お友達

今日は同じＳＭＡのお友達3、組の親子が家に遊びに来てくれました！！

電車を乗り継いで来ていただいて、すごく申し訳なかったのですが

楽しい一日でした☆

母達はいつものように集まると、薬や装具、車いす、リハビリ、病院のことなど、話は尽きません(^_^;)

子ども達はというと、5歳から2歳まで4人とも学年が違うせいか、緊張か？

それぞれがマイペースに遊んでいました。

昨日、弟の1歳の誕生日に購入したこのおもちゃ♪

みんな順番に乗って楽しんでいました☆

大人も一緒に乗れます。
足は台に乗せたままで、手でハンドルを動かすことで進みます。

弟にと思ったのですが、意外にも娘も体を支えずに一人で座ることができて大喜び！

動くと座位の安定はしませんが、おススメです。

けれども…楽しい時間って一瞬ですね(>_<)

あっと言う間に夕方になってしまいました。

子ども達は緊張がほぐれて、馴染んで来た頃にバイバイです。

次は4月の総会で会えるのを楽しみにお別れをしました。

ところで、母達がＳＭＡの話題で盛り上がるのを、子どもたちはどう感じているのかなぁ？

隠す話ではないと思うので、何も気にせずおしゃべりしていますが。

こんな環境の中で、いつか自然に病気を受け入れてほしいと思っています。

自転車 ②

tomoです。

前回のブログで自転車のことを書かせていただいたら
会員の方から貴重な情報をいただきました。


『エイムトライク』　『リハトライク』という、娘も乗れそうな三輪車や自転車があるそうです。
さっそくネット調べてみると、出てきました！！

また、障害者が楽しめるスポーツ用品を販売しているお店や、オーダーメードで自転車をつくってくれる企業も教えていただきました。
以前、東京の福祉機器展に行った時に見つけた、『ヒッポ』という、アウトドア用の車いすも載っていました。



何も調べずに、どうやったら自転車に乗れるか…なんて考えていたことが、お恥かしいです。
福祉機器展に行って、今は医療だけではなく物理的な進歩も期待できる！と励まされて帰ってきたのに、すっかり忘れていました。

そして、障害児のスポーツ体験教室も教えていただきました。
普段は、関東方面での活動が多いらしいのですが、
なんと！4月にトライクの体験教室が関西であるのです♪♪
それも！家の近所で！！


こんなタイムリーな情報を教えていただけるなんて。
嬉しくて♪嬉しくて♪　
さっそく申し込んでみました！


皆さんと情報交換をすることまでは難しいですが
こちらから、発信してみることだけでも大事ですね。
ブログに書いてみて本当に良かったです。

何度も書きますが…
本当に嬉しいです♡

興味のある方は是非、調べてみてください。いろいろとヒットしますよ！

体験教室の内容はまたご報告します。

自転車

tomoです。

去年頃から、娘のお友達が自転車に乗り始めていて

娘も　「自転車を買ってほしい！」と言い出したことがあります

療育の先生に相談すると、自転車のサドルを箱椅子に改造したものに、以前乗せてくれました。

それで少しは満足したのか、普通の自転車には乗れないことに気付いたのか、しばらく「乗りたい。」とは言わなくなりました。

それが今日、弟の誕生日プレゼントを買いに行った時に

「そろそろ自転車に乗れると思うねん。だから買ってほしい。」と、
久しぶりに言い出しました。

イスに背もたれがないから、倒れてしまうことを伝えても納得せず(>_<)

実際に乗せれば諦めてくれるかと思い、おもちゃ屋さんに置いてあった自転車に試しに座らせてみました。

そしたら、すごく嬉しそうな娘！！！

「チリン♪」とベルを触って、目はハート♪

こんな嬉しそうな顔を見ると、思わず買ってあげたくなったけど

乗れないし…　けど乗せてあげたいし

娘にかける言葉が見つからず…
「また自転車屋さんに乗りに来ようね。」と言って帰りました。

自分で乗れなくても、何か娘が満足できる方法は無いでしょうか？

例えば、

前向きに抱っこひもで抱っこして、大人用自転車に一緒に乗るとか…

サドルを自転車のチャイルドシートに付け替えるとか…

三輪車みたいな、倒れるのを防止する柵を取り付けるとか…

自転車の話題からは話をそらして忘れさせるか…

乗れないからと諦めさせるのか…

それか…自転車屋さんの自転車に乗せて満足させるのか…

主人に相談すると、　「無理やな。」



悩みます(>_<)

行政の対応

tomoです。

電動車いすの交付については、いつまでたっても納得できない行政の対応。
今に始まったことではないですが、みなさんもきっと同じ思いだと思います。

娘が2歳で交付されたという前例がありながらも
同じ市で5歳の同じＳＭＡのお友達は、申請書をもらえませんでした。


今まで、幼少期から電動車いすに乗ることで、獲得できる成長がどれだけあるのか。
どうすれば行政に理解してもらえるかを考えてきたけど…

根本的なところがおかしい。

行政の方は本当に対象児の成長のことを考えてくれているのか？
厚生省の指針通りに返事をしているだけなのか？
厚生省の指針には高学年が望ましいと書いていますが、絶対ダメだという内容ではありません。

