医ケア話で盛り上がる

本日は地元の障害児者家族会での打ち合わせ。来週、医ケアの行政の関係各所の担当者をお招きしての勉強会があるため資料を持ち寄り最後の確認を行う。

みな子どもの年齢こそは違うけれど、共通点は医ケアが必要な子どもを持つ親。
地域の医療情報やら実際のケアの話で盛り上がる。

まずは「胃ろう」の話で盛り上がる。「ココアを注入すると便秘が改善される」とか、「ある程度とろみをつけたほうが胃がやせなくて良いらしい・・・」とか、「エンシュア専用のとろみ剤はどこで買っても95円」などなど「チューブに詰まらない粘度に作るのが難しいねん。」「夜間の注入途中で注入している自分が寝てしまって注射器の中で固まっていたんだけど、自動の注入機ってないの？」

その後、パルスオキシメーターの低温やけどの話で盛り上がる。

「もう、えらい水ぶくれになんねん。」「医療用のビニールテープみたいなのを巻いてから使うと少しはましやなぁ」「まぁ、まめにセンサーをはめる指を変えることやなぁ・・・・って分かっているけど、できひんねん！！」

・・・・・私、パルスオキシメーターでやけどするって初めて知りました。(^_^;)

関西定例会

HPのトップでもお知らせしていますが、12月5日に大阪にて関西定例会が開催されます。今回のテーマは「呼吸ケア」についてです。

今年の4月より在宅での人工呼吸器使用者はカフマシンの使用料も健康保険適用となり、より導入しやすくなりました。

我が家も例外ではなく、夏に導入し、今では日に2～3回ほどは使用しています。痰が絡んだときはもちろんのこと、学校から帰ってきて呼吸が浅く疲労が感じられるときなどは、カフアシストで一気に体内の換気をしています。そうする事により、リフレッシュするそうです。今回の中間試験もカフで乗り切りました。

娘、いわく、「私が毎日続けているのはカフマシンと基礎英語」・・・・だそうです。

呼吸器の導入のタイミングやカフアシストについて、疑問質問なんでもござれ・・の定例会です。皆さんのご参加をお待ちしております。(^_^)v　会員の皆さんには、早いところで明日、遅くても今週中にはおはがきでのご案内をお届けいたします。

腹をくくって挑む・・・書類

なんとも大げさなタイトルですが、書類を作成する時々は「腹をくくる」といった心境になります。(>_<)
事務局業を7年もしているのだから、いつかは慣れてヒョヒョイのヒョーイって書けるときが来るのだろうと思っていましたが、未だにそのような時は訪れず・・・。まだまだです。

朝からすったもんだして出願理由書を書き上げ、先ほど入学願書を提出。後は野となれ山となれ。昨日返送されてきた小論文の添削は今までに無いひく～い点数。もう、すっかり書くのが嫌になります。(T_T)

追い討ちをかけるように昨年頂いた助成金の報告書の提出が今月末。いまだ手付かずなんて・・・。
あ～なんて、だらしない事務局なんでしょう。
そういえば、来年度の申請募集も届いていたっけ・・。申請書を書かないと。

京都にて役員会

昨日は京都にて役員会が開催されました・・・・と言っても、毎週土曜日は子ども達の習い事があるので私は途中からの参加でした。主な議題は12月5日（日）に開催の関西定例会について。しっかりと関西支部長さんが開催場所を押さえていました・・・これで一安心。お子さんを横に座らせて熱心にメモを取る姿に頼もしさを感じました。

そんなこんなでボヤ～っと役員会に参加し、家に帰って、メールのチェック。本日も、医療アドバイザーの佐々木先生からメールが。内容はさておき文末に「それにしても伊達は強い」

最近の佐々木先生と私の合言葉です。伊達と言えばテニスのクルム伊達さん。佐々木先生と私、伊達さん、皆、昭和45年の9月生まれなんです。そして3人ともまだテニスに情熱がある・・・といういささか強引な共通点。

クルム伊達さんのここ数ヶ月の試合がなんともスゴイ。はずは先月の東レパンパシフィックでパワーテニスのシャラポワに勝ち、この時点で「まだまだいけるぞ４０代」と思いきや今、大阪で開催されているHPオープンではシングルス決勝進出ですよ。あ～試合、見に行きてぇ！！！！！！

・・・でも、先週の水曜日に見に行ってきた。しかし伊達さんの試合は人気があるのでいつも夕方開始なのです。(>_<)子どものお迎えもあるので、後ろ髪ひかれる思いで試合会場を後にしました。１日居ても飽きない。

今日の決勝戦は自由席なんて売り切れているんだろうなぁ・・・そうだ！確か車椅子席があった。早速、娘に「明日のテニスの試合見に行かない？アイス買ってあげるよ。」と聞いたところ、「私、テスト一週間前なの。何言ってるの？！」と当然のように怒られてしまいました。

試合が開催されている場所が大阪の「うつぼ公園」というところで、毎日うつぼに行くか悩んでいる私に
家族は私を「うつぼ女」と呼んでいます。(~_~;)

