東京では・・・

先日の関東定例会の日に、久しぶりに実家（東京葛飾）に帰り、近所の肉屋の店先で焼いている「焼き鳥」を立ち食いしたり、懐かしい味を堪能した。当たり前だが焼きたてはウマい。

さて東京に行ったら、見たいものが・・・・。それは「スカイツリー」　なにせ未だ本物を見たことが無い。

･･･というわけで、次の日の日曜日、親孝行も兼ねて両親とスカイツリーを見に行った。どうせなら浅草まで歩くか・・と歩いていると、浅草には美味しいどらやき屋があるはず。でも、店が分からない！！

そのどらやき屋を教えてくれた、前事務局長の比企さんの携帯番号を探すも登録していなかった～(~_~;)　来週会うから必ず登録をしよう・・・と思った。

塾の話

最近はSMAの子どもも例外なく学習塾に行かれている方も少なくは無いのでしょうか。でも、結構、塾ってバリアフリーで無いところが多いんですよ。それじゃ、塾さえ内容で選べない・・・。

私が子どもの頃は毎月1回、学校で「アチーブメントテスト」という業者テストを受けて志望校の絞込みを行っていたのですが、最近の学校では業者テストってやらないんですね。

そんなわけで、のほほ～んと学校の授業だけでは学校以外の自分の位置が分からないし、なにせ学校のテストは応用問題というものが殆ど無いんですよ。周りの子ども達は毎月塾でテストを受け、膨大な塾の宿題をこなし、高校のレベルにも詳しい。

そんな状態に気が付き、自分でも、こりゃまずいだろ・・と思ったようで「判定テスト受けようかなぁ・・」と。それでは・・と、書店で申し込みが出来る業者テストを・・と思いきや、テスト会場が私学の高校なんですね。それはそれはバリアの玉手箱ですよ。家からの距離もそうだし車椅子用トイレなんて到底無いだろうし・・・(^_^;)

それでは、他の子ども達が受けている塾のテストは・・・と近所の複数の塾を見学するも、トイレの問題、入り口の段差など殆どが車椅子では入れない・・・・とあきらめかけていたときに、そういえば、音楽教室の上の階に塾があったはず。このビルは図書館も入っているので、トイレの問題も無いし・・というわけで塾と交渉。


「塾に通うのは体力的に難しいので、塾で行われる判定テストだけ継続して受験したいのですが。」と 申し入れると難なくOK。「以前も車椅子使用の生徒が通われていたので、スペース的にも、トイレ等も 問題ないと思います。是非、お越しください。」・・と塾長も言ってくださり無事、受験することが出来た。

あとは結果次第で、塾で個人受講が出来るかどうか・・・だな(-_-;)

関東定例会

早いもので開催から1週間経過してしまいましたが・・・9月18日（土）に東京にて関東定例会を開催しました。

今回の定例会は久しぶりの斉藤加代子先生の講演です。どんな新しい情報が・・と、期待していました。そして、本当に期待を裏切らない講演で非常に勉強になりました。

特に胎盤から取り出した間葉系幹細胞から筋肉細胞などが出来る・・・という話は初耳。心の中で「へぇ～。へぇ～。へぇ～。」と呟きながら、頭で大興奮。知らないことを知ると何だか頭の血流がよくなる気がします。(*^。^*)

また、今まで誤解していた「神経筋疾患」
これは神経や筋肉が起因となる疾患と思いきや、実は「骨格筋に影響を与える疾患」というわけなんですねぇ。

斎藤先生の講演は2年前に神経変性疾患研究班のワークショップで拝聴して以来ですので、この2年間でずいぶんSMAのこれからへの道筋が見えてきたなぁ・・と率直に感じた次第です。

一応、今回の講演の様子はビデオに納めておりますので、後日DVDに焼き、会員の皆さんへの貸し出しを行いますのでお楽しみに。

本日もまた・・・作成しています。

本日もまた、名札を作成しています。今回は講演がメインですので、席に座っての交流となりますので

遠くからでも見やすい卓上の名札を作成。

先日の名古屋セミナーのように動き回るときは、首にぶら下げる名札です。

明日は12家族、大人19名、子ども8名が参加予定です。それでは明日、お会いしましょう(^.^)/~~~

大阪土産の一番絞り

明日は関東定例会です。皆さんお待ちかねの斎藤先生の講演です。私も斎藤先生にお会いするのは1年ぶりです。日ごろから会員の皆さんから医療相談でもお世話になっておりますので、心ばかりのものですがお土産に。

包装の中身はポン酢2本。1本は隣にある「1番絞りポン酢」もう一本は大阪庶民のポン酢です。この1番絞りポン酢がですねぇ・・・多分、ポン酢界のドンペリでしょうね。まぁ、ポン酢なのでシャンパンほど高価ではありませんが、その世界ではそれなりに高価です。

