おふくろの会（東京）開催のお知らせ

お待たせいたしました。久々に「おふくろの会（東京）」が開催されます。古株のおふくろはもちろんのこと、新規入会された若いおふくろたちの参加、お待ちしています！！

日時　７月19日（日）海の日　13時～16時

場所　タワーホール船堀（新宿線　船堀駅から徒歩1分）

申込方法や会費等の詳しい情報は会員専用MLにてお知らせします。
また随時HPにも掲載しますので要チェックです。お楽しみに！！

＊おふくろの会とは？
SMAの子どもを持つお母さん達が発足した会である。子どもを家族に任せ、不定期に集まり飲食をともにしお互いの悩みを共有し、時に泣き、時には笑い非常に人情味のある活動を行っている。
またこういった活動を通じて母たちは強くなっていき、家に残された家族も母だって家を空けるのだ・・と認識し、行動を改めるようになるなどの家庭においての啓発活動もかねている。

関西では「おかんの会」がある。こちらも不定期開催のため
HPやメルマガでのチェックは必須。

もう来た(-_-;)

昨年末に申請をして4月のはじめに届いた特定疾患医療受給者証ですが・・・もう継続申請の案内が来た。文書を読むと、「継続受付日から交付までおおむね3ヶ月程度を要します。」と。

新規でも3ヶ月、継続でも3ヶ月なんですね。それも新規のときより記入しなくてはならない用紙が多い。

3月の確定申告に始まり、4月の新学期の学校への提出書類、校外学習のための提出書類、そして継続申請の書類・・・なんだか年がら年中、書類書いている気がする。(-_-;)

再来週は定期健診があるのだが、きっと主治医も
「もう来たか・・・。この間、書いたばかりなんだけどなぁ。(^_^;)」・・・と、言うことでしょう。

まずは「ナースコール」

昨日のブログに書いた佐々木先生よりレクチャーを受けた「スイッチ」と「ナースコール」について、早速、コメントが・・・。嬉しいです！！

さて、この春、全国津々浦々にてSMAのお子さん達の入院報告を頂きました。そのときに一人のお母さんから「付き添いなしの病院なんやけど、子どもが弱ってナースコールのボタンも押す力もないし・・・っていうか、あのボタンかたいやんなぁ。」・・・から始まり、「ナースコールで看護師さん呼べないから、痰の吸引の間隔も長くて、もう心配で心配で。」といった入院中の不安をお聞きしました。こういった話は先日、成人の方からもお聞きしました。佐々木先生は長期療養型の病院だと神経筋疾患の患者さんにも慣れていて、患者さんによってはナースコールのボタンが押せないという問題も把握できているけれども救急病院などではそういった患者さんを多く扱っているわけでもないし、入院期間も比較的短いし、スタッフもそういった問題に気付く余裕も無いのでは・・ということでした。

そうなんですよね・・(-_-;)　私にも経験があります。帝王切開の手術後、下半身麻酔で体はもちろん動かない・・体がどんどん熱くなり、喉も渇き、汗もすごく出てきた・・誰か掛け布団をどかしてくれぇ！！と 思いナースコールを探す。枕元にあるはずのナースコールがベットと壁の間に挟まっているやん！！と動かない体を動かすけれど、それほど体は動かない。廊下には歩く人の足音が聞こえる。「すみませ～ん。看護師さんを呼んでください。」と声を出しても気付かれず・・・このまま誰にも気付かれず私は子どもを残しこの世を去るのかなぁ・・思いながら、いつの間にか眠りについていたのですが、それはものすごく不安でした。それ以後は知り合いのお見舞いに病院を訪れても、ナースコールが押しやすいところにあるか、必ずチェックします。

