野中さん、ありがとう！！

業務をお休みして、東京に・・（と言っても正式には千葉県ですが）行ってきました。今回はディズニーランドへ行くのがメインですが、もう一つの目的が。それは電動車椅子用雨具の仮合わせでした。事務局の仕事をしていますと実に色々なところからご連絡を頂きます。野中さんもそのお一人で、だいぶ以前に雪用の車椅子を製作したので・・と言うことでご連絡を頂きました。HPからもリンクを張っていますので是非ご覧ください。

以前に何度かメールのやり取りをして今回、野中さんから雨具を作ったので是非モニターに・・とご連絡（事務局の特権ですね）を頂き、引き受けた次第です。何度かメールで車椅子の画像や寸法の連絡をやり取りしていたのですが、やはり実際に見てみないと・・と言う具合に話が進み、お忙しい中、宿泊先まで足を運んでいただき仮合わせを行いました。

娘も大満足で「これで雨の日も風の日も学校に安全に通える！」と出来上がりを楽しみにしています。完成しましたらまた皆さんにお知らせしますね。(^.^)/~~~

業務をお休みして・・

先週の２４日より３泊４日で「夢の国」東京ディズニーリゾートに行ってきました！！(*^。^*)

転勤族の我が家はいずれは東京に転勤に・・・「引っ越したら毎週のように行けるから、焦って行かなくても大丈夫」と思っていたのですが気がつけば、大阪生活も早１０年目に突入。娘も４月から中学生。

中学校もハード面ソフト面、色々な受け入れ態勢を整えてる・・もう、動けない。あと、３年は大阪住まいだ・・・・。いや、多分、もっと長く住むかも。(^_^;)　すっかり大阪に慣れてしまって、JRの切符を買うときも「舞洲（まいしま）まで大人２枚に子ども２枚」と言ってしまいました。ディズニーがあるのは舞浜

（まいはま）ですよね。舞洲は大阪の埋立地だった・・(-_-;)

春休みに入っていましたから、もちろんメチャメチャ混雑していました。私もずっと「車椅子、通して～」と

言っていた様な気がする。(-_-;)色々な人の足も踏みまくり・・「ゴメンネぇ～」でもいきなり下がってこられると車椅子も避けようが無いからねぇ・・(^_^;)これ見よがしに「痛～い！！」と言われてもね・・・だったら「どけよ！！少しは気を使えよ！！いろんな人が遊びに来てるんだからさ」と思った次第です。

でもさすがに夢の国でしたねぇ(#^.^#)　「ゲストアシスタンスカード」があれば列にならば無くても、待ち時間が来ればアトラクションによっては電動車椅子のままでも乗り込めるし、移乗が必要でも乗り物のすぐ横まで自分の車椅子で移動できるし、キャストの皆さんは子ども目線で話しかけてくれるし、大満足でした。カードの枠が足りないほどアトラクションを楽しみました。多分８割ぐらいは乗れたなぁ・・。

今回は新幹線を初めて利用したのですが大阪からの移動もJR東海では東日本への連絡もスムーズですし、東京駅の車椅子使用者担当社員の方の誘導もすばらしい！！また新幹線乗っちゃうよ～という気分になりました。

しかし東京のエレベーターの利用は(?_?)でした。あのキャリーバック族はなんとかならんのか？それはエスカレーターでも移動できるだろ。車椅子の前を横切りエレベーターに乗り込む健常者・・走れるならエスカレーターを駆け上がれ！！私は、ちょっと性悪なので、お前らだけでエレベーターに乗せるものか・・のオーラを漂わせ娘と共にエレベーターに乗り込み、気まずい空間を作り上げました。「私達、乗っていても大丈夫ですか？」と言いやがり、そんなの自分で考えろよ・・と言う気持ちを胸に秘め「はい。」と短く答えました。エレベーターのドアが開くなり、またもや車椅子専用入り口からモノレールに乗車しようとするので後ろにピッタリくっ付いたところ、走って逃げていきましたとさ。めでたしめでたし。

