研究班ワークショップに参加しました！！

８月２４日（金）東京行われた「神経変性疾患に関する調査研究班」の平成１９年度ワークショップに参加しました。参加者は現役員２名、当会ご意見番２名、１型家族１組の計７名で参加しました。

研究班のＨＰはこちら　http://plaza.umin.ac.jp/neuro/

プログラムにも記載されていますが今回は「特定疾患への新疾患追加を目指して」ということで、まさに只今指定に向けての活動真っ最中のＳＭＡ家族の会には非常に大きなチャンスでした。だって、研究班の先生方と直接お会いできるんですよ・・そしてそのワークショップには専門家がたくさん来ているんですよ。そして厚生労働省の担当の方まで。でもね、正直このような大きなチャンスをどう活かしたらいいんだろう・・と悶々としていました。ここで大きく流れを起こしたのが１型家族の「京ちゃん」。

京ちゃんのところには何度も研究班班長の三重大学　葛原茂樹教授が足を運んでくれました。「まさか

小児の患者さん本人が参加されるなんて。」ととても歓迎してくれました。すかさずチャンス！！とばかりに葛原教授と京ちゃん家族の画像をカメラに収め、研究班の意向なども伺い、機関紙や家族の声の書類を渡すことにも成功、事務局まさに「漁夫の利」です。そして葛原教授からも大変心強いお言葉も頂きました。

そして今回のワークショップでのキーマン。われらが斉藤加代子先生＼(^o^)／の登場！！

「脊髄性筋萎縮症について：臨床、遺伝子、日本の現状」についての発表では、随所に出るわ出るわ

ＳＭＡ家族の会の名称。最後の最後に「ＳＭＡを特定疾患に！！」と一言。思わず、カッコいい・・(・。・)

と心底思ったひと時でした。

じゃあ、今回のワークショップの参加で特定疾患活動はどう動くの？と思っていらっしゃる皆さん、きっといい方向に向かっていますよ。また、なにか動きがありましたらブログにて報告をさせていただきますね。今週一週間は子どもの宿題のお手伝いです・・おっと、雑巾も縫わなきゃ。早いもので８月もあと４日のこすだけです。

貸し出し書籍に新刊が入りました！！

以前にもこのブログ内でＳＭＡ家族の会の貸し出し書籍についてご案内をいたしましたが、今回は新刊のお知らせです。熊本県にお住まいの浅井様より寄贈を頂きました。

書籍名：「駿ちゃんがくれた宝物」難病の子と歩んだ保育園日記　田迎保育園編

ＳＭＡ１型の駿ちゃんの園での生活が日記型式でつづられていてます。そして病気の告知やいろいろな場面でのご両親の心の葛藤もつづられていて私自身、自らの経験とオーバーラップします。正直、読み進めることは本当に困難でした。本に添えられていた駿太郎君のご両親からのお手紙の一部を紹介します。

（駿太郎君ご両親より）
いろいろなことを小さいときから強いられたこの子達にせめてキラキラした子どもの世界だけは見せてその中に入らせてあげたいと強く思い保育園に入園させて頂きました。同じ病気であきらめているご両親様の少しでもの励ましにでもなれば大変ありがたく思っております。

アンパンマンが大好きだった駿ちゃん。「もし自信をなくしてくじけそうになったらいいことだけ、いいこと
だけ思い出せ～」大人の私でもアンパンマンに勇気付けられます。そして今回はきっと天国でアンパンマンになった駿ちゃんに、そしてご両親に勇気付けられました。ありがとうございます。
もしくじけそうになったら、この本を読んでみてください。貸し出し依頼（会員のみのサービスです）お待ちしています。

障がい児対象「イルカスイミング」のご案内

日本列島、猛暑続きで、溶けるか、干からびるかのせとぎわですが、みなさん、お元気ですか？
こんな時は、HP担当は、海の中に逃げ込みたい気分です。ヽ(^o^)丿
という事で、少し涼しくなれるかも知れないご案内です。

