小児科学会（京都）展示参加お手伝いのお願い

みなさん、こんにちは。
ポカポカ春らしくなってきました。桜も見ごろを迎えていますね。

４/20～４/２２　に京都にて小児科学会が開催されます。 詳しくは第１１０回日本小児科学会のホームページ　http://www.congre.co.jp/jps110/　をご覧下さい。

SMA家族の会も展示参加します。近隣の役員が２名参加の予定ですが、車いすの為、展示物の準備などが大変です。
そこで・・・お手伝いをしていただける会員さんはいらっしゃいませんか？ 終日でなくても、半日でもＯＫです。お手伝いが可能なかたがいらっしゃいましたら、お手伝いできる時間帯を事務局宛にお知らせ願います。

現在ＳＭＡ家族の会では、特定疾患認定に向けて取り組んでいますね。医療費などの経済的負担の軽減も要望のひとつですが、ＳＭＡの認知度を上げて治療研究が進む事、また、引越し先や旅行先で体調を崩しても安心して受診できるように・・・全国の医療機関にＳＭＡの情報がいきわたる事も重要です。

ということで・・・ＳＭＡ家族の会では、積極的にこういった学会への参加を心がけています。
会員の皆さんのご協力。。。。是非、是非、お願いいたします。ヽ(^o^)丿

フジテレビ2時間ドラマ「介助犬ムサシ」~学校へ行こう 放送日決定のお知らせ

少しずつ暖かくなってきましたね。子どもさんのいる家庭では、春休みですね。新学期の用意で忙しくされている方もいるかもしれませんね。(*^_^*)

ところで・・・お待たせいたしました。
延期となっておりましたフジテレビ２時間ドラマ「介助犬ムサシ」~学校へ行こう～の放送日が決まりました。４月２０日（金）２１：００～　です。皆さん、是非見てくださいね。

特定疾患認定に向けて その１２

３月１２日に開催された第４回特定疾患対策懇談会の配付資料が厚生労働省ＨＰに公開されました。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/03/s0312-10.html

配布資料のうち参考資料１に脊髄性進行性筋萎縮症（脊髄性筋萎縮症含む）と球脊髄性筋萎縮症の名称が掲載されています。

今回の配付資料には、当会役員による厚生労働省訪問（１月）によってＳＭＡの名称を見つけることができますが、今回の検討会では医療費の公費負担対象疾患（現在４５疾患）の見直しについてはいっさい検討が行われずに先送りとなりました。

これらの問題を取り上げている委員も、特定疾患についての知識と情報を収集している段階なのだと思われます。そうした中で質問に取り上げるときの材料として要望のあった２４疾患のリストが使われています。懇談会のリストに正式に記載があったというのは前進かなと思います。次の懇談会で病名の記載がはずれてしまわないように、さらなる特定疾患指定に向けてのプロジェクトの前進が必要のようです。

本日の事務局のつぶやき

特定疾患シリーズも本当にシリーズ化してきました。＼(^o^)／次はどのような展開になるのでしょうか。私にもわかりません・・・。(^_^;)　さて、本日の事務局・・と申しましても、いつも我が家のリビングのテーブルで仕事をしております。あふれる書類、あふれる書籍、そしてまぎれる子どもの宿題プリントなどなど・・よくお部屋の片付き具合はその人自身の脳の中をあらわしているといいますよね。きっと、私の脳はグチャグチャなことでしょう。(T_T)/~~~　機会がありましたら自分の脳を是非、見てみたいものです。日当たりがいいんですよ、私の仕事場は。だからね、書類なんかが日に焼けちゃうんですよ・・先日、助成金のための書類を提出しましたところ担当の方から「書類、色変わってますけど～。」なんて笑われました。「はい。毎日毎日やろうやろうと思い目の付く場所においておいたら日に焼けちゃいました。」と・・・言い訳は結構得意です。そんな書類作成もひと段落がつきました。今日提出して数日後に電話がかかってこなければいいのですが・・・。かかってきたらやり直しです。総会の案内の発送もこれからです。書類と格闘の日々はまだまだ、続きそうです。おおっと！！子どものお迎えの時間だ・・・事務局のつぶやきでした。

特定疾患認定に向けて その１１ ～難病研究事業

昨日平成１８年度第４回特定疾患対策懇談会が開かれました。その中で研究費補助を受ける「難治性疾患克服研究事業」に来年度から進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）と色素性乾皮症（ＸＰ）を加えることが決まりました。