機能訓練ってどうしてます？

皆さんは機能訓練って受けていますか？我が家の場合、娘がSMAと診断されてから・・はや9年機能訓練を受けています。初めは歩行可能だったので理学療法士（PT）の先生に手を引いてもらい、階段を上ったり降りたり、バランスボールに乗ったり・・と遊び感覚で月１回ほど訓練を受けていました。

その訓練施設に行き着くまでは某大学病院で「SMAは今のところ治療法が無い病気ですので、こちらでは何もすることがありません・・とりあえずは、児童療育ｾﾝﾀｰへ行ってみてください。」と言うことで通い始めました。通い始めて１年、家族の勤務の都合で転居し新たな居住地で訓練施設を探すため保健所に電話をかけました。そこで「ﾎﾞｲﾀとボバースどちらの施設をお探しですか？」・・・と。

んんん・・・・・なんじゃ、そりゃ？？？(;O;)

私：　　　　　　「SMAという病気なんですが、どちら訓練を受けたらいいかわからないんですが？」
保健師さん：　「じゃあ、家から近い方へ行ってみたら。」

・・・というわけで、ここ８年間、ボバース技法が主の療育施設へ行っています。そこでボバース技法を
受けているか・・というとそうではなく、「関節の拘縮予防と可動域確保の為のストレッチ」を受けています。

昨日はちょうど訓練の日でPTに「SMAの子どもの訓練ってボバース技法なんですか？」と聞いたところ
「ボバースちゃうで～。単なるストレッチやで～。」・・・と。お恥ずかしい話、子どもが受けている訓練ってボバース技法だと思ってた。(;O;)

最近事務局宛にも訓練に関する話題をお寄せいただいています。
一般的にどこの訓練施設でもPTであればストレッチが出来るそうです。

そこで、訓練施設を探すとき勇気を持って
「SMAという神経筋疾患のための関節の拘縮予防と可動域確保の為のストレッチを受けたいんです。」・・と言うと伝わりやすいのでは、と感じた次第です。
ちなみにﾎﾞｲﾀもボバースも脳性麻痺児のための訓練技法だそうです。一般的に肢体不自由児＝脳性麻痺児と取られがちですが、訓練法もSMAとは異なるということは押さえておいたほうがよさそうですね。

小学校卒業！！

全国的に晴れ渡った今日、無事、我が家の娘が小学校を卒業しました。＼(^o^)／

小学校の同じ敷地内の幼稚園から数えて送り迎え生活延べ７年。片道１．５ｋｍを雨の日も雪の日も

通い続け、意識しなくても学校に到着する・・まさに「哲学の道」状態の通学路でした。その７年間、私たちの哲学の道で今日やるべきことをお互い考え、頭の中で整理し１日が始まりました。

また通学路ではたくさんの方と知り合いました。

車椅子で犬の糞を踏んでしまったとき、丁寧にブラシで洗い落としてくれたガソリンスタンドの店員さん。

別のガソリンスタンドでは小雪の降る中、店員さん総動員で電動車椅子の空気も入れてもらいました。「いつも学校行くの見てんで～。」と暖かい声も掛けていただきました。また同じく電動車椅子の紳士からも手でお互い挨拶を交わし合い、小さな子どもからも「お姉ちゃん、いってらっしゃ～い。」と声をかけられ、病院へ出勤する主治医からも「調子はどう？」とたくさんの地域の方に支えられ共に過ごした時だと改めて感じました。

小学校では特に「理科」に深く興味を持ち・・でも自分の名前も「理佳」時々「理科」と書くところを「理佳」と書いてしまった小学校時代でしたが、その興味を引き出してくれたのが、理科の専任教員の三浦先生でした。ず～っと「先生の授業のおかげで理科が好きになった。ありがとう。」といいたかったけれども言えずじまいでやっと、卒業式の後に自分の気持ちを込めてお礼を言うことが出来ました。その後は

涙、涙・・・先生も「そうやって言ってくれるのが一番嬉しい！！」とおっしゃってくれました。ガンダム好きなお兄ちゃんのような先生。私も子どもの頃こんな先生に出会いたかった！！(>_<)

桜餅にも関東風・関西風

皆さん　こんにちは。桃の節句・・ですが、全国的に非常に寒いですねぇ。昼過ぎから大阪でも雪が降っています。関東でも大雪になるとか・・車いすが滑らないか心配ですね(-_-;)　外出にはお気をつけ下さい。

