中学校生活を脅かす・・・・あの重い・・その１

早いもので明日からゴールデンウィーク突入ですね。我が家の娘も中学校へ入学して早くも１ヶ月が経とうとしています。憧れの制服・・・しかし、これが曲者だったんです(-_-;)

娘の通う中学校の制服はセーラー服です。もちろん制服、ジャージ、全て「りかちゃんサイズ」と呼ばれる特注です。皆、言います。「こんな小さいサイズ有ったんだぁ。」・・・と。通常は一番小さいサイズで
１５０ｃｍですからね～娘は３年間を見越しても１３０ｃｍサイズ。でも、ちゃんと作ってくれるんですよ。
制服のスカートは以前、同じＳＭＡの桃ちゃんのお母さんから、「前はプリーツで、後ろは一枚布」と聞いていたのでその通りにオーダー。入学式から数日経ったある日、娘が、
「お母さん、制服が重過ぎて腕が上がらない・・・・暑い・・・疲れる」と。確かにセーラー服の襟が２枚になっているし、生地も硬くて重い。早速、中学校の先生に相談し「夏服はポロシャツだから、今からポロシャツとセーターで、ええでぇ～」・・と言うことで、衣替え前から夏服仕様で通っています。

娘も「先輩から、お前生意気なんだよ～！なんだよ～その制服は！」とか言われたらどうしよう・・とか
心配はしていましたが(-_-;)　まあ多分そんなこと言われるわけは無いとは思いますが。
タイトルの「中学校生活を脅かす・・あの重い・・」シリーズは、まだまだ続きますのでお楽しみに(^.^)/~~~

岡山懇親会 in 笠岡

４月２６日、全国的に「今の季節は？」と思うほど強風吹き荒れ、さむ～い日曜日でしたがカブトガニで有名な岡山県の笠岡にて「関西支部　岡山懇親会」を開催しました。

岡山県で特定疾患への活動を・・と言うことで、冒頭は特定疾患の説明を行いましたが・・・私、説明が苦手なんです。(T_T)

・・・ということで、前日にご丁寧に修正までしてくれたファイル私に送ってくれた初代会長の福島さんからの資料が無ければ、なんのために私は岡山に行ったんだろう？？？という具合になっていた事でしょう。ありがとう！！福島さ～ん！！岡山土産の「白桃＆ピオーネ　カレー」を送ります。お楽しみに。

あとは関西支部長の三宅さんの司会進行のもと、自己紹介などや新しく入った方の日常生活の相談などお聞きすることができ face to face での懇親会の大切さ　を改めて感じました。

でも、どこの懇親会でも子どもたちはDSですな(^_^;)　一度、任天堂にメールしようかな・・・。

京都大学にて・・

４月２４日、SMA家族の会アドバイザーでいらっしゃる鈴木真知子先生に感謝状をお渡しするため、また５月１６日開催予定の山中先生の講演会の下見で京都大学へ行ってきました。(^.^)/~~~前日から京大近くの京都御所で一般公開が行われているため観光客がいっぱいの丸太町でした。

鈴木先生にはお忙しい中、私どものためにお時間を頂いて、また色々なお手間を取らせてしまい、申し訳ない気持ち、感謝の気持ちでいっぱいです。

図々しくも鈴木先生のお部屋（大学の）にもお邪魔して、お話もいろいろ伺うことが出来てあっという間に時間が過ぎてしまいました。ざっくばらんに本音の話をしていただいたので、言葉の裏を読み取る・・といった私がもっとも苦手とすることが必要なく、本当に楽しいときを過ごすことが出来ました。
いやぁ～本当に良い先生だ・・・。(#^.^#)

小児科学会 in 奈良

４月１６・１７・１８日の３日間、奈良県にて小児科学会が開催されました。　SMA家族の会でも３日間のべ４名の会員が展示参加を行いました。展示お手伝いいただいた会員さん、遠方から、また、日々の忙しい合間を縫ってのご参加、誠にありがとうございました。今回の会場は奈良公園のすぐ近く、思わず写真を撮ってしまいました。(*^。^*)

小児科学会では展示ブースから通り行くお医者さんに声を掛けると「専門外だから・・・」なんて冷たいことをおっしゃる方も・・(T_T)

でも時に真剣にポスターを見る先生もいらっしゃいますので、そのときは「先生のところにSMAの患者さんいらっしゃいますか？」と勇気を持って話しかけると「２～３人いるね。」とか「以前はいたよ。」なんて、その一言をきっかけに意外にも話が膨らんじゃったりします。＼(^o^)／

そこで「新しいDVDも出したんですよ～♪」とさりげなく勧めてみると・・・十中八九、購入いただいています。小児科学会を皮切りに秋まで月１回ペースで学会参加を予定しております。メルマガなどで展示お手伝いのお願いを呼びかけますので、是非とも皆さんのご協力をお願い申し上げます。

最近、SMA家族の会もメジャーな家族会になったのか、様々な学会事務局から展示のお誘いを頂きます。可能な限り出席して今以上にSMAの知名度をUP出来たらなぁ・・と思っています。

第１０回 定期総会を行いました

全国的にお花見シーズン真っ只中ですが、桜舞い散る、４月１１日東京にてSMA家族の会　第１０回定期総会を行いました。参加家族は若干少なかったものの、医療アドバイザーの斉藤加代子先生、浦野真理先生、北海道から石川悠加先生もいらっしゃってくださり、１０周年にふさわしい豪華な顔ぶれの総会となりました。

通常でしたら、総会後に歓談会を開催するのですが、ご参加された先生方ご都合もあり、また最近入会された会員さんもいらっしゃいましたので懇談会後の総会開催となりました。初の試みでしたが、場が和み役員からしてみれば意外にこのほうが、話を進めやすい・・と感じました。(*^。^*)　事実、堅苦しい雰囲気が全く無く、家族の会にふさわしいアットホームな場でした。

齋藤先生からはご祝儀も頂き、石川先生からはサイン＆メッセージ入り著書を頂きました。

さらに「花畑牧場の生キャラメル」をたくさんお土産に差し入れていただき、参加者は、いつに無く舞い上がっていました。

でも、一番舞い上がっていたのは・・・・浦野先生(#^.^#)

浦野先生は生キャラメルを持ち「やった～やった～生キャラメルだぁ～！！」と小躍りしていました。浦野先生のその素直さ・・ますますファンになりました。

・・と総会報告だかなんだかわからなくなってきましたが、医療アドバイザーの先生方との楽しい交流会

が出来た事、このような関係が家族会で築けたことがこの１０年のもっとも大きな収穫であったことは言うまでもありません。