7/31/2009

夏の札幌で~す




・・というわけでフェリーで到着した娘、小樽に着く1時間ほど前から急に海が、しけ始め、
親子3人で船酔い(-_-;)だっだそう。
吐いて吐いて吐きまくったせいで、息が吸えない・・気がつけば酸素飽和度が通常96%のところが90%まで下がり、急いで呼吸器を装着し安静を保っていたら見事に回復!!
そして翌日はこの笑顔ですよ。大倉山ではリフトに乗り、間近でジャンプ台を見学。下りリフトではジャンパー気分ですよ。これは一見の価値ありです!!リフトに乗るときも降りるときもリフトを止めてくれますし、係員もなんだか沢山居てサービス良かったです。そして大通り公園でこの笑顔(#^.^#)
「馬が道路に居るなんて、北海道って感じ。マジ、テンション上がるわ~」・・だそうです。

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7/27/2009

飛行機遅れて 1000円?! 


小児看護学会の仕事で北海道に行ってきたわけですが・・・今回は私一人、一足先に飛行機で発ち、主人と子ども達は学会が終わる19日の夜着のフェリーで我が家の車とともに北海道までやって来ました。何せ娘は本格的なデカイ・重い電動車椅子に乗っているし、夜間は呼吸器も使用している。飛行機の気圧の変化に呼吸がどの程度耐えられるかどうかもわからないところで、事前準備やら申告やら色々面倒くさい!おまけに荷物も多いし、呼吸器も重い(-_-;) 現地でレンタカーを借りるぐらいならうちの車を持っていったほうが何かと便利!ということでフェリーに決定!!

我が家の子ども達も17日の昼まで学校がありまして、子ども達の世話もあるから17日の最終便で出掛けよう・・と思っていたところ、1ヶ月ほど前の航空券の予約時に主人が、「せっかくだから関空発で見学兼ねて早めに出掛けて札幌で一人でゆっくりしたら。」なんて泣かせることを言うじゃ有りませんか!!

しかし、1ヶ月経つと言ったことって忘れるんですねぇ・・「えっ!!なんでそんなに早く札幌行くの?!子どものお迎えは?昼ごはんはどうするの?昼から用があるのになぁ。」・・・と。でも、航空券の変更はもう出来ません。新たな費用負担が発生するしね(-_-;) あとはお願いします・・と家を出ました。

・・というわけで関西空港に着いたら乗る予定の飛行機の出発は30分遅れ。まぁ30分くらいだったら許せる。札幌に着いたら美味しいラーメンでも食べようと飛行機に乗り込んで、さぁ、出発。滑走路の順番を待つ。次だ。
あらら・・・駐機場に引き返す。「油圧系統のトラブル」のため飛行機の中で、さらに1時間半待たされる。遅めの昼ごはんを札幌で食べようと思っていたら、着いたら夜じゃんか。機内で出されたおつまみが、すきっ腹には非常に美味しく感じました。

外が暗くなる頃、やっと千歳に到着し、遅れたお詫びに現金で1000円が支給され、さっそくビールだ!寿司だ!すきっ腹に到底1000円では足りるはずがありません・・・・ああ、あと1000円と思った次第です。
でもね、いい事もあったんですよ。飛行機が東北あたりを飛んでいるとき白い雲の上に虹のリングが見えました\(^o^)/  きっと飛行機の出発の遅れがなかったら、見えなかったかも・・・。

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7/25/2009

日本小児看護学会 in 札幌




7月18日、19日の両日、札幌にて日本小児看護学会が開催されました。昨年に引き続き、SMA家族の会でも患者会ブースに展示参加し、たくさんの看護師さんや看護教育に携わる方々と交流することが出来ました。また今回は北海道にお住まいの3家族の皆さんにお手伝いいただきました。

可愛いお手伝いさんのおかげで、用意したパンフレットは全て無くなり、冊子やDVD、10周年記念の一筆箋などの販売も他の学会に類を見ない売上げも記録しました。メインイベントのランチョンセミナーの発表も時間内に収まり、ホッとしました。
セミナーのあとにはブースに感想を伝えに沢山の人が訪れてくれました。「SMAという病気は知っていたのですが、型別があるとは知らなかった・・。」など率直なご意見をお聞きすることが出来ました。
夜は医療アドバイザーの北大の境先生も加わり、キリンビール園にてジンギスカンを食べました。
さすがに北海道の方はジンギスカンの焼き方の手際がいい♪ 美味しそうに焼けていました。
私のテーブルの鉄板は・・・・ごめん、焦げている(-_-;) ビールも美味しかったし、普段はメールでしか交流が無かった皆さんとお話できて本当に楽しかったです。
お手伝いいただいた会員の皆さん、ありがとうございました。

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7/16/2009

事務局よりお知らせ


こんにちは。事務局 小暮です。

明日17日より北海道の小児看護学会へ行ってまいります。せっかくの北海道ですので家族と後日合流し、北の大地を満喫しながら、日食も楽しみたいと思います。誠に勝手ではございますが

23日まで事務局業務をお休みさせていただきます。お問い合わせ等、お急ぎでなければ24日以降にお寄せいただけますよう

お願い申し上げます。 

なお、18日は札幌にて「北海道懇親会」予定しております。
参加申込がまだの方、本日中にご連絡ください!!

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7/12/2009

広島市立中央図書館より・・

広島市立中央図書館からのご依頼で平成21年3月6日~4月10日「闘病記コーナー開設2周年記念」事業企画展示にて、SMA家族の会も冊子や、入会パンフレットの展示参加を行いました。

こちらの図書館では
「病気に対する不安の解消や心の支えとしてご利用ください。」・・・ということで、闘病記や、医療従事者向けの医学関係図書も充実しています。

インターネットが普及し始めた10年ほど前、我が家にはパソコンがまだ無く、図書館で医学書を読み漁ったなぁ・・・なんて、広島での生活を懐かしく思いました。

お近くにお住まいの方は足を運んでみてはいかがでしょか。

詳しくは広島市立図書館HP 「お役立ち情報」 → http://www.library.city.hiroshima.jp/link/toubyou.html

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