え～っ！！前からそうでしたっけ？？」
Kさん：「去年から新たに加わった書類なんです。」
私：「それでしたら、すぐ作成します。締め切りはいつでしたか？」
Kさん：「締め切りは昨年、４月です・・・・」
私：「・・・・・・・・・・・・・・・・・・すみません。・・・・・・・・すぐ作成します・・・・・・・・・。」
Kさん：「すぐっていつですか？本当に提出できるのはいつですか。」
私：「来週中には必ず到着するようにします。」

・・・ってなわけで、名誉挽回、汚名返上できるように、いつにない速さで書類を作成している次第です。
でも本当にこのKさんは本当に良い人で、電話の声からも人の良さがにじみ出ている・・・だからといってズルズル甘えてしまっているわけでもないのですが、申請のことも本当にド素人の私に一つ一つ丁寧に教えてくださって、「もう、今回だけですよ！！」と何回言わせてしまったことか。
Kさん、あともう少しなんでよろしくお願いしますね。(^.^)/~~~

年末年始 その２

寒いこの季節はSMAの人は結構、家にこもりがちですよね。人ごみの中に行くのは命がけです。この冬も命をかけて！！遊びに行ってきました。(^.^)/~~~

まずは我が家から車で２時間ほどの三重県　鈴鹿サーキット。普段から電動車椅子を使っているけど、別の乗り物も乗りたい・・というなんだか？？の理由ですが、園内ではジェットコースター以外の乗り物にはほぼ乗れます。ほぼ毎年鈴鹿には行くのですが、遊具に乗せづらくなったなぁ・・座位がとりづらくなったなぁ・・と感じた次第です。この状態を成長と呼ぶのか進行と呼ぶのか迷うところです。新しく出来た遊具は車椅子ごと乗り込めるものもありました。今年の春には新しい遊具がまたできるらしく、遊具もバリアフリー化が進むのでは・・と淡い期待を抱いています(*^。^*)

そのほかには映画にも行きましたし、冬休みの最終日の昨日は念願の「初カラオケ」に行ってきました。初めてのカラオケはマイクを通した自分の声にちょっとショック・・だったらしく、家で練習を積んで

また出直すそうです。カラオケはRound-１に行ったのですが、エレベーターもありいたるところにスロープもあり車椅子用トイレもあるし、タバコのにおいを除けば非常に快適な娯楽施設でした。UFOキャッチャーの無料券やメダルゲームのメダルも無料でもらえ、予定時間を大幅に上回り長居してしまったところに電話が・・・・

「お母さん、今、こっち向かっているところ？」と理学療法の先生が。

「えーっ！！今日は今日の訓練は３時からじゃなかったっけ！！」と私。

「１時半に変更って言ったじゃない！！今どこ？」

「すみません・・・Round-1です。」

・・・・というわけで新年早々、訓練をさぼってゲームを楽しむ私たちって・・(T_T)　

年末年始 その１

皆さん今年も「SMA家族の会」をよろしくお願い申し上げます。

いよいよ我が家の子ども達も今日から３学期が始まりました。あと３ヶ月で６年間の小学校生活も終わりです。小学校生活の思い出はまた３月に書くことにして・・・我が家の年末年始の出来事をお伝えします。

前回お知らせしたワークショップに参加しました。介助員制度に関する問題を色々な方から、様々な角度から知ることが出来、非常に勉強になりました。　我が家も中学校に進学する際に支援学級に在籍するか通常学級に在籍するか・・を１２月中に決めなくてはならず、通常学級に在籍するのであれば
介助員制度を利用することが出来ないので、お母さんが介助に来てください・・と言われました。支援学級に在籍するということは通常学級での授業を一部抜け出し、支援学級で別の課題（ハンドベルなど）を受けなくてはならず、障害があるゆえに希望する教育が保障されない・・というのも腑に落ちません。この件に関しては、個人的に学校長と話し合いを進めるだけでなく、在住市内の他の肢体不自由児の親とも連携して市教委に粘り強く訴えていくつもりです。

年末はこのような問題ばかりではなく、良いこともありました。
昨年の夏より働きかけていた活動が実を結びました。入学予定の中学校へのエレベーター設置に関する請願が市議会で満場一致で採択されました。今回は中学校のPTAと校区にある小学校２校のPTAを巻き込んで請願を提出しました。多くの人が関心を持ってくれたことが何よりの収穫でした。請願が採択されたからすぐに設置・・というわけには行かないとは思いますが、「じゃあ、いつ設置するんですか？」と粘り強く訴えれば・・動き出すだろう。とは思っています。

障がいのある子どもを育てていると、ときに閉塞感に押しつぶされそうになるときがあります。でも、必ず協力してくれる人はいます！！面倒くさいなぁ・・と思うことも多々ありますが前進あるのみ。という意気込みで今年も行こうと思っています。

（おまけ）

年末のラッキー。エレベーターの請願の採択が１２月２４日。その前日に届いたものが画像の「よしもとお笑い目覚まし時計」です。実は私は結構、お笑い番組好き。ワークショップの開催日はM-１決勝選の日。日付が変わる頃に家に着いたのですが、速攻でお風呂に入り、録画したM-１を見ました(*^。^*)いやぁ～NON STYLE　勢いがありましたねぇ。後日新聞に出ていたのですが、関東と関西のM-１の視聴率１０ポイントほど関西のほうが高かったそうです。娘にも聞いたところ、次の日は学校でもこの話題一色だったそうです。