参議院 山本かなえ議員より

ここ数日、PCに向かい一人でも多くの方にSMAを知っていただきたく、日ごろお世話になっている方々に「24時間テレビ」にてSMAの子ども達の日常の姿を見ることが出来ますよ～とお知らせしています。

この日常・・って言うのが、なかなか想像できない、と私も友人からたびたび言われます。日常生活でどのような支障があるのか回りの人はどのような支援が出来るのかよくわからない・・と。そして、あなた達の手助けをしたい・・と。

PCの普及により、国会議員の方にも私たちの声を届けやすくなりました。そして、いつも私たちの言葉に耳を傾けてくれる山本かなえ議員です。

山本かなえ議員ブログより　http://kanae-yamamoto.blog.so-net.ne.jp/
（8月26日をチェック！！）

それって発明品ですか・・・？！

娘の机の上からなんだか音楽が聞こえる・・・どえらい大きい音で聞いていたら、耳が悪くなりますよ～と思いきや紙コップでスピーカーを作ったようです。(~_~;)　どうせなら、左右に分けて欲しかった・・・
最近ではMP3専用のスピーカーも販売していますが、MP３と着せ替えパネルを購入した娘にはそんな
お金はありません。ならどうする・・作れば良いのさ、ということで鉛筆立てに使っていた紙コップがスピーカーに早変わり～です。

以前耳鼻科で言われたのですが、理佳の耳の穴はどうやら小さいようです。脳性まひのお子さんは比較的耳の穴が小さいそうですがSMAに関しては、「SMAの患者さん診るの初めてだから、よくわからない。」といわれました。まあ、いつも同じ向きで寝ているので耳も少し変形していますし、ヘッドホンを耳に入れづらいし、すぐ痛くもなるそうです。
何ヶ月か前にNHKのサラリーマンNEOの「はたらくおじさん」のコーナーでSONYのヘッドホン開発者の方が取り上げられていました・・その方は社内でいろいろな人の耳型をあつめていました。あ～あの方と知り合いになってオーダーで耳にぴったり合うヘッドホン作って欲しい・・・と、ささやかな願い。

さぁ現実は・・・あと10日切った夏休み、自由研究も終わってない様子。もう、このまま自由研究として学校に持っていってくれ(ーー;)　と呟く母です。

またまた24時間テレビです！

関西在住の小学2年生の電動車椅子サッカー少年の出演です！！カッコいいですよ！！残念ながら関西ローカルのみの放映となります(T_T)/~~~


放映日時：　８月３１日（日）朝８時２０分頃～９時２０分頃
（時間は、全国ネットとの時間割り振りで多少前後する可能性があります）

～少年のお父様からのコメント～
電動車椅子サッカーをする少年として紹介されるようです。先日来取材攻勢が続き昨日やっと解放されました。

今年も24時間テレビです！！

ついに全国放送です。今まで24時間テレビでは地方局で何度かSMAの会員さんの放映があったと記憶していますが・・ついに全国ですよ。それも今年のパーソナリティは「嵐」ですよ。その「嵐」の相葉くんと・・・・

詳しくは今週末放映の「志村どうぶつ園」と24時間テレビHP
こちらから　 http://www.ntv.co.jp/24h/contents/bangumi2008.html　
「野生のイルカと泳ぎたい！！」をチェックです！！

SMAマガジンから・・

SMA家族の会では毎月2回、会員向けにメールマガジン「SMAマガジン」を配信しています。今回は8月10日配信しました70号より京都で行われた定例会の報告です。

【第16回関西支部定例会のご報告】
SMA家族の会関西支部では、2008年8月2日(土)、「第16回定例会」として『人工呼吸器など医療的ケアを必要とする子ども（成人）ご家族へのケア検討会』に参加致しました。
当日は初参加の方や非会員の方を含め13家族がお集まりくださり、ほんの短い間ではありましたが、昼食をとりつつ互いの近況報告などをしました。
京都大学病院神経内科の井上治久先生からは、SMAの概説と先端研究の様子の解説、進行を遅らせる可能性のある数種の薬剤の研究が進んでいる話（ALSの進行を遅らせるリルゾールーリルテックーもその一つとか・・・）やマウスでの神経移植の研究の話など、大変興味深く有意義なお話を聞かせていただきました。
後半の神奈川リハビリテーション病院理学療法科、森井和枝先生のお話では、「座位」という非常に身近な問題に質問が多く出され、予定時間をオーバーするほどでした。
10月には、同じく鈴木先生の主催によるBach先生の講演会が予定されています。近日中にHPに案内がアップされると思います。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　報告　　広報　藤原

