研修会のご案内

遅ればせながら、あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願い申し上げます。


……と言っても、もう1月14日。古風に言うとまだ「松の内」なんですが、最近ではお正月なんて遠い昔みたいですね。週末にはセンター試験もあり、暖冬と言われながら、センター試験が近づくとしっかり寒くなってきました。受験のみなさん、風邪引かないようにして頑張ってください。
SMA家族の会のアドバイザーである鈴木真知子教授（京都大学大学院 医学研究科）より、研修会のお知らせをいただきました。↓

重度障がい児者コミュニケーション力育成支援者研修会
～サポーター養成を目指しています～

■ 関西会場（京都）
　日時；2016年２月７日（日）9：30～17：00
　場所；京都大学医学研究科人間健康　杉浦地域医療研究センター
　協力団体；訪問看護ステーションアドナース/訪問介護まごのて洛西
　定員；６０名

内容； 

１）コミュニケーションデザイン研究から考える「伝えると伝わるのちがい」

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（講義　６０分） 　

　　　　講師：塩瀬　隆之先生
　　　　　　　　　　　　京都大学総合博物館／京都大学デザイン学ユニット

２）　支援機器でこんなふうに世界が拡がる！（講義　６０分）

　　　　 講師：　中村　内彦さん
　　　　　　　　　 パシフィックサプライ株式会社　事業開発本部

　　　　　　　　　　　　　　　事業推進部　施設・在宅ケア事業グループ

３）　昼休憩　＆　機器展示　８０分

４）　看取り経験を通じて支援を考える　（家族のお話　３０分） 　

　　　　　講師：村瀬　晴美さん

５）　新たな技術によるコミュニケーション
　　　　　　　　　　視線入力装置マイトビー紹介（講義　３０分）

　　　 　講師：伊藤　直弥さん　株式会社クレアクト営業部長

６）　視線入力装置の有用性　（講義　３０分） 　

　　　　講師：高松　崇さん　　　　NPO法人支援機器普及促進協会（ATDS）　

７）　トビーコミュニケーター編集方法（実習　１００分）

　　　　講師：　伊藤直弥さん　株式会社クレアクト営業部長

『スイッチ＆機器の相談会 in 仙台』開催のご案内

【『スイッチ＆機器の相談会 in 仙台』開催のご案内】
　　　　　　　　　　　　　（同時開催：SMA家族の会関東支部第36回定例会）


・人工呼吸器の使用により発声・発話が困難で困っている……　　　
・力が弱いためスイッチ操作がうまくできない……　　　　　　　　　　　　　
・パソコンのキーボードやマウスが使いづらい、使えない……　　　　
・タブレットやスマホを使いたいけれど、 手指の機能障害によりうまくいかない……など


人工呼吸器を使用する難病患者（特にお子さんたち）は、コミュニケーションの確保が大変難しいという現状があります。そこで、支援者に十分な知識を持ってもらうための支援者向け講座と、スイッチやコミュニケーション機器の操作に悩む難病患者さんとご家族への相談会を開催します。


『レッツチャット』や『伝の心』など患者さんがよく使われている機器だけでなく、視線入力や最新の機器の体験、おもちゃの工夫やスイッチの適合などの内容です。


佐々木千穂先生（熊本保健科学大学准教授、SMA家族の会アドバイザー）がご参加くださることに
なりましたので、鉛筆がうまく握れない、教科書が扱いづらいなど、学習面での支援が必要なお子さんのご相談にも対応致します。


お子さんに限らず、パソコンやスマートフォン、タブレットの操作にお困りの成人の方のお悩みも承ります。スイッチをつけたいおもちゃなど持ってきてくだされば、スイッチのつけ方を教えたり、その場でつけたりします。パソコン操作の相談も受け付けます。


