グロっ・・・・・と絶句

下校途中に車椅子から聞きなれない音が・・・・おっ！！変な液体も出ている・・・なんじゃこりゃ？？
ボコボコ、ベコベコいいながら、なんとか家に到着。パンクですな。早速、業者に電話すると、「急ぎでしたら近所の自転車屋に持ち込んで下さい。」といわれるも、80キロもある巨体を動かす気力は全く無く、「月曜日に乗るので土日で来てください。」とタイヤ交換をお願いしました。

体育の授業もこの車椅子で受けていて、球技大会の次の日にパンクだから、なにかやっちゃったかな？と色々な心配はありますが、まぁ、パンクしてしまった事実だけを受け止めよう。

・・・というわけで、「グロっ」と言った本人は土日の移動手段が無く、自動的に音楽教室も欠席となり、喜んで撮り貯めたバラエティー番組やドラマを満喫する素敵な週末になりました。(-_-;)

喜びもつかの間

無事に大学に合格し、なけなしのへそくりをはたいて入学金を振り込んだが、後援会や同窓会などの任意加入ものにはお金が足りず入会は見送り・・・というか、とりわけ今のところ入会の必要性が感じられなかった。入学手続きに行くと、結構、皆さん、任意加入ってするんですね＼(◎o◎)／！

大学側も「絶対入るでしょ。えっ？なんで、あんた入らへんの？？？」というオーラを撒き散らしながら書類を前に笑顔で入会のメリットを説明してくる。「入会すると3年のときに就職のサポートも受けられますよ。」・・・と。「私、社会人入試で入ってきているので歳も歳ですし、通常の就職活動の波には乗れないと思うのですが。」と返すとさすがにあきらめた様子で勧誘から開放をしてくれます。(^_^;)

学生生協の説明窓口では「下宿はご必要ありませんか？」・・・と。えっ！！！これって私、若く見られてる？・・・・なんてちょっと良い気分になってしまいました。（*^_^*）

さて、そんなこんなで手続きが済み、家に帰ると市役所から電話が。それも衝撃的過ぎてぶっ倒れそうになりました。

「実はお母さんの通学ではお子さんは支援費を使うことが出来ません。あくまでも就労でないと。」なんて言いやがる。「市立保育園の入園に関しては通学も就労扱いでしたが、今回の件は国の指針で親の通学では支援費の使用を認めない・・ということですか？」と聞くと、「市の規定です。」と。
本当にあれやこれやと市の中でも基準が違いすぎて、もはや市民は理解できません(-_-;)　
せっかく合格したのに「専門学校や夜間の大学や通信制ではダメなのですか？」なんて言いやがる。

たしかハイテク車椅子の昇降機能をつけるかどうかでもめた時にも市は「車椅子に付加機能望むのならば支援費でヘルパーを使ってその機能を補えば良い。」とかいくらでもどんな理由でも支援費が使えますよなんて羽振りのいい事を言ってたっけ。こんないつも七変化をする役所の対応に不信感を持った市民は困って私費を投じて一念発起をして、大学で、それも大阪府の福祉の研究中枢機関の大学で学ぶのになぁ・・・・。

あ～また戦いが始まる。(-_-;)

年内をもちまして・・・。

以前は複数の役員でブログを書いていたのですが、ご家庭の都合などで一人減り、二人減り・・・気が付けば事務局の私一人が書いていました。(^_^;)

しかしですね、私も年内を持ちまして、SMA家族の会の事務局長を退かせていただくことになりました。子どもがSMAと告知を受けたが、その後の情報をどこから入手したらいいのかわからない・・・そうだ、役員になればいろんな情報をどこから入手したらいいかわかるはず。就任当初はそんな気持ちでした。

子どもを育てる中で、医療、保育、教育、福祉、保健、実に色々なところで様々な戦いをしなければ、普通の生活さえも送ることが出来ない理不尽さに苦しみ、こんな思いはこれからのお母さん達にして欲しくない・・・といつしか思うようになりました。

ある日、ふと今までを振り返り、「私は何をしたいんだろう。」と考えるようになりました。私はSMAの子どもを持つ母親です。一生懸命想像力を働かせてもSMAの当事者の気持ちは深く理解することは出来ません。なぜなら、私は当事者ではないからです。会の運営でも、その心の壁を乗り越えることが出来ませんでした。いや、多分、乗り越えようと思わなかったのかも知れません。それは私自身が未熟な人間であることが起因していると思います。