最近のプリクラってスゴイ！！

お盆休みの真っ只中、理佳（小学6年生SMA2型）桃子ちゃん（中学1年生SMA2型）で「ショッピングして美味しい肉食べる計画」を遂行しました。

もう、お店に入ったとたん電動で二人でぴゅーッと消えてしまい、何度か探しました(^_^;)　まだ2回しか会っていないのですが、「なんだか学校の友だちよりもわかりあえる」そうです。

ショッピングの最後に記念に二人でプリクラに挑戦したのですが、最近のは全身が撮れるんですねぇ～・・・ということは車椅子に乗っている人も、そのままで撮れるんですよ。ほんの数年前まではカメラの前まで行かないと撮れなかったので子どもを抱きかかえ撮影し出来上がった写真は、介助者は引きつった顔の画像だったり介助者の手が入っていたりという画像が殆どでした(^_^;)　今のは400円で6ポーズも撮れて、その後画像の上に文字を書いたりスタンプを押したりと加工も出来る！！それに加え、画像も美白やら美肌モードなんてものも選べるんです。

ここでお願いです。もしプリクラメーカーの方がこのブログをご覧になるか、どなたかのお知り合いにプリクラメーカーの方がいらっしゃいましたらお伝え願いたいのですが、撮影カメラを可動式にしていただけると立位の取れない車椅子ユーザーとしては非常に嬉しいです。それと加工ペンが重過ぎます。出来たらもう少し軽くしていただき、指でのタッチパネルにしていただくとどんな人でも加工しやすいです。それとあと10センチほど加工パネルを低い位置にしていただくと車椅子ユーザーも子どもも使いやすいです。ぜひ、日本が誇る機器ですのでユニバーサルデザインにしていただくことをお待ちしております。(^.^)/~~~

我が家の歴代の車椅子たち ３代目

ついに一昨日到着、3代目の車椅子です

（・・・とユーザーの理佳です）

初の本格的な電動車椅子。それも舶来物（ペルモビールK300）です。電動リフト・電動チルト・リクライニング付です。もちろん、1日の殆どを車椅子の上で過ごすため、座位保持もついています(#^.^#)

まだ仮合わせの段階なので、これから数ヶ月かけて体に合わせていく予定です。（成長対応の車椅子なので今回も体に合わせながら組み立て、2時間ほどかけて仕上げていただきました。）

本人は来月から始まる運動会の練習に闘志を燃やしています。今年は最終学年、この5年間の徒競走は拍手喝采の中でのオンステージでした。今年は戦うための足を手に入れ、初の上位入賞を狙います！！母は学校から怒られる覚悟は出来ています。フルスピードで校庭を駆け抜ける姿を楽しみにしています。(^.^)/~~~

我が家の車椅子たち 2代目

今から4年前に作った2代目車椅子です。これは簡易電動で手動のチルト式です。この頃からかわいらしい柄が出始め、病院などでも同じ柄の車椅子をよく見かけました。車椅子らしくない色とデザインなので結構評判が良かったです。(*^。^*)

難点としては軽いので、ちょっときつい傾斜の道を横切るとき、倒れそうになります。（いや・・多分、人が横から支えないと倒れると思う）

我が家の歴代の車椅子たち 1代目

我が家の車椅子たちを紹介します。

1代目は今から8年前に作った介助式手動車椅子。この頃は車椅子と言えばなるだけ目立たない柄（チェックなど）が主流で、可愛くなく、「なんで子どもが乗るのにこんな柄しかないわけ？もっと乗るのが楽しくなるような柄で作ってよ・・。」ということで、当時のお気に入りスマイリーの布を持ち込み作ってもらいました。あまった布で学校の椅子カバーを私が作成したため、この車椅子も私が作った・・と当時は思われていました。

（そんなこと出来るかい！！！）

速報☆新製品「レッツ・サウンド」ＴＶ放送のお知らせです。

ファンコム株式会社様よりご案内をいただきました。

案内が直前となってしまい、申し訳ありませんが・・・m(__)m
新製品レッツサウンドに関する活動をテレビでご紹介頂きます。

　【日時】８月１２日（火）１７：１３～１７：３０　
　【番組】テレビ大阪　NewsBIZ　　http://www.tv-osaka.co.jp/newsbiz/　
　
※他のニュースとの関係で変更となる場合があります。　取材では、新製品レッツ・サウンドの開発を中心として、松下電器・大坪社長をはじめ、製造先や実際のユーザー様まで取材して頂いたそうです。　

是非、ご覧下さいませ。　見逃したと言う方は後日ご連絡を頂ければ、対応して致けるそうですので、事務局までご連絡ください。

「リラのいえ」を知っていますか？

昨日は事務局に届いた郵便物を取りに行ってきました。大阪最大の「よどがわ花火大会」の開催とあって大阪駅から郵便局までの道のりは浴衣のお姉ちゃんやお兄ちゃんでいっぱいでした。そのなか、化粧もドロドロに溶けたおばちゃん、郵便物を抱え人の波を逆走です。(-_-;)


