歯科矯正

毎年学校から「歯医者さんへ行ってくださいね」用紙をもらうのですが、ウチの娘はそれはそれは体の大きさとは、ずいぶんかけ離れた大そう立派な歯の持ち主なんです。小学生の頃、市教委から表彰状をもらったぐらいですから。

本日、歯科医師から「お子さんの歯は６人がけの椅子に７人が座っている状態で、その一人ひとりが大変恰幅の良い人・・・・という感じですね。それにあと二人ほど加わる予定ですから・・・・。」とその後は言葉も無く(-_-;)

健常児だったら矯正はもちろん、女の子だし、させるつもりでした。しかし、矯正器具ってSMAの子にどうなの？抜歯のときの麻酔の呼吸管理は大丈夫なの？そんなこんなでハイリスクの子の矯正って、おいくら位なのかしら？ちなみに息子が矯正をはじめ、その額８０～１００万円です。今は矯正する子も多いらしいので、保険適用になるとありがたいなぁ・・なんて思っていたら、なんと、厚労省が定める疾患には歯科矯正が保険適用になるものがあるんです。皆さん、知っていました？

なんと今年の４月から「筋ジストロフィｰ」に関しては保険が適用されるそう。

ということは筋ジスが起因で咬合異常がある・・・・これはどういうことなのか？SMAも同じでは？

皆さんは咬合異常はありませんか？

え～！！今頃ですか！！

夏休みもすでに１週間が過ぎ、着実に予定をこなしています。予定と言っても主に病院へ行くことですが・・・。(^_^;)


この夏、学校から「病院へ行ってくださ～い」のお手紙をもらったので、歯医者と眼科に。そのほかにカフアシスト導入と呼吸検査とその他もろもろの検査入院もあります。


その合間に遊びの予定を入れるのですが、どうも今年は予定が立てづらい。(-_-;)

それなのに・・・６月４日に申し込んだDO－IT　Japan の選考結果が今頃、届いた(-_-;)　なんと選考に通ってしまった。＼(◎o◎)／！

複雑な心境だ。予定では６月１４日以降に選考結果を郵送しますとの事だった。だからず～っと、結果連絡を待っていた。７月も中ごろ過ぎた頃、もう私たちの申込用紙はどこかで郵便事故にでも遭ったんだろう・・と思った。

７月を過ぎてもサイトではまだ参加者募集中になっているので、もしかしたら、主催者側には来て欲しいモデルがいるんだけど、私たちがそれにそぐわないため返事を保留しているのだろうか・・と色々憶測が頭をよぎっていました。

しかしだ！！そのDO-ITの開催は８月７日午前１０時半から受付、開催地は東京なので・・・前泊だな。次の日は刀根山支援学校の交流会への参加も申し込んでいるし・・娘も桃ちゃんと会えるのを心待ちにしている。あ～どちらにも参加したい。非常に心揺れる(-_-;)

おふくろの会・オカンの会

7月19日は東京で「おふくろの会」、7月２５日は大阪で「オカンの会」が開催された。

おふくろの会では当初の予定を上回る参加申込を頂き、今回は参加をお断りしなくてはいけない方もいらっしゃって・・・こんなこと初めてです。

私は東京のおふくろの会には参加しなかったのですが、東京、大阪の両方に参加された方にお話を聞くと、とても盛り上がっていたそう。参加後の1型MLでもその様子が伝えられていました。
そうなんです！！今回は1型さんのご家族が複数参加されていたのです（*^_^*）

それはとても嬉しい！！どうしてもSMA家族の会は2型、3型の会・・と世間では思われているのですが、そんなことは無く、最近では１型さんの入会が多いのです。

ついでに言うのなら会のMLで一番活発に意見交換が行われているのが、1型MLなのです。

大阪では「SMAの子どもの胎動って、弱かったよね。」とか「絨毛検査ってどうなの？」「子どもが調子がいいときは、がんばれるけど、体調崩すと落ち込む」とか母ならではの話題が随所に現れます。
また大阪ではジョッキ片手に話が弾み、そんなこんなで、１軒では話も終わらず２軒目はお茶を飲むはずが・・・またしてもビールやらカクテル(^_^.)