もちろん我が家の娘も肺炎などの急性期での入院時はナースコールを押す力もありませんので、ほぼ 一日の大半、私が付き添っています。でも、娘でも押せるナースコールがあれば私が家に帰る時間をもう少しふやせるのでは・・とも思います。ナースコールの差込口を少し細工を施す事によって押しやすいスイッチに変えることが出来るそうです。細工も誰でもが出来るものらしいので、入院時にSMA専用のコールスイッチを持ち込み「これを使いたいのでつないでください。」と言えば病院の設備の方がつないでくれるそうです。それにより、医療スタッフも通常のコールが使えない患者さんも居るんだなぁ・・と気付くことでしょう。今はまだ、スイッチを探す段階ですので、これだ！！というものが決定しましたら、ブログにアップしますのでお楽しみに。（*^_^*）

レクチャーを受ける

本日の午前中は事務局の郵便物の受け取りと局留めの継続申請のため日本郵便　大阪支店へ。
3ヶ月おきの継続申請ですが、3ヶ月なんてあっという間ですね。今回も利用期限間際の申請でした(^_^;)　あ～間に合って良かった。 青い鳥ハガキも皆さんから届いてる・・・ありがとうございます！！

そのあと、チケットセンター（金券屋？）に行き、我が家に眠る金券を現金化。同じチケットでもホログラムが入ったものは買取できる・・などの買取基準のレクチャーを受ける。さすが大阪、買い取り価格も厳しいです。(T_T)　

その後はジュンク堂（大型書店）に行き、目的の本を購入・・・・そして衝動買い。思わず「東大生100人が教える中学生の勉強法」＜英語編＞を買ってしまった。東大生の皆さん、おばさんも皆さんの勉強法を参考にさせていただきます！！

駆け足で、ソフマップへ。すっかり忘れていたが昨日の夕方、我が家のPC、ADSLから光に接続が替わった・・・そして、ルーターを買うことをすっかり忘れていた。大体の目星はつけていたのだが、何だか新製品も出ている・・この従来品との違いはなんなんだぁ！！ということで、店員さんから、本日2回目のレクチャーを受ける。なるほどねぇ・・・日々、小さいところが進歩しているのねぇ。「それで、これ1台で何台のパソコンがつなげられるの？へぇ～9台も？！そりゃすごいねぇ」とか「じゃあ、今日はどの組み合わせにしたら一番お買い得なのさ？」と一通り聞いて、お得感を実感し、購入。

急いで家に帰り、お約束どおり医療アドバイザーの佐々木先生へTEL。久しぶりにお話できる事にドキドキして、本日3回目のレクチャーを受ける。テーマは「スイッチ」と「ナースコール」について。あっという間に時間が過ぎ・・・最後は、SMA家族の会で子どもの成長に合わせて取り揃えた「スイッチ」と「SMAの人でも押せるナースコール」を貸し出ししよう！！という結論に落ち着き、じゃあまたね・・と電話を切る。

その後、ルーターを接続し、やっとインターネットが使えるようになり、ブログが書けた・・これで一安心。

急遽、おふくろの会開催

・・・というわけで総会後、JR京都駅に向かう人に「ちゃ～せぇへんか？」と声を掛け、京都で大人気の中村藤吉のお店へ。写真は「まるとパフェ」です。ここはお茶を使ったゼリィが有名なお店で、京都のガイドブックには必ず掲載されています。もちろん地元の方、観光客からも絶大な人気があり、お店の前はいつも行列が出来ています。

この「まるとパフェ」中身は抹茶シフォン、白玉、あんこ、アイス、抹茶ゼリィと結構ボリュームがあります。食べながら、子どものこと日常のことなどを楽しくおしゃべり・・・・

ふふふっ・・・・・こういったおしゃべり会を通じて実は私、会の役員候補をいつも探しています。（＾ｕ＾）

本当のところはどうなんでしょう・・・？

SMAのお母さん達の心のよりどころ。それは、

「SMAの子どもの知能は優れている＝勉強が非常に良くできる」

これは、本当なのか？と親同士が集まると必ず話題にあがる。果たしてどうなのでしょう？とりあえず、本人に聞いてみた。

13歳の我が家の娘曰く

「SMAの人たちはやれば必ず出来る人たちなんだけど、そのやる体力が無い！！」

これは強ち間違っていないと思う。子どもと同じクラスの成績上位の子たちは夜10時過ぎまで塾で勉強している。ちなみに娘は9時半には床につく・・・・圧倒的に活動時間が違う。それでも、それなりに工夫をして勉強をし、悪くはない成績を修めることができている。