情報機器の操作性や利用法に関するお悩みをお持ちの方、お子さんの「知育」やコミュニケーションについてアイデアを求めている方、是非ご参加ください。


スイッチ操作やコミュニケーション機器に関して悩みをお持ちの難病患者やそのご家族なら、年齢・疾患の種類を問わずどなたでもご参加いただけます。

１．日　時：2015年9月13日(日)　12:00～16:00（受付開始は11:30）
２．会　場：仙台市障害者総合支援センター
　　　　　　〒981-3133　仙台市泉区泉中央2-24-1
　　　　　　（→ http://www.city.sendai.jp/d01/wellport.html ）
３．プログラム
　（１）ICT救助隊による「スイッチ」「コミュニケーション機器」の適応相談
　（２）最新のコミュニケーション機器展示


※懇親会
　相談会終了後、施設内のレストランにて16時30分より2時間程度の予定です。
　会費制：お一人500円（ケーキとドリンクバーがつきます）
　　　　　　 経管栄養の方、3歳未満は無料


お申し込み方法
氏名、参加人数（大人○人、子ども○人）、連絡先アドレスまたは電話番号、所属（ＳＭＡ家族の会会員、その他） 相談の有無（※）、懇親会の参加・不参加
を記載し、【仙台参加】とタイトルをつけたメールをＳＭＡ家族の会事務（mailto:smajimkyoku@sma-kazoku.net ）にお送りください。

※ICT救助隊による個別相談をご希望の方は別途、相談用紙のご提出をお願い致します。


相談用紙はこちらからダウンロードしてください
→　http://www.sma-kazoku.net/kantou/2015teirei-kanto%20.htm

【 2013年 SMA学校介助研究会 広島ワークショップ 開催のご案内】

「教育の障壁をどう乗り越えるか」

SMA（脊髄性筋萎縮症）の子どもたちの多くは、保育園、小・中学校、高校、大学において介助員をともなって生活を送っています。しかし、通常学級の入学に否定的な地域や、通常学級に入学しても保護者の付き添いを求める地域もあります。

また介助員が導入されている地域でも、学校でのパソコン筆記や代筆、試験時間延長を認めないなど、多くの問題が存在しています。

本研究会はこれまで東京、大阪、福岡、札幌、名古屋でワークショップを開催してきました。

今回は広島で、当事者、家族、支援者の方々から、就学問題、学校生活の現状と問題点を具体的に報告していただき、問題解決に向けて、参加者の知恵と経験を交流させ、積極的な議論をしていきたいと考えております。

日時：2013年11月30日（土）10時00分～15時00分
場所：広島マツダビル 第三会議室
　　　→ http://www.hiromaz.co.jp/kaigishitsu/index.html
　　　広島市中区幟町13番4号 広島マツダビル3階
　　　TEL : 082-225-3737
施設内に有料駐車場もあります。
●車をご利用の場合：JR「広島駅より約5分
●電車（広島電鉄）をご利用の場合：「銀山町」電停下車徒歩1分
●バスをご利用の場合：「銀山町」バス停下車徒歩1分

＜お申し込み先＞
SMA学校介助研究会　cshin@rs.tus.ac.jp　までご連絡ください。

ポスターは→　http://www.sma-kazoku.net/pdf-new/2013hiroshima.pdf

<プログラム>
総合司会：原田慎史（SMA学校介助研究会副代表）
10：00～10：30【趣旨説明】愼蒼健（研究代表、東京理科大学教授）
　　　　　　　　　「SMAの子どもたちに必要な教育、その障壁と試練
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　～これまでの成果をふまえて」
10：30～11：30【講演】 福島慎吾
　　　　　　　　　　　（難病のこども支援全国ネットワーク常務理事）
　　　　　　　　　「通常の学級に求められる環境整備と合理的な配慮
　　　　　　　　　　　　　　　　～わたしたちの体験的知識を踏まえて～」
11：30～12：30 休憩
12：30～14：00【報告】　報告者：募集中
14：00～15：00【議論】　発言者：比企弘治（SMA学校介助研究会副代表）

