今年も青い鳥、お待ちしています！！

毎年この時期恒例の呼びかけです（*^_^*）

今年も青い鳥ハガキの配布が始まりました。SMA家族の会では皆様からのハガキでのご寄付をお待ちしております。お寄せいただきましたハガキは、会員の皆さんと会の通信用として、また切手に交換をして入会申込書返信用として、また外部への通信費としても使わせていただいております。

詳しくは会員専用MLでもご案内しております。　また、このブログをお読みになっている会員以外の方からのご寄付も受け付けております。

青い鳥ハガキ入手方法等はHPトップへ近日中に掲載いたします。

思わず買ってしまった・・。

普段はあまり雑誌を買うことはないのだか・・・思わず買ってしまった・・・「○レジ○ント　ファミ○ー」６月号。

浪人主婦？の私にとって子どもの勉強も大事ですが、自分の勉強も大事です。いかに効率よく勉強を進めていくか・・なにか秘策はあるのか。そして、そんな特集があるとつい、財布の紐がゆるんでしまう。(-_-;) でも、今回の購入はそれだけが理由ではない。

先日、娘の受診の際にも、勉強の話が出てきて
「SMAの子どもって勉強できるんじゃないの？」・・・と。
「まぁ、蛙の子は蛙ですから」と答える私に

その後の主治医の言葉、私の胸にズシッ響いた・・・

「勉強はな、ダイエットと同じで結局コツコツ努力をすることが一番なんや・・」

おおおおおおっ！！！！分かっていたけどやっぱりそうか・・・と手帳にメモメモ。くじけそうになったら読み返そう。

・・・と話はそれたが、なぜ、私はその雑誌を購入したか、それは特集に惹かれたわけではない。後ろのほうに学校紹介のページが。そこには娘と同じペルモの電動に乗っている子の写真が・・・。
娘いわく、

「この子、絶対SMAだ。」

本当か？でも、SMAでなくてもきっとSMAと同じような介助が必要なお子さんだと思う。そういった子を 受け入れる私学ってあるんだな・・と嬉しく思った。娘もそろそろ進学先を決めなくてはならない。こういった私学が家の近くにもあればな・・・出来れば大学付属がいい・・なんて思ってしまった。皆さんの、お住まいの地域ではいかがでしょうか？

小さい楽器の話をもう一つ

学校で使う楽器と言えばリコーダーですね。ハーモニカもしくは鍵盤ハーモニカは低学年で、３年生からはソプラノリコーダーそして中学校ではアルトリコーダーという学校が全国的に多いのではないでしょうか。

画像の下はソプラノリコーダーです。じゃ、上のちいさなリコーダーは・・・？

これはソプラニーノリコーダーといって音は高いのですが、指使いはアルトリコーダーと一緒です。

娘が中学校に入学する際に親子で大きなアルトリコーダーで悩んでいました。指は広げられないし、大きな穴を押さえることも出来ない、音を鳴らせる肺活量もない。そこで、成人会員さんに相談したところ、「ソプラニーノリコーダーだったら指使いは同じだから授業で使えるよ。」と教えていただいて、学校と相談すると即OK。

授業の最初はソプラニーノリコーダーの存在を知らないクラスメートは音の違いに変な顔をしていたようですが、先生からの説明もあり、リコーダーテストも毎回高得点でクリアしています。

ところで、リコーダーは呼吸訓練にもなりそうな気がするのですが・・・・。

ギター探しの１週間

今週は「ギター探しの１週間」でした・・・(^_^;)　なんと最近の中学校では授業にクラッシックギターを演奏するんです。それも一人に一本あって何だかうらやましいなぁ。

そんなわけで、大きなクラッシックギターは小さな娘にとっては、もはやどうやって弾けばいいか、挙句の果てにはギターを机の上に横たえて琴のように弾く始末・・なぁ、ちょっと～もっと皆でアイデア出し合おうや・・・本当になんとかならへんの？

なんて学校にすべてお任せしても話はすぐには進みません。プロに聞こう！！と言うことで、早速、楽器屋さんへ・・。毎週、土曜日はこの楽器屋さんの音楽教室に通っているので、娘がエレクトーンのレッスンを受けているときに一人ギターの店舗へ。娘の状況を説明しても何だか、お店の人と話がかみ合わない。結局、娘のレッスン終了を待って一緒にお店へ。お店の人へも状況が伝わり、かなり熱心に色々とアイデアを出してくれまして、さすがプロだねぇ・・。（*^_^*）