それよりも私が感じることは空間認識能力がSMAの子どもたちはずば抜けて高い！！私はつい最近まで、SMA以外でも子どもは皆、電動の運転が上手だと思っていた・・・しかし、そうではないらしく、どうやらSMAの子どもたちの運転技術がズバ抜けている。それも頭の後ろに目が付いているのかと思うぐらい一度見た空間を、頭の中で再現し、車幅や車椅子の方向転換に必要な空間も瞬時に把握し、適宜、回り方を考える。

先日テレビで、ミリ単位の狂いも生じないクレーン操者の職人技がクローズアップされていたが、SMAの人たちはこういった場で活躍が可能かも知れない・・と一人考えてしまった。

無事終了しました

5月23日京都にてSMA家族の会第11回総会を開催し、無事今年度の事業や予算が確定しました。当日は前夜からの強風を伴う大雨で非常に足元が悪いなか、会場まで足をお運びいただき誠にありがとうございました。

また、懇親会にて発生した紙コップなどの多くのゴミを快く持ち帰っていただきました会員のSさん、本当にありがとうございました。あなた方ご家族がいらっしゃらなかったら、大きなゴミ袋を持って私は京都駅をぶらついていたことでしょう。

さて、総会は滞りなく進み、ほんの小一時間ほどで終わり、メインは懇親会。

初めて参加される方、遠くから参加された方、とても久しぶりの方など老若男女問わず、色々な思いを胸に時を過ごされたことと思います。自己紹介の途中、涙をグッとこらえる方、「もう、ここに居る皆はその思いが十分分かるから、泣いても良いんだよ。」と心で思いながら話を聞いていました。

泣いて泣いて、もう泣かない・・・と決めても泣きたくなるときだってある。でも、ある時、ふっ・・と、なんで泣いているんだろう・・・と、何だか、おかしくなって笑ってしまう時が必ず来る。今では意地が悪いのか、泣き出すお母さんを見ていると、もうそろそろ、おかしくなって笑いだすで～なんてワクワクしてくる。(^0_0^)

今回はSMAのお子さん自身が30歳を超えたお母さんの参加もあった。本当に皆、スッキリして自信に満ちて「使える社会資源は何でも使い切ってやる」といったたくましさ、私たちが今、進んでいる道の基盤を作ってきたひとたちなんだなぁ・・と切に感じた。小さい子どもを抱え、毎日が一生懸命な若いお母さん達の参加も あった。もうすでに中堅のお母さんの部類の私としては、若いお母さんのために何が出来るのか、改めて考えようと思った・・・。

整いました・・・

やっと事前準備が整いました・・・（*^_^*）　

明後日はSMA家族の会の第11回総会です。

出欠ハガキを郵便局に取りに行き、会員の皆さんからの連絡を担当各所にお知らせし、出欠表を作成し、総会資料をまとめ、印刷し、出席者のネームプレートを作り、当日のお菓子、お皿、紙コップ等を買出しに行き、それをすべてダンボールに詰めて会場へ送る。

・・・これが、事務局の総会の事前作業です。

当日も買出しに始まり、会場費の支払い、マイク等の機器の設置、受付、総会の司会、会場の片付け、「あっ」という間に時間が経ちます。

後日、総会資料郵送希望者に資料を発送し、HP担当者に総会資料のアップを依頼する・・・と。

終わったらホッとするんだろうな(^_^;)

次は「ハンダごて」だぁ・・・・

今回の授業に挑む！！は「はんだごて」です(-_-;)

