パンフレット到着！！

会員の方はあまり目にすることが無いと思いますが・・・

SMA家族の会のパンフレットをこのたび増刷しました。昨年のデザインも新たに・・・というわけには、いきませんが若干内容を変えています。これから学会での配布、保健所への設置、SMAの診断をする主要医療機関等に向けて発送をいたします。どこかで見かけたら、是非お手にとってご覧下さい。広報の藤原さんの力作です！！私はのんきに「ここをこうしてぇ～」とお願いするだけの仕事です。(^_^.)

さて今週末は神戸にて小児看護学会へ出席します。役員3名このパンフレットを配布してまいります。さぁ、そのほかの商売道具を詰めて現地へ送らねば・・・

無事に帰還

昨日の夕方、娘、無事に帰ってきました。さすがにドロドロに疲れていました(^_^.)

小学校とは違い外での活動も多く、それに分刻みのスケジュール。動作や移動などすべての事に人よりも時間がかかる娘にとってはキツキツのスケジュールに合わすだけでも一苦労だったようです。

今回は琵琶湖スポーツセンター(BSC)　でカヌーなどの水上アクティビティに挑戦したのですが、電動車椅子の子どもが来て、参加する・・・・ということは施設側も多くの事に気が付くようで、対応も非常によく改善点も具体的に示して、「来年までには車椅子用トイレも近くに設置します」とのことでした。そんな大人たちの思いとは裏腹に

インストラクターがおじさんで、「初カヌーがおじさんとかよ～～～～～」と当の本人は心の中で呟いていたようです。(^_^;)


学校旅行を多く扱う旅行会社の添乗員さんも娘の行動に興味深深のようで、お疲れ休み中のときは看護師さんと添乗員さんとガールズトークに花が咲いたようです。看護師さんも小学校の臨海学校、修学旅行と同行し、今回は3回目お互いすっかり顔なじみです。


・・・・・と、ここまで書くと私も同行したように感じますが、今回も、同行はしていません。(^_-)-☆

朝を迎え

昨晩は学校からの緊急連絡も無く、本当に静かな夜でした。以前に比べ呼吸器の音も小さくなり、寝ているときは音を意識していませんでしたが、やはり毎晩、無意識に呼吸器の音を聞いていたんですねぇ・・・確かにリークが多くなると、意識朦朧で起きてマスクの紐のテープを締め直したりしています。

今朝もまったり朝寝坊・・・と行きたいところですが、息子のサッカーの朝練があり、結局いつもの時間どおりに起きました。それとゴミの日なので、ゴミ捨てもあるので。(-_-;)

でも毎朝の7時～8時半までの娘の濃密な介助が無いため、こんな時間にブログをアップしています。

さて本日、私は中学校での講座に出席します。娘の通う中学校では、本日、1年生が遠足、2年生が林間、3年生は修学旅行の振り替え休日・・というわけで学校に生徒が居ません。そんな日を狙って保護者向けの講座が開かれます。外部から講師をお呼びしての「美しい姿勢と歩き方講座」です。

外部から講師をお呼びしたのに出席者があと数名足りない・・・という連絡を受け、急遽出席することになりました。私の今年の学校での仕事は、「出席要員」です。教育関連の講演会などでは、各学校で何名出席・・・という暗黙のノルマが課せられています。そういった会に出席する事が仕事です。出席に関しては打ち合わせは無く、ただ出席するだけ。講演を聞くことが苦ではないので、結構喜んで出掛けます。

比較的楽な仕事ですが、学校の仕事をしている・・・とちょっとしたアピールにもなっているようで、
PTAの委員などの長時間拘束される仕事は知らぬ間に免除されていたときもありました。結構、周りのお母さん方シビアに人を見ていますよ(^_^.)
学校の委員などを決めるときなど「うちの子には障害があるので、学校の仕事なんて出来ません。」なんて思いっきり前面に出す方も時にはいらっしゃいますが、それは出来るだけ避けたほうが良いです。

今の時代、年老いた両親の世話、闘病中のご家族を抱えた方も多くいらっしゃいますし、このご時勢、働いても働いても生活するので精一杯・・というご家族もいらっしゃいます。その中で、自分は何が出来るか「この時間帯だったら、ほんの少しだったら学校の仕事すんでぇ。」と言う姿勢だけは持っておいたほうがいいなぁ・・・・と感じています。