私は弦楽器に関しては全く何も知識がなかったので、今回の件で、基本的なことを知ることが出来ました。まずは大きなギターでだめならウクレレは・・・ギターは弦が６本、ウクレレは４本、違う楽器です。
クラッシックギターとアコースティックギターの大きな違い、それは、弦です。クラッシックではナイロン弦を使い、アコースティックはスチール弦を使用します。また弾く曲も大きく違ってきます。

そんなこんなで娘が手にしている楽器はアコースティックギターのいいおもちゃです。本来ならば楽器屋さんに言わせればギターと呼べる代物ではない・・・そうですが、本人の体に合わせるとこれがベスト。後は弦を替え、チューニングをして、どれだけクラッシックギターの音に近づけていくか・・これは楽器屋さんの腕の見せ所です。

さて、あとはこれを学校もしくは教育委員会が備品として購入するか、自費購入になるか・・・が来週の１週間の課題です。

頑張っています（*^_^*）

頑張っているのは私・・・ではなく、新たに関西支部の支部長さんになられる方々。方々・・・ってなに？
５月の総会の承認後に正式決定の予定ですが、来期から関西では支部長を二人体制にします。

まぁ、このお二人、勢いがあるわ、あるわで、どんどん企画が進んでいます。お見事！！近々、懇親会のお知らせもありますのでお楽しみに。

これで私は少しだけ楽が出来そうです。（*^_^*）

支援学校からのスカウト？

携帯電話が鳴り、表示を見ると「刀根山支援学校　鈴木先生」の名前が・・・・。 今回はなんだろう？？

刀根山支援学校は大阪の北摂地区にある神経筋疾患の専門病院の刀根山病院に隣接している学校です。年に数回、在校生と地域の児童、生徒の交流があり、娘も数年前より参加させていただいています。

毎度のことながら、電話に出るや否や、「ウチの学校に入らない？」と言った雰囲気が・・・。

しかし、よくよく話を聞いてみると、今年もまた交流会があるので是非来てね！というお誘いでした。この交流会では「刀根山スポーツ」と呼ばれる車椅子でも十分エキサイトできる野球などが体験でき、見ているほうも楽しいし、毎回審判をしている体育の鈴木先生を見ているだけでも楽しい！！ （*^_^*）
一昨年の交流会で娘は同じSMAの桃ちゃんと仲良くなりました。毎回SMAの子どもの参加は少ないの で今年こそは皆さん、いらしてください・・・なんて言うと、すっかり刀根山サイドの人間ですね。

今年は８月８日に開催されるそうです。日曜日開催ですので、近隣だけでなくちょっと遠くからでも参加出来そうですよ。 参加には事前申し込みが必要です。大阪府にお住まいの皆さんには教育委員会を通じてご案内が届くかもしれません・・・でも、もしかしたら届かないかも知れません。一番確実なのは直接、刀根山支援学校へお申込みください！！

詳しくは刀根山支援学校HP　教育サミット
→　http://www.osaka-c.ed.jp/toneyama-y/honkou/honkou-idx.htm

特定疾患医療証

平成２１年１０月１日より脊髄性筋萎縮症と球脊髄性筋萎縮症が特定疾患になりました。

医療証の申請にあたり皆さんも色々なお気持ちもあり、あえて申請しない・・という方も居られるかも知れません。

さて我が家の場合は・・・・

申請をしました。昨年の１２月に申請をして、４ヶ月も経過してから医療証が届きました。もちろん完全無敵？の重症者ですから、窓口の支払は無し。・・ということで、昨日初めて医療証を使いました。清算作業等は社会勉強のため、いつも娘の担当です。いつもなら障害者医療で５００円自己負担分の支払があるところですが、「お支払はありません。」と書かれた領収書が自動清算機からビュ~と出てきました。

娘の一言。「おお～～～頑張って針筋したおかげだぁ・・・」

医療証を手にするまで、私達には、ちょっとした厄介な道のりがありました。特定疾患の申請には診断基準をクリアしていないと認定は受けられません。認定にはものすごく大まかに言いますと（１）臨床所見　（２）臨床検査所見（筋電図）　（３）遺伝子診断　があり、（１）は必須で　（２）もしくは（３）のどちらかに該当する必要があります。