気が付けば６時間ぐらいおしゃべりの嵐でした。嵐と言えば・・・
「嵐、むっちゃカッコええなぁ～えっ？！なんて？コンサートのチケット取れた？！なんでぇ～ええなぁ。誰、好きなん？」

「私、潤クン♪　え～でも、ちょっと誰が良いかゆれるわ～」

こんな乙女な回答をしてくださったのは大阪のスペシャルゲスト、アドバイザーの鈴木先生でした。

通知表に納得いかず・・・

夏休みが始まりました。夏休みの前に学校で渡されるもの・・・それは通知表。
「ひゃっほ～」と喜ぶこともあるけれど、「どよ～ん」となることもあるのが通知表。皆さんのお宅では、いかがでしたでしょうか？

娘は今回もらった瞬間、「これは納得いかない！！」と職員室まで質問をしに行きました。娘は3才から14才の今までず～っと、音楽教室に通っています。いわゆる楽典については、かなりのところまで理解しています。リコーダーも、もちろんソプラニーノを使っているのでほぼ問題なし、歌のテストも細心の注意を払い音をはずさず歌えた、ペーパーも毎回、ほぼ100点近い・・・なのになぜゆえに「４」がついている？？？？？

その理由は・・・
「歌のテストの時、声が小さかったから。他の項目はほぼ満点だけど声の大きさがねぇ・・・・」と、音楽の先生は言ったそうだ。

SMAの子ども達は肺活量が少なくて、大きな声が出にくい。これも訓練だと思うが、何だかなぁ・・・・。

以前、おふくろの会関東支部長が自身の子どものために導入を考えていた、拡声器を音楽室に持ち込むか？それとも、マイクを持ち込むか？声の大きさなんて簡単なテクノロジーを使えば簡単に解決する問題なのになぁ・・・久々に学校相手に燃えそうになってしました(^_^;)

友人の論文

私には現在、博士論文に取り組んでいる友人が何人か居ます。それも皆、障害児のお母さん（*^_^*） 子どもが大きくなり病気や障害の受容もいつの間にか済んだ様子で、え～ぃ！！どうせだから大学院で研究しちゃえ！！という心境かどうか分かりませんが・・・(^_^;)　大学院の学費も稼ぎつつ、論文を書き続けている立派な人たちです。

先日も「論文書いたから読んでねぇ～」と渡されました。結構、人の論文を読むのが好きです。この経験を必ず活かせるときが来るはず・・と夢見ています。

実はこの方の論文の協力者として何年か前にインタビューを受けたことがありました。子どもが生まれてから、現在までをレコーダーを前に話し、後日活字になって私の手元にやって来ました。読み進めると、私って苦労人なのねぇ・・なんて改めて思ってしまうぐらい当時の私は暗黒の中を生きる人でした。

今回頂いた論文は「難病の肢体不自由児を持つ親にとっての告知の意味ー情報支援と主体的態度形成」です。

論文では病気や障害の告知などの厳しい情報提供において必要な心理的配慮について臨床心理士の立場から意見を述べられています。

また彼女自身、障害児者を持つお母さんであるがゆえ、その視点には非常に共感できるものであり、私がそう遠くない将来、手がけたいテーマにも関するものでした。

（論文一部抜粋）
「本稿ではジェンダーの視点での検討は行っていないが、協力者は病気の子の母親として日常的に重い育児、介護を担い、母親という役割の仲で孤軍奮闘している。確かに日常の生活の中で生じる細々とした介護事情を聞いてもらう時間が「自分」を取り戻す貴重な時間になり、更に厳しい状況を受け止めるゆとりを生む事になるのではないか。介護する親に対してカウンセリングなどのケアがもっと提供されてもいのではないだろうか。」

本当にその通りだな・・と。論文の締めくくりに、

「本論文の主旨とはやや離れるが、本論分と通じて難病患者が置かれている状況が少しでも理解され、心理的支援を含む、より良い支援システムが構築されることを望みたい。」

と記されていました。なにか提言をする場合、説得力あるデータに基づいて行うと理解が得られやすいのではと感じています。私も友人達の論文を読み、少しでも近づけるようがんばらなくちゃいけないなぁ・・と思った次第です。

記録更新です・・・たぶん

事務局に嬉しいお便りが届きました。

大阪府在住の凪ちゃんに電動車椅子が交付され完成したそうです。凪ちゃんは、2才8ヶ月のときに電動の交付が決定しました。それは私が把握している限りの情報では、最年少交付記録ではないかなぁ・・・。

お母様からのメールにも書かれていますが、自分自身で操作して動く・・・ということは、頭をフル回転させ神経を使い考えながら動いているということが、わかります。やはり、自分で動ける手段を獲得できると出来ないのでは幼少期に与える影響は大人が考える以上に大きいもののように感じて仕方がありません。

