【小児理学療法学会】に参加しました！

年の瀬の週末、12月22日と23日に大阪国際会議場で開催された

【第５回日本小児理学療法学会学術大会】にブース出展しました！

今年から小児だけ独立して開催されることになった理学療法学会。

規模は大きくありませんが、小児に特化したＰＴさんが全国より集結。

スピンラザの登場を受け、ＰＴ業界でもＳＭＡの注目度は上がっており

ＳＭＡのリハビリに関する演題も多数発表されていました。

去年会員の皆さまにご協力頂いた「リハビリに関するアンケート調査」
を踏まえた研究結果も発表されておりました。

「ＳＭＡ家族の会」のブースではいつもの展示物に加え

リハビリをメインした資料を展示しました！

展示の様子

Ⅰ型からⅢ型までの子ども達（乳幼児期から学齢期まで）が

全国の病院や療育施設、自宅などで行っているリハビリの様子を

写真や動画集にまとめて紹介！
HALやレッドコード、プロンボード等の機器を活用したリハビリから
スリングやスイッチ等愛情たっぷり手作りグッズを使ったリハビリまで
さまざまな種類のリハビリを紹介することができました。

参加者の中には動画集に見入った後、熱心に質問されていく方もいて

たくさんのPTさんにＳＭＡのリハビリを周知できたと思います。


少しでも体を動かしてみようとがんばる子ども達の姿は
キラキラしています💖💖
そして、それを見守る保護者やスタッフの温かさに
ウルウルっとしてしまいました😂😂
ＳＭＡの新たな可能性が垣間見えた学会でした。


資料作りにご協力いただいた皆さま
本当にどうもありがとうございました！！！

《SMA評価リハビリ勉強会》が開催されました！

三連休の最終日（2018年10月8日）、

バイオジェン・ジャパン本社会議室をお借りして、 初めて『SMA評価リハビリ勉強会』を開催いたしました。

スピンラザの効果を測定するための［CHOP INTEND］や［HFMSE］という 運動機能の評価スケールと、SMA患者のリハビリ事例について、 会員だけでなく理学療法士さんにも参加いただける勉強会のスタイルです。

会場には、大人58人（講師3名とPT14名を含む）、子供14人、 合計72人も集まりました。


午前の部は1型相当の患者を対象とした内容で、 家族揃って参加された方も多く、 皆さん熱心にメモを取りながら話を聞いていました。

ランチ交流会では4名の患者家族と訪問PTさんによる 口頭での事例発表があり、リハビリで工夫している点や 困っている課題などを共有しました。

特別プログラムとしてロボットスーツHALの講演を挟み、 午後の部は2型相当の患者を対象にした勉強会です。


勉強会を通じて会員間・PT間の交流もあり、講師の先生への質問も多く、 事後アンケートの回答では以下のような回答も複数いただけました。

「評価の手法がよくわかる貴重な機会だった」
「リハビリの様子が写真や動画でたくさん見れて参考になった」
「他の患者家族からナマの声を聞けてよかった」


新しい治療薬や治験のニュースがある中、 ますますリハビリの重要性が増していくと予想されます。

SMA家族の会では今後も、 勉強会や交流会を企画できればと考えています。

【新潟病院】リハビリ入院のご案内

「新潟病院」ではSMAのリハビリテーション医療を

専門的に行っています。

理学療法、作業療法および、歩行運動療法として

ロボットスーツ ”HAL” を使ったリハビリを

楽しく行っています。

治療や教育も受けられる

リハビリテーション目的の入院（短期で３週間～）が可能です。

詳細はこちらをご覧ください👇😊👇 

「いのちの輝き毎日奨励賞」授賞しました

私たち「ＳＭＡ家族の会」が
「いのちの輝き毎日奨励賞」を授賞いたしました😄😄



この賞は、毎日新聞社会事業団の助成金を基にして、
難病に関わる団体等に贈られるもので、
授賞団体には20万円が贈呈されます。


贈呈式の様子（10月5日）

今回授賞しました奨励金は、
来年度の創設20周年記念行事に有効に活用したいと思います！
どうもありがとうございました😊😊😊

《《 Ⅰ型懇親会 in 東京 》》

６月２４日の日曜日 東京・品川で一型懇親会が行われました。 関東での一型懇親会はこれまで、子連れOKのイベントばかりでしたが 今回は敢えてパパママのみ参加でお願いしました。

