新型インフルエンザで・・・

やっとゴールデンウィークが終わった！！＼(^o^)／・・・・・と思ったら、また
1週間学校休みですよ(-_-;)　それもSMA人には恐怖の新型インフルエンザで。「基礎疾患がない方は重篤化しないので大丈夫です」・・・わかってるって。思いっきり、基礎疾患丸出しのSMAはどうなるんだぁ！！！恐怖です。呼吸管理はなんとかなる。恐いのは下痢と吐き気だ。季節性のインフルエンザでも下痢と吐き気が無ければ1週間でなんとかなるんですが、吐き下しがあると体力は非常に消耗しますよね。点滴でも栄養補給が間に合わない・・・、吐いたもので窒息しないか、そんなこんなでかなり衰弱するんですよね。看病する親もかなり弱ります。とりあえずは外出を控えて・・と親は考えるのですが、１週間もどうなることやら(-_-;)

学校の先生方も大変です。先週の木曜日にやっと家庭訪問が終わったのに、また一軒一軒家庭訪問して休みの間の宿題配って、健康調査して。保育園も休園ですし、障害者通園施設なども１週間閉まりますし、きっと、色々なところでパニックになっていることと思います。

ちなみにマスク、もう手に入りません。(-_-;)

青い鳥ハガキ

今年もSMA家族の会からの呼びかけに、たくさんの「青い鳥ハガキ」を送って頂きありがとうございました。年々、ご協力いただける方が増え様々な案内はこのハガキで賄えております。
「あまった年賀ハガキも送っていいの？」といったご質問も頂きました。もちろん、年賀状や書き損じハガキでも結構です。こういったハガキは郵便局にて切手に取り替えることが可能です。今までは入会時にお送りいただく書類等は発送者負担をお願いしていたのですが、今月より切手貼付済みの封筒を同封することが出来るようになりました。今後も皆さんのご寄付から、少しでも会の通信費、みなさんとの通信費が賄えるように考えて行きたいと思っております。

青い鳥ハガキは今月末まで、郵便局で申請が可能です。まだの方、手続きは非常に簡単ですので身体障害者手帳（1級、2級のみ申請可能）を持って、是非申請をしてください。
詳しくはSMA家族の会HPをご覧ください。
→　 http://www.sma.gr.jp/hagaki.htm

山中先生の講演会 会場情報

ＨＰのトップページでもお知らせしていますとおり今週土曜日にＳＭＡ家族の会主催　京都大学　山中伸弥教授の講演会が京都大学で開催されます。
詳しくはこちら　→　http://www.sma.gr.jp/kansai/2009yamanaka.htm

先日、会場の下見に行ってきたのですが京都大学があります丸太町界隈、レストランなどのお店が殆どありません。ウィークデーは学生さんや大学職員の皆さんのためにお弁当やさんが道端でお店を開いているのですが、講演会が開催される土曜日はお弁当さんが来ないそうです。

講演会にいらっしゃる方は会場までいらっしゃる途中でお昼を済まされるか、飲食物をお持ちになったほうがよさそうです。

なお、講演会場があります人間健康学科の建物１階　会議室１１３号室を休憩室にまたその近くロビーでも当日は、飲食が可能です。入り口より案内表示がありますので、ご休憩にご利用ください。

どうしても途中で何も買えなかった・・と言う方のために
京大病院の地下にわりと大き目のローソンがあるそうです。そのほかに京大病院正面左すぐ横にドトールもあるそうです。

そしてお車でいらっしゃる方へ

当日に限り、春日北通りに面した門（京都教育文化センター北向かい）が正門で、その門を開放いたしますので、駐車券なしで、自由に出入りできます。詳しくはＨＰに掲載されております京都大学内の地図をご参照ください。

急な雨でも大丈夫！！

今年のゴールデンウィークの高速道路の混雑具合はすごかったですね・・・毎年、この時期、我が家は遠出をせず家のテレビで道路状況を見て「うゎ～スゴイなぁ・・」なんて他人事丸出しでテレビを見ています。

しかし、せっかくの連休に出掛けないなんて・・・子どもたちが許しませんよね。まぁ、そんなこんなでいつも市内の万博公園に出かけるわけですが、連休の最後の２日間はお天気もよくなく、通常でしたら、「雨降りそうだから、いろいろと面倒だしお出かけはやめておく？」ということになるのですが、今年からは違う！！車椅子ユーザーの強い見方、車椅子アンブレラがある！！

いままでは雨が降ると体に伊達締めでビニール傘をくくり、上下は雨合羽。突然の雨の時は本当に困りました。また雨だけならまだしも風が吹く横殴りの雨の時は傘も飛びそうになり、手も顔もびしょぬれ・・・車で出かけても屋根のあるところまでの少しの道のりだけでもびしょぬれになっていました。

この車椅子アンブレラは車椅子の背面のパイプに専用金具をつけるだけで、アンブレラ部分は着脱簡単！！雨が降りそうなときはアンブレラ部分を畳んで、雨が降り出したら前方にパタパタ・・・と伸ばせば瞬く間に、車椅子がビニールハウス状態になります。これで雨の日も風の日も安心！！SMAの子どもの敵、冬の寒い日も大丈夫です！！

商品のお問い合わせは　介護アイデア工房の野中社長まで

HPはこちら→　http://www9.plala.or.jp/kaigoideakoubou/annburera.htm

食事

ゴールデンウィークに入り、お弁当作りから開放された朝です。＼(^o^)／

・・・と申しましても、娘のお弁当箱は小さいので、毎日そんなに苦労することなく作れているのですが、これが息子の分も一緒に作るとなると、結構苦労しますね(^_^;)　何せ娘の倍の量を食べるので、お弁当箱もそれなりにデカイ。今はまだ小学校には給食があるので遠足だとかのイベント時のみに作ればいいのですが中学校に上がれば、高校に上がるであろう娘の分と合わせて２個ですから・・そして、もし私の分も・・となると３つ。あと１時間は早く起きなくてはならないですね。

さて、ＳＭＡの子のお弁当ってどんなの？とお思いになる方もいらっしゃると思いますので、先日のお弁当を紹介いたします。昨晩の残り物、盛りだくさん・・と言う感じですが(^_^;)　結構、ふつうのもの食べています。

・ツナチラシ　・回鍋肉　・大根の皮の金平　・コロッケ　・缶詰のみかん　　です。

ほぼ毎日、この缶詰のみかんを入れるんですが娘いわく、「痰が切れて喉がスーッとする。」そうです。

八雲病院の石川先生の著書で「非侵襲的人工呼吸療法ケアマニュアル」に掲載されているのですが、

「若年の神経筋疾患が好むメニュー」

・食事：　コロッケ・餃子・やきそば・丼物・チャーハン・麺類・刺身・カレー・ジャガイモ料理・寿司・鳥のから揚げ・サラダ・焼肉・ハンバーグ・串カツ・とんかつ・蒲焼・かき揚げ

呼吸不全を伴う場合には、エネルギーのとり方は「蛋白と脂肪を多めに取り、糖を少なめ」・・に、ということです。我が家でも娘は体が欲するのか「料理にちょっと肉が入るのではなく、今日はなんだかドカッ！！と肉が食べたい・・ステーキとか焼肉とかしゃぶしゃぶとか」・・・なんて毎日、言っている気がします。(-_-;)　皆さんのご家庭ではいかがでしょうか？