若年齢での交付を安全性を盾に渋っている大人たちにも、もっと理解して欲しいなぁ・・・(^_^;)

（凪ちゃんのお母様からのメール）

家の近所は歩道が無いので、今までバギーで歩き慣れてる道でもいざ電動車いすだと、どこをどういう風に通っていいのかまったくわからないようで、フラフラと道路に出て行ってしまったり、横断歩道の真ん中でストップしてしまったり。。。

バギーがどれだけ受身だったのか思い知らされました(>_<)バギーに乗りながら信号を区別したり、家の方向もしっかりわかってたので大丈夫だろうと思っていたのに。。。自分で操作することってまったく違うことだったんですね。ついつい声を荒げてしまいましたが、上手く乗れなくて当たり前ですよね。 でも凪華はとても嬉しくてしょうがなかいようです♪♪凪華が嬉しそうにする姿にすごく私自身前向きになれました！！

少しの段差でバランス崩したり、ヒヤヒヤされっぱなしでしたがたくさんお散歩をして凪華も私自身もすこしづつ電動車いすに慣れていこうと思っています。

非常にありがたい

本日は３：３０～下の子の小学校のクラス懇談がある。何が問題か・・・それは時間だ。その時間はちょうど娘の下校時刻と重なってしまう。すぐに帰宅しても小学校に到着する頃には多分、懇談が終わっているだろう。

ダメもとで、中学校に「小学校の懇談があるので、お迎えは４：３０頃でもいいですか？」と聞くと

あっさりと快諾される。(*^。^*)

そういえば、その昔、娘の小学校の懇談に初めて出るときに「学校は託児所じゃないので、懇談のときにはお子さんは別のところで見てもらってください。」といわれたことがある。一人で帰れないし、預け先も無かったので、急いで家につれて帰り、お留守番体制を整え、学校に再び出向くと・・・懇談は終わっていた。

あ～あ、地域の学校ってこんなものかぁ・・と当時は思っていた。

しかし、「そんな対応じゃ、学校の懇談も出られないし、懇談出られなきゃ、仲間も作れないし、学校の仕事も手伝えない！！」と言っているうちに小学校の対応も変わっていった。

そんな戦いも無く、あっさりと迎えの時間を融通してくれる中学校はとてもありがたい。

保健所に行ってきました

特定疾患の更新時期ですので、手続きのため保健所に行ってきました。必要な書類は事前に周到に用意して行ったので提出するだけで、すぐ終わる･･･と思っていたら、

「保健師さんがお話したいことがあるそうなので・・・。」　　と、別室に案内される。

特定疾患に認定されるまで、保健所には1度も足を運んだこともない。いや、数年前に来た事があった・・・・・。そのときは別件で役所に行ったときに障害福祉課の担当者が

「脊髄性筋萎縮症は特定疾患だから保健所で手続きをしてください。」と、自信満々に強く言ってきたので、その足で保健所に行き、障害福祉課の担当者に保健師さんから「特定疾患じゃないですよ～。」との電話をしてもらいました。

その程度でしか保健所に行っていないので、実は保健所の仕事も役割もなんだかよく分かっていない(^_^.)　せっかくだから、保健師さんにいろいろ聞いちゃおう！！！

昨年の申請の時に、保健師さんから
「実はお宅の情報はぜんぜんこちらで掴めていなくて・・・いろいろと大変だったでしょう？」と聞かれたのでした。我が家はいろいろな機関に関わっているのに、各機関の横のつながりが無いため、保健所からはノーマークだったのです。

それはなぜか？

まずは我が家は娘が3才10ヶ月の時に転入してきているので、この地で乳幼児健診というものを受けていない･･･ということは母子担当の保健師さんの間での「要支援の親子」から漏れている。そこで療育というルートから保健師さんに私たちの存在が知られていたかというと・・・療育での措置通園に該当しなかったため、そこからも漏れている。1年間保育園に通っていたので、そのルートではどうか・・というと、そこからも見事に漏れて。(-_-;)　それでは人工呼吸器を使い始めて病院の医療ソーシャルワーカーから保健所に･･というルートも見事に漏れていて。