中学生のときに誰もが1度は技術の授業で作ったことがある「AMラジオ」。最近のものは災害時にも使用できるよう自家発電タイプやサイレン機能も付いています。

そのラジオの製作にいたって必要不可欠な道具は「はんだごて」。昨日初めて、はんだ付けを行い、まぁ手先は器用なので作業自体に問題は無いのですが、問題は「はんだごて」のコード。コードが付いているからなんだか使いづらいし、ぶれる・・・ということで、コードレスのものを探す事に。

昨年までの技術の先生は、道具が大好きで、娘が使いやすい道具をあれやこれやとホームセンターで 探してきてくれました。先生のお勧めのこぎり「たろう」のおかげで無事、本棚が完成しました。ところが 転勤でその先生は居なくなってしまい、新たな先生は学校に慣れるのにいっぱいいっぱいの様子。とても娘の道具を選ぶ余裕は無い様子です(T_T)

・・・というわけで、私が探してみる事に。

しかしですね・・・未だかつて、「はんだごて」を購入したことも無い。とりあえずは目星をつけて、技術の先生の助言を仰ぐとしよう。ガス式やら電池式、ステーションタイプなど、ちょいとサイトを覗いただけで色々なものがあるんですねぇ。

医療費証明書

昨年の10月1日より、SMAとSBMAが国の特定疾患になり、特定疾患医療受給者証の交付を受けた方も多いかとます。

昨年の12月末までに医療証の申請をされて交付された方は昨年の10月1日～交付をされた日までに発生したSMA、SBMAに関する医療費が戻ってきます。

還付には医療機関での証明が必要になります。医療証明書などのお問い合わせは保健所、もしくは医療者証の裏面の各自治体の担当部署にお願いします。ただし、証明に必要な費用は自己負担になります。

・・・・というわけで、昨日は証明書発行のため、かかりつけの病院へ行って来ました。あまり、対応をしたことが無い書類だったためか事務の方が数名出てきて、30分ほど待たされて、無事発行。
さて、3710円の還付を受けるための書類発行費用はいったい、いくらになるのか？

「今回の分は無料で結構ですよ。」・・・と、ラッキー＼(^o^)／

さぁ、来月は別の病院への発行の依頼だぁ。無料だといいなぁ・・・。文書料は医療機関によってまちまちですからね(^_^;)　還付金を超えない文書料の金額だったら、発行してもらいますけど、その逆だったら・・とりあえずは発行までに「おいくらですか？」と受付に聞いたほうが無難ですね。

記念品は万能ボールペン・・分化するのか？

昨日、iPS細胞研究所開所式に行ってまいりました。いったいどんな人が来るのか・・・と、キョロキョロしていたところに発見！！NHKクローズアップ現代のキャスターの方が。気軽に近くには行けませんので「いつも見てますよ。」と心で呟き視線を送る･･小市民です。(^_^;)

研究棟を見学し、電子顕微鏡で生iPS細胞も見ました。長い時間よ～く見ると動きがわかるそうですが、一度に沢山の人が見学していますので、長時間立ち止まることが出来ず、動きも確認できず通り過ぎる。

つぎは記念式典のため、講堂へ移動。開始まで30分ほどあったので、会長と雑談をしていると、後ろから聞こえる会話。

「お！！今日の記念品ボールペンだ、シャープペン機能も付いてる。iPSって書いてあるから、きっと万能ボールペンやで。インクが勝手に中で分化して、なくならないとか・・別の色に変わるとか、それだったらすごいなぁ。」

そんなものはこの世に存在しません・・・(^_^;)　でも、聞いていてすごく面白かった。

式典が始まり個性豊かな来賓のお祝いの言葉。なかでもノーベル物理学賞の益川先生のスピーチは、ずば抜けて面白かった。「私のような素粒子屋がiPS細胞研究について・・」から始まり30分以上

「私はよく話が脱線するんですよ。」・・と、その言葉通り、色々なところに話は飛びます。この日のために自身の専門以外の勉強をして、感じた事をそのまま語る。しかし、その世界に思わず引き込まれてしまいました。気が付けば前傾姿勢で話を聞いていました。（*^_^*）

しかし、長めの祝辞の結果、山中先生の講演は1分バージョンになってしまいました(T_T)

