『コミュニケーション機器＆ホスピタル・プレイ 体験・相談会 in 広島』にご参加ください

『SMA家族の会』では関西支部第24回定例会（『コミュニケーション機器＆ホスピタル・プレイ 体験・相談会 in 広島』）を下記要領で開催致します。


家族の会会員以外の難病の方、障害をお持ちの方もご参加いただけます！
友人・知人などお誘いください！


・人工呼吸器の使用により発声・発話が困難で困っている……　　　　　　　　　　　　　　　
・力が弱いためスイッチ操作がうまくできない……
・市販の玩具で遊ぶことが難しい……　　
・パソコンのキーボードやマウスが使いづらい、使えない……
・タブレットやスマホを使いたいけれど、手指の機能障害によりうまくいかない……など


首都圏や京阪神までは遠くていけない…という中国・四国・九州在住のみなさん、コミュニケーションや情報機器に関するお悩みをお持ちの方、お子さんの「知育」や「遊び」についてアイデアを求めている方、是非ご参加ください。


★日時：2015年11月29日(日)　12時～16時（受付開始は11:30）
★会場：広島市民病院
 　　　　〒730-8518　広島市中区基町７番３３号
 　　　　（http://www.city-hosp.naka.hiroshima.jp/）


★プログラム
（１）ICT救助隊による「スイッチ」「コミュニケーション機器」の適応相談
　　　たとえば…視線入力装置『tobii』、意思伝達装置『話想』、など
（２）ホスピタル・プレイ・スペシャリストによる「遊び」体験
　　　たとえば…さかなつり、クリスマスリースつくり、など
（３）最新のコミュニケーション・福祉機器展示
　　　たとえば…ロボットスーツ『HAL』、腕の動きをサポートする『MOMO』、など
★参加費：無料（当日の資料代として一家族500円）
 　　
★お申し込み
参加申込用紙（Wordファイル）をhttp://www.sma-kazoku.net/kansai/2015teirei-kansai%20.htmよりダウンロードし、 必要事項を入力の上、 【関西参加】とタイトルをつけたメールにファイルを添付して、SMA家族の会事務局までお送りください。ダウンロードが難しい方も事務局にご連絡ください。
スイッチやコミュニケーション機器について個別相談ご希望の方は相談用紙（Wordファイル）もご提出ください。


※体験会後は懇親会も計画しています。
 　会費制：大人（中学生以上）1人500円
 　　　　　子ども（3歳～小学生）1人300円
 　　　　　3歳未満と経管栄養（胃瘻）の方は無料


 主 催：SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会
 共 催：NPO法人 ICT救助隊、NPO法人 日本ホスピタル・プレイ協会
 後 援：広島市民病院


この行事の開催には、
 田辺三菱製薬『手のひらパートナープログラム』による助成金を使わせていただきます。

『スイッチ＆機器の相談会 in 仙台』開催のご案内

【『スイッチ＆機器の相談会 in 仙台』開催のご案内】
　　　　　　　　　　　　　（同時開催：SMA家族の会関東支部第36回定例会）


・人工呼吸器の使用により発声・発話が困難で困っている……　　　
・力が弱いためスイッチ操作がうまくできない……　　　　　　　　　　　　　
・パソコンのキーボードやマウスが使いづらい、使えない……　　　　
・タブレットやスマホを使いたいけれど、 手指の機能障害によりうまくいかない……など


人工呼吸器を使用する難病患者（特にお子さんたち）は、コミュニケーションの確保が大変難しいという現状があります。そこで、支援者に十分な知識を持ってもらうための支援者向け講座と、スイッチやコミュニケーション機器の操作に悩む難病患者さんとご家族への相談会を開催します。


『レッツチャット』や『伝の心』など患者さんがよく使われている機器だけでなく、視線入力や最新の機器の体験、おもちゃの工夫やスイッチの適合などの内容です。


佐々木千穂先生（熊本保健科学大学准教授、SMA家族の会アドバイザー）がご参加くださることに
なりましたので、鉛筆がうまく握れない、教科書が扱いづらいなど、学習面での支援が必要なお子さんのご相談にも対応致します。


お子さんに限らず、パソコンやスマートフォン、タブレットの操作にお困りの成人の方のお悩みも承ります。スイッチをつけたいおもちゃなど持ってきてくだされば、スイッチのつけ方を教えたり、その場でつけたりします。パソコン操作の相談も受け付けます。


情報機器の操作性や利用法に関するお悩みをお持ちの方、お子さんの「知育」やコミュニケーションについてアイデアを求めている方、是非ご参加ください。


スイッチ操作やコミュニケーション機器に関して悩みをお持ちの難病患者やそのご家族なら、年齢・疾患の種類を問わずどなたでもご参加いただけます。

１．日　時：2015年9月13日(日)　12:00～16:00（受付開始は11:30）
２．会　場：仙台市障害者総合支援センター
　　　　　　〒981-3133　仙台市泉区泉中央2-24-1
　　　　　　（→ http://www.city.sendai.jp/d01/wellport.html ）
３．プログラム
　（１）ICT救助隊による「スイッチ」「コミュニケーション機器」の適応相談
　（２）最新のコミュニケーション機器展示


