またしても救急搬送

低血糖と気管支炎での4泊5日の入院をして、2日間在宅療養し、学校に通い始めたのもつかの間・・・咳が止まらず、24時間呼吸器が手放せず、抗生剤を服用するも回復の兆しもみえず、放っておいたら間違いなく肺炎だろうなぁ・・このゴボゴボ感は無気肺までいくだろうなぁ。

というわけでまたしても救急搬送。前回に比べたら格段に状態は良かったのですが、我が家にはストレッチャーも無いので一人で、搬送は無理と判断。救急車の適正利用に該当するかどうか非常に微妙だが、しょうがない・・と自分に言い聞かせ、今回も3人の救急隊員さんの助けを受け病院へ。

呼吸器さえ装着していれば、まぁ処置の急を要するわけではないので病院のストレッチャーでしばし、放っておかれる(^_^;)　前回のお出迎えとはエライ違いである。

この日は満員御礼の小児科病棟であったため、午前中に処置を受け始めるもベッドが空かず入院の決定は夕方。「在宅で点滴で抗生剤が入れられれば、つれて帰ってもいいのですが。」と毎回、本気で思う。我が家の隣のマンションに小児科医院があるので、私が看護師免許を取って、小児科医院の協力が得られればなんとかなるものなのかしら・・・と少し本気で考えた、11月でした。

情報提供について考える

5日間の入院生活を終え、ざっと事務局に入っている連絡の対応をして、ふと考える。いったいSMA家族の会では会員の必要な情報は提供できているのか・・・・。

私自身、低血糖の話は仲の良い会員同士で時折話題に上がっていたが、そんな会員同士のつながりさえなければ知りえない情報でもあった。また、入院したときに低血糖入院の先輩、Hさんに電話をしたところ「あんた、低血糖にはコーンスターチだよ」とコーンスターチ療法を教えてくれた。これは、SMA関連の書籍では見たことも無い情報であるし、会のHPにも見当たらない。

コーンスターチはいったい何が良いのか・・・。
とても大雑把に説明すると、コーンスターチに含まれる糖分は他の穀物と比べて体内での吸収がゆっくりである・・・ということは、他の食べ物と一緒に摂取すると糖の吸収が時間差で効いてくるので、突然の急激な低血糖には陥りにくい・・・という事になる。特に寝る前がお勧め。

使い方は、普段とろみ食を食べている方には、片栗粉ではなくコーンスターチでとろみをつける。バリバリ肉食の人には鳥のから揚げなどの衣はコーンスターチで。昨晩、試してみたのがピザ。粉の1割ほどをコーンスターチにしてみた・・・けっこう「パリッ」としたクリスピーピザに仕上がる。きっと粉もの全般に使えるはずである。

実際に身体への効果はどれぐらいあるか分からない。ネットでもコーンスターチ療法についてしらべたが、どれぐらいの割合で使用したら効果が出るのか・・・結局、見つからなかった。詳しい人がいらっしゃいましたら是非、教えてください。

病院到着

血圧も測れたのか測れなかったのか分からないまま「多分・・・・です」という数値を救急隊員が告げ病院到着。

「お母さん、お子さんを抱っこで下ろしてください。」

んんん・・・・こういったときってドラマでは、救急車を降りると医師や看護師が待っていてくれて、病院のストレッチャーに乗って移動するんじゃないの？？？私は子どもを抱えてどこへ行けば良いのさ？

・・・・と思っていたら、救急隊員の方が「私の後についてきてください！！！」

子ども抱えて走りましたよ。(^_^;)　ひとたびゴールを目指すと元陸上部の足が光りますね。着いた先はいつもの小児科外来。そこでは小児科外来の医師全員でのお出迎え、まずは心臓だろう・・ということで小児の心臓心電図、心エコー、血液検査、ウィルス検査が流れるように進みます。

心拍数は依然衰えず２００も間近のときに血液検査で原因が分かる。

なんと低血糖が頻拍の原因。一同、拍子抜け・・・・・「お母さんグルコース３５だって。そりゃ、こうなるって(^_^;)」

私達は筋肉中のグリコーゲンに糖を蓄えていて少しずつ血液に出しながら血液中の糖濃度を保っています。SMAのほっそりさんは、その糖の蓄え先でもある筋肉自体が少ないので、感染症や疲労などちょっとした身体への負の要素で簡単に低血糖に陥りやすいのです・・・・って説明をこの日は、何度も聞いた。(-_-;)

いつかは来るかと思っていた低血糖。ついに来たか低血糖。前日まで調子よく普段どおりの食生活を送っていてもこうなるのか・・・・新たなステージに突入です。ちなみに尿検査でケトン３＋でした。これも
新記録更新です(~_~;)

