特定疾患認定に向けて
厚生労働省が今年度中に特定疾患の見直しをするそうです。新規認定もあるとか無いとか・・・。これを逃すと次の機会は当分なさそうです。SMA家族の会では特定疾患認定に向けてプロジェクトチームを設置しました。只今、要望書作成に取り組んでおります。その後具体的にあちらこちらに足を運び運動を展開していきます。後日、HPでも詳しくお知らせいたしますが要望書提出にあたり皆さんの生の声 ご意見が必要です。だまっていちゃ、何も変わらない。誰にも伝わらない。まず出来ること・・それは私達の生活そのものを伝えることではないのでしょうか。プロジェクトチームでは皆さんの声を国に届けます。何をしても無駄・・とあきらめる前に私達に託してください。
ラベル: 特定疾患




