SMAマガジンから・・

SMA家族の会では毎月2回、会員向けにメールマガジン「SMAマガジン」を配信しています。今回は8月10日配信しました70号より京都で行われた定例会の報告です。

【第16回関西支部定例会のご報告】
SMA家族の会関西支部では、2008年8月2日(土)、「第16回定例会」として『人工呼吸器など医療的ケアを必要とする子ども（成人）ご家族へのケア検討会』に参加致しました。
当日は初参加の方や非会員の方を含め13家族がお集まりくださり、ほんの短い間ではありましたが、昼食をとりつつ互いの近況報告などをしました。
京都大学病院神経内科の井上治久先生からは、SMAの概説と先端研究の様子の解説、進行を遅らせる可能性のある数種の薬剤の研究が進んでいる話（ALSの進行を遅らせるリルゾールーリルテックーもその一つとか・・・）やマウスでの神経移植の研究の話など、大変興味深く有意義なお話を聞かせていただきました。
後半の神奈川リハビリテーション病院理学療法科、森井和枝先生のお話では、「座位」という非常に身近な問題に質問が多く出され、予定時間をオーバーするほどでした。
10月には、同じく鈴木先生の主催によるBach先生の講演会が予定されています。近日中にHPに案内がアップされると思います。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　報告　　広報　藤原