秋の学校行事で・・・

今週は全国的にお天気がいい様子ですね。そんな木曜日に娘の中学校で体育大会が行われました。
小学校では「絶対に走らなくてはいけない」というお達しのもと、皆より距離を短くしてもらい参加。競い合う徒競走・・というよりも「車椅子が走るオンステージ」といった感じで本人も「あ～面倒くせえ・・この善意に満ちた拍手が心に痛い」と思っていたそうです。

今年から中学生。入学してすぐに「体育大会どうする？」と先生に聞かれ、自分が参加できるアイデアをたくさん頂いたようです。娘の通う中学校には慢性疾患で運動できない生徒が他にもいて毎年、体育大会には放送担当として参加しています・・・それを聞きつけた娘、「私も放送がしたい！！」と立候補、リハーサルにも参加し当日は３年生の全員リレーのアナウンスも担当したのですが、親御さんからは「アナウンスに感動した」という声を聞き、見事大役をこなし先生、生徒からも認められ非常に満足気でした。

親ばかですが、うちの娘のいいところ。それは何に対しても常に一生懸命取り組むところです。
これにはhiroさんのところのお嬢さんからのちょっとしたアドバイスがあったらしいのですが、
「授業中、まじめに先生の話を聞いているとテストの成績が悪くても絶対成績表は悪くならないよ。」
・・・・ということで、なにに対しても一生懸命取り組めば回りの人は認めてくれる・・ということなのでしょう。今はたくさんの理解者に恵まれ楽しい学校生活を送っています。

・・・・というわけで、ずっと炎天下で立ちっぱなしで見学していてヘロヘロな私に更なる追い討ちをかけるお達しが。

中学校の体育大会の次の日は息子が通う小学校の生活参観日でした。登校時から下校時までどの時間見学してもいい・・ということなんですが、前日に息子の連絡帳に「出来ましたら長時間、本人に見つからないように隠れて参観してください。」と書かれているじゃありませんか！！(T_T)

聞くところによると毎年「気になる生徒」にマークされているらしい・・・・。１学期は「まぁ、男の子なんで、こんなもんでしょう。」と寛大なことを先生方も言ってくれるのだが、２学期に入ると連絡帳、電話、呼び出し・・ですね。

まぁそんなこんなで、見つからないようにコソっと行っても、他の子どもに見つかる(T_T)
「お！！お前のかあちゃん来てんぞ」と大声で言われ、先生からは「あれだけ見つからないように・・って言ったのに」という目で。同じクラスの女子からは「私、３年間一緒のクラスだけど、アイツますますアホなってきたで～」と。
(-_-;)　東京生まれ東京育ちの私は結構「アホ」に抵抗があるんですが（アホの坂田が頭に浮かぶ）、大阪では「アホ」は面白い奴・・という褒め言葉らしいのだが。

SMA児のきょうだい児は抑圧傾向にある・・と言われるが、ここまで自由なきょうだい児がいるのは、
「ある意味、うまく子育てしているんじゃないですか」と教師に言われたことがある。そうであって欲しいと願う母であった。

いつまで続く・・送り迎え

今日は１０時からチャットでの役員会議だったのだが、キャンセルになったところhiroさんから久しぶりの電話が。近況などを話し、私もちょっとした不安を聞いてもらった。

我が家の娘はSMAの２型の１３歳で中学１年生。私も娘の出産を機にフルタイムの仕事を辞めた。その後は娘の病院通い、機能訓練の送り迎え、もちろん保育園、幼稚園、小学校、中学校・・と何の疑いも無く私は送り迎えをしている・・いや、していた。もちろん会の仕事などで遠出するときは、核家族の私たちは主人に休みを取ってもらいなんとか通学や介助を家族内でしていた。

ちなみに娘と３才違いで息子がいるのだが、小学校に行き始めたら、もちろん自分で出て行き、時間になったら自分で帰ってくる。息子の帰宅時と私の外出時が重なったら、鍵を渡しておけば留守番もしてくれる。

しかし、この今までの生活に疑問と問題が浮上しているのである。
いったいこんな送り迎え生活がいつまで続くのであろうか？子どもの登下校に自分の時間を合わせていたら就労なんて出来ないのではないか？！

実は私はこの６年間事務局を担当して多くのSMA家族の問題を目の当たりにして、このままの自分ではとても知識が足りず、この役が非常に重かった・・今も進行中で重い。でも、頼りにしてくれる会員の方、外部の方に支えられその役をなんとかこなしている・・・つもりでいる。そして、足りない知識を補うため一念発起してこの秋、福祉政策を学ぶため大学を受験する事にした。その大学まで片道２時間かかるんですぅ・・・・・(T_T)/~~~　