主催：SMA学校介助研究会
　　　研究代表者：愼蒼健
　　　連絡先：東京理科大学工学部第一部愼研究室
　　　FAX:03-5876-1489
　　　E-mail:cshin@rs.tus.ac.jp
後援：SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会

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☆11.30広島ワークショップ報告者の公募☆

SMA学校介助研究会では、11月30日開催の広島ワークショップにおいて報告者を3名程度公募します。公募条件は以下の通りです。

1)SMA本人、家族、支援者の方。応募される方が多い場合には、SMA家族の会会員を優先します。
2)小・中学校。高校、大学での生活と、そこでの具体的な問題点を語ってくれる方。就学問題も含みます。時間は20分程度。
3)居住地にはこだわりませんが、応募される方が多い場合は、中国地域の方を優先します。

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iPS細胞

tomoです。


昨日は、嬉しいニュースが！！


山中伸弥教授がノーベル賞を受賞されました。
本当に嬉しいニュースです☆




３年前の講演会でのこと…
小学生から山中先生に質問で


小学生　　　　「iPSで歩けるようになるんですか？」
　
　

山中先生　　「その為にがんばっています。」


娘がＳＭＡだとわかって、まだ半年ほどしか経っていなかった時、
この言葉を聞いて、本当に嬉しく思ったのを覚えています。


１０年後、２０年後、もしかしたら薬ができているかも。
可能性がゼロでは無いということです。



今日のニュースは山中先生一色と言っていいほどでした。


今日の、読売新聞には家族会の会長からのお祝いメッセージが掲載されました
３年前、山中先生の講演会を開催したご縁から、取材を受けたそうです。



これを機に、さらに研究が進むことを願っています。

年内をもちまして・・・。

以前は複数の役員でブログを書いていたのですが、ご家庭の都合などで一人減り、二人減り・・・気が付けば事務局の私一人が書いていました。(^_^;)

しかしですね、私も年内を持ちまして、SMA家族の会の事務局長を退かせていただくことになりました。子どもがSMAと告知を受けたが、その後の情報をどこから入手したらいいのかわからない・・・そうだ、役員になればいろんな情報をどこから入手したらいいかわかるはず。就任当初はそんな気持ちでした。

子どもを育てる中で、医療、保育、教育、福祉、保健、実に色々なところで様々な戦いをしなければ、普通の生活さえも送ることが出来ない理不尽さに苦しみ、こんな思いはこれからのお母さん達にして欲しくない・・・といつしか思うようになりました。

ある日、ふと今までを振り返り、「私は何をしたいんだろう。」と考えるようになりました。私はSMAの子どもを持つ母親です。一生懸命想像力を働かせてもSMAの当事者の気持ちは深く理解することは出来ません。なぜなら、私は当事者ではないからです。会の運営でも、その心の壁を乗り越えることが出来ませんでした。いや、多分、乗り越えようと思わなかったのかも知れません。それは私自身が未熟な人間であることが起因していると思います。

きっと、会の中で活動に手を広げすぎてしまったのかも知れません。もう一度、自分自身に自分は何をしたいのか・・・と問いました。

私はSMAの子どもを抱え、社会の矢面にたつお母さんの支援がしたい。それはきっと私がその当事者だから・・・。母親が抱えるその気持ち、社会に対する怒りは痛いほど分かります。だからこそ、なんとかしたい。子育ては待ったなし。悩んでいるとき、行き詰ったとき、すぐに対応が出来る、そんなネットワークが必要です。残念ながら、大きくなってしまったSMA家族の会でそれを実現するには現実的に無理だと私自身が判断しました。