まぁ、なぜ1番絞りかというと8月下旬から9月に取れた酢橘が入っているんですね～。だから今の時期に店頭に並んでいるもの今年の新物・・・ということです。

「ふぐちり」や「たらちり」など白身のお魚にきっと合うことでしょう。（*^_^*）　来月は北海道へ訪問ですので、北海道の先生方にもお持ちします！！お楽しみに！！

100%防げます

本日も、会の郵便物を取りに郵便局へ。家から最寄り駅まで自転車で行くのですが駅前には有料駐輪場しかないので駅の手前の友人達が多く住む某社宅に自転車を留めさせてもらい、駅へ向かう。

駅の手前の大きな交差点でなにやら配布中・・・それは、「自転車のひったくり防止カバー」。毎月、配っているのだが、その場に遭遇したのは初めて。それもタダでもらえる。以前にもらったもののゴムがだめになり、ちょうど欲しいと思っていた・・・が、もらえる人は自転車で行った人のみ。私の自転車ははるか遠くに留めてあるので取りに行くのが、面倒だ。でも、どうしてもカバーが欲しい。

とりあえず警察から委託された制服姿のおじさんに声を掛ける。

「あの～自転車ちょっと遠くに留めていて取りに行くにも・・・・時間的に厳しいし。電車に乗らなぁ。ずっと前から欲しいと思っていて、自転車、今、無いけど、ちょっと行ったらあるから、くれませんか？」

かたくなにおじさん、「自転車で来てくれた人、限定やしなぁ」と渋る。

私もどうしても欲しいので粘る。「いつも安まち（犯罪情報ML・・安全な町の略）見てんねんけど、子どものお迎え時間と重なって、いっつも配布時間に来れへんねん。もう、ず～っと欲しくて欲しくて・・。」と力説していたら・・。

そこに横に居た同じく制服姿のおばちゃんが「ええでぇ。内緒で持っていき。」と笑顔で差し出す。

「ええの？ほんま、ありがとう！！めっちゃいい1日になるわ。ありがとう！！」・・・と、聞いていて多分恥ずかしくなるぐらいのお礼言い駅に向かう。

そうそう、タイトルの「１００％防げます」は配布中にずっと流れていたアナウンス「引ったくり防止カバーで１００％被害を防げます！！きいつけやぁ、あんたのことやで、そのバッグ！！」

いかにも大阪的なネタでした。

まさか大人になっても

娘は現在中学２年生、勉強も難しくなってきますねぇ・・・でも持ち前のまじめさでなんとか授業にはついていけていた・・・はい。過去形です。

昨日、「お母さん、１次関数が全くわからない(T_T)」と。体力面に不安があり塾には通わず進研ゼミで、なんとか今まで乗り切ってきた。でも今回はテキストを何度読んでも理解できない・・・と。

「実はお母さんも数学が苦手でぇ～す。得意科目は体育の運動バカなんでぇ～す。」・・・・といまさらのカミングアウトしたところで解決するはずも無く・・・結局、一緒に勉強する事に。

でも、ン十年前にサラッと勉強した記憶が定着しているわけでもなく、まっさらな状態での勉強です。自分でも娘に説明しつつ「あやふやだな・・」と思っていたところ、鋭い指摘が！！

「ちょっと！！キチンと理解して私に教えてないでしょう！！それじゃ、分からない！！明日までにキチンと予習をしておいて。」・・・と。

そんな直球を投げられると大人気なくちょっと腹が立ってしまいました(-_-;)

・・・・・というわけで、大人ですが、まさかの中学数学を勉強することに。はぁあ～ぁ～ちゃんと子どもの頃、勉強しておけばよかったなぁ。

署名

コミュニケーション機器の一つである「レッツチャット」に存続の危機が・・・・という話を聞きつけ、SMA家族の会でも署名活動に協力を行いました。

ご協力を頂く期間がとても短かったにも関わらず、事務局には沢山の署名済みの用紙が届きました。SMA家族の会への郵便物は郵便事業株式会社　大阪支店留置きですので、すべての封をその場で開け、まとめて、レターパックで提出。大きな郵便局にはそういった作業を行う、テーブルや椅子も用意されているので非常に助かります。しかも涼しいですし・・・・

今回の署名はレターパックがパンパンになるほどの枚数でした。

また署名用紙だけではなく、皆さんからのお便りも同封されていて、一人で「うんうん、そうだよねぇ・・・」と呟きながら読ませていただきました。皆さんから頂きましたご意見等は、今後の活動にも活かしたいと思います。

そして、お一人で１０００人以上の署名を集めた鹿児島の会員さんも

＼(◎o◎)／！

先月、娘が入院した病院でも署名の件で作業療法士さんと話したところ「作業療法士のMLで九州の作業療法士さんから、協力依頼が入っている。」ということをお聞きしました。きっと、この会員さんが方方でがんばっていたからなのね・・・・と納得。