・・・・ってなわけで、合格したら娘の送り迎えが出来ない！！（合格したら・・だから、落っこちたら送り迎えができますが）　そもそも、通学や通勤などに支援費は使えないんですよ！！全額、自費ですよ！！こんなことって、絶対おかしい！！学校なんて、行かなきゃいけないものですよ。生きていくために学ぶんです。通勤だって生きていくために働くんです。健常児・者は自分で行くんですよ。障がいがあるがゆえに一人で行けないんだから、福祉政策でなんとかしてくださいよ！！現状が、なんとか出来てないから私は大学で学ぶんですよ！！でも、このままじゃ学べないよ～～～～～～～(T_T)/~~~

この問題って、お母さん達の就労の機会も奪いますよね。
今以上の子育て支援の充実が望まれる中、障がい児の子育ってその支援から完璧に抜け落ちている。
これは、早急になんとかしなければいけない問題だ・・・と思うのですが、皆さん、あまり関心はないでしょうか？

台風で・・・

全国的に猛威を振るっている台風18号ですが、すでに通り過ぎた関西ですが・・・。子ども達は昨日から「明日は学校、休みかなぁ・・」と少しばかり、ウキウキしていました。

・朝7時の時点で暴風警報が発令されているときは登校を見合わせる。
・朝9時までの間に警報が解除になれば、速やかに登校する。
・朝9時の時点で暴風警報が発令されているときは臨時休校。

という指示が事前に出ていて、我が家の住む地域は、朝8時20分に警報が解除(-_-;)　子ども達、半泣きで学校へ向いました・・やれやれ。

関西では未明にかけて猛烈な風雨だったのですが、停電にならなくて本当に良かった。我が家の娘は主に夜間のみ人工呼吸器をつけているので、停電になると・・・命がけだな。本当は、災害時のときの電力の確保は 、しておかなくてはいけないんですよね。やらなきゃ、やらなきゃ・・で今に至っているのですが(-_-;)

今使用している呼吸器はバッテリーが内蔵されていないので、「そろそろ外部バッテリーをもっておいたほうが、いいんじゃないの？」と、この間の受診で医師に言われたばかり、見積もりも取り寄せたところで なんと！！大阪府には人工呼吸器のバッテリー購入の助成があることを知ってしまった。

その名は　
「大阪府重度障がい者人工呼吸器用自家発電機等給付事業」

この事業を実施している市町村（政令指定都市、中核市を除く）に府から助成金が出る・・ということなんですよ。お～助成してくれるんなら、助成して頂戴よ・・と思うのが、おばちゃんです。なじみの市役所の職員さんに「人工呼吸器のバッテリーの助成を大阪府でやっているんだけど、うちの市ではどうなのさ？」と聞いたところ、「そんな事業初めて聞きましたよ～。それにそんなこと言ってくるの、あなたぐらいですよ。」

・・・てなわけで、この事業を市が行ってくれるように働きかけを行う事になりました。・・つづく。

底辺の女？！

気が付けば、今日から10月。一ヶ月以上もブログを更新していませんでした(^_^;)　身近に毎日お料理ブログを更新している方がいて、スゴイなぁ・・と感心していました。感心している場合じゃないですよね。

さてタイトルの「底辺の女」それは、まさしく私のこと。今朝ほど主人に言われました(-_-;)　何が底辺かというと・・まぁ、いろいろ有るかとは思いますが、「ドライバーの底辺」だそうです。私が運転免許を取ったのが今から8年ほど前。子どもがSMAと診断され初めて、肺炎になり、運悪く下の子も高熱が出て二人を抱きかかえ、タクシーに乗り、救急病院へ向かいました。そのとき主人は会社の飲み会で・・
どこのご家庭もそうだと思いますが、そういったときに、大変なことになるんですよね・・。(^_^;)

子どもが点滴をしている間に、「自分が車の運転が出来たらいいのに。きっとこれから必要だよな」と、
子どもの退院後、一念発起して自動車教習所に通い始めました。

・・・あれから8年。さぞかし車の運転も上達しているだろう・・と思いきや、これが・・その・・まさしく底辺なんですねぇ。車に乗るのは週に1回程度、それも子どもの音楽教室の送り迎えのみ。駐車はもちろん路上・・ってなわけで、駐車が特にダメ！！ダメなのは駐車だけではなく運転も・・前の車はスーパーの白いポールに擦り右側に白い線、左は病院の黄色のポールに擦り、ちょっとしたスポーツカーのようなデザインになってしまいました。ちなみに査定価格は1000円でした。＼(^o^)／今は福祉車両を購入し
毎回ビクビクしながら運転しています。

ここ最近、新型インフルエンザ大流行ということもあって、子どもの呼吸管理も難しくなってきているので専門病院への転院を考えています。呼吸器のレンタルのための受診や入院も視野に入れると病院まで、スムースに運転できなくてはならない。またもや一念発起して病院まで往復1時間、主人に隣に乗ってもらい練習です。しばらくこんな日々が続きそうです。

あぁ・・底辺から脱出したい。