※懇親会
　相談会終了後、施設内のレストランにて16時30分より2時間程度の予定です。
　会費制：お一人500円（ケーキとドリンクバーがつきます）
　　　　　　 経管栄養の方、3歳未満は無料


お申し込み方法
氏名、参加人数（大人○人、子ども○人）、連絡先アドレスまたは電話番号、所属（ＳＭＡ家族の会会員、その他） 相談の有無（※）、懇親会の参加・不参加
を記載し、【仙台参加】とタイトルをつけたメールをＳＭＡ家族の会事務（mailto:smajimkyoku@sma-kazoku.net ）にお送りください。

※ICT救助隊による個別相談をご希望の方は別途、相談用紙のご提出をお願い致します。


相談用紙はこちらからダウンロードしてください
→　http://www.sma-kazoku.net/kantou/2015teirei-kanto%20.htm

スイッチとコミュニケーション機器＆ホスピタル・プレイ 相談・体験会

残暑お見舞い申し上げます。みなさんのお住まいの地域では台風11号による被害はありませんでしたか？ 災害に遭われた方に、心よりお見舞い申し上げます。

気がつけばもうお盆。遅ればせの更新です……

台風が接近しつつあった8月8日(金)から、2泊で東京へ行って参りました。メインは9日(土)開催の『スイッチとコミュニケーション機器＆ホスピタル・プレイ 相談・体験会』(ＳＭＡ家族の会関東支部第35回定例会)でしたが、当日は朝から準備などがあり、帰りも遅くなるので、前日から泊まり込むことに。

せっかく東京に行くのですから、一足早い夏休みとばかりに、今回は羽田空港で遊んできました。

まだ金曜日でしたが、お盆間近ということで少し混雑気味。台風の影響で西日本行きは欠航便も出ていたようで、それを取材にきたテレビクルーもいました。

私の地元には空港がないので、飛行機を見ると妙にテンションが上がります。ひっきりなしに飛び立つ様子に「あれに乗ってどっか行きたい～」と、心の翼も広がります。

ホテルに入ると、気になるのはやはり台風の動向です。テレビやスマホで念入りにチェック！ 万一、関東方面に近づき警報が出たり、荒れた天候になったりするようならば、開催を断念しなければなりません。幸いにも、定例会当日は多少雨は降っても大きな影響はないという予報で、「予定通り開催」を確信して床につきました。

一夜明け、目覚めてすぐ部屋のカーテンを開けると……どんより曇ってはいるものの、雨ではなく、風も吹いていない。朝食をすませてからテレビで警報など出ていないことを再度確認して、会場である府中市の東京都立小児総合医療センターへ向かいました。

ホテルの45階から見た8月9日の東京の空

『スイッチとコミュニケーション機器＆ホスピタル・プレイ 相談・体験会』(ＳＭＡ家族の会関東支部第35回定例会)がいよいよ始まりました。

遊び体験だけ、スイッチ相談だけ、というイベントはこれまでも開催してきましたが、いずれも関西地区での話で、2つの企画を関東でというのは初めての試み。この日のために、共催団体のICT救助隊やホスピタル・プレイ協会と何度も打ち合わせを重ね、やっと迎えたという感じです。

開催にご尽力くださったみなさまに心からお礼を申し上げます。ありがとうございました｡

そして、天候に不安があるにもかかわらず、本当にたくさんの会員家族が集まり、当日の飛び入りも想定外というほど多く、みなさんが待っていてくださったことをとてもうれしく思いました。


 

HPSのみなさんが提案してくださる遊びは、いつも楽しく、また「こうすればいいのか！」と目からウロコが落ちるようなものばかりです。

狙え、ストライク！ペットボトルのボーリング

万華鏡作りにお砂遊びも
 

ボールブールがお気に入りです
 

蛍光絵の具でお魚の絵を…テント内に作った水族館

力作ですね。手作りエコバッグ

今回は6つの業者さんが最新機器の展示・体験をしてくださったほか、会アドバイザーの鈴木真知子先生による学習支援ソフト、佐賀大学・松尾清美先生考案の移動遊具の体験もありました。

台車にモーターをつけた簡易移動遊具
 

体験会の後は、もう1つのお楽しみ、懇親会です。普段なかなか会えない会員同士、HPSやICT救助隊の方も交えて、近況報告・情報交換など話に花が咲きます。

ママたちの話は尽きません
 

たくさんのお友達に会えてうれしい♪
 

★★11月には京都で同様の会を催します。ホームページでご案内致しますので、よろしければ是非ご参加ください！★★

関東定例会

早いもので開催から1週間経過してしまいましたが・・・9月18日（土）に東京にて関東定例会を開催しました。

今回の定例会は久しぶりの斉藤加代子先生の講演です。どんな新しい情報が・・と、期待していました。そして、本当に期待を裏切らない講演で非常に勉強になりました。

特に胎盤から取り出した間葉系幹細胞から筋肉細胞などが出来る・・・という話は初耳。心の中で「へぇ～。へぇ～。へぇ～。」と呟きながら、頭で大興奮。知らないことを知ると何だか頭の血流がよくなる気がします。(*^。^*)