今回の署名を通じて気になった点が一つ。

署名を送っていただいた方、殆どが１型のご家族の皆さん。

それ以外では、日ごろから社会福祉に対して非常に感度のいいアンテナをお持ちだな・・・と私が勝手に感じているの方々でした・・・・・ということで、こういった協力体制が会全体に広がって行かない現実に分かっちゃいるけど、一抹の寂しさを感じた次第です。まぁ、社会全体がそうなんですけどね。

社会を変えるには、まず自分から。自分達に理解を示して欲しかったら、まず自分から自分以外の人たちを理解して、協力をして行こう・・・と改めて心に誓いました。

名古屋セミナー（医療アドバイザー編）

今回のセミナーでは講演が6本＼(◎o◎)／　通常でしたら、こんな数を企画して、交流会もして展示会もして・・・なんて無理な話なんです。

でも、やっちゃいました。講師のアドバイザーの先生方にはお一人15分の持ち時間。まぁ、ちょっと時間がオーバーしても2時間で終わる計算です。一人が長ければ、もう一人はちゃっちゃと進める・・・そういった対応に慣れている先生ばかりですので可能なんですねぇ。

さて今回参加いただいたアドバイザーの先生方、遠くから来ていただいたうえ、講演までしてもらったのに・・・皆さん、手弁当で引き受けていただきました。とある先生のお話では、「財政的に非常に潤っている患者団体もあるなかで、SMA家族の会のように・・・・・」と。

はい。おっしゃるとおりSMA家族の会は財政的に貧しい団体です。(-_-;)

でも、「ボロは着てても心は錦」を胸に、これからも皆さんの善意を最大限にご活用させていただき、
「貧しいけれども楽しい会」を心に運営していきたいと思います。

セミナー終了後、「お茶でもどう？」の鈴木先生の一言で、会場に最後まで残っていただいた先生方とお茶など飲むはずも無く、若い大学院生の引率のもと「名古屋にはパトランプが多いんですよ～」と地元ならではの情報を聞きながら夕方の繁華街へ・・・・（*^_^*）　途中、北海道には無いというちょっと涼しい細かいミストを皆で浴び、涼をとったあと、小洒落た店で喉を潤し、普段はダイエットをしているので食卓には絶対に並ばないという「厚切りベーコン」やら「ソーセージ盛り合わせ」やらを食し、結構な肉食中年達でした。

ビールが進んでいくと、「先生、それ早く論文にしたほうが良いですよ！！」とか互いの研究の話も出てきます。「最後は来年はどこでやる？」「次は大阪がいいなぁ」「じゃ、大阪にしますか！」なんて話にも勢いが出てきます。

今年の秋は来年の夏に向けて助成金獲得申請の書類と格闘する事になりそうです・・・・(-_-;)

あ～秋には受験がぁ・・・・・・・・・・・・・・・・・・

名古屋セミナー（参加者編）

本当に沢山の方にご参加いただき、大盛況のセミナーでした。

会員ご家族の皆さんはもちろんのこと、その同数の非会員のご家族もご来場いただき、ストレッチャーや車椅子がひしめき合っていた会場でした。

会員の方はMLやブログでおなじみの方もいらっしゃって、初めて会うのだけれど初めてじゃない気がする・・・という方や、前にも会っているのに「初めまして～！！」と挨拶をすると「前に一度お会いしています。」と言われてしまったりと、顔と名前を覚えるのがどうも苦手な私です。皆さんにご挨拶する際には名札をガン見して居ました。(-_-;)　

そんなこんなで、名札がないと会話に困るので毎回、参加者の名札を作る作業は気合が入ります。

参加者の皆さんは記念撮影をしたり、色々な機器を試したり・・と各方面での交流に大きな花が咲いていたようです。きょうだい児たちも会場を走り回り、なんとも活気あふれるセミナー会場でした。

名古屋セミナー（裏方編）

無事に名古屋セミナーが終わりました。

いつもは孤独に黙々と準備をする事前作業は、1型役員の林さんの助けで、とてもスムースに事が運びました。今回は会場の申し込みやら電源の確保の交渉、ケータリングの試食会への参加や注文、そのほかの買出し等の準備だけでも3ヶ月前から始めました。

今回のセミナーは「いのち輝奨励賞」を受賞し、助成金を頂いたおかげで開催が出来ました。その助成金の申請は昨年の11月でしたので、一つのセミナー開催に際し、1年ほどの準備を費やした事になります。

残す作業は決算書類のため収支報告の作成です。(-_-;)　いつもここが滞るんだなぁ・・腹をくくればすぐ出来る作業なのだが、確定申告同様に締め切り間近にならないと作成する気になれず棚上げ状態です。

最近感じることは、会員同士、役員同士が顔をあわせ同じ時を過ごすと、本当にグッとお互いの心の距離が縮まります。昨日もセミナーのお手伝いとして、前役員の中原さんやオカンの会でグッと心の距離が縮まった今井さんがお手伝いにきてくれました。また、皆さんからのお手伝いお待ちしておりま～す(^_-)-☆