それではそろそろ、講座に行ってきます。今度、皆さんにお会いするときは背筋シャキーン！！とした姿をお見せすることを目標に・・・・

出発しました

本日は日曜日ですが、宿泊教室のため娘、いつもどおりの時間に出発しました＼(^o^)／

行き先は琵琶湖へ１泊２日。もちろん、私は付いてなんか行きませんよ～。看護師さんも同行するし、あれだけの大人が居ればなんとかなるって（*^_^*）

本人は昨日の晩からエラく緊張していました。おかげで朝食後は痰を出すついでに、朝食まで戻す・・・バスでの移動のため、空腹は酔いを誘うぞ・・と朝食を再び食べる・・おっと、また痰がでる・・と、非常に忙しい朝でした。

ほんで、先ほど中学校のHPを見たら、もう琵琶湖に到着して、これから水上スポーツに挑戦です。
最近の先生方はホントにマメねぇ・・・逐一、HPに情報掲載していますよ。

まぁ、そんなこんなであわただしく送り出し、リフト付きバスへの華麗な乗り込みも見ず、私はそそくさと家路につきました。今日は介助をしなくてよい・・・昼から飲むぞぉ！！そして昼寝するんだぁ・・・そして夜更かしして撮り溜めたテレビ見るんだぁ。やっほ～！！！

呼吸DVD

お待たせいたしました。長いことHPに在庫切れ・・・と書かせていただきました「呼吸ケアDVD」が、やっと、完成しました＼(^o^)／

内容は前回と全く同じですが、今回はこのかわいいジャケットです。ななちゃん鼻マスクを使って、BiPAP君と上手に「スーハー」しているイラストです。

ジャケット裏には医療アドバイザー鈴木先生著書の絵本＆紙芝居のご紹介も・・・・

DVDと一緒に絵本も売ってんでぇ～！！

お問い合わせ、ご注文は事務局まで。

Cira (サイラ）より

京都大学 iPS 細胞研究所　(CiRA) より、ニュースレターを頂きました。

CiRAの活動やiPS細胞研究に関する情報が掲載されています。今回頂いた第１号は山中先生のインタビューや先日、開所された研究所や研究棟に関する特集が掲載されています。

SMA家族の会に10部頂きましたので、ご希望の方、先着１０名に配布いたします。

ご希望の方は「CiRA　ニュースレター　希望」とお書きの上、事務局にメールでお申込みください。

なお、配布は会員の方のみとさせていただきます。

また、ニュースレターはCiRAホームページでもダウンロードが出来ます。

→　http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/

ついに決断のときか・・

決断なんて大げさなんですが・・・。

昨日は３ヶ月に１度の専門病院での検診でした。早いもので、専門病院に通い始めて１０年が経過しました。通い始めたときは４才になる前だったので、感染症などの緊急時は家から近所の市民病院で診てもらい、そくわんや呼吸などのSMA特有の管理は専門病院で・・という連携でなんとか乗り切っていました。

ところが昨日、専門病院の主治医から「中学生になったんだし、そろそろ管理をこちらの病院に移したらどうだろう。まずは１週間～２週間夏休みに入院してカフマシンの導入と全身の検査をしましょう。」と提案されました。

専門病院は神経筋疾患専門の医療施設ですから、一般の病院よりは看護師さんの配置も多いので、入院は付き添いいらず・・・それは本当にありがたいのだが、心の中では大いに戸惑っている。子どもの自律を望んでいるのにも関わらず、私が娘を送り出すことが出来ない。これは母子相互依存だと思う。

入院の付き添いは大変だぁ・・と言いつつも、実は傍にいられるから安心だわ・・なんて心の奥で思っていたのだ。

さすがにこの状態は私にも娘にも良くない・・と気が付いた。主治医にもいろいろな医療機関を見て、経験して一生懸命に働くスタッフを見ることも必要だと言われた。確かに人から聞くばかりで、勝手に不安を大きくして、自分の目で実際に医療機関を見ていない。娘にも
「これは私達親子にとっても、いい機会かも知れない。」と話し、不安は抱えつつも、検査入院へ向けて準備を進める事にした。

水面下で進んでいます

なかなか普段の役員の仕事は見えにくいものですが、最近、いろいろなところでチームで仕事が進んでいます。

①１型コミニュケーション勉強会チーム！！
今年度初、コミュニケーション機器のための勉強会＆懇親会を名古屋で９月５日に開催します。
ズバリ「来て、見て、触って、試して、食べて、飲んで、しゃべって・・・」をモットーに準備をしています。
１型役員の林さんが会場を押さえ、アドバイザーの先生方のスケジュールを調整して大忙しです。
今月中に大枠は、皆さんにお伝えすることが出来る予定です。お楽しみに(^_-)-☆