会の役員から退き、SMAの子育てネットワーク構築のため修行に出て、どのような支援や情報提供が望ましいのか一から考え直したいと思います。

皆さん、長い間お世話になりました。　

私は来年4月より某大学の社会福祉学科に籍をおいて難病児の子育て支援専門の医療ソーシャルワーカーを目指すことが決まりました。

今年もやっぱり24時間テレビです。

毎年恒例のお知らせになりつつある「24時間テレビ」への会員さん出演のお知らせですが、今年もかわいい（*^_^*）方のご出演です。

先日、会員専用ＭＬへご家族よりお知らせを頂きましたのでご紹介します。

今日は、お知らせがあり、メールさせていただきました。今週末の日本テレビの24時間テレビで、私たち家族のことが放送されます。

取材を受けるに当たっては、テレビの影響の大きさや怖さもあり、非常に悩みました。しかし、呼吸器と車椅子をパートナーに生活している子どもの存在を多くの方に知っていただければと思い、取材を受けました。どのような内容になるのか、詳細は私たちにも分からないのですが、お兄ちゃんと明奈の日常や、お兄ちゃんから明奈へのプレゼントがメインになると思います。
お時間が合いましたらご覧いただけたらと思います。


日本テレビ　24時間テレビ33　2010年8月29日（日）午前7時50分頃～　（15分くらい）



一人でも多くの方にご覧頂き、呼吸器や車椅子を使い生活している子ども達の日常やその家族の日常を知っていただき、よりいっそうのご理解を深めていただけたら・・・と、同じＳＭＡの子どもを持つ親として願っております。

パンフレット到着！！

会員の方はあまり目にすることが無いと思いますが・・・

SMA家族の会のパンフレットをこのたび増刷しました。昨年のデザインも新たに・・・というわけには、いきませんが若干内容を変えています。これから学会での配布、保健所への設置、SMAの診断をする主要医療機関等に向けて発送をいたします。どこかで見かけたら、是非お手にとってご覧下さい。広報の藤原さんの力作です！！私はのんきに「ここをこうしてぇ～」とお願いするだけの仕事です。(^_^.)

さて今週末は神戸にて小児看護学会へ出席します。役員3名このパンフレットを配布してまいります。さぁ、そのほかの商売道具を詰めて現地へ送らねば・・・

呼吸DVD

お待たせいたしました。長いことHPに在庫切れ・・・と書かせていただきました「呼吸ケアDVD」が、やっと、完成しました＼(^o^)／

内容は前回と全く同じですが、今回はこのかわいいジャケットです。ななちゃん鼻マスクを使って、BiPAP君と上手に「スーハー」しているイラストです。

ジャケット裏には医療アドバイザー鈴木先生著書の絵本＆紙芝居のご紹介も・・・・

DVDと一緒に絵本も売ってんでぇ～！！

お問い合わせ、ご注文は事務局まで。

Cira (サイラ）より

京都大学 iPS 細胞研究所　(CiRA) より、ニュースレターを頂きました。

CiRAの活動やiPS細胞研究に関する情報が掲載されています。今回頂いた第１号は山中先生のインタビューや先日、開所された研究所や研究棟に関する特集が掲載されています。

SMA家族の会に10部頂きましたので、ご希望の方、先着１０名に配布いたします。

ご希望の方は「CiRA　ニュースレター　希望」とお書きの上、事務局にメールでお申込みください。

なお、配布は会員の方のみとさせていただきます。

また、ニュースレターはCiRAホームページでもダウンロードが出来ます。

→　http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/

水面下で進んでいます

なかなか普段の役員の仕事は見えにくいものですが、最近、いろいろなところでチームで仕事が進んでいます。

①１型コミニュケーション勉強会チーム！！
今年度初、コミュニケーション機器のための勉強会＆懇親会を名古屋で９月５日に開催します。
ズバリ「来て、見て、触って、試して、食べて、飲んで、しゃべって・・・」をモットーに準備をしています。
１型役員の林さんが会場を押さえ、アドバイザーの先生方のスケジュールを調整して大忙しです。
今月中に大枠は、皆さんにお伝えすることが出来る予定です。お楽しみに(^_-)-☆

