映画上映会＆トークショーにご参加ください

【映画『風は生きよという』上映　＆　出演者トークショーのお知らせ】
　　　　　　　　　　　　（関西支部第27回定例会)


SMA家族の会事務局です。
会では下記要領にて、定例会を開催することとなりました。
家族の会会員を対象にした企画ですが、
どなたでもごらんいただける内容です。
みなさまのご参加をお待ちしています。


日　時：2017 年 2 月 18 日(土) 13:00~16:30 (受付開始は 12:30)
会　場：京都大学医学研究科人間健康科学系専攻 第 5 講義室
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 (高井リサーチセンター内)
　　　  　京都市左京区聖護院河原町 53
　　　　　　　　　　　　　　(京阪電車「神宮丸太町」から徒歩 10 分)
　　　　　アクセスは　こちら　
参加費：無料


プログラム：
　13:00 ~ 開会の挨拶
　13:30 ~ 映画上映(81 分) 　字幕・副音声付き　
　　(休憩 15 分)
　15:15 ~ 出演者トークショー　(要約筆記あり）
　　　　　　　
トークショーゲスト
■海老原 宏美さん
　生後1年半で脊髄性筋萎縮症と確定診断を受ける。
　小学校から大学 まで地域の学校に進学、2002年より人工呼吸器を
　使いはじめる。
　自立生活センター東大和で障害者の地域生活に関わる権利擁護・相談
　支援活動等をはじめる。
　SMA家族の会会員。
■新居 優太郎さん
　枚方市在住の高校 1 年生。
　出産トラブルで低酸素性虚血脳症になり、 人工呼吸器を装着。
　生後4ヶ月目に気管切開をし、3年間の入院後、在宅生活へ。
　現在は高校生活を送っている。
　　　　　　　　　
参加お申し込みは......
代表者氏名、人数(大人・子ども)、連絡先(メールアドレスと携帯番号)を添えて
SMA家族の会事務局（ smajimkyoku@sma-kazoku.net ）まで


チラシは　こちら

主催：SMA 家族の会
協力：鈴木真知子先生(京都大学大学院 教授)


新聞でも紹介されました！

「みずほ福祉助成財団」社会福祉助成金 対象事業

バイスキー

tomoです。

ご挨拶が遅れましたが、皆様明けましておめでとうございます。本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。


さて、我が家はお正月を白馬で過ごしました。


我が家のSMAっ子、小学3年生の娘は2年前からバイスキー(チェアスキー)をしています。

せっかくなので、バイスキーの紹介をしますね！


まずはシーズン前にサイズ合わせ。



ヘルメットは背面に固定しています。
手は落ちてしまうと危ないので固定しています。

ゲレンデでは…

リフトに乗って滑るだけ！！！



これは二人乗りですが、4人乗りなら家族でリフトに乗れます♪



主人はスノボからスキーに転進して、娘のスキーの操作をして滑っています。
なのでスキーの腕はイマイチですが😅
初心者コースでしたら、こけずに滑れます♪




娘は楽しくて楽しくてしょうがないのに✨
主人の腕はパンパン💦１日体力がもちません😢




家族会でもバイスキー体験を開催できるようにがんばります❗