特定疾患認定に向けて その３

大阪から東京に向かう新幹線の中から見えました！！雪の掛かった富士山が。「こいつは朝から縁起がいい！！」だって国会議員と面談・・・ですよ。テレビなどでもお見かけする方ですよ。など、すっかり舞い上がってそのときを迎えました。

この日の東京、とても暖かく気温は１７度くらいあったのでは。方々を歩き回りすっかりのどが渇き議員会館で出されたお茶がとても輝いて見えました。(*^。^*)

衆議院議員　原田義昭議員と面会。議員の先生方は毎日お忙しくこのように直接お会いできる機会は滅多にないそうです。緊張でがちがちになりながらもSMA家族の会が何を要望し、皆さんに広くSMAを知ってもらいたい・・そういった気持ちをこめて参加者一人一人原田議員に伝えました。真剣に話を聞いてくださり沢山の心強い言葉をいただきました。しかし、驚くのはこれから・・・私達が次のアクションが取れるよう道筋を立てていただき、その行動力の速さは只々、驚くことしか出来ませんでした。その道筋については後日、このブログでご紹介できることと思います。

そして今朝、原田議員のブログを拝見すると・・・・昨日の訪問のことが掲載されていました。＼(^o^)／
http://www.y-harada.com/

なんだかいろいろなことがありすぎて、夢の中での出来事のようでした。

特定疾患認定に向けて その２

特定疾患指定に向けての活動が本格化してきました。SMA家族の会では昨日、１月１６日に厚生労働省に特定疾患指定要望書を提出しました。事前にアポイントをとり、役員を含む６名が約一時間担当の方と面談をして特定疾患指定の必要性、皆さんからお寄せいただきましたご意見などを伝えました。
先方も断ることがお仕事ですので、ありとあらゆる角度から「これは別の制度で使えるんじゃないの？」など予想通りの手厳しい対応でしたが険悪なムードもなく、時折、先方の担当者の笑顔がのぞくなど人柄の良さをうかがい知ることが出来た貴重な時間を過ごしました。＼(^o^)／

お昼は厚生労働省の地下食堂で作戦会議を立てながら取りました。私の食べたオムライスは３２０円！！そのほかセットメニューで食べても５００円ほどでした。和食、中華、洋食からいろいろなメニューが選べます。アポイントが１時半でしたから、１時過ぎても食堂に居たのですが、さすが役所で働く皆さん時間はきっちりとしていらっしゃいます１時を過ぎる食堂はガラ~ンとしていました。(#^.^#)

その後、霞ヶ関のお隣、国会議事堂の真裏にある議員会館へ。

こちらも事前にアポイントをとったのですが、議員の皆さんはご不在で秘書の方が対応をしてくださいました。国会議事堂から見て左が衆議院議員会館、右が参議院議員会館です。各議員事務所を訪ねるには事前にアポイントをとり、議員会館の受付で面会の申請書類を書き、受付カウンターで各事務所に確認を取り面会証が発行され、それを持って初めて入館となります。その後も手荷物検査があり厳重にチェックを受けます。昨日は衆議院、参議院議員会館を行ったりきたりしたため、何度もこの申請や手荷物検査を受けました。(-_-;)　

でもやはり気になります。地下の売店。
「晋ちゃん饅頭」やら「アッキーのラッキーカード入り・・・」や「ちょい不良おやじの太郎の牛乳カステラ」といったネーミングの菓子や夫婦箸やらチョット街では見かけないバックルのベルトなど一見の価値はあります。これからも議員会館へ行く機会は沢山ありますので、皆さんも社会見学をかねていかがでしょうか。

クマのぬいぐるみプレゼントのお知らせ

高島屋日本橋店より「ＮＰＯ難病のこども支援全国ネットワーク」に「ラブベア」のプレゼントがありました。
希望する皆さんにお配りしていただけるそうですので、ご希望の方はご連絡ください。

連絡先　　●ＮＰＯ難病のこども支援全国ネットワーク
　　　　　　　　〒113-0033　東京都文京区本郷1-15-4文京尚学ビル６Ｆ
　　　　　　　　Tel:03-5840-5972　Fax:03-5840-5974
　　　　　　　　http://www.nanbyonet.or.jp

　　　　　　 ●ＳＭＡ家族の会　事務局
　　　　　　　　http://www.sma.gr.jp/


◇お願い◇
子どもたちがよろこぶような目的でご活用ください。
販売や転売等はご遠慮ください。

◇申し込み方法・注意事項◇
今年の「ラブベア」の色は赤、ピンク、緑の３種類です。
緑は在庫が少なくなっています。
昨年の在庫の青とクリームのものも少し残っています。

○○○写真はこちら○○○
http://www.nanbyonet.or.jp/e_data/kuma.html

写真のものは手のひらに載るサイズですが、大人の体くらい大きいのも数個（ピンクと赤）あります。施設や病院で活用されるのであればこれもお譲りできます。

お申込みは「１箱単位」「色指定」でお願いいたします。１箱にはそれぞれ７０から１００個くらい入っています。
発送は宅配便の「着払い」とさせていただきます。

ご不明な点は「ＮＰＯ難病のこども支援全国ネットワーク」または、「ＳＭＡ家族の会　事務局」までお問合せください。

厚生労働行政モニター募集

厚生労働省では「厚生労働行政モニター」を募集しています。

http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1124-1.html

当会会員が３年くらい前に応募して選ばれたことがあるそうですが、きちんと意見を汲み取って動いてくれたものもあったそうです。
モニターには各種資料が送られてきたりもします。
報告書を提出すると些少ながら謝金も出るとのことです。

皆さん、どうですか・・・

月に願いを・・・♪

ちょっぴり夢のある話です。

宇宙航空研究開発機構が今年の７月に月探査衛星を打ち上げます。
その衛星に自分の名前とメッセージを載せることができます。
皆さんも応募してみてはいかがでしょうか？

紹介文です。

宇宙航空研究開発機構（JAXA）は、平成１９年夏に種子島宇宙センターからH-IIAロケットで月周回衛星「ＳＥＬＥＮＥ（セレーネ）」の打上げを予定しています。　
セレーネは、「月がどのように形成され、どのような変遷を経て現在に至っているか」の核心に迫る科学データを取得することを目標にしている衛星で、アポロ計画以来最大の月探査計画です。
ＪＡＸＡでは、セレーネに載せて月へ送る「お名前」と「メッセージ」を募集します。
皆様の思いのこもったメッセージをお待ちしています。
詳しくはこちらを読まれてご応募ください。

http://www.jaxa.jp/pr/event/selene/index_j.html

あけましておめでとうございます

SMA家族の会HPをごらんの皆さん、
あけましておめでとうございます。

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すでに各メーリングリスト、HPにてご案内しておりますが
「SMA特定疾患認定」に向けて、役員一同、新年早々よりやる気満々です。(^_^)v
会員の皆さん、また、HPをご覧の非会員のSMAの方も
要望書に添える生の声をお寄せくださいね。
よろしくお願いいたします。

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また、昨年１２月福岡開催の関西定例会では
「九州支部設立」の声が上がり、世話役の方が決定しております。
皆さんで地方活動を盛り上げていってくださいね?♪

第１４回関西定例会（福岡開催）の議事録を
会員専用コーナー内　議事録一覧に掲載しました。
どうぞご覧ください。

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本年もどうぞよろしくお願いいたします