総会

tomoです。
先日、京都で総会が開催されました。

当日は雨の中、たくさんの方が参加して下さいました。
遠方から日帰りで参加してくださったご家族もいらっしゃいました。
ありがとうございます。

総会後の懇親会では自己紹介をした後は座談会をしました。
電動車イスや薬の話、治療の話、ＳＭＡっ子のお孫さんの話、
あっという間に時間が過ぎてしまいました。

いつも思うのですが、二次会がしたい(^_^;)
皆さん会話が弾みかけた時にいつもお開きになってしまうので
二次会をしてお食事なんてできたら、もっと違う雰囲気で盛り上がるのかな？！


長時間になると時間的にも、体力的にも参加が難しくなってしまいますが…
できるだけ懇親会をたくさん開催することが一番かもしれませんね。


また皆さんにお会いでる日を楽しみにしています。

通園

tomoです。

娘が幼稚園入園してから１０日ほど経ちました。
毎日楽しみに通園してくれているので安心しています。

今朝は、起きて「うわードキドキする♡」と言って楽しみにしていました。

通園は幼稚園バスが近所の公園まで迎えに来てくれます。
バス停からは１１人のたくさんのお友達が一緒に乗ります。


みなさん気軽に声をかけ合って、とても楽しい雰囲気のバス停です。
初日から、娘が電動車いすでバス停に行っても、驚かれることなく普通に接してくれました。
当たり前に一緒に過ごしてくれて、けれども、何も聞かれないのも不思議な感じで…

３日目の日に思い切ってみなさんに話しました。
話したことは、


『　娘が難病で手足が不自由なので電動車いすに乗っていること。
気を付けては乗っているがご協力お願いしますということ。
電動車イスや娘のことを、子どもたちがバス停や家で聞いてきてもありのままの事を話してもらっても構わないこと。です。　』



あえて言う必要はあったのか、無かったのかはわかりませんが…

そしたら、みなさん
「自分で運転してるんですね。」「上手ですね。」
「お手伝いがあったら言ってください。」

などと話し始めてくれました。
思い切って話してみて良かったです。


けれども、娘の病気のことをいざ言葉にすると本当に辛かったです。
話をするまではそれほど何とも思っていなかったのですが、思っているだけではなく言葉にすることはすごく辛かった。

そんな悲しい話をしたわけではないのですが…



それでも、ひと言みんなに話しておいて良かったです。
これから娘と共に私も楽しい幼稚園生活を楽しめそうです♪♪

トライク体験☆

tomoです。

先日、同じＳＭＡのお友達に教えていただき、　
トライク体験教室に参加してきました。


去年頃からお友達が自転車に乗っているのを見ていて、ずっと「乗りたい！」と言っていた娘。

いざ、申し込んだものの、私は娘のイメージしていた自転車と違っていたら…とか、力が足りずに漕げないのでは？と心配でしたが、娘はトライクを見た瞬間から「どれに乗ろう…」と目がキラキラでした☆

そんな娘を見てひと安心。

乗り方を教えてくれる先生も子ども目線で楽しませてくれました。

娘が乗ったのは、手漕ぎと足漕ぎが連動して動くエイムトライクです。

実際は娘の力では超スローにしか動きませんでしたが、主人が後ろから押した勢いでスイスイと進むことができて娘は大喜び！！　

１００パーセント自分の力で動いているわけではないのですが、自分で動かして乗ってることがすごく嬉しかったようです。

娘が乗りたがっていたのは、キャラクターのカワイイ自転車だったので、「三輪車は嫌だ！」と言われるかと思っていたのですが、こんなに喜んでくれて私も本当に嬉しかったです。