②関西支部チーム
今週の土曜日の懇親会に向けて急ピッチで準備が進んでいます。なんと支部長ペア、揃ってお子さんが入院してしまい、ここ一ヶ月は大変な日々を過ごされていました。

支部長ペア、今月末の学会の展示にも参加予定ですが・・・どなたかほかにご都合がつくかたがいらっしゃいましたら、そっと事務局にお申し出下さい。

ちょっとずつでも手分けしよう、皆んな参加の「SMA家族の会」です。

③ホームページチーム
「HPをもっと充実させよう」を合言葉にチームが組まれました。工事中が多く目に付く１型専用ページにもようやく明るい兆しが見え始めました。HP更新情報はML等でもお知らせいたします。

あぁ・・・・間違えた

何を間違えたか。それは訓練の日にち(-_-;)　毎月１回月曜日の１４：１５～市の療育施設で理学療法の訓練を受けている。就学前は毎週、小学生のときは月２回、中学生になってからは月１回ストレッチなどの理学療法訓練を受け、私はそのわきでベラベラと心の内を話し、心のストレッチを受けている・・・と訓練の先生は言う。

なにせ訓練の先生は同じ年頃の子どもを持つお母さん・・・おまけに子ども同士、同じ中学校です。

昨日、訓練に行くと「お母さん、訓練、来週やで～」と。

あ～学校を早退してきたのに・・・やってしまった。でも、来週は他の病院での訓練があるので結局、今月はここでの訓練は無し。娘、大喜び！！

体調を崩すと毎月の決まった訓練日が変則的になるので、どこかで狂ってしまった。「連絡しなくても、今月は間違えないだろう。」・・・と先生は思っていたが、やっぱり来たか・・・と。

ここでの訓練も中学校卒業までなので、残り少ない訓練日を有効に活用しよう・・と改めて肝に銘じた。

偶然に発見！！

いまスイッチに関して色々なサイトを見て探しているのですが、そこで偶然発見！！今年も開催されるのですね（*^_^*）

DO-IT Japan！！　ザックリ言うと、障害のある高校生や卒業生を対象に　パソコンなどの障害に合わせた支援機器の提供や大学進学や就職に向けた多岐にわたる支援活動を行っています。

詳しくは→　http://doit-japan.org/index.html

高校生にならないと参加できないんだぁ・・と思っていたところ、なんと今年から小学生と中学生を対象にしたプログラムがあるじゃあないですか
＼(◎o◎)／！　見つけたとき思わず興奮してしまいました。しかし事前申込・・・というか、選考があるのですね。それも中学生の申し込みに必要なのは１２００文字の作文。

さて締め切りは明日消印有効。偶然にも今日は娘、かる~い風邪で学校を休んでいる。(^_^.)　作文くらいは書けるだろう。　応募してみるか！！

息抜き

皆さんは日ごろストレスを発散させる息抜きがありますか？私は下の子どもが幼稚園に入った年に会の役員に就任しました。それと同時に同じマンションに住む幼稚園のママ友から誘われて、テニスを始めました。今でも毎週1回はコートに立って、手にはマメができています。(^_^;)

気が付けばテニスをはじめ6年が経過しましたが・・・少しは上手くはなりましたが、胸を張ってテニスが得意です・・・とはいえません。(-_-;)　試合に参加すると4~5時間炎天下に居なくてはならないので最近では体力が続かず、試合にも消極的です。伊達公子さんは本当にスゴイなぁ・・・と真剣に憧れて応援しています。

本当に何もかも忘れて黄色い球だけを真剣に追いかける時間は私には非常に大切なものです。それだけではなくテニスは豊かな人付き合いも私に与えてくれました。

今年の4月に娘が通う中学校にエレベーターが設置されたのですが、そのきっかけを作ってくれたのがテニス仲間の方でした。もともとテニス仲間には姉御肌の人が多く、学校のPTAの要職や地域での要職に付かれている方も多くいました。

きっとあの時テニスを始めていなかったら、今の状況は無かったのかな？と考えるときもあります。息抜きって、只の息抜き・・それだけではなく、思わぬ良い方向に運ぶこともあります。普段頑張りすぎている皆さん、息抜きは本当に大事ですよ！！