関西おかんの会

tomoです。
日曜日に年に一度の『おかんの会』を開催し、１０名のおかんの皆様に参加していただきました！！


今年は関東のおふくろの会でご講演していただいた東京女子医大遺伝子診療部の浦野先生を関西にもお招きし、楽しい一日を過ごすことができました。

浦野先生の講演後は質疑応答の時間を取って進めていきましたが
しばらくするとオカン達の話は次から次へと出てきて
質疑応答はいいったい？？と言うくらいもう止まらない！

トイレ休憩の時間ももったいないとばかりに話が盛り上がりました。

浦野先生とみなさんととのおしゃべりはどれも参考になる話ばかりでとても勉強になりました☆


もちろん終了後も誰も帰ろうとすることなく立ち話が続き♪
せっかくなので場所を喫茶店へ行くことへ。
そこでも話が止まらず。

でも、みなさん時間も気になり…
時計とにらめっこしながらギリギリまでおしゃべりをして解散しました。



参加していただいたおかんの皆様ありがとうございました。
そして、お家で子ども達を見ていてくれていたおとんの皆様ありがとうございました。

私の主人は人生初に自分でご飯を炊いたそうです(^_^;)



一日ではとても時間が足りないので
いつかお泊りでおかんの会を開催したいです！朝までおしゃべり♪
おとんの皆様ご協力よろしくお願いします(^_-)-☆



今回参加できなかった皆様もぜひ来年はご参加くださいませ。

幼稚園開放③

tomoです。

８月は夏休みで園開放はなかったので
９月になって久しぶりに行ってきました！！

今回は…
ホールで積み木やプラレールなどのおもちゃで遊びました。
ナギは同じマンションに住んでいるお友達の隣に座って様子をみながら遊んでいました。

と、突然！

男の子が近づきてきて
「邪魔だから踏んづけてやる！」　とか言ってナギの足を踏んづけ始めたのです。
そして、隣のお友達の電車を黙って取り上げて
その隣のお友達に頭突き(＠_＠;)

ナギは完全に引いてしまって、その後ずっと私の膝に座りっぱなしでした(>_<)
でも、初めてのお友達にも自分で「やめて！！」って言えるようになってほしいです。 もちろん怪我は困るけど…ある程度の怪我はしょうがない。


そして、園庭遊びでは…
ナギは今日は大好きな砂遊びを選びました。

でも、砂場は藤棚で少し陰になっていてその周りをグルッと母達が囲んでいて
ナギはそこに入っていく勇気はなかったようで今日は車イスに乗ったまま遊びました。

車イスのテーブルにカップを並べて遊んでいると…
お友達が寄ってきて　「これ貸して♪」って。

するとナギは　私の顔をチラッと見て　「いいよ！」」
もちろんナギのカップは全部無くなりました(>_<)

私は思わず口を出しそうになった私だけど我慢。我慢。
私の顔色伺うのもどうかと思うけど(T_T)　これは私の責任。

親が口をはさんで経験するより、自分で経験することが何よりナギの為。　　　　　　　　　　　　　　　　　もちろん後あとの大人のフォローも必要だけど。

この経験の繰り返しがきっとナギの成長となるはず。

がんばれナギ☆

情報提供

kanaです。先週の台風12号は大きな被害をもたらしましたが、みなさんのお住まいの地域は大丈夫でしたか？さて先日、事務局に以下のような情報をいただきました↓

初めまして。愛知県東海市在住・SMAⅡ型の佐藤仙務と申します。突然のメールでのご連絡、失礼致します。さて、この度、私事ではありますが、SMA家族の会の皆様へご報告させて頂きたいことがあり、メール差し上げました。実は今年の４月に、同じSMAⅡ型の友人と二人で起業を実現し、中日新聞に掲載されました。（画像データを添付させて頂きました）→

社名は合同会社仙拓と申します。

起業の目的としては、重度障害があっても働くことを諦めない雇用体制を確立し、ＳＭＡ患者やＳＭＡ患者の親御さんを中心に、勇気を与えられるような会社にしていきたいと思っている次第です。

そこで、少しでも多くの方々に、私達の存在や理念について知って頂きたいと存じ上げておりますので、もし可能であれば、SMA家族の会の皆様へお伝え頂ければ幸いです。

家族の会でも「就学」とならんで「就労」問題への関心が高まりつつあり、そうした状況を受けてちょうど今、成人会員を対象に「就労」「介護」にポイントを絞ったアンケート調査を進めているところです。こうしたお知らせは、SMAに限らず、重い疾患や身体機能障害を持つ多くの方に勇気や希望を与えてくれるものかと思い、ご本人の許可を得た上で紹介させていただくことに致しました。

★お断り★

情報提供者の佐藤さんはSMA家族の会の会員ではありません。また、こちらはあくまでも、SMA家族の会事務局に外部から寄せられた参考情報であり、SMA家族の会が該当企業を斡旋するものではございません。該当企業との取引などに関し、会は一切関与しておりませんので、ご了解ください。