②関西支部チーム
今週の土曜日の懇親会に向けて急ピッチで準備が進んでいます。なんと支部長ペア、揃ってお子さんが入院してしまい、ここ一ヶ月は大変な日々を過ごされていました。

支部長ペア、今月末の学会の展示にも参加予定ですが・・・どなたかほかにご都合がつくかたがいらっしゃいましたら、そっと事務局にお申し出下さい。

ちょっとずつでも手分けしよう、皆んな参加の「SMA家族の会」です。

③ホームページチーム
「HPをもっと充実させよう」を合言葉にチームが組まれました。工事中が多く目に付く１型専用ページにもようやく明るい兆しが見え始めました。HP更新情報はML等でもお知らせいたします。

まずは「ナースコール」

昨日のブログに書いた佐々木先生よりレクチャーを受けた「スイッチ」と「ナースコール」について、早速、コメントが・・・。嬉しいです！！

さて、この春、全国津々浦々にてSMAのお子さん達の入院報告を頂きました。そのときに一人のお母さんから「付き添いなしの病院なんやけど、子どもが弱ってナースコールのボタンも押す力もないし・・・っていうか、あのボタンかたいやんなぁ。」・・・から始まり、「ナースコールで看護師さん呼べないから、痰の吸引の間隔も長くて、もう心配で心配で。」といった入院中の不安をお聞きしました。こういった話は先日、成人の方からもお聞きしました。佐々木先生は長期療養型の病院だと神経筋疾患の患者さんにも慣れていて、患者さんによってはナースコールのボタンが押せないという問題も把握できているけれども救急病院などではそういった患者さんを多く扱っているわけでもないし、入院期間も比較的短いし、スタッフもそういった問題に気付く余裕も無いのでは・・ということでした。

そうなんですよね・・(-_-;)　私にも経験があります。帝王切開の手術後、下半身麻酔で体はもちろん動かない・・体がどんどん熱くなり、喉も渇き、汗もすごく出てきた・・誰か掛け布団をどかしてくれぇ！！と 思いナースコールを探す。枕元にあるはずのナースコールがベットと壁の間に挟まっているやん！！と動かない体を動かすけれど、それほど体は動かない。廊下には歩く人の足音が聞こえる。「すみませ～ん。看護師さんを呼んでください。」と声を出しても気付かれず・・・このまま誰にも気付かれず私は子どもを残しこの世を去るのかなぁ・・思いながら、いつの間にか眠りについていたのですが、それはものすごく不安でした。それ以後は知り合いのお見舞いに病院を訪れても、ナースコールが押しやすいところにあるか、必ずチェックします。

もちろん我が家の娘も肺炎などの急性期での入院時はナースコールを押す力もありませんので、ほぼ 一日の大半、私が付き添っています。でも、娘でも押せるナースコールがあれば私が家に帰る時間をもう少しふやせるのでは・・とも思います。ナースコールの差込口を少し細工を施す事によって押しやすいスイッチに変えることが出来るそうです。細工も誰でもが出来るものらしいので、入院時にSMA専用のコールスイッチを持ち込み「これを使いたいのでつないでください。」と言えば病院の設備の方がつないでくれるそうです。それにより、医療スタッフも通常のコールが使えない患者さんも居るんだなぁ・・と気付くことでしょう。今はまだ、スイッチを探す段階ですので、これだ！！というものが決定しましたら、ブログにアップしますのでお楽しみに。（*^_^*）

今年も青い鳥、お待ちしています！！

毎年この時期恒例の呼びかけです（*^_^*）

今年も青い鳥ハガキの配布が始まりました。SMA家族の会では皆様からのハガキでのご寄付をお待ちしております。お寄せいただきましたハガキは、会員の皆さんと会の通信用として、また切手に交換をして入会申込書返信用として、また外部への通信費としても使わせていただいております。