救急搬送です

昨日、体調が悪いせいか、いつもよりゆっくり目に起床した娘。起き抜けにしてはかなり大きな声で
「お母さん、ちょっと来て」・・・と呼ぶので行ってみると。

「なんだかいつもより心臓がバクバクして異常な気がするから、救急車を呼んでくれる。」
・・・・と訴えられ、すぐに脈を計ると、おおおおおっ！！！！！１６０超えているじゃ、ありませんか！！
「なんじゃこりゃ～～～～～！！。ねえ、専門病院と近所の市民病院どっちに連絡する？」なんて、バカな母は娘に聞いてみる。
「多分、入院だから近い市民病院のほうがいい。」

・・・というわけで、市民病院に電話をいれると「すぐ来てください。」と当たり前のように言われる。

そこでバカな母は、「救急車使っても大丈夫ですよね？」と聞き、
「当たり前です。お待ちしているのですぐ１１９番してください。」

とりあえず入院の準備をして玄関前の廊下にすべて並べ、電話をすると・・・・５分あまりで救急車で３人の隊員さんが到着です。ストレッチャーはエレベーターに乗らなかったらしく、１階に置いてありました。
私が子どもを抱き、一人は人工呼吸器をもち、あとの二人は荷物をすべて持ってくれました。
「これも持っていくんですか？」とカフマシンを指差されましたが、「これが無いとダメなんです！病院にも無い機器なんです(T_T)/~~~」・・・と訴え、救急車に積んでもらいました。

つづく

銀座に住んでいます？！

実は私達家族は、銀座に住んでいます。今日、初めてその事実を知りました。

銀座と言っても東京の数寄屋橋がある銀座ではありません。人が集まるところ、建物が集まるところを「～～銀座」と昭和の人たちは好んで命名しました。私達家族が住む地域は「医療銀座」なのです。

今日は地域の障害児親の会主催の医ケアに関する勉強会に出席しました。

そこで市内の生活介護のショートステイの施設長が大阪府の豊中市、吹田市には阪大病院、循環器病センター、市立豊中病院、吹田市民病院、淀川キリスト教病院などがありNICUも備えている大病院が殆どのため、医療的ケアが必要な子どもが多く、その子ども達が成長して大人になり、市内で医療的ケアを必要としている人口そのものが増えているといった話でした。

・・・というわけで、豊中、吹田は医療銀座なんです。

医療的ケアが必要な子どもが希望すれば地域の学校に行くことができる。それは医療銀座では当たり前です。私の住む地域ではH18年度より医ケアが必要な子どもが地域の学校に通う場合、アルバイト介助員としての位置づけですが、生徒1名に付き2名の看護師を曜日交代で配置しています。費用は
大阪府と市町村が１/２ずつの負担です。これは大阪だけの制度だそうです。

全国的にも普及すれば良いのになぁ・・介助員制度もそうだけど、義務教育なのに地域差が大きいよなぁ・・と、話を聞きながら思った次第です。

体調を崩して病院に行けず・・・

週に何度か会員さんのブログを見て、皆さんの様子を興味深く拝見しています。気圧の微妙な変化に体調を崩す子どもが多いこと多いこと・・・。

ウチの娘も例外でなく、先週の金曜日から体調を崩し、本日は学校を欠席しています。本日は月に1度の訓練もあったのですが、もちろんキャンセル。まぁ、来週専門病院でもストレッチは受けられるから、まぁいいだろう。本日の夕方は月に1度の小児科への定期検診があるのですが、「体調不良でキャンセル」・・・・って、体調が悪い時に行くのが病院であって、さすがに、そんな理由でキャンセルはできないよなぁ。(^_^;)

病院に電話してそんなこと言ったら「あんた何、言うてんの？さっさと連れて来なさい。」といわれるのがオチである。

ははは・・・バカな話では無い！！会員さんのブログで同じ内容を発見！！

ちょっと体調を崩したときに病院に連れて行くだけで、親子ともどもえらく体力と気力を消耗する。それならば自宅で常備薬とこまめな排痰で乗り切ってしまえ・・・と思ってしまう。こんな考え私だけではなかった・・・と人様のブログを見て知ってしまうと、妙に親近感を覚えてしまう。

