電車移動

tomoです。
今月の東京への旅はたくさん電車に乗りました。
普段は車移動がほとんどなので電車移動は新鮮です☆


新幹線は東京で降りるより品川からの方がアクセスがいいところが多いのですね。


それにしても…首都圏って電車が多過ぎ(＠_＠;)
本数じゃなくて駅が！多すぎで、ルートを選ぶのにひと苦労です。

そして、エレベーターが無さ過ぎる…

いつもは東京・舞浜間の往復ばかりで
エレベーターを何本も乗り継いで不便ではありますが、車イスでも困ったことがなかったので
今回、何も調べずに行ってしまった私たちが悪いのですが。


えっ？？？こんな有名な駅なのに…という駅もありました。
関西でもエレベーターの無い駅が多いのでしょうか？
私の知る範囲の駅はたいていありますが。狭い範囲だったりして(^_^;)


おまけに。駅を降りて、右見ても左見ても　階段＆エレベーターしかなく
そして改札が別の階なので駅員さんもおらず…

私とナギと二人だったら間違いなく　もう一度電車に乗りなおして違う駅に行っていたと思います。
今回は主人がいたので電動車イスを担いでもらいました。


そして、車イスの電車移動の時間のかかること(T_T)


定例会の帰りは１７時に会場を出て１８時半の新幹線だったので
余裕たっぷりで♪　東京駅でおいしいスウィーツと駅弁でもゆっくり選んで帰ろう！！
と思っていたのですが…


エレベーターを探しながらウロウロ移動しているうちに到着したのはギリギリ(>_<)
３０分くらいで着く予定でしたが…１時間以上かかりました。

それでも、お弁当を急いで買って、スウィーツも諦められずに購入♡
新幹線に乗ってからよく見ると　…　神戸に本店があるお店のスィーツでした(^_^;)


おまけに…　途中で立ち寄った駅でのこと。
突然、楕円形のコインみたいなのを手渡されて…　「name！」と言われて渡された紙に名前を書くと
「money!money!」って…　　こわぁぁぁ(>_<)

普段、車イスに乗っているナギと歩いているとよく話しかけられたり、お菓子をもらったりすることが多くて、ついつい話かけられると立ち止まる癖がついていました。
気をつけなくては。。。

関東定例会10/16

tomoです。

久しぶりに関東で開催された定例会に行っていきました。
当日は１０月なのに最高気温29度！！
お天気なのは嬉しいですが暑すぎました。

駅から会場までは近いハズが。道を間違えてめちゃくちゃ歩いてしまいました。
その変わりこんなキレイなスカイツリーを見ることができました！！

今回の定例会はペルモビールの電動車いすの試乗会です。
大人と子ども合わせて４０名もの皆さんが集まりました。
私たち家族と同様に関西から参加された方もいらっしゃいました。


試乗の後は座談会でペルモビールの社長菊池さんにいろいろと質問をしたり その他、会員同士の質問タイムであっという間に終了となりました。

やはり話題は電動車いすの交付の話が多かったです。
まだまだ低年齢のでの交付は難しい自治体がほとんどです(>_<)
悔しい。

あと、１型のお子さんでも乗れる電動車いすがあればいい♪という声もありました。 ぜひ実現してほしいです。

今回、関西からですが本当に参加してよかったです！
小学校・中学校といろいろ経験されてた先輩お父さん・お母さんのお話もたくさん聞けてとても参考になりました。
「いつでも相談にのりますよ。」と言っていただいて。これから就園・就学を迎える私たちにとっては不安でいっぱいでしたがすごく励みになりました。