いつも医療ケアにかかりきりになってる親御さんたちに 少しでも子供から離れる時間を持ってほしい、 そのきっかけにしてほしいという思いからでした。

当日は9家族10名の方が集まりました。 遠方から新幹線で参加の方もいましたが、 11時から18時まで最大7時間！！ とにかくおしゃべりしまくる会となりました😊😊
話題はもちろん全てⅠ型っ子にまつわること。 呼吸器の設定について
加温加湿機や人工鼻の種類について
吸引器や吸入器などの情報
バッテリーの種類や持ち運びのこと
胃ろうや栄養、逆流について 排便の問題、お風呂の問題
コミュニケーションや遊びの工夫
IT機器の取り入れ方や学習方法 ・・・・ 話題は尽きず、まだまだ時間が足りない感じでした😅😅 話していて感じたのは、在宅生活に慣れた方も 「知らないまま時間が経っていた」 「知らないということに気づいていなかった」 という内容がたくさんあるという事です。 Ⅰ型っ子はみんな工夫して暮らしていますが、 医療もITもどんどん進化しているので 新しい情報がどんどん出てきています。 情報交換をし合うことで、それぞれが有益な情報や 新しい課題を持ち帰ることができたようです。 また直接顔を合わせて話すことで 本当の問題点が浮きぼりになり、 知恵を出し合って解決策を考えることもできました。 こういった「おしゃべり会」の必要性を痛感しました。 一方で、行きたいけど行けない！ どうしても子供を預けられない！という方が とても多かったことも事実です。 医療的ケア児の預け先はまだまだ少ないようです。 次回は子連れでも参加できる企画も検討しています。
ＳＭＡ家族の会では、会員同士が交流を図り、 悩みを相談できる仲間を増やすお手伝いができたらと思います。
こんな企画をやってほしい！というご意見もお待ちしております😄😄

第60回日本小児神経学会学術集会

2018年5月31日（木）～6月2日（土）、

千葉県の幕張メッセ・国際会議場にて開催された

【第60回日本小児神経学会学術集会】に

患者・家族会として展示ブースを出展しました！

ブースには家族の会で発行している色々な広報物を並べ、

ＳＭＡの病状や治療についての説明を行いました👇👇

【展示ブースの様子】

今年は多くの演題やセミナーでＳＭＡが取り上げられ、

たくさんの先生方が最新治療についての発表を行ったようです。

治療薬スピンラザの投与状況や、評価について、

また、現在治験や研究開発が行われている新薬について、

お話が盛り上がったそうです😊😊

家族の会のブースにも、全国からＳＭＡの専門医やセラピスト、

研究者の方々、そして製薬会社の方々が多く訪ねて下さり、

ＳＭＡ治療をとりまく現状についてお話くださいました。

「いまのお薬よりも、もっと効くお薬を開発していますから、

期待していてください！」

という力強い言葉や、

「世界中でＳＭＡの患者さんが活躍されていますから、

日本の患者さんも世界へ出て頑張ってください！」

という励ましの言葉をかけて頂きました💖💖

また業者のブースには、最新型の人工呼吸器などが展示されており

新しい医療の時代の息吹を感じることができました。

展示のお手伝いに来てくださった方々、

どうもありがとうございました！
今後も学会等には積極的に参加して、

ＳＭＡの周知に取り組みたいと思います。

会員の皆さまのお力添えを

どうぞよろしくお願い致します🙏🙏

「Cyin（サイン）福祉用」が寄贈されました！

1月13日、神奈川県・横浜にて

サイバーダイン株式会社によるサイバニックスイッチ

「Cyin（サイン）福祉用」の寄贈セレモニーが行われました。

今回は、大同生命保険株式会社様のご厚意により

難病支援の一環として

「ＳＭＡ家族の会」を含む計11団体に、

「Cyin（サイン）福祉用」が一つずつ寄贈されました。

「Cyin福祉用」は「医療用HAL」と同等の機構が搭載されており、

指先などの動きが小さすぎて

一般的なスイッチが押せない方でも、

脳から送られる“生体電位信号”を読み取ることで

機器の操作などを可能にする最新ツールです！！

希望小売価格は60万円（税抜き）と高価です😲😲

が、「重度障害者用意思伝達装置」の支給対象となっています😂😂

詳細はこちらにあります↓↓

https://www.cyberdyne.jp/wp_uploads/2018/01/180109_news_Cyin.pdf

#search=%27%E7%A6%8F%E7%A5%89%E7%94%A8+Cyin%27

ＳＭＡ家族の会では今年、

ご寄贈いただいたCyinを会員さんに活用して頂くため

講習会やデモを予定しております。

どんなスイッチも押せない…と悩んでいる方、

ぜひ諦めずにご参加ください！