☆ 一型懇親会 in Tokyo ☆

10月15日、秋晴れの休日に

都内で一型懇親会が開かれました。


今回は２０家族、当事者１６名、総勢７０名が大集合！

家族の会の行事でも、これほどたくさんの一型っ子が集まったのは

初めてかも…！？

バギーやストレッチャーがずら～っと並んだ狭い会場は

みんなの笑顔と、呼吸器の熱気でムンムン！

一型っ子が秘める大きなパワーを感じることができた１日でした。





下は１才（！）から　上は３☆才（笑）　まで。

北は東北から　南は九州まで、

新幹線で参加してくれた方もたくさんいました。

この日を目標に体調管理をがんばってくれた子たち、

どうもありがとう！！




内容は自己紹介やフリートークを中心に、

最新の視線入力機器の体験や、

新しいお薬の話など、盛りだくさんでした。









ちょっと早い“ハロウィンパーティ”と銘打ったため、

会場にはとーっても可愛いプリンセスやキャラクターがいっぱい！

完成度の高い仮装で、ハロウィンを盛り上げてくれました。









ママパパたちは、スイッチや勉強道具を見せ合ったり、

お薬や呼吸器、兄弟児の悩みを相談したり。。。

話しても話しても、時間が足りない様子でした(^^)



家族以外にも、コミュニケーション面を支えてくださる先生や業者の方々、

身体面のアドバイスをしてくださる理学療法士さんたち、

SMAの治療を目指すチームなど、たくさんの関係者がご参加くださいました。

準備や片づけ、お手伝いのご協力、

本当にどうもありがとうございました(^o^)丿

 

難病の小４、オセロで才能開花

こんにちは。tomoです。

先日、茨城県の北村桃奈さんの記事が東京新聞一面トップで紹介されました。SMAっ子の活躍はうれしいですね！
めざせ！オセロ全国大会8強入り！がんばれ桃奈さん！！！


東京新聞より



体がほとんど動かせなくなる難病「脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）」に負けず、オセロに打ち込む少女がいる。茨城県石岡市に住む小学４年生の北村桃奈（ももな）さん（１０）。全国大会に出場した実績を持ち、８月に開かれた水戸市長杯で優勝を飾った。

心掛けているのは「一手一手を大切にする」。さらなる高みを目指し、家族に支えられながら、ひたむきに努力を重ねている。　（越田普之）

　昨年に続く二度目の挑戦となった水戸市長杯で、桃奈さんは鋭い目つきでオセロ盤を見つめていた。病気で全身を動かせないため、身を起こして自力でオセロ石を盤上に置くことはできない。指す手を思い付くと、隣でサポートする母親の幸（みゆき）さん（３８）に口頭で伝える。対局中はずっと表情を崩さなかったが、優勝が決まると笑みを浮かべた。

 

　幸さんによると、桃奈さんは一歳になるころにＳＭＡと診断された。ＳＭＡは筋萎縮によって体が動かせなくなるほか、呼吸器系にも深刻な影響を及ぼす。気管を切開して挿管しなければ、９５％という極めて高い確率で死亡する恐れがあるという。

　桃奈さんの治療では、声が出せなくなる気管切開は避け、二十四時間態勢で手厚く看護する方法を選んだ。三歳ごろまでは入退院を繰り返したが、五歳ごろから体調が落ち着いたという。ただ、現在も人工呼吸器が手放せない。
 

　オセロは、五歳ごろに父親の雅也さん（３９）から教わった。体が動かなくてもできる新たな楽しみとの出合いに、瞬く間にのめり込んだ。その魅力を「介助があれば、誰でもできるから」と桃奈さん。努力した分、強くなれるところにもやりがいを感じるという。

　覚えたてのころ、雅也さんとの対戦やゲームソフトで腕を磨いた。家では敵無しの桃奈さんだったが、小学二年の時に二つの大会で予選落ちを経験。もっと強くなろうと、日本オセロ連盟の門をたたいた。
 

　入会後、月一回程度開かれる水戸市内での定例会などに参加し、飛躍的に力を伸ばしていった。今や定例会だけでは飽き足らず、ネットで対戦したり、解説動画に見入ったりと毎日一～二時間はオセロに没頭している。
 

　桃奈さんを指導し、「師匠」と慕われる連盟茨城ブロック長の和泉貴士さん（３７）は「最初はゼロから教え直すレベルだった」と振り返る。しかし、今では桃奈さんに敗れることもあるといい、「熱心で成長のスピードも速い。小学生のうちにどれだけ強くなるか楽しみ」と期待を寄せる。

 

　目標は、今年届かなかった小学生の全国大会に出場し、八強に入ること。八強になれば、年代や性別を超えて日本一を決める王座戦の出場権を手にすることができる。「トッププレーヤーに胸を借りたい」と、夢の舞台を思い描いている。