詳しくは会員専用MLでもご案内しております。　また、このブログをお読みになっている会員以外の方からのご寄付も受け付けております。

青い鳥ハガキ入手方法等はHPトップへ近日中に掲載いたします。

支援学校からのスカウト？

携帯電話が鳴り、表示を見ると「刀根山支援学校　鈴木先生」の名前が・・・・。 今回はなんだろう？？

刀根山支援学校は大阪の北摂地区にある神経筋疾患の専門病院の刀根山病院に隣接している学校です。年に数回、在校生と地域の児童、生徒の交流があり、娘も数年前より参加させていただいています。

毎度のことながら、電話に出るや否や、「ウチの学校に入らない？」と言った雰囲気が・・・。

しかし、よくよく話を聞いてみると、今年もまた交流会があるので是非来てね！というお誘いでした。この交流会では「刀根山スポーツ」と呼ばれる車椅子でも十分エキサイトできる野球などが体験でき、見ているほうも楽しいし、毎回審判をしている体育の鈴木先生を見ているだけでも楽しい！！ （*^_^*）
一昨年の交流会で娘は同じSMAの桃ちゃんと仲良くなりました。毎回SMAの子どもの参加は少ないの で今年こそは皆さん、いらしてください・・・なんて言うと、すっかり刀根山サイドの人間ですね。

今年は８月８日に開催されるそうです。日曜日開催ですので、近隣だけでなくちょっと遠くからでも参加出来そうですよ。 参加には事前申し込みが必要です。大阪府にお住まいの皆さんには教育委員会を通じてご案内が届くかもしれません・・・でも、もしかしたら届かないかも知れません。一番確実なのは直接、刀根山支援学校へお申込みください！！

詳しくは刀根山支援学校HP　教育サミット
→　http://www.osaka-c.ed.jp/toneyama-y/honkou/honkou-idx.htm

特定疾患医療証

平成２１年１０月１日より脊髄性筋萎縮症と球脊髄性筋萎縮症が特定疾患になりました。

医療証の申請にあたり皆さんも色々なお気持ちもあり、あえて申請しない・・という方も居られるかも知れません。

さて我が家の場合は・・・・

申請をしました。昨年の１２月に申請をして、４ヶ月も経過してから医療証が届きました。もちろん完全無敵？の重症者ですから、窓口の支払は無し。・・ということで、昨日初めて医療証を使いました。清算作業等は社会勉強のため、いつも娘の担当です。いつもなら障害者医療で５００円自己負担分の支払があるところですが、「お支払はありません。」と書かれた領収書が自動清算機からビュ~と出てきました。

娘の一言。「おお～～～頑張って針筋したおかげだぁ・・・」

医療証を手にするまで、私達には、ちょっとした厄介な道のりがありました。特定疾患の申請には診断基準をクリアしていないと認定は受けられません。認定にはものすごく大まかに言いますと（１）臨床所見　（２）臨床検査所見（筋電図）　（３）遺伝子診断　があり、（１）は必須で　（２）もしくは（３）のどちらかに該当する必要があります。

詳しくは　→　http://www.nanbyou.or.jp/pdf/060_s.pdf

娘の場合、過去に遺伝子の欠失が見られなかったため（３）は該当しない。とりあえずは過去に筋生検をしてSMAと診断されたので、そのまま申請をしてみよう＼(^o^)／・・と申請したところ、府から問い合わせが・・(-_-;)　それも回答の猶予期間は１週間。どうする？遺伝子検査をしている病院に駆け込むか？いや、ぜったい間に合わないし結果も期待できるかどうかも分からない。それなら痛いけど筋電図の検査結果を改めて添付をしよう・・・と大人だけの話し合いの結果で、そういうことになり、ある日の夕方、チョコレートを持参し、そそくさと検査室へ・・・・。