子どもの成長をちゃんと考えていれば、もっと違う答えが出てくるはずです。
それとも、おとなしく静かに生活しなさいってことなのか？？
まさか…そんなことは…

『安全性』『前例が無い』という交付できない理由を並べられる中、娘が前例を作れば、次は「実績が無い。」ということで、申請書がもらえない。


とにかく、交付したくない。そして、その理由を探しているだけのようにしか思えません。


興味のある物・人のところへ移動する、嫌なものから遠ざかる。
単なる移動じゃないです。乳幼児期に獲得する大切な経験です。

それを叶えてくれるのが電動車いすなんです。

ピクニック

tomoです。

娘、ナギの療育には同じＳＭＡのお友達マユちゃんがいます。
マユちゃんは1型でひとつ上の5歳の女の子♡

マユちゃんも電動車いす交付の申請をすることになりました。

けれども、ナギが2歳で交付してもらっているのに、マユちゃんは申請用紙はもらえなかったそうです。
同じ市なのに…なんで？


理由は、ナギには主人が作った電動車いすに乗っていたという実績があったから、マユちゃんには実績がないから…


ということで！！
マユちゃんはデモ機を借りることができ実績作りをしています(*^^)v
今日はお天気になったのでナギと一緒に公園へピクニック♪♪

ナギが初めて電動車いすに乗った時と同じ。
マユちゃんは信号の途中でどう動いていいのかわからずに、止ってしまうこともありました。

今までバギーで押してもらって、信号を渡ることができていても
自分の意思で信号を渡るのは頭の中ではわかっても動けないのですね。

けれども、帰りにはちゃんと信号が青のうちに渡りきれました！
これが経験の積み重ね！そしてマユちゃんの今日の成長のひとつ♪♪


公園では二人は鳩がたくさん飛び立つのを追いかけて、キャーキャー言っていました。


今日は二人で『鬼ごっこ』と『かくれんぼ』もして遊びました。
母二人は3時間以上も公園を歩きまわりクタクタです。
それでも、子ども達の楽しそうな姿を見ると、時間を忘れて一緒に楽しめました。

来年の今ごろはマユちゃんのＭｙ電動車いすで仲良く遊べますように！！

牧場

tomoです。

日曜日、久しぶりにお出かけしました。
牧場です！

家から車で40分くらいで到着します。
ココの牧場は山の斜面にありますが、電動車いすで困ることなく遊べます♪♪
バリアフリーです。


娘は半年前に来た時、動物が近づくと、怖がって逃げてしまっていましたが
今日は全く動物を怖がらず！！びっくりしました。

あまりにも怖がらないので、こっちがどうしよう…と思うくらい(^_^;)

羊に囲まれ










牛になめられ










帰宅後、電動くるまイスのテーブルは丸洗いです(^_^;)

今日はたーっぷり動物とふれ合って
牛の乳搾りも体験できました！！

けれども。

この牧場、今日で経費削減で閉鎖です。
大人も子どもも、そして車いすでも楽しめる！
こんなに良い施設が無くなるなんてすごく残念です。

けど！最後の日に遊びに行くことができ、娘が動物を怖がらずに遊べたことは嬉しかったです☆

回転テーブル

tomoです。

先日、同じSMAのお友達の家にお邪魔してきました。
お友達は小学生のお兄さん。

その時教えてもらった『マイ回転テーブル☆』がこちら

テレビを回転させるテーブル台です。

100均に売っていました。
台が小さめなので、上にサイズの大きいトレイ(100均)を両面テープつけて、回転台の下にはすべり止めも貼りました。

食事の時にお皿を並べて置けば　☆マイ回転テーブル☆に変身！！
クルクル回してお皿を手前に寄せることができます。

娘の場合は『りかちゃん人形』で遊ぶ時に、小物を仕分けしている箱を並べて、取りやすくしようと思たのですが、

娘は「テーブルに置いて！！」と言いだして
何故かお気に入りのフィギアを並べて飾り始めました。
いつも棚の上の並べていたので、自分の手の届くところに置きたかったのでしょうね。

回転の意味があるのか？無いのか？
せっかくなので私は無理やりペン立ても並べておきました(*^^)v

他にも教えてもらったアイデアグッズは、製作中です。
出来上がったらUPします☆

娘の言うテーブルはこれ↓↓

2年ほど前に主人が作りました。

洗濯を干す室内用ハンガーラックの支柱を途中で切って,上に木の板を付けました。

ハンガーラックなので高さ調節が自由自在です。
コマもついているので移動もラク。

娘が電動車いす・プロンボードどちらでも高さ調節をして遊べるようにと考えました。

写真ではわかりにくいですが、左の方にフィギアの乗った回転テーブルが写っています♪


みなさんも、いろいろな工夫をされて
「もっと便利だよ！」という物もあると思います。
そんな情報を共有できる場があればいいのですが。

今後の検討課題です。