障がい児対象のイルカスイミングが開催されます。
私も以前、イルカプールでイルカと一緒に泳いで遊んでもらった経験がありますが・・・何がどうだ・・・と、上手くお伝えできませんが、なんだかHAPPYな気分になれるんですよね～。。。イルカって不思議です。みなさんも体験してみませんか？
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★第１回目　８月２１～２３日（受付終了）
★第２回目　８月２６～２７日（要問い合わせ）
★第３回目　９月１５～１７日（要問い合わせ）
★第４回目　１０月６日～８日（要問い合わせ）

場所　静岡県伊東市　伊東ダイビングサービス＆ドルフィンファンタジー
主催　財団法人　日本児童家庭文化協会
共催　体験活動研究会
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詳しくは・・・体験活動研究会HPでご確認ください。
　　http://www.exp-act.org/

会員専用コーナー内「お譲りします・差し上げます」コーナーのご案内

みなさん、こんにちは・・・お日様ギラギラですね。洗濯物が乾くのは嬉しいのですが、下手をすると紙のようになっりしてませんか？

会員専用コーナー内「お譲りします・差し上げます」コーナーのご案内です。
こちらのコーナーを設置して、はや3年半・・・一度も投稿がなくて、もうこんなコーナー、ポイしようかな？とか思っておりましたが・・・目玉商品の投稿がありましたので、お知らせします。
商品は見てのお楽しみ・・・(*^_^*)・・・画像掲載しています。

「譲ってください・探しています」コーナーもありますので、会員のみなさん、利用してくださいね。

子どもの福祉機器展のお知らせ（神戸）

今年も　「ミプロキッズフェア２００７in神戸」　が開催されます。
詳しくはこちら
　http://www.im-fine.net/event/mipro2007/kobe01_2007.html

毎年４月に開催されるバリアフリー展では大人の福祉機器が主ですが、こちらはキッズに限定されているため「こんなの欲しかったのよ～」に必ず出会えます。また、お土産もたくさんもらえて、健常児のご兄弟と一緒に参加されても飽きることなく遊べます。事前予約が必要なプログラムもあるため
今すぐサイトをチェック！！(^_-)-☆

また県外から参加される方のために宿泊施設情報も掲載されています。こちらも要チェック！！です。

ちなみに我が家は新しい電動車椅子と福祉車両の購入を検討しているため、今年は必ず参加です。
もしかしたら会場で皆さんにお会いできるかも知れませんね。(^.^)/~~~

お待たせしました！！関東親睦会！！

【関東支部親睦会のご案内】
下記の要領で親睦会を開催いたします。
日時：2007年９月９日（日曜日）場所：キリン横浜ビール工場（横浜市生麦）　　http://www.kirin.co.jp/about/brewery/factory/yoko/index.html　　
アクセス　駐車場完備　　　　　http://www.kirin.co.jp/about/brewery/factory/yoko/access/index.html
内容：＊１３時００分～（１２：５０集合）　　ビール工場見学　　約１時間　
　　＊１４時００分～　懇親会（同工場内のバーベキューレストランにて）　　　　　　http://www.kirin.co.jp/about/brewery/factory/yoko/rest/bbq.html
以上です。　
各２０名で予約を入れています。
工場見学は１回分車いす５台までです。参加者車いすが５台を超える場合は、見学を30分ずらして２回に分けなければいけませんので、参加ご希望のご家族は、8月28日までに事務局( mailto:mail@sma.gr.jp )宛てに、「2007関東支部BBQ懇親会参加希望」とタイトルを付けたメールをお送りください。メールには、大人、子供（車いす何台）かを明記してください。
家族の会HPでもご案内しております。→　http://www.sma.gr.jp/kantou/2006konsin-2.htm

参加人数や大まかな予算など分かり次第、随時ＨＰに掲載していきます。この時期ＨＰは必見ですよ(^0_0^)

季節柄ビールがとても美味しいときですが、お車でいらっしゃる方は飲酒厳禁です(ToT)/~~~大人の常識ですよね。会員非会員を問わずたくさんのご参加お待ちしています。＼(^o^)／

ACC機器セミナーのお知らせ

今年も昨年に引き続きＡＣＣ機器セミナーのお知らせをパシフィックサプライ、藤田さんより頂きました。

＊8月18日岡山
＊9月15日東京
＊9月22日函館
＊10月20日新潟（予定）
＊11月3日九州（予定）

詳しくはパシフィックサプライＨＰにて
http://www.p-supply.co.jp/info/k07_mobile.html