スピンラザ、遅発型への適応承認

2017年9月22日、新薬『スピンラザ®髄注12mg』が、乳児型以外（Ⅱ型・Ⅲ型以降）の脊髄性筋萎縮症（SMA）にも適応が承認されました。

今後はすべての型のSMA患者にスピンラザの使用が可能となります。
これに伴い『スピンラザ髄注12mg』の添付文書が一部変更されました。
新しい添付文書はこちらからご覧ください。
http://www.info.pmda.go.jp/downfiles/ph/PDF/630499_1190403A1022_1_02.pdf
詳細はバイオジェン・ジャパンのプレスリリースにも記載されています。
https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2017-09-22-news.html
使用を希望・検討する際は、添付文書を各医療機関や主治医に提示の上、ご相談ください。
添付文書の内容について不明点がある場合は、主治医からバイオジェン・ジャパン株式会社にお問い合わせ頂きますようお願いいたします。

また、バイオジェン・ジャパンのホームページに
スピンラザを使用される患者さんへ
https://www.pat.spinraza.jp/content/commercial-jp/specialty/spinraza/pat/ja-jp/home/material/download.html
というコーナーができています（会員からの情報提供）。
齋藤加世子先生監修の患者向けパンフレット（PDFファイル）がありますので、あわせてご活用ください。

第59回日本小児神経学会学術集会

2017年6月15日(木)～17日(土)、大阪国際会議場で開催された『第59回日本小児神経学会学術集会』に、患者・家族会として展示参加してきました。
今回は参加団体が多く、1つの長机を2団体で使うというやや窮屈なスペースではありましたが、SMAの広報活動＆他団体との交流ができました。

会場風景

展示の様子

写真は取れませんでしたが、齋藤加代子先生をはじめ、普段から会をご支援・ご協力くださる先生方ともお目にかかりいろいろお話ししたほか、立ち寄ってくださった方にパンフ・冊子を配布し、SMAの説明等をしてきました。
会場中央のかなり目立つ場所に製薬会社（バイオジェン）のブースが設置されていて、最後にみなさんと記念撮影をしました。

バイオジェンのみなさんと

第18回定例総会

2017年（平成29年）5月13日（土）、京都テルサ（京都市南区）東館3F　Ｂ・Ｃ会議室にて、『SMA家族の会』第18回定例総会を開催致しました。
西日本は前日夜から雨模様で、当日朝も一部地域には警報が出ていたのですが、みなさんが集まる頃にはうっすら日がさすようにもなりました。
第1部の総会では、まず2016年度事業報告＆2016年度決算発表と監査報告を行い、続いて2017年度事業計画案＆予算案の提案が行われ、全会一致で承認されました。

報告を行う役員

第2部は関西支部第28回定例会として、製薬会社の方を行使にお招きし『薬ができるまで』というテーマで約2時間の講演＆質疑応答を行いました。

｢くすり」ができるまでの説明をする製薬会社の方

★★★SMA治療薬の一刻も早い承認を待ちつつ、今年度も力を合わせて進んでいきたいと思いますので、ご支援・ご協力をお願い申し上げます★★★







第13回国際遺伝学会

2016年4月3日～6日まで、国立京都国際会館で開催された「第13回国際人類遺伝学会」（ICHG2016）に患者会として展示参加してきました。
関西在住役員3人が交代でブース番に行き（人員の都合で参加は5日まで）、チラシを配るなど、SMAや会についての情報提供を行いました。

展示ブース　通常の資料に加え、英語チラシも用意しました

普段からお世話になっている会のアドバイザーの先生方はもとより、「SMAの患者さんをずっと診ている」「最近診ることになった」という医師も立ち寄られ、話を聞いてくださいました。
学会セッションや患者会展示のほかに、医療や遺伝子研究に関わる企業のブースもありました。中覗いても、専門的すぎてチンプンカンプン(@_@)でしたが……

「国際学会」なので、半分近くは海外からの参加者かな、という印象。いただいたプログラムの冊子も中身は全部英語です。

会のブースに海外の医師が来られることもありました。もちろん英語でしっかりご説明してきました！

マレーシアから来られた医師と。日本のSMA児の教育に強い関心をお持ちで、たくさん質問をされました

会場周辺では桜満開♪

記者セミナー

2015年10月28日(水)、バイオジェンによる｢記者セミナー｣に参加しました。バイオジェンは難病治療薬の開発に取り組む製薬会社です。今後、治験などの動きを加速させるためにも、SMAという疾患について正しい知識を広めること、患者やその家族が今どのような状況に置かれているかを知っていただくことがセミナーの目的で、数は決して多くはなかったものの、大手新聞社や業界紙の記者さんが集まってくださいました。


熱心に資料に目を通す記者のみなさん

SMAについて東京女子医科大学の齋藤加代子先生が、SMA家族の会の活動や患者・家族の生活については私を含む役員代表2人が、それぞれにスライド資料を使いながら説明をしました。

齋藤先生によるプレゼン

役員代表によるプレゼン

規定により治験のことを書くことはできませんが、近い将来にいいニュースが入りそうな予感のする、貴重な時間を過ごさせていただきましたし､そうなることを切に願います。
日本橋にあるバイオジェンのオフィスからは、きれいな青空を背景にしたスカイツリーの姿も…なんか縁起がいい！

そして、日本橋には映画版『新参者』の舞台にもなった麒麟像があります。この麒麟は翼があることで知られていますが、日本の道路の起点となる日本橋から｢飛び立つ」という意味が込められてるとか。希望も飛び立つような1日でした。