なぜチョコレートか。永年の経験からチョコレートを食べながら針物をされると痛みが半減する・・らしい。 （本人の弁）

今回の検査は先生が針仕事が上手なうえに、チョコを食べながらだし、世間話もしながら終始リラックス。でも大事なところは「はい。こういう状態が神経由来の病気の筋電図の特徴だからね。」と教えてもらい、痛みも
想像していたより少なかったようでした。

そんなこんなでやっと取得したマル特医療証です。
申請をお考えの皆さん、詳しい情報はHPでもお知らせしておりますのでご参照ください。

展示会 セミナー

本日は近々開催される展示会やセミナーをご紹介いたします。

人工呼吸器＆インターフェイス等　展示・試着イベント～これであなたも呼吸器通～

日時：2010年5月8日（土）12：00　受付開始　12：30~16：30　　途中参加可

場所：国立オリンピック記念青少年総合センター（センター棟）403&406

内容：陣呼吸器業者によるデモンストレーションと参加者による
　　　　個別質疑応答・試着　別室にて個別相談

定員：先着50名（人工呼吸器使用（予定）者を優先

参加費：500円

参加申込方法：所定の用紙にて主催者事務局までお申込みください。

TILベンチレーターネットワーク　呼ネット
URL：http://tokyoilcenters.web.fc2.com/tvn.html

参加申込期限：2010年4月30日（金）　




第9回こどもの福祉用具展2010　キッズフェスタ　アンダー18

4月24日（土）25日（日）に東京のTRC東京流通ｾﾝﾀｰ　第一展示場にて開催されます。入場は無料。

詳しくはこちら　→http://www.kidsfesta.jp/


　　　　　　

障害者控除

この時期、医療費控除やらなんやらで確定申告をされた方も多いことと思います。さて、うちはサラリーマン家庭だし、医療費も医療証が使えるし、そんなに支払ってないから確定申告なんて関係ないわ・・・なんて思っているそこのサラリーマン家庭のあなた！！源泉徴収票をよ～くご覧下さい。

障害者の数の欄にマークもしくは数字が記入されていますか？記入がされていないようであれば、税務署へGO！！払いすぎた税金が戻って来る可能性がありますよ。

SMAの皆さんの多くは障害者手帳が交付されていることと思います。等級に応じて所得税控除を受けることが出来ます。

詳しくは国税庁HP→　http://www.nta.go.jp/taxanswer/shotoku/1160.htm

ちなみに税の還付に関しては１年中税務署で受け付けているはずですので、もしかして・・・と心当たりの方はお近くの税務署に問い合わせる価値ありです。

携帯で学習支援

皆さんの1日の楽しみって何ですか？私は新聞を読むことです。じっくり・・と読むわけではないのですが、赤ペン片手に「ほ～」と感心した記事には印をつけ、後日ノートに貼る・・ということをしています。時には一つの事件を追ってみたり、人物の一言に妙に感心してしまったり、新聞を切り抜いて買い物に行ったり・・とにかく

私は新聞が大好きだぁ！！

・・というわけで、2月24日に見つけた記事を一つ紹介

「障害持つ子　携帯で学習支援」手引きを作成

障害を持つ児童と生徒の学習を支援する携帯電話の活用マニュアルを、東京大学とソフトバンクモバイルが作成した。携帯電話のカメラや辞書、音声録音、読み上げ、タイマーなどの機能を活用した99の事例を紹介。（http://www.at2ed.jp/sbm/)

ここでの注目は ・・・私が勝手に注目しただけですが(-_-;)

筋ジストロフィーなどで力が弱くても電子辞書はページをめくる動作なしに指先で操作できる。タッチパネル型の電話なら手を殆ど動かさずに文字が書ける。手で持たなくても会話できるスピーカーフォンも便利だ。