私バカよね～♪

「私バカよねぇ～♪おバカさんよねぇ～♪」・・・・なんて思わず歌っちゃうときが、それが年に数回ある。まさに今朝。

来週提出の試験の申請書類をチェックしていると、取り寄せを忘れている書類が・・・・・。しばし、血の気が引く。(~_~;)　でも、こういう経験を何度もしているせいか、すぐに対処を思いつく。なんとかギリギリ提出期日に間に合う算段。はは・・・・綱渡り人生さ。注意力散漫さ。^_^;　と朝から自己反省。

そして試験一ヶ月前を切ると、「幸せは歩いてこない、だ～から、歩いていくんだねぇ～♪」・・・と365歩のマーチを歌い自分を奮い立たせる？

試験が終わると「奮闘、努力の甲斐も無く今日も～明日も～♪」・・・と男はつらいよのテーマ曲を歌う。

なんでしょうねぇ・・・歌を歌っていると気持ちが落ち着きます。

あと急いで用事を片付けるときや急がなきゃならないときは運動会でおなじみの「天国と地獄」や「クシコス・ポスト」を口ずさむと意外に気分が乗ってきます。先日、子どもの運動会があったのですが、流れる曲は今はやりの歌謡曲ですよ。(~_~;)　ううう～～～～ん。あの競争をあおる曲調が好きなのになぁ・・。

さすがだ！八雲だ！北海道だ！

初めて見ました。床上のスポーツ「フロアカーリング」。今まで「フロアゴルフ」「フロアホッケー」「フロアベースボール」は見たことがある。

しかし、八雲、さすが北海道。カーリングですよ！！道具はすべて手作り・・・・その証拠に、木工室は先生方のアイデアあふれる作品の作りかけが、いたるところに。

目標とする円はこれまたカラーテープを上手く円にして制作。体育館のみならず、校舎のエレベーターホールにも設置されていて、休み時間にも楽しめるようになっているそう。カーリングは「氷上のチェス」とも呼ばれているので、SMAの子ども達も夢中になるのでは？！それよりも、車椅子に乗ったまま、体験できるスポーツですからね・・・電動車椅子サッカーよりも危険ではないし。是非、全国で普及してもらいたいものです。

すごいぞ！！八雲の設備

平成19年に立て替えられた八雲養護学校、とにかくその設備の充実に驚くことばかり。可動式の手洗いはもちろんのこと児童、生徒一人に一室あるのでは・・・と思われる車椅子用トイレもちろんベッド付きでベッドには布団付き。 シャワーが付いているトイレもある。

寒々しいタイル張りのトイレに生徒用机を2台並べ、クッションマットにバスタオルを敷いた脱衣台と呼ばれている娘が学校のトイレで使うものとは雲泥の差があり、もはや「すげぇ～なぁ～」しか言葉が出ない。

冬は雪深く、外出もままならない八雲では学校そのものが、レクリエーション施設も兼ね備えている気がした。

その証拠に「レクリエーション室」にはミラーボールが・・・・・(~_~;)　とにかく何見ても驚きの連発。

北海道に行ってきました

先週末、北海道へ行ってきました。目的はSMA学校介助研究会との共催の札幌ワークショップと八雲病院と隣接する八雲養護学校視察です。

SMAの子ども達は地域の学校に通うケースも多く、学校生活には介助員が必要不可欠です。しかし、地域によっては介助員制度が無いところや、制度はあるものの非常に使い勝手が悪いものなど、自治体によって大きな差が存在します。また支援学校に通っている子どもたちとの受けられる環境の違いもあります。

自分の住む自治体が基準だと思っていた私には、地方ごとの話を聞くたびに本当に驚くことばかりです。学校にも教育委員会にも申し入れをしても改善されない場合どうしたら良いのだろう・・？どこまで親の弱さに付け込むのだろう？支援は他に無いのだろうか？

今回のワークショップには八雲支援学校の先生やPTが参加され、かつて無い視点でのご意見もお聞きすることが出来ました。

10月ですね・・

早いもので、10月に入り一週間が経過しました。スポーツ、文化の秋の到来です。その証拠に学校では文化発表会、運動会、体育大会などの行事が目白押しです。なんだか毎晩毎晩ベランダには体育着が干してあります。涼しい夜のせいか体育着の乾きはイマひとつ。(-_-;)

わきの下・・・乾いてないなぁ。まぁ、着ているうちに乾くだろう・・と袋に詰め込み持たせる。その繰り返しです。子どもたちから文句が出ていないので、黙ってよ～っと。

息子の運動会は日曜日にありました・・・が、昼過ぎから雨が降り、延期。昨日無事開催し、すべての競技が終了。秋の風の気持ち良い中、とはいかず、夏の終わりかよ！！と錯覚するぐらいの強い日差しのなかでの競技で見ているこちらもバテバテでした。

さて、来週は娘の中学校の体育大会です。今年の学年種目は「全員リレー」
えっ？車椅子の子は見学？それとも距離を短くして走るの？

いえ。今年は娘と一緒に走る子は全員、車椅子を自操し走ります。
「車椅子の大変さを思い知るが良い！！はっはっはぁあ！！！！」と高笑いする私と娘と担任の先生。

全員リレーには、車椅子、竹馬、一輪車などの区間もあり、それぞれ「得意の足」で競い合います。
さぁ、どうなることやら・・・楽しみです。