きっと、会の中で活動に手を広げすぎてしまったのかも知れません。もう一度、自分自身に自分は何をしたいのか・・・と問いました。

私はSMAの子どもを抱え、社会の矢面にたつお母さんの支援がしたい。それはきっと私がその当事者だから・・・。母親が抱えるその気持ち、社会に対する怒りは痛いほど分かります。だからこそ、なんとかしたい。子育ては待ったなし。悩んでいるとき、行き詰ったとき、すぐに対応が出来る、そんなネットワークが必要です。残念ながら、大きくなってしまったSMA家族の会でそれを実現するには現実的に無理だと私自身が判断しました。

会の役員から退き、SMAの子育てネットワーク構築のため修行に出て、どのような支援や情報提供が望ましいのか一から考え直したいと思います。

皆さん、長い間お世話になりました。　

私は来年4月より某大学の社会福祉学科に籍をおいて難病児の子育て支援専門の医療ソーシャルワーカーを目指すことが決まりました。

関西定例会が開催されました

12月5日の日曜日、大阪にて関西定例会が開催されました。今回は遠く北海道の八雲病院から、石川悠加先生にお越しいただき、「呼吸ケア」について内容盛りだくさんの講演をお聞きすることが出来ました。

しかも、今回も＼(◎o◎)／函館空港で沢山の北海道土産を買ってきてくださって、会場は北海道物産展のようでした。また目新しいお菓子も発見！！10月に北海道に行ったときは売っていなかったぞ・・・カルビーの「じゃがピリカ」。帰りに余ったお菓子を皆で分けるのですが、思いっきりもらってきましたよ。私は「マルセイバターサンド」狙い・・・コレは本当に美味しい。冷蔵庫で冷やして食べるのが最高だぁ！！

ちなみに石川先生に初めてお会いしたときは六花亭のチョコレートのセットを頂き、総会でお会いしたときは当時、本州では入手困難だった花畑牧場の「生キャラメル」、そして今回の銘菓盛り合わせですよ。私の予想だと、石川先生ご自身もきっと甘くて美味しいものが好きなはず。今度、聞いてみよう・・・っと♪

関西支部では二人の若いお母さんが支部長としてがんばっています。当日の仕切りも、非常に立派！何も言うことがありません。私のほうが、つたないしゃべりで恥ずかしいぐらいです(~_~;)

当日の様子はユーストリームでライブ中継を行ったそうで、現在、録画を配信中です。（視聴は会員のみとさせていただいておりますので、ご了承ください。）

石川先生との質疑応答の時間もありましたが、皆さん、遠慮されていたのか、会場からは質問があまり無かったことが残念でした(>_<)・・・・・というよりも、何を質問したらいいのか、きっと分かりませんよね。今後、じわじわと講演内容がわかってくるかと思いますよ。もし質問がありましたら、医療相談コーナーをご利用下さいね。

（私の心の声）

皆さんと直接お会いすることが出来て、本当に嬉しかったです。お子さんの様子や皆さんが抱えているであろう困難、直接お会いし言葉を交わすことで見えてくるものが沢山あります。

抱えてしまっていることを誰かと共有するということは知らず知らずのうちに、心の負担を軽くします。是非今後も、定例会などを利用して、大いに話し、大いに聞き、心を軽くしてくださいね。(^_-)-☆

入院中の楽しみ

先月は実に月の半分は親子ともども病院にて入院生活を送っていたのですが、そんな生活にもひそかな楽しみってあるんですよ。

まずは7時過ぎに起床して、洗面等を済ましてコーヒーを入れに給湯室へ・・・その廊下の窓から、ちょうど息子が通う小学校の校庭がよ～く見えるので、サッカー部の朝練をしばし見学。おうおう、今日も豪快にボールに向かうが、ちょっとタイミングがずれてるよ・・などと心でツッコミをいれつつ、目を細める。
夕方、帰宅した祭に「今日の練習は～～が良かったよね。」とさりげなく、病院に居ても、あんたのこと気にかけているよ・・をアピール。息子は嬉しい反面、最近ではちょっとこんな母がウザいらしい(^_^;)

さぁ、次は病室での楽しみ。小児科への入院と言えば多いのがやはり乳幼児。娘は14歳なので、身体は小さいけれど態度はデカイです。入院歴もほぼ毎年ですからね・・・病院はちょっとした別荘感覚です。(-_-;)

乳幼児が入院してくるので、子どものお母さんも若い。先日は、おばあちゃんと私が10歳ほどしか変わらない・・といったケースも。私も年とったなぁ・・と病室で勤務歴が長い看護師さんとしばし談笑。若いお母さんとお話しするのもこの上なく、楽しい♪　ここ最近、意図的に仕組まれているかのように同室になるのは、基礎疾患や障害をもった子どもばかり・・・お母さんたちも、それぞれ私が昔に経験した悩みを抱えています。そういったお母さん達の話に耳を傾け、自分が出来る限りの援助技術を実践できる場でもあるのが病室。毎回、勉強させていただいています。