パラリンピック選手と

実は意外に身近に居るものなんですねぇ・・・。まずは車椅子テニスの選手の話。

私は今でも週1回程度テニスをしているのですが、その知り合いの一人にとてもキレイな方が居ます。すごく美人なのだけど大阪の下町育ちなので、中身が本当に下町の人。東京の下町に生まれ育った私とは、何だか同じ匂いがする。いや、それだけじゃない・・聞けばご主人が車椅子テニスのパラリンピックの選手だそう。車椅子の話もなんだかすぐ出来る。乗っている車椅子はやはり、クイッキー。

今は競技も行っているけれども子どものための車椅子テニスの指導やイベントの責任者も自身の仕事の傍ら取り組んでいらっしゃいます。先日もイベントがあり、声を掛けてもらったのですが、子どもの運動会と重なってしまい参加できず・・・(>_<)　何でも東北に電動車椅子のテニスプレーヤーも居るそう。チャンスが合えば是非、イベントに参加させてもらおうと思っています。 さて、次は車椅子バスケの選手の話。

先日、娘の学校に車椅子バスケの選手が特別授業のため来校しました。普段、支援学級として使用されている教室が、選手達の控え室となっていたのですが、その連絡を先生が生徒に伝え忘れ、娘が車椅子で教室に入ると、教室に車椅子のお兄ちゃんがいっぱい・・・・＼(◎o◎)／どうしよう・・。

「こんにちは。一緒に話そうよ。車椅子見せて」の言葉に選手の輪の中に入り、おしゃべりを楽しむ。自己紹介と自分達の車椅子の機能紹介を済ませて、色々と生きていくうえでのアドバイスを受けたらしい・・・「明るい感じやし、友達も多いみたいやし、それやったら車椅子に乗っていても、これからもなんとかなんでぇ。大人になると、もっと仲間も助けてくれるようになるから。」とお墨付きをもらい、すっかり打ち解け、授業の後も言葉をかわしていたようです。

体調管理が難しいですね(^_^;)

急に秋が深まって、えっ？冬？・・と思ってしまう朝もありますね。おまけに台風まで近づいて来たり、秋特有の雨模様だったり、SMAの子ども達は気圧の変化に敏感ではないでしょうか。娘いわく、低気圧が近づくと体が重く、呼吸がしづらくなる・・・そうです。

そんな秋ですが、中学生は行事がいっぱい。総合文化発表会や体育大会、中間テストに、校外学習、そのほかに学校での人権講演会のほかに市内中学合同の発表会など、下校時間がまちまちの日々です。

昨日は京都への校外学習。地元の駅から班行動で、目的地へ向かいます。介助の先生はこっそり後ろからついていき、どうしても生徒間で解決できないときに限り、携帯電話で連絡を取る･･という形を
とります。車椅子は神社仏閣と相当相性が悪い・・・と思っていましたが、最近はそうでもないらしく、
まぁ、それなりに場所を選べばなんとか車椅子に乗ったままでもなんとかなるそう(^_^;)　逆に車椅子に乗っているからこそ、きっと誰も知らないと思われる道を通り、何百体もの仏像に囲まれて、いい気分だったそうです。

見学地の中でも知恩院は案内のおっちゃんがスゴイ！！・・・との事でした。常に娘達の班に気を払い、一緒に班行動が出来るよう、「こっちに車椅子用の通路があんでぇ」と絶妙なタイミングで教えてくれ、調べ学習用に先生方も見たことが無いような資料を「これもって帰り。」と手渡されたそう。もちろんそんな資料をもらった班は娘の班だけで、歴代、中学でもそのような資料をもらった班は無いそう。
先生方も「なんや、めっちゃ高そうな資料やなぁ。ちょっと調べてみるわ。」・・・・・って何しらべるの？
値段ですかぁ・・・大阪のおばちゃん、丸出しやん・・・と心の中で思った娘。

京都での移動はすべて市営バス。ステップの間からスロープが出てくるタイプなので、車椅子のままでも乗り込めます。もちろんゴツイ電動でもOKでした。これから、紅葉の季節です。皆さんも車椅子での秋の京都をお楽しみください。結構、いろいろな人が助けてくれる京都・・・だそうです。

そうそう、娘が動くと何かがもらえる・・・は資料だけでなく、行きの電車の中でもあったそうで、見知らぬ おじいさんが「これ、食べぇ。」とハッピーターンと飴などをくれようとしたそう・・担任が、「今日は校外学習なので。」と丁寧にお断りを入れる場面が。ちょっと目を離すと、娘がお菓子をいっぱいもらってお地蔵さん状態のときが過去、数えられないぐらいありました。

・・・・ここまで、詳細に書くと、お母さんも同行？と思われてしまいそうですが、私は行っていません。行こうとも思わない母です。そして絶対に来るな！！と言い放つ娘です。