やはり会員同士が顔を合わせて集まることはいろんな意味で必要だと感じました。
会員みなさんと協力してすこしでも多く各地で定例会を開催できるといいですね。

ディズニー

tomoです。

少し日にちが空きましたが…
福祉機器展に行った後はディズニーシー＆ランドに行ってきました☆

ホントは２泊でゆっくり行く予定でしたが
連休前と連休中の宿泊代が同じ部屋なのに３倍！！！


これは節約するべき。ということで１泊で。
２か月前に予約したのでオフィシャルホテルでお得な宿泊代☆
おまけにベビーベットも用意してもらえました。

その変わり日程は少々ハードでしたが。
１日目の夕方からシーで遊んで、２日目はランドを満喫しました！

と言いたいところですが…
２日目のランドは入場制限がかかるほど大混雑(＠_＠;)


けれどもゲストアシスタントカードを発行してもらえるのでナギもいくつか乗り物にも乗れました。
このカードを発行してもらえると乗り物の待ち時間を並ばずに違うところで待てて乗り場まで段差がない方法で車イスに乗ったまま案内してもらえます。

パレードやショーは車いす専用の場所から見せてもらます。が、この日は車いす席も入れなくなるらいの混雑でした。

キャラクターはというと…車いすに乗っていると申し訳ないくらい近くに来てくれるんです。
あまりにも来てくれるから「もういいよ！！」って言いたくなるくらい。

びっくりしたのは、ベビーセンターに哺乳瓶を洗うスポンジとソープを用意してくれていたことです。
これはかなり助かりました。

そして、なんといっても！いつも留守番の主人も今回は一緒！！これも助かる。


車イス＆乳児連れでも十分楽しめるディズニーはすごい！

その分、座位が安定していないので乗れない乗り物はたくさんありますが(>_<)
これはしょうがないです。

というわけで、今回は１泊してのんびり過ごす予定でしたが
２日行けば２日分の疲れが(T_T)

いつもの日帰りと大して疲れ方は変わらなかった…

関西から日帰りというとみんなにびっくりされますが、いつも日帰りです。
ランドでパレードを見て最終の新幹線に間に合うからです♪
もちろんギリギリなのでおススメはできませんが(^_^;)

ちなみに！今回初めて知りましたがゲストアシスタントカードはそのまま次に来た時も 日にちを変えてもらうだけでそのまま使えるそうです。
発行がスムーズになります。

福祉機器展

tomoです。
先週は東京ビックサイトであった福祉機器展に行ってきました！
２年前に行って今年は２回目です。

福祉機器展はすごく前向きな気分になれるから大好きです。
遠いですが…

医学の進歩だけでなく物理的な進歩も期待大☆
将来がすごく明るくなります。


２年前にもあった、この写真のテントウムシの電動車いす♪
わかりにくいけど上から見たらテントウムシです。
カワイイから試乗。２年前はレバーに手が届かなかったけど
余裕♪逆に小さいくらいでした。成長したなぁ☆

こんなの療育にあったら絶対楽しいと思いません？！
先生にダメ元でしつこくおねだりしよう☆


もう一つ。お気に入りの自走式車いすが今年もありました。
海外製だけど、めちゃくちゃ軽くてナギでも自分で動かせます。
車イスを自分で動かしている姿に今年も感動♪


そして、中岡さん！にも会えました。
ご存知ですか？SMAの患者さんではないですが車イスで富士山に登った方です。
めっちゃキレイですごく優しい感じ。
テンション上がりました↑↑


あと、今年すごく目に着いたものは、
以前からあるのかどうかは知りませんが
車イスで乗るバイクとか。自転車とか。
自転車で車いすを押して介助するとか。
たくさんありました。遊び心があって楽しいです。


ナギがSMAの診断を受けて、最初はできないことばかり考えてしまいましたが
諦めないこと！できないことはどうやったらできるか考える。
これは療育で教えてもらったことでもありますが、必ず方法があるということ。
福祉機器展に行くとそれを実感できます。


また２、３年したら行こう！と思いました☆
主人には「平日休ませるのはもうやめてくれ…」と言われたので
心置きなく親子で行こう！もちろん。おまけのディズニー付きで♪♪ぐふっ