治療費の補助を受けられる特定疾患４５疾患への追加決定はありませんでした。

候補に挙がった２４疾患が具体的にどの疾患かは議事録の公開を待って資料等を見る必要があると思います。

来るべき治療品補助が受けられる特定疾患４５疾患への追加指定を受けるには配付資料の中にとにかく記載されておく必要があるように思われます。

記事ここから・・・
厚生労働省は１２日、治療法が確立していない難病のうち、生活への支障などが特に大きいなどの理由から研究費補助を受ける「難治性疾患克服研究事業」に来年度から進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）と色素性乾皮症（ＸＰ）を加えることを決めた。同日開かれた同省の特定疾患対策懇談会で候補に挙がった２４疾患の中から選んだ。

詳しくはこちらから・・・
毎日新聞記事　（ウェブ魚拓に移動します）
読売新聞記事　（ウェブ魚拓に移動します）

特定疾患認定に向けて その１０ ～難病議連の厚労省への申し入れ

先日の谷ひろゆき議員のメルマガの一節にありました、厚労省への申し入れが行われたようです。

記事ここから・・・
難病対策議員連盟は９日、厚生労働省を訪れ、柳澤厚生労働大臣宛の申し入れ（ダウンロード参照）を外口健康局長に手渡した。昨年１２月１５日に行った申し入れに続く２回目となる。　

厚労省は１２日に専門家の会合を開き、研究（難治性疾患克服研究事業）の対象疾患のみを１～数疾患追加するだけで、医療費補助（特定疾患治療研究事業）の対象疾患は一切追加しないかまえだが、同議員連盟ではこれまで多くの難病患者、家族の方から、一刻も早く研究及び医療費補助の対象とすることの要望（ダウンロード参照）をいただいているので、上記懇談会の開催にあたり、政府に対し、別紙の通り申し入れた。

詳しくはこちらから・・・
申し入れ内容のファイルはこちら・・・

特定疾患認定に向けて その９

特定疾患シリーズも早いもので「その９」まで進めることが出来ました。このブログにて議員への働きかけなどを中心に、ご紹介してまいりましたが、実は最近では並行してマスコミ各社への働きかけも行っているんです。SMAは知名度がいまいちの疾患ですので、専門病院以外では感染症などでの一時的な呼吸不全などを起こした場合の対応が不十分であったりなど、いまいちの知名度が故に治療面で少なからず影響が出ていると感じています。どのような形であれSMAを一人でも多くの方に知っていただく・・ということは、医療、教育、福祉、生活全般などで私たち患者家族への理解者が増えるということにつながっていくのではないでしょうか。

今回は３月８日（木）午後１時に兵庫県庁に特定疾患指定への要望書を提出しました。事前に兵庫県庁の記者クラブへ今回の活動の連絡を入れたところ、当日は驚くほど多くの記者の方がいらしてくださり私と兵庫県在住の会員さんは(~o~)嬉しいやら驚くやら・・。兵庫のサンテレビ、NHK、読売新聞、産経新聞。それでテレビ局では夕方のニュースでキチンと取り上げてくださるわ、新聞各社も次の日の朝刊に載せて下さるわ・・・で、本当に嬉しかったです。午後２時ぐらいの取材で夕方のニュースで放映されているんですよ・・まさに編集作業も時間との戦いですよね。いやいや、私たち難病患者だって時間との戦いですよ。

SMAが「難治性疾患克服研究事業１２１疾患」に指定されてどれぐらいの年月がたったのでしょうか。その長い年月の中、心が浮き立つような根本的治療に向けたニュースがあったでしょうか。治療に向けた研究はどこまで進んでいるのでしょうか。きっと、私たちがわからないところで「そっと」進んでいることでしょう・・。でもね、こういったことはね、当事者が声を出さなければ進んでいかないんですよね。

待っているだけではダメなんです。声を出さなければ誰も気が付かないんです。

「SMAを治してください！！！」　とね。

NHK神戸　web記事はこちら・・・ （ウェブ魚拓に移動します）

特定疾患認定に向けて その８

特定疾患治療研究事業（４５疾患）の疾患追加は今回は議題とならないようです。下記ｐｄｆファイルには１月のＳＭＡ家族の会の陳情が入ってます。

谷ひろゆき議員のメルマガからです。（先日、参議院本会議の代表質問で脊髄性筋萎縮症を取り上げていただきました。）

◆民主党難病対策推進議員連盟◆
昨年末の議連による大臣への申し入れに対する回答の一つとして、厚労省は３月１２日に第４回特定疾患対策懇談会↓を開くと発言。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/03/s0312-5.html