詳しくは　→　http://www.nanbyou.or.jp/pdf/060_s.pdf

娘の場合、過去に遺伝子の欠失が見られなかったため（３）は該当しない。とりあえずは過去に筋生検をしてSMAと診断されたので、そのまま申請をしてみよう＼(^o^)／・・と申請したところ、府から問い合わせが・・(-_-;)　それも回答の猶予期間は１週間。どうする？遺伝子検査をしている病院に駆け込むか？いや、ぜったい間に合わないし結果も期待できるかどうかも分からない。それなら痛いけど筋電図の検査結果を改めて添付をしよう・・・と大人だけの話し合いの結果で、そういうことになり、ある日の夕方、チョコレートを持参し、そそくさと検査室へ・・・・。

なぜチョコレートか。永年の経験からチョコレートを食べながら針物をされると痛みが半減する・・らしい。 （本人の弁）

今回の検査は先生が針仕事が上手なうえに、チョコを食べながらだし、世間話もしながら終始リラックス。でも大事なところは「はい。こういう状態が神経由来の病気の筋電図の特徴だからね。」と教えてもらい、痛みも
想像していたより少なかったようでした。

そんなこんなでやっと取得したマル特医療証です。
申請をお考えの皆さん、詳しい情報はHPでもお知らせしておりますのでご参照ください。

展示会 セミナー

本日は近々開催される展示会やセミナーをご紹介いたします。

人工呼吸器＆インターフェイス等　展示・試着イベント～これであなたも呼吸器通～

日時：2010年5月8日（土）12：00　受付開始　12：30~16：30　　途中参加可

場所：国立オリンピック記念青少年総合センター（センター棟）403&406

内容：陣呼吸器業者によるデモンストレーションと参加者による
　　　　個別質疑応答・試着　別室にて個別相談

定員：先着50名（人工呼吸器使用（予定）者を優先

参加費：500円

参加申込方法：所定の用紙にて主催者事務局までお申込みください。

TILベンチレーターネットワーク　呼ネット
URL：http://tokyoilcenters.web.fc2.com/tvn.html

参加申込期限：2010年4月30日（金）　




第9回こどもの福祉用具展2010　キッズフェスタ　アンダー18

4月24日（土）25日（日）に東京のTRC東京流通ｾﾝﾀｰ　第一展示場にて開催されます。入場は無料。

詳しくはこちら　→http://www.kidsfesta.jp/


　　　　　　

総長からの手紙

昨日は午前中は地元の肢体不自由児者父母の会の役員会に主席しました。どこの会もこの時期は総会の準備で大忙しです。一応、その会の役員として参加をしているのですが、会議が終わった後、「月に1度で良いので事務局会議に参加を・・」とやさしく勧誘されてしまいました。役員の顔ぶれをみても、皆さん、役員ん十年・・という方ばかりです。確かに高齢化が進んでいます。(-_-;)

本当に会の役員不足の実情は痛いほど分かっています。しかし、SMA家族の会の事務局をしている以上、他の会の事務局まで引き受ける余裕がありません。もっと他の会員を引っ張り出すことが出来たら・・と思います。

そんな重い気持ちを引きずりながら、午後は郵便局に郵便物を取りに行きました。
2週間ぶりに訪れたので、それなりに郵便物が溜まっていました。
ざ～っと郵便物をチェックしていると、なんと差出人に京都大学の総長のお名前が・・・・。
こういう手紙には必ず返送を要するものがあるのですぐさまチェック。
「京都大学　iPS細胞研究所開所記念式典のご案内」でした。それも出欠の連絡を要するはがき入り。 締め切りが・・・・・過ぎている。(T_T)

急いで返事をしなくてはなりません。会長が行ってくれるかな？でも、宛名は私の名前だ。出席する場合は宛名入りのこの封筒を受付に出す必要があるので、他の人には頼めない・・・ってことか。(-_-;)

こういったハガキを書くときに色々と余計な考えをめぐらす小市民は、式典に呼ばれる人たちってどんな人なんだろう？色々な研究者とか？財界人とか？・・と頭の中にピラミッドを思い描く。きっと私はそのピラミッドの一番下の層なんだろうなぁ・・と。 そこで、欠席するもよし、こんな機会だからこそ普段お会いすることがないような人たちにお会いできる・・と出席するもよし・・・です。

式典に出席したときにはまたご報告いたします。(^_-)-☆

奇跡の復活？

おかげさまで入院か？と7割方思っていた娘が、昨日、無事復活しました。あ～良かった。学校は念のため今週いっぱいお休みとなりますが、まぁ体調管理が第一だな・・焦ってぶり返してはどうしようもない・・・と、とりあえずは自分に言い聞かす。(-_-;)