そんなこんなで数日も経過するとすっかり打ち解け、先日も同室の若いお母さんから「なぁ、一緒にテレビの歌謡祭見ながら、歌おうや～。」・・・と親子で誘われる。それは年末ならではの病室での楽しみ方だ・・と感心する。

次の日、東京での研究班班会議に出席するために、歌謡祭を病室のテレビで見ることなく、退院してしまいましたが、入院のたび、若いお母さんから病室での楽しみ方の刺激を受け、悲壮感無く入院生活を送るこのごろです。

皆さんはどのように入院生活を送っていますか？

申請はお済みですか？

先週の金曜日、東京女子医大にてSMA研究班の第1回　班会議が行わました。

さて、今回の発表でとても気になる箇所が・・・。

それはSMAの小児の特定疾患申請の件数が極めて低いということです。
脊髄性筋萎縮症は2009年の10月に国の特定疾患に指定を受け、特定疾患の申請は保健所で行っています。障害者手帳や障害者医療証などのサービスとは異なるため、新たに保健所での申請が必要です。特定疾患指定の恩恵は医療費助成だけではなく、特有の福祉サービスも利用でき今まで役所の障害福祉課しかつながりがなかった人も新たに保健所とも繋がり、社会からの孤立を防ぐあらたなセーフティーネットが広がります。

一部、医療関係者からは特定疾患医療証を取得するには有料での診断書も必要なので乳幼児医療証や障害者医療証があれば申請は必要ないという見解の方も居られますがそれは大いに間違っています。

特定疾患には医療費助成だけではなく治療研究の役割もあります。治療研究に必要なものは病態のデータです。それは申請時に提出する個人調査票がデータとなりその蓄積によって新たな発見や治療法や生活改善等に結びつきます。ですから医療費がかからないから申請は必要ない・・・私一人申請しなくても何も変わらないなんて思われている方、ぐずぐず言わず、うじうじせずに、とっとと1日も早く申請を行ってください。あなたの申請がSMAの新たな発見を生むかも知れません！！

申請に関して詳しくはSMA家族の会HP→　http://www.sma.gr.jp/toku-pro-ok.htm

そのほかご質問等がございましたら事務局にお気軽にお問い合わせください。

低血糖にはコレがベストなのか？！

先月の2回目の入院時、とても痰も多く、咳も多く、かなりの体力を消耗しているにも関わらず、血中のグルコース１３１でhighマークさえ付いています。（ちなみに上限は１０９mg/dl）

その要因は、エース級の清涼飲料水に秘密が・・・といっても、最近の清涼飲料水はカロリーオフ、糖分オフで果汁多め・・が多いんですね。だから使いづらい。「果汁が多いジュースは何だか重いんだよね」と娘は言うのですが、その表現の意味が分からず、「まぁ、薄けりゃいいんでしょ。」とこれまたわけの分からない表現をしてスーパーへ。

しかし昔ながらの果汁10％以下のうそくさ～いオレンジジュースを手に入れようと思ってもなかなか手に入らない。スーパーで思わず、「日本も豊かになったものだ」なんて呟きましたよ。(^_^;)

私が子どもの頃なんて町内会のお祭りではカキ氷シロップを水で薄めたものが「はい、ジュースだよ」と配られていましたから(-_-;)

あきらめかけていた時にスーパーでコレだ！！というエース級の飲み物を発見。

実は今回は体調を崩したとき、水分補給にお茶の代わりに清涼飲料水を与えていました。それも6倍希釈するものをあえて4倍希釈にして氷を多く入れて飲ませる・・・・コレは低血糖予防には効きます。（あくまでも私個人の意見です）今のところ、ぶどう味しか発売されていませんが、オレンジやはちみつレモン味とかも欲しいなぁ・・と思いました。機会があればお客様相談室にでも要望をしようかなぁ。

前々回に書いたコーンスターチ療法ですが、なんと生で使わないと意味が無いそう(-_-;)あの粉をなにかの液体で溶きドロドロを直接頂くということです。加熱すると吸収力が落ちるので生が基本なのだそう。「まぁ、肝型糖原病の家族会にでもレシピを聞くといいよ。」との事でしたので、機会がありましたら聞いておきます。

結論、低血糖への対応は手っ取り早いのは清涼飲料水ですね。（*^_^*）子どもを育てるのも日々、実験の連続だぁ！！