数年前に高校生だったとあるSMA男子のお母さんが、「携帯は便利だけどボタンが押せる機種と押せない機種があるから販売店に行って片っ端から試して一番ボタンがやわらかいものを買うんだけど、その機種が廃番になって・・」なんてことを言っていた。
SMAの子ども達がなぜ、皆が皆、揃いも揃ってDSがあんなに上手いのか？それはタッチパネルのゲームだからだと思う。 長時間でも出来るからやってしまう。Wiiでは動きが大きいし疲れてしまう、そしてボタンが押せない。

きっとSMAの子はこういった最新機器を上手に使いこなすんだろうなぁ・・新しい電子辞書を娘に買う前にちょっと「iPhone」ためしてみようかなぁ・・と思った次第です。

書籍プレゼント その３

書籍プレゼントです。SMA家族の会　医療アドバイザーの鈴木真知子先生より寄贈していただきました 研究報告書です。

（財）在宅医療助成　勇美記念財団
長期療養児の在宅自律支援プログラム

　－日本の小児在宅人工呼吸療養支援とニュージャージー州のプログラムを比較してー　研究報告書

平成18年の3月に発行し希望者に配布をいたしました。若干、事務局に在庫がございますので、それ以降に入会された方必見です。

この報告書は

在宅での長期療養児の親とその支援者におけるもっとも大きな課題は医療的ケアの実施行為ではなく、障害があり、人工呼吸器から離脱できない長期療養児の子育て支援である。その中でも特に子どもの自律に向けた支援の重要性を示している。またその支援策の提案を目的としている。 （報告書より一部抜粋）

巻末の「在宅生活を支える訪問看護のあり方を考える」－人工呼吸器使用中の子どもの支援からー
では、様々なモデルケースを掲載しています。その中には家族を支援するケースも掲載されており、
これから就園、就学を迎えられる方、一見の価値ありです。

ご希望の方はSMA家族の会　事務局まで　「研究報告書」希望と明記してお申込みください。
書籍プレゼントはSMA家族の会会員のみです。悪しからずご了承ください。

書籍プレゼント その２

12月になりましたねぇ・・・昨年、会に寄贈いただきました絵本のセットですが会員の皆さんにもお配りし現在若干の在庫が事務局にありますのでご希望の方にプレゼントいたします。お申込みは「絵本セット希望」と明記していただきSMA家族の会　事務局まで。

ただしお願いがございます。
4冊セットのためちょっと重量があります。それなりの郵送料がかかりますので（700円程度）プレゼントご希望の方には送料の負担をお願いいたします。

ここだけの話・・・って、ブログですので大勢の方が見ていますが(^_^;)　送料を差し引いてもかなりお得な絵本セットとなっております。

お子様のクリスマスプレゼントにいかがでしょうか。

書籍プレゼントはSMA家族の会会員のみに限らせていただきます。あしからずご了承ください。

おかげさまで沢山の応募の中、この絵本セットのプレゼントは終了いたしました。

書籍プレゼント その１

難病ネットより「わかちあい育てあう親の会」の書籍をSMA家族の会に頂きました。親の会のあり方、運営していく上での問題点などが詳しく書かれています。私自身、会の運営などに行き詰ったときなどに心の支えとなる1冊となっています。

SMA家族の会に参加して「自分が思っていた会とは違う」とお感じになられた会員さんもいらっしゃるかと思います。そんな方にも是非手にとって欲しい1冊です。

そして、役員に立候補しようかなぁ・・・なんて、思われている方にもお勧めです。

文中にも書かれていますが、確かに会の役員の仕事は大変です。しかし自分には遠い存在と思っていた医療者の皆さんや教育の専門家、国会議員の方々など自分ひとりの社会生活では決して出会える人たちではない方々と接し、メール交換なども出来ますし、そのつながりに大いに刺激を受けます。

私も実際そうでした。

皆さんもこの本を手に、ちょっと自分の世界を広げてみませんか？今回は15名にプレゼントです。

ご希望の方はSMA家族の会事務局までお申込みください。

（このプレゼントはSMA家族の会会員限定です。あしからずご了承ください。）