TSS(テレビ新広島)スーパーニュース
緊急ニュースです。
本日25日のTSSスーパーニュースの中で、SMA(脊髄性筋萎縮症)の女性が取り上げられるようです。是非ご覧ください。
17:56~ TSS(テレビ新広島)スーパーニュース・・・(フジテレビ系列)
「家族愛が支え・病気と戦う女性」
時間が差し迫っている上、他の地域でも放送があるのかは不明です。
(大きな緊急ニュースなどで放送延期の可能性があるのかも不明です)
m(__)m


サイトの更新情報、イベントの知らせ、役員のコメントなど、いろいろな情報をいお伝え出来るスペースになればと考えています。どんなページになるのか、お楽しみに・・・
緊急ニュースです。
本日25日のTSSスーパーニュースの中で、SMA(脊髄性筋萎縮症)の女性が取り上げられるようです。是非ご覧ください。
17:56~ TSS(テレビ新広島)スーパーニュース・・・(フジテレビ系列)
「家族愛が支え・病気と戦う女性」
時間が差し迫っている上、他の地域でも放送があるのかは不明です。
(大きな緊急ニュースなどで放送延期の可能性があるのかも不明です)
m(__)m
みなさん、お元気ですか?
明日22日(金)、SMAを特定疾患に認定していただくための要望書提出のため、厚生労働省を訪問します。
SMAのみなさん、どうぞ応援してくださいね♪ (^_^)v
7月に名古屋で開催される第18回日本小児看護学会において
患者・家族会の活動を紹介する展示コーナーが今年も設置されます。
あわせて今回からランチパフォーマンスと題する企画も用意され
会の活動を広く紹介する絶好の機会となるものと思います。
つきましては、SMA家族の会では展示コーナーへの出展とランチパフォーマンスへの
参加申し込みをいたしました。
今年は名古屋での開催です。近隣にお住まいの会員さんのお手伝いをお願いします。
当日は役員も参加しますので一緒にパフォーマンスにも
参加しましょう。お手伝い可能な方は事務局宛にご連絡をお願いします。
■展示コーナー
【期間】08年7月26日(土)~27日(日)
【会場】名古屋国際会議場2号館 発表会場横のラウンジ等
■ランチパフォーマンス
【テーマ】患者・家族会からの発信
【日時】7月27日(日)12:00~13:00
【会場】名古屋国際会議場 第4会場(230名収容)
【ねらい】患者・家族会の活動を紹介し,会員のみなさんに理解を深めていただく
【内容】 ビデオやスライド等を用いて患者・家族会の活動を報告する
1団体につき10分程度 5団体を予定
*司会進行:難病のこども支援全国ネットワーク
ラベル: お知らせ
バリアフリー展事務局より今年度のご案内を頂きました。確かに受付で受付表に記入するって面倒ですよね・・(-_-;) 是非、事前来場登録の利用もいいかもしれませんね。
4月25日(金)から27日(日)までインテックス大阪で西日本最大の総合福祉展「バリアフリー2008」を開催します。(入場無料)
「バリアフリー2008」は約300社の出展に加え、今年も多彩な併催企画をご用意して皆様のご来場をお待ちしております。また、年々拡充している講演会やセミナーは施設向けやケアマネジャー向けなど今回も様々な興味あるテーマで開講予定。詳細は決まり次第、公式サイトへアップしていきます。
バリアフリー2008の事前来場登録を開始いたしました。下記URLよりご登録いただき、返信されたメールをプリントアウトして当日会場へご持参ください。事前来場登録をいただくと当日会場にて登録用紙へ記入していただくことなくスムーズに入場できます。
●事前来場登録はこちらから http://barrierfree.jp/jizen/
●公式サイトはこちら http://barrierfree.jp/
介護用品や福祉機器、福祉車両が一堂に会す西日本最大の展示会!!是非この機会をお見逃しなく!!
※既にご登録いただいている場合はご容赦ください。
▼ 開催概要 ▼
●名称:バリアフリー2008 第14回高齢者・障害者の快適な生活を提案する総合福祉展●会期:2008年4月25日(金)~27日(日)●会場:インテックス大阪●主催:社会福祉法人 大阪府社会福祉協議会・テレビ大阪●共催:財団法人 大阪府地域福祉推進財団●開催趣旨:高齢者・障害者の生活を快適にする福祉機器、製品を含めた総合的な福祉情報を発信します。
ラベル: お知らせ