さて、届いた郵便物のなかに特定非営利活動法人　スマイルキッズからのものが・・・そこには、神奈川県立こども医療ｾﾝﾀｰ滞在施設「リラの家」がオープンしたことを知らせるものでした。

もちろん施設設立に当たりSMA家族の会も賛同をいたしました。そして、スマイルオブキッズのHPにてプロジェクト賛同患者会にも会の名称を掲載いただきました。
http://www.smileofkids.jp/taizai/index.html

会としての金銭的支援は難しいですが、そのほかの可能な部分での情報提供や様々なプロジェクトへの賛同など、これからも率先して行って行きたいと思います。

暑い夏におススメグッズ

口を開けば「暑いですねぇ・・」と、最近の挨拶はこればかりですね。でも、本当に暑い、昼過ぎに中途半端に雨が降るともうサウナ状態です。世の中にはいろいろな「冷え冷えグッズ」なるものがありますが、先日、SMA家族の会会員専用メーリングリストにてこんなグッズの紹介がありました。

（会員メールより一部抜粋）
先日、訪問看護師さんにすごくいいグッズを教えていただいて、すごく感動したのでメールしました。
『空調ざぶとん』http://www.rakuten.co.jp/pc2b/981967/という商品なのですが、これを使いはじめてから背中にガーゼをあてることも、日中お着替えすることもなくなりました！ずっと背中がさらさらなんです♪今までずっと熱がこもって大変だったのですが、バギーにもストレッチャーにも乗せかえて、24時間フル稼働して快適に過ごせています☆、単3電池4本で、弱なら24時間以上もちます。（もちろんエネループで使っています…。）

・・・なんと空調ベッドもあるそうです＼(◎o◎)／

ホーキング博士にあやかって・・・

本日は近所の大学のサイエンスセミナーへ参加して来ました。この時期、いろいろな大学でオープンキャンパスとそれに関連したイベントが数多く催されています。我が家から歩いて5分ほどに関西では知名度の高い某大学があります。校内の広場は公園よりも空いているので休みの日はキャッチボールをしたり、植物や昆虫も多いので散策にも適しています。

さてサイエンスセミナーですが申込多数の場合は先着順で参加者が決まるのですが、6月ごろから大学のHPに申し込みの詳細がアップされるます。そして参加が決まるのが開催の1週間前に参加証が送られてきます。我が家ではこのような催しに参加を申し込むときは必ず、「電動車椅子使用」と明記しています。それでも先方は車椅子に乗っているけどどんな状態なの？ときっと思うはず・・・と勝手に先読みをして、「宇宙物理学者のホーキング博士と同じ病気で電動車椅子に乗っています」と最近は記しています。(^_^;)特に今日はサイエンスセミナーの物理コースへの参加だったため、ちょっとホーキング博士のことが職員の方とおしゃべりした際、話題に上がった・・と娘は申していました。
ちなみに明日は化学・生物コースが開催されます。

さてさて、肝心のセミナーの中身ですが教室の前で大学の先生方が実験の説明をしてから各班に分かれて実験を始めるのですが、1テーブル4～5人でそれに大学院生が2名ほどつくので失敗もなく、私も実験介助をすることも無く、丁寧な解説付きで実験が行えます。今回子ども達が一番楽しみにしていた実験は「マイナス196度の世界」 ・・そうです、液体窒素を使った実験です。液体窒素にテニスボールを入れて、凍ったところを上から落として割れる・・それを車椅子でさらに踏み砕く・・「あ～～～楽しい！！」そして、先生が液体窒素を床に撒く・・粒がころがる。それを車椅子で追っかける。

さらに院生お兄ちゃん達が、「お母さんも液体窒素に手を入れてみて下さい！！」
＼(◎o◎)／！ でも、とりあえずやってみる・・「お～冷たいけれど水に手を入れるよりなんだか軽い感触！！」あ～楽しい！！おばちゃん今日来て良かったよ・・と親子で実験、本気で楽しみました。

受付から最後まで職員の方がかわるがわる移動の際はエレベーターまで案内してくださり、とても快適に移動ができました。理工学部の先生だったのかな？「ウチでも電動車椅子作っていてバリアフリー展に毎年、出展しているんですよ。子ども用の車椅子はXXX社のXXXが一番ですね」とおっしゃっていたので「それの新モデルが再来週、納車予定ですからまた、構内乗り回しますので、見かけたら声掛けてくださいね。」と言ってみました。子どもの感想も、「大学の先生達は皆、私の目を見て話す。すばらしい！！」とべた褒めでした。教育機関の中で施設も教員の心も大学が一番バリアフリーなのかも知れませんね。