かなりいい話・・

SMA家族の会には様々な方から善意のご支援を頂いております。この場をかりて御礼申し上げます。

さて、先日も事務局宛にご寄付のお申し出を頂きました。愛知県在住の会員の関さんからですが、そのいきさつがなんともいい話・・頂いたメールを読んだ後、何だか清清しい気持ちになりました。ここで皆さんにもちょっとご紹介します。

（関さんからのメール）

僕には妻と共通の素晴らしい友人たちがおります。
学生の頃からの付き合いでことあるごとにみんなでワイワイご飯を食べたり
趣味の話に盛り上がったりそんな関係がずっと今でも続いております。
僕らの結婚式や歌子の誕生。今の在宅生活に至るまで
様々なターニングポイントで励ましあい支えあってきた友人たちです。

そんな友人たちと三年前から毎年夏にTシャツを製作しています。
それぞれデザインを持ち寄ってテーブルの上に並べ今年のデザインは・・・と
昼間の仕事以上に真剣な顔をしています。
カタログまで作りこんで友人たちに配って気に入ったデザインがあれば購入してもらっています。
毎年夏のイベントです。（これで上半期はほぼ終わってしまいますが・・・）
二年前歌子の応援Tシャツを作ろうと発案を受け
「UTA」とデザインされたTシャツを作りました。
UTAの下には「You can win SMA」との文字が入っています。
僕らに何かしてあげたい。でも何をしていいやら見当が付かない。
自分たちのできる形でとの想いを打ち明けられたとき嬉しくて言葉にならなかったことを今でもはっきり覚えています。

そして今年の売り上げの一部をSMA家族の会に寄付したい。
との要望がでました。 本当に素晴らしい友人たちです。

自分たちの楽しみを社会に少しでも役立てれたらという強い気持ちがこもっています。

いい話ですよねぇ・・（*^_^*）私も日々色々な人に支えられて生きているんだなぁ・・と感じています。

その中には、きっとSMAが運んだ縁も数多くあると思います。皆さんの周りにもきっと・・・(^_-)-☆

ホクロの話

娘の右腰にあるホクロ、数ヶ月前から痛むらしい・・・(-_-;)　ホクロに痛みが伴うってあまりいい話を聞いたことが無いので・・・というよりもホクロのことって何も知らない(-_-;)
とりあえず主治医に相談してみた。

娘：「先生、腰のホクロが時々、痛いんです。」

私：「かなり小さいときからあるホクロなんですが、ここ2年ぐらいでかなり大きくなった気がするんです。」

先生：「じゃあ、皮膚科へ紹介状書くから今から行ったら。まだ、皮膚科の先生居ると思うから。」

・・とすぐに紹介状を書いてくれて小児科の向かいの皮膚科へ。こういう時って総合病院って便利ですよねぇ(^_^;)　以前に小児科に居た看護師さんが皮膚科に移動になっていたり、お互い顔を見るなり
「あら、お久しぶり。」なんて緊張感もへったくれもあったもんじゃあ無い。

皮膚科の先生はホクロを診るなり

先生：「このホクロだったら大丈夫ですよ。大きくなったのも体が大きくなってホクロも伸びたんだよ」

私：「じゃあ、大丈夫じゃないホクロってどんなものなんですか？」

先生：「黒や茶のまだらだったり、常に刺激を受ける場所にあるホクロだね・・足の裏とか。手の平とか。」

娘：「先生、でもその場所にあるホクロって手相では良いホクロなんですよ。」

先生：「僕は手相はよく知らないけど、足の裏とかは、がん化しやすいんだよ。お嬢ちゃんも、コルセットとかでホクロが常に刺激を受けるなら取っちゃったほうが良いよ。取るんなら明後日の3時半だったら予約入れられるけど。」

娘：「どうやって取るんですか。」

先生：「顕微鏡で見ながらすべて切り取らないとね。」

娘：「ホクロが痛いのは介助の人の爪が引っかかって痛いんだし、ホクロ自体は痛まないから切り取らなくてもいいですぅ～～～～～～～～～～(ToT)/~~~」

皆さんも刺激のある場所のホクロにはご用心ください。(^.^)/~~~
　

書籍プレゼント その３

書籍プレゼントです。SMA家族の会　医療アドバイザーの鈴木真知子先生より寄贈していただきました 研究報告書です。

（財）在宅医療助成　勇美記念財団
長期療養児の在宅自律支援プログラム

　－日本の小児在宅人工呼吸療養支援とニュージャージー州のプログラムを比較してー　研究報告書

平成18年の3月に発行し希望者に配布をいたしました。若干、事務局に在庫がございますので、それ以降に入会された方必見です。

この報告書は

在宅での長期療養児の親とその支援者におけるもっとも大きな課題は医療的ケアの実施行為ではなく、障害があり、人工呼吸器から離脱できない長期療養児の子育て支援である。その中でも特に子どもの自律に向けた支援の重要性を示している。またその支援策の提案を目的としている。 （報告書より一部抜粋）

巻末の「在宅生活を支える訪問看護のあり方を考える」－人工呼吸器使用中の子どもの支援からー
では、様々なモデルケースを掲載しています。その中には家族を支援するケースも掲載されており、
これから就園、就学を迎えられる方、一見の価値ありです。

ご希望の方はSMA家族の会　事務局まで　「研究報告書」希望と明記してお申込みください。
書籍プレゼントはSMA家族の会会員のみです。悪しからずご了承ください。

書籍プレゼント その２

12月になりましたねぇ・・・昨年、会に寄贈いただきました絵本のセットですが会員の皆さんにもお配りし現在若干の在庫が事務局にありますのでご希望の方にプレゼントいたします。お申込みは「絵本セット希望」と明記していただきSMA家族の会　事務局まで。

ただしお願いがございます。
4冊セットのためちょっと重量があります。それなりの郵送料がかかりますので（700円程度）プレゼントご希望の方には送料の負担をお願いいたします。

ここだけの話・・・って、ブログですので大勢の方が見ていますが(^_^;)　送料を差し引いてもかなりお得な絵本セットとなっております。

お子様のクリスマスプレゼントにいかがでしょうか。

書籍プレゼントはSMA家族の会会員のみに限らせていただきます。あしからずご了承ください。

おかげさまで沢山の応募の中、この絵本セットのプレゼントは終了いたしました。

書籍プレゼント その１

難病ネットより「わかちあい育てあう親の会」の書籍をSMA家族の会に頂きました。親の会のあり方、運営していく上での問題点などが詳しく書かれています。私自身、会の運営などに行き詰ったときなどに心の支えとなる1冊となっています。

SMA家族の会に参加して「自分が思っていた会とは違う」とお感じになられた会員さんもいらっしゃるかと思います。そんな方にも是非手にとって欲しい1冊です。

そして、役員に立候補しようかなぁ・・・なんて、思われている方にもお勧めです。

文中にも書かれていますが、確かに会の役員の仕事は大変です。しかし自分には遠い存在と思っていた医療者の皆さんや教育の専門家、国会議員の方々など自分ひとりの社会生活では決して出会える人たちではない方々と接し、メール交換なども出来ますし、そのつながりに大いに刺激を受けます。

私も実際そうでした。

皆さんもこの本を手に、ちょっと自分の世界を広げてみませんか？今回は15名にプレゼントです。

ご希望の方はSMA家族の会事務局までお申込みください。

（このプレゼントはSMA家族の会会員限定です。あしからずご了承ください。）