また、今まで誤解していた「神経筋疾患」
これは神経や筋肉が起因となる疾患と思いきや、実は「骨格筋に影響を与える疾患」というわけなんですねぇ。

斎藤先生の講演は2年前に神経変性疾患研究班のワークショップで拝聴して以来ですので、この2年間でずいぶんSMAのこれからへの道筋が見えてきたなぁ・・と率直に感じた次第です。

一応、今回の講演の様子はビデオに納めておりますので、後日DVDに焼き、会員の皆さんへの貸し出しを行いますのでお楽しみに。

本日もまた・・・作成しています。

本日もまた、名札を作成しています。今回は講演がメインですので、席に座っての交流となりますので

遠くからでも見やすい卓上の名札を作成。

先日の名古屋セミナーのように動き回るときは、首にぶら下げる名札です。

明日は12家族、大人19名、子ども8名が参加予定です。それでは明日、お会いしましょう(^.^)/~~~

おふくろの会（東京）開催のお知らせ

お待たせいたしました。久々に「おふくろの会（東京）」が開催されます。古株のおふくろはもちろんのこと、新規入会された若いおふくろたちの参加、お待ちしています！！

日時　７月19日（日）海の日　13時～16時

場所　タワーホール船堀（新宿線　船堀駅から徒歩1分）

申込方法や会費等の詳しい情報は会員専用MLにてお知らせします。
また随時HPにも掲載しますので要チェックです。お楽しみに！！

＊おふくろの会とは？
SMAの子どもを持つお母さん達が発足した会である。子どもを家族に任せ、不定期に集まり飲食をともにしお互いの悩みを共有し、時に泣き、時には笑い非常に人情味のある活動を行っている。
またこういった活動を通じて母たちは強くなっていき、家に残された家族も母だって家を空けるのだ・・と認識し、行動を改めるようになるなどの家庭においての啓発活動もかねている。

関西では「おかんの会」がある。こちらも不定期開催のため
HPやメルマガでのチェックは必須。

おふくろの会（東京）

インフルエンザが猛威を振るっていますが、皆さんのお宅では大丈夫でしょうか？我が家の近所でも
「公園にスズメが大量に死んでいたらしいで～。」と嘘かホントかわからない噂までもが蔓延しています。(-_-;)

こんなんじゃ、不安も倍増です！！そんな不安を吹き飛ばす「おふくろの会」での企画をご紹介いたします。

★SMAおふくろの会★
おふくろの会では、SMA児の「おふくろ」たちが集まって子どものこと、家族のこと、生活のこと、学校のこと等々情報交換をしたり、議論をしたりしています。日頃の疑問、心配に思っていること（あるいは自慢も！）など、母親どうしで共有し、話し合ってみませんか？

日時：　3月15日（日）13：00～16：30

場所：　SMA家族の会事務局にお問い合わせください。

参加希望の方はSMA家族の会　事務局まで「おふくろの会参加希望」と明記の上、ご連絡ください。なお、当日はSMA家族の会　会員の「おふくろ」のみの参加でお願いします。

関東支部親睦会のご案内

SMA家族の会関東支部は、親睦会として下記イベントに参加します。

・テーマ　動物園へ行こう！（ドリームナイト・アット・ザ・ズー）
「ドリームナイトアットザズーは、障がいのある子どもたちとその家族を動物園に招待し、楽しいひとときを過ごしていただく国際的なイベントです。 現在、世界31カ国160の動物園、水族館が毎年6月に開催しています。」
・日時　　6月7日（土）17:00～19:30
・場所　　よこはま動物園ズーラシア
・入場料、駐車料ともに無料
・アクセス　　東名高速道路「横浜町田I.C.」から約6km、第三京浜道路「港北I.C.」から約7km

＊！重要！＊
・参加の応募締め切りが5月16日（金）です。（定員が300組で応募多数の場合は抽選となります。）
・参加希望の方は家族ごとにFAXでズーラシアに申し込む必要があります。申込書は下記のホームページよりダウンロードできます（プリントアウトした上で、記入しファックスする形になっています。）
・お申し込みになった方は、下記のメールアドレスに報告していただければ幸いです。団体行動の予定はありませんが、イベントの開始前にSMA家族の会からの参加者の集合なり顔合わせを行う予定です。

ズーラシア「ドリームナイト・アット・ザ・ズー」HP
（申込書がダウンロードできます。）

参加予定報告、家族の会の問い合わせ先は
jsenior（アット）gmail.com