子どもがまだ小さいときは、学校に早く行かなければ遅れが大きくなってしまう・・と焦って無理をしていたことが多々ありましたが、最近はなぜかその焦りが半減している・・・なぜだ？

これはSMAの受容第2弾なのか？

第1弾は、もちろんSMAという病気ということを受け入れる・・ということだが、子どもの社会参加が始まるころに顕著に現れ、嫌でも親子ともども健常児との違いを受け入れざるを得なくなってくる。
その後、こども自身の障害に向けていた目が、子どもを取り巻く環境に向けられていくようになる。

そして第2弾、まぁしょうがないか・・と改めて腹をくくるようになる。親子ともども人は違って当たり前、それがどうした？の境地になってくる(^_^;)

先日の話ですが、クラス写真の撮影があった。担任の先生も気を遣ってくれて、普段は重くて着ていない制服を「写真撮影のときだけ着替える？」と聞いてくれました。娘も少し考えて、「セーラー服が重くてポロシャツとカーディガンの姿が私の制服だから。これが私だから。」・・・と。

そんな何気ない一言に妙に納得して、なぜか救われる。

入院のタイミング

何だか暖かくなったり寒くなったり、体調の管理がしづらい日が続いていますが、体調を崩されている方が多いのではないでしょうか？

我が家の娘も先週の木曜日から新学期が始まったのですが、早くも先週末より体調を崩し欠席が続いています。永年の経験から今回も、いわゆる感染症なわけなのですが、今は受診するタイミングというか、どちらかというと受診＝入院するタイミングを見計らうといった状態が続いています。

有無を言わさず即入院する場合は、嘔吐がある、熱がある、経口で食べ物飲み物の摂取が出来ない、下痢である、呼吸器をつけても呼吸状態が改善されない、呼吸器をつけない状態でSPO2が９３％を下回っている・・・といった状態が一つでも当てはまるときです。（注：我が家の場合）

それ以外のときはなるべく呼吸器を装着し、食べられるものを食べられるだけ食べ、抗生剤を服用するだけで3~4日で回復します。 ・・というわけで風邪症状が表れたときに速やかに服用ができるように
肺炎予防の抗生剤は必ず家にあるので非常に便利です。

・・・といっても、健常児の場合は薬を服用することなく、風邪も日にち薬で治ってしまうことが殆どですからねぇ・・・SMAの子どもはただの風邪からとんでもないスピードで肺炎に至りますし・・やはり健常児をそだてるのとは一味違った注意が必要です。 小さいSMA児をお持ちの皆さん、風邪に至っては巷の育児本なんかあてになりませんからね～。注意してくださいね(^_^;)

今回は比較的、痰も多く出て、経口での栄養摂取も可能。これは在宅でいけるだろう・・と思っているのですが、まぁ今日がヤマだな・・・こんな感じで毎回毎回、色々試してタイミングを見計らっているのですが、13年見ていても見誤るときがある！！・・・ていうのが現状ですね。(-_-;)

娘もはまった・・あの香り

先月のことですが、大相撲大阪場所が開催されました。未だかつて、生で相撲を見たことは無いのですが、実家が国技館がある両国と同じ沿線だったので「おすもうさん」はよく通学の電車内で見かけました。そのときから、お相撲さんの髷を結うときに使う「びんつけ油」のにおいが大好きで、お相撲さんを
見つけては風下へ行き、その香りを楽しんでいました。

大阪場所終了後の週末、観光している若いお相撲さんを駅で見かけ・・・・という前に、あの懐かしい香りをたどっていくと、そこにはお相撲さん。思わず、うっとりです。（*^_^*）

家族で新幹線に乗ろうとすると、なんと同じ車両に「おすもうさん」。
娘に「ものすごくいい香りがするから、大きく鼻で息を吸ってみて。」と言うと
鼻の穴を大きくして「おおっ！！甘いにおい、もう一回・・・・おおおっ。」

・・・・・・と、お相撲さんが傍を通るたび、親子で鼻の穴を大きくしていました。

そういえば、関東では「匂いを嗅ぐ」って言いますよね？関西では「匂いを嗅ぐ＝匂う」と言います。
使い方としては、「あ～なんかええ匂い、なぁ、匂っていい？（＝嗅いでいい？）」と言います。