今回は難治性疾患克服研究事業の対象疾患（現在１２１）に来年度どの疾患を追加するかの議論を行うとのこと。また医療費補助のある特定疾患治療研究事業（４５疾患）の追加については来年度は行わないことも明らかにしました。

これに対し、参加議員から「研究予算２５．７億円は少なすぎる」「難病の研究は国が主体的に行うべき」「がん同様、難病対策の法制化を」「自治体単独指定難病の削減も憂慮すべき」等の意見が出ました。これを受け、今週中にも再度大臣への申し入れを行うこととしました。これまで議連に寄せられた新規指定要望↓
http://www.tani-hiroyuki.com/pdf/nanbyoyobolist.pdf

特定疾患認定に向けて その７

お天気な昨日とは打って変わって、今日は嵐かよ・・と思うほど大阪は雨風が強かった。でも、雨でも雪でもなんでもかんでも特定疾患に向けての活動はしなくてはいけないんですよ・・誰のため？私もあなたも、これから生まれてくるSMAの子どもたちのためかな。

今日はこの雨の中、参議院文教科学委員会、少子高齢に関する調査会、に所属の山本かなえ参議院議員と面会をしました・・というより堅苦しい表現よりもなんだか「昼食べて茶～した・・・」という表現が正しいかも知れません。私の住む隣の市への企業視察がメインで忙しい合間を縫って、吹田市議会の六島久子議員がこれまた絶妙なタイミングでアポをとってくださり面会が実現しました。山本議員は私よりも若い議員さんで綺麗だし、頭はいいし、気さくだし、新婚さんだし、なんだかキラキラ☆彡していました。新婚さんだから結婚指輪も新しいしメレダイヤいっぱいで指も☆彡。六島議員はですねぇ、子どもの学校へエレベーターを設置するために強大なお力をお貸しいただいたことをきっかけにお付き合いをさせていただいております。二人ともキラキラ☆彡ですよ。女性の歳を話題にすると結構嫌がられますが、六島議員は山本議員と私から見たらお母さん世代なんですよ。3人の息子さんのお母さんで一番上の息子さんは山本議員と同い年で歌手なんです。「３０も半ばいろんな人生があるわよね・・。」
なんてノリで会話はスタート。私だって茶～飲んでただ見とれていたわけではありませんよ。SMAの子どもを育てる大変さ、きょうだいだって育てている場合は地域や学校行事だって参加しなきゃいけない、地方では医療格差もある、これから年老いた親の介護もある・・などなど皆さんから戴いたご意見を代弁し、一番は治療法の確立を待っているんだ！！医療格差をなくすためにもSMAの知名度を
あげなくてはならない・・だから特定疾患指定が必要なんだぁ・・・・と今回も熱く語ってきました。（*^_^*）・・だから、一人だけ熱い顔しています。

●山本かなえ議員のブログはこちら・・・

特定疾患認定に向けて その６

3月2日、兵庫県在住会員により、神戸市役所地域保健課へ要望書が提出されました。

地域保健課の職員3名の方に、要望書の説明と家族の会に寄せられた会員の声、家族の会の説明、ＳＭＡ患者と介助犬のドラマが放映されること、先の参議院本会議で代表質問で取り上げられたことなど数１０分ほど面談されたようです。

昨年秋あたりから、神戸市に対していろいろな難病団体からの要望は多いようです。大阪市、京都市、神戸市の難病対策担当者の会議が年に１回くらいは開かれており、その会合でもＳＭＡ家族の会から要望があったことを伝えて、国への要望として、他の団体からの要望と併せて上げていくことになるようですし、県へも要望として伝えるとのことでした。

市議会への働きかけもしてはどうかということで、地域保健課の職員さんも同行いただいて、神戸市議会事務局調査課の職員さんともお話されたそうです。市議会ではすでに昨年の９月２７日に市議会議長および市議会議員全員で「特定疾患研究事業に関する意見書提出」が行われいたようです。一定の間隔を開けて繰り返し各難病団体から要望が出されているようです。

当会では、引き続き3月8日兵庫県庁に要望書が提出される予定です。

フジテレビ2時間ドラマ「介助犬ムサシ」~学校へ行こう～ 放送延期のお知らせ

フジテレビ2時間ドラマスペシャル「人と動物、愛のドラマシリーズ」のうち、『第1夜　介助犬ムサシ～学校へ行こう～』」＜3月16日（金）午後9時～10時52分＞の放送は延期することになったようです。心待ちにして下さっていた皆さんには大変申しわけなく思いますが、4月以降に必ず放送されるそうですので、どうかそれまで楽しみにお待ち頂ければと思います。詳しい放送日時が決まり次第、お知らせ致します。