もう、穴だらけのセーフティーネット＼(◎o◎)／だったのですが、特定疾患の申請で見事、保健所とつながることが出来ました。

保健所は在宅での機能訓練やら、訪問看護の相談など病気を抱えた人が安心して在宅生活が送れるようにいろいろな機関にも連絡を取ってくれるそうです。今回、いろいろと教えてくれた方は感じがよかったなぁ・・・ああいう人が、我が家の地区の担当だったらいいなぁ・・と思いました。

些細なことでも一人で、家族で溜め込んでしまうと思わぬ大ごとになったりします。少しでも在宅で不安を感じたときや何かの調整が上手く行かないときなど、保健所に連絡を取る・・という手段もあることを知っておいたほうがいいな・・と思いました。私たち家族のように、要支援なのに存在自体に気が付いていない場合がありますよ。

洋服の話

先日、中学生向け雑誌売り上げNo.１！！　の某雑誌の懸賞でTシャツが当たり、娘のもとへ届きました。中学生というとサイズは婦人用Mサイズ(古臭い言い方ですが)

しかしですねぇ・・・・娘は同学年の子と比べても、何回りも小さく、学校の体育の先生も「このサイズのジャージってあるんやなぁ。」と感心するぐらい。中2なのに、すべての服が130cmサイズ。先日の林間教室でも娘の私服は何だか幼い。(-_-;)

今回当選したTシャツに喜びつつも、「どうせ着られないから、最悪、お母さんにも着られるデザインを選んだんだぁ・・」となんとも切ない言い方をしやがる。毎月、娘が読者アンケートに非常に丁寧な文字で「私は病気のために体が小さいので＊＊の服の130センチサイズも販売してください。」と書いていることを知っている。

だからこそなんとかしたい・・・・そうだ！！以前、エレクトーンで同じグループだったY君のお母さんだったら、何とかできるかも・・と思い、早速メールで「MサイズのTシャツのリフォームをお願いしたいんだけど。」と言ってみると、

「ええでぇ～めっちゃ色んなパターンを妄想しとくわな。」と嬉しい返事をもらい、Tシャツを託す。とてもおしゃれなY君のお母さん、「ええなぁ・・女子は、楽しくて。おしゃれのし甲斐もあるしなぁ・・ええなぁ。」
を連発。出来上がりが非常に楽しみです！！

この2週間は・・

だいぶ更新が滞っていました・・・先週末に開催された小児看護学会の準備やらなんやら、その後の発送処理やら、おまけに中学校が期末テストで子どもが早く帰ってくるやらなんやら・・ですっかり、更新していませんでした。

しかし、お伝えしたい事、てんこ盛り？の2週間でした。

まずは先週末の神戸での小児看護学会。土曜日、日曜日と2日間の開催期間でした。土曜日は関西支部長コンビが展示参加し、私は日曜日担当♪　3時には終わるから、帰りは神戸でかる～くショッピング・・・と思いきや、ブースにはひっきりなしに人が訪れ、立ちっぱなし・・しゃべりっぱなし・・・で、今回も学会での販売記録を塗り替える成果となりました＼(^o^)／　あまりにも売れるので、バクバクの会の担当者とも「なんだか惜しいなぁ・・」と言いつつ店じまい。

小児看護学会の参加者は熱い！！質問をどんどんぶつけてきます。

「レスパイトの現状はどうなの？」
「家族の疲労はどうなの？」
「Bipap使用時の子どもの入浴はどうやって行うの？」
「このDVDは授業で使ってもいいの？どんな内容のDVDなの？」
「親が医療的ケアに消極的なんだけど、なにか、いい案はないの？」

・・・・と、ひっきりなしに質問が寄せられます。税金の使い道にもっと難病児への子育て支援にあてるべきだといったご意見に

「あなたはどう思うの？」

と、大学の入試面接さながらの直球の質問を真剣に投げかけられたりもします。これに答えられたときの爽快感。

「私も同じよ。がんばりましょう！！」

と言われたときの一体感。何だか熱いものがこみ上げてきます。

いろいろな学会に参加していますが、参加者が本当に熱心なのが「小児看護学会」今回もすべての講演会場は人があふれていました＼(◎o◎)／もちろん医療アドバイザーの鈴木先生も大忙し、今年度は臓器移植のセッション担当ということで忙しく動き回る姿をいろいろなところでお見受けしました。
でも、忙しい合間を縫って、ブースにも足を運んでいただきました。（*^_^*）

結局、そんなこんなで全力投球で学会に参加して、ショッピングなんて出来る体力はすでに消耗し、遅めの昼ごはんを食べ帰宅しました。(^_^.)