見た目にこだわっていた私はまたもや反省。

そして、全部自分で出来なくても満足できて、娘の自信につながることをあらためて実感しました。

そして、帰り道　「あの自転車ほしいなぁ。」　と何度もつぶやかれて…即買いできるお値段ではないので、秋に再びある体験教室に参加することを約束しました(^^♪

今日の体験教室には有名な作業療法士の先生も、座位保持相談会として参加されていて、すごくステキなイスに出会いました。

電動車いすのクッションと、家の食卓用のイスを早く作りたくなりました！！

幼稚園入園

tomoです。

娘は月曜日に無事、幼稚園に入園しました。

娘は療育を退園してから入園までの間ずっと、「療育の方がいい。」とブツブツ言っていました。私は楽しみよりも日に日に不安が増していきました。

けれども、当日は慌ただしく過ぎていき、それどころではありませんでしたが(^_^;)

式は親と離れて、娘はお友達と一緒に新しい座位保持イスに座って出席しました。
始まってすぐに「みなさん立ちましょう。保護者のみなさんも立ちましょう。」と…園歌を歌うところからスタートしました。

娘は緊張とたくさんの人に圧倒されていて、それどころではなさそうでしたが…
最初に娘に何かフォローの一言かけておけばよかったです(>_<)
少し離れた席から娘を見ているとすごく辛かったです。

けれども、緊張しながらもお友達と式に参加している娘を見ていると
そんな気持ちはすぐに感動へと変わりました。


式の後は、親が説明を受けている間、子ども達は保育室で過ごしました。
主人がのぞいていると、先生は子ども達を飽きさせない為に、手遊び
次から次へとお楽しみいっぱいで、娘はそのスピードに圧倒されっぱなしでついていけてないようでした。
歌は手足を動かして楽しむ内容が繰り返し(>_<)
最後のほうは少し笑顔が見られたので安心だったそうですが、
初日からできないことがたくさんあって、親としては心配が増しました。

それでも娘は楽しかったようです。
翌朝、「ママ！幼稚園早く行こ！」のひと言で目覚めたので安心しました。
親が心配するほど、娘はなんとも思っていないのかもしれません。

今まで療育の中でとても守られた環境の中で過ごしていたことを実感しました。
幼稚園に入った限りは、幼稚園の環境に合わせてがんばらないと！！


出来ないことを諦めず、どうすれば出来るか考え、例え100％できなくても１０％やってみることで娘の「出来た！」という気持ちをたくさん感じてほしいです。

そしてなんと言ってもお友達とたくさん遊んで、たくさん喧嘩して
幼稚園でいろいろな経験ができれば嬉しいです。



娘が楽しみにしている様子を見ると、私の不安は吹き飛ばされました♪♪

4月

あっという間に新年度！
娘も来週は幼稚園の入園式です。

先週、無事に『座位保持イス』と『カーシート』が出来上がりました。
『電動車いす』は4月末になってしまうので、それまでは自宅用の簡易電動を幼稚園に置いておく予定です。



この4月からは娘の環境はガラりと変わってしまいました。
療育園を退園して、通園になりました。
毎日あった、訓練が週に一回になってしまいます。

おまけに…1歳半から診て頂いていたＰＴの先生の担当が変わってしまいました。
転勤とかではなく、ただの人員整理？
3年半ずっと訓練して頂いていた先生なのでとてもショックでした。


そして、通院している主治医は今まで通り診て下さるのですが、担当医が病院を開業の為に退職されました(T_T)

それなら！　他に娘が慕っている先生に担当医が変わるのか？と思いきや、その先生は関東の病院へ行くことに。
それなら！もう一人。娘の顔見知りの先生が担当医に？と思いきや…その先生は産休に(T_T)


これだけでなく…
娘が入園予定の園長先生は定年退職されました。
園長先生が電動車イスに乗っている娘を理解して受け入れて下さり、私は幼稚園を迷うことなく選択できた経緯があったので、とても残念でした。


これで終わるかと思っていたら、昨日電話がかかってきて
いつも何かとお世話をして下さっていた保健士さんの担当が変わるという連絡がありました(T_T)



幼稚園入園だけでも不安がいっぱいの私でしたが、ここまで環境が変わってしまったら、私は娘より先に5月病になるのでは…(>_<)
このドキドキが娘に伝わらないように。。。それだけで精一杯になりそうです。