山中先生も非常に合理的だな・・と思う場面が今回も。来賓の祝辞の長さに合わせて、ご自身の講演の時間が決まるわけですので、資料も1分、5分、10分バージョンを作って来られたそうです。前回お会いした際には、ご自身の傘の持ち手にグリーンの輪ゴムを巻き、傘立てからすぐご自分の傘を探し出せる工夫をされている事に感心をしました。小さなことにも合理的です。

会場を後にしたのは終了予定時刻より大幅に過ぎていましたが、とても有意義な1日でした。

14年物の垢も落ちる？

GWも残すところあと1日ですねぇ。皆さんも色々なところにお出かけしたかと思います（*^_^*）
我が家は渋滞と人ごみは出来るだけ避けたいので、世間の皆さんがお出かけする時期は遠くには出掛けず、連休中は意外と空いているショッピングセンターにてゆっくり買い物を楽しみます。

今回見つけたのは「バスグローブ」　以前、ベビー用品で似たようなものを見つけたのですが、ベビー用品は確か材質がガーゼとかのやわらかいものだったよう。しかし、今回のグローブはナイロン製。強くゴシゴシと、こすりすぎると皮膚が赤くなる(^_^;)でも気持ちいい、あのナイロン製です。

これを手にはめ石鹸を泡立て、娘の体を洗うと・・・・「気持ちいい・・・ひじとか、めっちゃツルツルになるやん。なんだか肌、プラスチックみたいにツルツルやん。あ～背中もこすって、あと足のくるぶしも。」とご満悦。 肩と首の隙間も指でちょちょいのチョイ・・と洗える。

SMAの人はご存知の通り、いろんなところが曲がっていたり、くぼんでいたりしてタオルやスポンジでは洗いづらい(-_-;)　力を入れすぎると「ポキッ」・・としちゃいそうだし。泡で汚れを浮かしては、みるけれども角質はどうにもこうにも落とせない気がする。気が付けば14年分の垢っぽい？ものの黒ずみが体のところどころにあるし、足の指の間なんて多分、そんなにきれいにゴシゴシしたことはいままで無いと思う。

このグローブをはめて洗ってみたら、なんと、まぁ、洗いやすい！！洗い方は強くこすりすぎると痛いので、本当にかる~く、なでる程度でOKです。そして、お値段も525円とお手ごろです。色も5色だったかな？あってバスルームの小物とも合わせ易い。久しぶりに良い物をみつけました。

失礼だな・・・

今日も学校の話。

新入生が入学して、はや1ヶ月が経とうとしています。娘が通う中学校は娘が通っていた小学校と、近隣の小学校のもう１校の児童が入学してきます。娘と同じ小学校に通っていた１年生は、娘への対応が慣れています・・・というか自然です。それ以前に娘以外にも車椅子の児童が小学校に何人も在籍していたので、車椅子の児童が学校いる環境が当たり前のものでした。ですから、廊下でふざけていたり、走ったりしたら自分も他人も危ない、車椅子の子にぶつかってしまったら・・・と、考えることが出来ます。

しかし、車椅子の児童があまりいない・・もし、居たとしても学校内であまり接点が無い環境の学校の児童だった場合はどうでしょう？

それはすごく露骨な態度であらわす場合があります。(-_-;)　車椅子の子をじ～っと見たりします。一番、迷惑なことは存在を忘れ、廊下などでふざけている、あばれる、走る、勝手にぶつかってくる・・・ですね。 そんなこんなで、先日、娘にぶつかってきた新１年生がいました。

それだけだったら「次は気ぃつけやぁ～」で済むところだったのですが、娘が廊下を通るたび、
「あの車椅子にこの間、轢かれてん。」なんて事、平気で言いやがる。
＼(-o-)／

娘は心の中で「お前が勝手にぶつかってきたんやろ！！」

もう一回言って来たら、学校を通じて教育的指導やなぁ・・・　
(-_-)/~~~ピシー!ピシー! おばちゃん、こういうことは許さへんでぇ！！