寒くても午前中は雨も雪も降っていなかったので、今週土曜日に開催されるワークショップのファイル等を 買いに行ってきました。明日は大量コピーだ・・・(-_-;)プロジェクターのレンタル料も振り込みに行かなくては・・

今日振り込む予定が銀行でキャッシュカードを忘れた事に気が付き・・
♪買い物しようと町まで出掛けたら財布を忘れて愉快なサザエさん♪
・・状態です。もう、歌うしかありません　♪ル～ルル、ルルッル～♪　
＼(^o^)／

話は変わって・・・。
そういえばだいぶ前にブログで桜餅のことを取り上げまして、なんと商店街の和菓子屋で関東風と関西風の桜餅を見つけました。(*^。^*)

画像の左側が関西風・・というか西日本バージョン。右が私が子どもの頃よく食べた関東風の東日本バージョン。そのほかに東北とか九州とかいろいろなものがあるのかしら？？

左側の道明寺桜餅は娘の同級生のいつも親切な中島君のお店で購入しました。私一人で買い物に行くと影が薄いのですが、娘は車椅子乗っていますからねぇ～顔が広いです。中島君のお父さんも娘を連れて行くと必ずおまけしてくれます(#^.^#)　私もおまけが好きですからねぇ・・毎度娘に「中島君ちに餅買いに行くから一緒に行こうよ」と誘い娘効果を満喫しています。今日は一人で行ったので、おまけはなしでした。(>_<)

ワークショップ in 大阪

SMA学校介助研究会の第2回ワークショップが3月7日（土）大阪にて開催いたします。昨年12月に東京で行われたワークショップと同じものか、よりパワーアップしているかは・・・お楽しみに(^.^)/~~~


SMA学校介助研究会（東京理科大学)と共催で、『SMA学校介助研究会第2回ワークショップ　学校介助員（制度）の現状と問題点』を下記日程にて行います。

日時：2009年3月7日（土）12時00分から16時00分（11時30分開場）
場所：クレオ大阪北　研修室

プログラム詳細や会場アクセスはこちらでご確認ください。
→　http://www.sma.gr.jp/kansai/2009teirei.htm

また、当日は第3部（１６：００～１８：００）　SMA家族の会　関西支部　懇親会を開催いたします。

ワークショップに参加されなくても夕方、ぷら～っと来ていただいて、飲んだり、食べたりしながらお話しませんか。悩んでいるのは自分だけやないんや・・・と思うこと、気づくこと間違いなし！！

事前準備等がありますので参加ご希望の方はお早めに事務局にお申込みください！！
事前申し込みがないと、来ていただいても食べ物、飲み物無いで！！(;O;)

降うんの白鳩

全国的にお天気が悪かった先週ですが、我が家に初めての出来事が・・・。
我が家は10階建てマンションの9階に住んでいるのですが、玄関通路に干した傘を夕方取り込もうとしたら手すりに白鳩が留まっていました。日も暮れていたので住みかに帰れずに居たんでしょうねぇ・・
間近に見る白鳩に子ども達も大興奮！！夜中も何度か窓の隙間から姿を確認しました。
節分の豆でもご馳走しようか・・でも、期待されて毎回飛んで来られても困るし・・・。なんて話をして盛り上がりました。

さすがに朝になったら、飛び立って姿はありませんでしたが、キレイに一列に並んだ糞が・・・。
掃除するかしないべきか・・。

鳩の糞って細菌がいっぱいで怖いって言うしな・・でも、幸運運ぶ白鳩が落とした糞（降うん）だしな・・。え～い！！なるようになれ！！
・・ってなわけで放っておこう(~_~;)

でもその後に幸運が・・・以前某大学のアンケートに答え抽選に当選し先生のサイン入り専門書がお手紙入りで送られてきました！！ 「学内でお会いできることを祈っております」・・・と。私も無事合格して是非、学内でお会いしたいものです(^_^;)　はぁ～～～～～勉強、勉強。

白鳩よありがとう！！合格を運んでくれたら今度は、たらふく、豆をご馳走しよう・・・もし、鳩がブログを見ていたら・・の話だが。(-_-;)